Wie soll es weiter gehen?

Hallo,

mein Mann ist seit fast einem Jahr krank.Er hat Magebkrebs der in die Speiseröhre hin wuchs,die Op war am 15.7.02.Danach ging es ihm
recht gut,er erholte sich von der sehr schweren Op relativ schnell.
Es waren aber aber noch 16 Lymknoten befallen,also zum Onkologen.
Der ortnete ein Ct an,Ergebnis Metastasen in an verschidenen Stellen,die Folge war Chemo.Der Onkologe empfahl eine harte Form der Chemo,die mein Mann auch durchzog.Er bekamm ab August jede Woche Chemo, einmal nur zwei Sorten dann drei ,so ging das sech Wochen lang.Nach einer kurzen Pause folgte der nächste Satz Chemo,den mein Mann nicht mehr durch zeihen konnte ,er war viel zuschwach.Es folgten drei Monate Pause dann gings weiter ,erst ein Ct,Ergebnis noch mehr Metastasen und größer geworden.Die Chemo begann von neuem ,diesmal ohne die dritte ,aber mein Mann wird immer schwächer und isst immer weniger,schaft kaum noch den Weg alleine,zum Hausartz der nur fünfhundert Meter weit weg ist.
Den ganzen Tag liegt er auf dem Sofa und grübelt nach.Leider spricht er nicht mit mir über seine Probleme und Gedanken,das ist nicht einfach.Ich habe mir Profi Hilfe gesucht sonst würde ich verrückt werden.Es ist sehr schwer mit anzusehen ,wie das Liebst was man im Leben hat,langsam immer weniger wird.Da wir leider keine Kinder haben werde ich irgendwann allein zurück bleiben und davor habe ich furschtbare Angst.Er hat mir zwar gesagt ich müsste aus unserer Wohnung ausziehen und wieder heiraten.Aber ich weiß doch nicht ,ob ich jemals wieder so eine grosse Liebe finde.
Ich habe doch solange nach ihm gesucht,das vergisst man nicht soeinfach.Es sind nun schon immerhin 18Jahre das wir zusammen sind.
Wir haben meist die gleichen Gedanken und sprechen auch oft fast die selben Sätze,ergänzen uns wie wie Zwillinge.Gut es läuft und lief auch nicht immer alles so glatt,gestritten wird in jeder Ehe.
Doch jemals wieder so einen Mann zufinden wird schwer.Ich weiß auch nicht ob ich das möchte.Mir gehen soviele Gedanken durch den Kopf,es schwirtt regelrecht,manchmal könnt ich immer weiter heulen
und wie ein Rohrspatz schimpfen.Doch leider ändert sich nichts an der Situation.Stark muß man sein wird gesagt,aber das geht nicht immer,hin und wieder bin ich schwach.Diese Schwäch gestehe ich mir zu,es sind doch Gefühle die das zum vorschein kommen und die sollt man nicht verbergen.Meiner Meinung nach ,sollte jeder der fragt, wissen wie es einem geht bzw.dem Partner.
Nun Ende ich hier und würde mich über Antworten ,Meinungen,Anregungen von Euch freuen.

Edith40

Hallo Edith!

Wir kennen uns eh schon aus dem Chat, gell...

*seufz*

Ich weiß einfach rein gar nichts, wie ich Dir helfen könnte...
...ich ´versuch mich in Deine Lage zu versetzen und denk, ich kann Deine Verzweiflung schon ein bißl nachfühlen und sicher nachvollziehen....irgendwie spüren sich manche Verluste oder drohende Verluste ähnlich an und dann doch wieder völlig unterschiedlich...

Ich kann Dir nur sagen, daß ich finde, daß Du eine wahnsinnstolle, starke Frau bist...Du tust so viel für Deinen lieben Mann...organiesierst alles, strotzt jedem Problem...Du bist sehr stark....gerade weil Du auch mal schwach sein kannst...


Schua auf Dich so gut es geht...

Ich drück Dich und hoffe, Dich mal wieder im Chat zu treffen...

Kopf hoch...

Liebe Edith,
auch ich kenne die Berg und Talfahrt der Gefühle! Oft möchte ich nur noch alles rausschreien,dann wieder verkrieche ich mich in meine Schmollecke,und hadere mit dem Schicksal,warum gerade er!Mein Mann ist seit Set.2001 am bösartigsten Hirntumor erkrankt,der macht ihm aber zur Zeit die wenigsten Probleme. Seine Lunge ist sein schwächster Punkt und auch das Herz ist schon angegriffen!
Leider war er schon wieder im Krankenhaus,diesmal eine Lungenembolie,im Jänner Lungeninfarkt in beiden Lungenflügeln!Nun bemerke ich,dass er ganz einfache Dinge,wie den PC einschalten oder sonstige einfache Sachen nicht mehr zuwege bringt!! Mein Hausarzt sagte die Tage ,ich müsse mich nun langsam gedanklich von ihm lösen,und verabschieden. Die Abstände,würden nun immer kürzer,bis wieder so was kommt! Aber das will und kann ich noch nicht!! Das ewige Auf und Ab ist das schlimme. Aber da brauche ich dir sicher nichts erzählen.Ich mache keine Pläne mehr,lebe mit ihm nur von einem Tag zum nächsten,das habe ich auch lange nicht einsehen wollen,er auch nicht,machten noch Pläne für eine Wellness- woche!Leider nicht mehr möglich ,man hat mir davon dringend abgeraten.Wir sind auch bald 33 Jahre zusammen,hatten auch viele "Kämpfe" ausgefochten,normal oder? Mein Mann wird im Dez 59 ob er die normale Rente noch geniesen kann?Seinen Geburtstag mit seinen 7Brüdern 1Schwester noch feiern wird können? Es ist sooo traurig,das ganze. Zu dem ist mein Bruder auch schwer Lungen und Leberkrank,auch bei ihm sieht es sehr schlecht aus! Der Tod kreist nur noch in meinem Kopf,deshalb kann ich auch nicht schlafen,sitze fast jeden Abend solange am PC. Schlaftabletten will ich nicht nehmen,nur wenns garnicht mehr auszuhalten ist.
Wie geht es Dir damit?
Liebe Grüsse Dagi

ups...ich hab vergessen dazuzusagen, daß ich "kärntner" bin im chat...

Hallo Elke,

vielen Dank,füe Deine lieben und tröstende Worte.
Es ist gut zuwissen,das da Menschen sind die einen verstehen,
die selber aus Erfahrungen und Ängsten ,andere wieder aufbauen.
Für Dich war und ist es auch nicht leicht,denke ich mir,
Dein Freund ist ja auch krank.Du hast bestimmt genauso gedacht
und gehandelt wie ich.Einem geliebeten Menschen hilft man wo es geht.
Nochmals Danke!!

Das ich mit Dir im Chat war, habe ich mir gedacht,genau wie mit Deinem Chatnamen.

Edith

Hallo Dagi,

es ist schwer jeden Tag mit ansehen zu müssen,wie ein geleibter Mensch immer mehr abbaut.Ihr seit auch lange zusammen,gingt gemeinsam durch Höhen und Tiefen und geht es ja noch.Ich wünsch Dir bzw.Euch Freunde und Familie die da sind um zu zuhöhren und Dich auch mal zu entlasten.Einen Rat kann ich Dir aber geben,wenn Du nicht mehr weiter weißt oder ganz fertig bist,gehe zu einem
Psychologen,mir hilft es sehr.Natürlich hift sich hier im Forum und im Chat auch jeder .Alle sind Sie für einen da,auch wenn sie selber Probleme haben.Dafür möchte ich Dir auch Danken und freue mich noch mal von Dir zuhören.
Bis dahin alles erdenklich gut und viel,viel Kraft.
Edith

[Dagi]

Hallo Edith40,
leider bin ich heute wieder ein bischen unten. Blutwerte immer noch so schlecht,die Chemo konnte nicht gemacht werden.Auch geht es meinem Mann heute nicht gut,er kann kaum gehen,musste ihn mit dem Rolli im Krankenhaus herumfahren,sonst lehnt er es ab!
Vielleicht ist das heisse Wetter schuld.....
Ich war vor einer Woche bei uns hier bei der Österreichischen Krebshilfe und hatte ein gutes Gespräch. Therapien habe ich schon einige hinter mir denn ich hatte vor ca 7Jahren einen Schlaganfall,mit Halbseitenlähmung,mir gehts aber was das betrifft wieder sehr gut! Nur schlafen kann ich nicht,das sieht man ja auch um welche Zeit ich sonst die Beiträge reinschreibe!
Auf Dauer halte ich das aber auch nicht durch,es muss was passieren,ich weiss.
Mein Nerverarzt denn ich nach 2Jahren aufsuchen wollte,hatte leider selber 2 Schlaganfälle,ist selber zur Kur. Seine Assistentin hat mir aber angeboten ,da sie im Büro ist,ich könne sie jederzeit anrufen, oder vorbeikommen wenn ich jemanden zum reden brauche,sie ist eine ganz liebe!Ich könnte auch meine andere Therapie wieder aufnehmen,Gesprächsteraphie,Ergotherapie,aber wer schaut dann auf meinen Mann? Die Kinder will ich nicht immer bitten,sind noch so jung.
Ps:wie heisst du im chat?
Aber es wird schon wieder werden,hoffentlich!
Dagmar

Hallo Dagmar,

das sind ja keine guten Nachrichten,die Du schreibst.
Versuch doch für die Zeit ,wo Du gerne Deine Therapie machen
möchtest einen Herrn oder Dame zufinden aus dem Bekanntenkreis
oder von der Pflegestelle(hier in Deutschland sind das Caritas,AWO,Roteskreuz ,weiß nicht ob es bei Euch auch so etwas gibt).Du mußt etwas für Dich tun,sonst kannst Du Deinem Mann auch nicht mehr helfen.Bestimmt gibt es Möglichkeiten die noch nicht ausgeschöpft sind,vieleicht auch ein ehrenamtlicher Dienst,der Dir helfen kann.Natürlich muß Dein Mann einverstanden sein.Ihr braucht Euch beide um Euch gegenseitig zu helfen.Jeder muß für jeden Verständinis haben,es ist bestimmt nicht leicht.
Meinem Mann macht das Wetter auch zuschaffen,er geht kaum noch vor die Tür.In den Rollstuhl bekomme ich Ihn nicht,dafür ist er noch zu
stolz.Da muß es ihm wirlich noch schlechter gehen.
Bei uns setzen sie eine Eprotherapie ein wenn die Blutwerte nicht Ok sind,frage ob Du die nicht auch bekommen kannst.Im Bekannten -kreis ist jemand dem hat das sehr geholfen.Also frage und löschre die Ärzte,von alleine machen die manchmal auch nichts.Dieses Medikamment wird unter die haut gespritzt und regt die Producktion der roten Blutkörperchen an.
So nun wünsche ich Dir und Deinem Mann alles erdenklich gute und hoffe das ich Du bald wieder schreibst.
Im Chat heiße ich genauso,also Edith40

Mit einem lieben Gruß und einer Umarmung!!
Edith

Liebe Edith,
vor vielen Monaten habe ich auf der Onkologie ,an einem schlimmen Sonntag(Notfall) nachgefragt ob mein Mann nicht irgendwas angeboten werden kann! (Therapie,Lymphdrainage,Wassertherapie oder...
da sagte ein Arzt,was wollen sie denn,das wird alles sowiso nichts bringen! Als ich sagte ,er hat doch fast 40 Jahre Beiträge bezahlt,da muss doch auch was gemacht werden! Da sagte er wortwörtlich,Die OP,die nachträgliche Behandlung hat schon soooo viel Geld gekostet,da ist das was ihr Mann bis jetzt einbezahlt hat,schon längst aufgebraucht! Das mussten wir uns anhören!!!!
Bei uns wird garnichts gemacht,ausser die Chemo wird wieder eine Woche verschoben. Er ist für die nur noch ein Kostenfaktor,so sehe ich das,traurig aber wahr. Ja einmal bekam er bei gleicher Situation einen Rote Beete Saft mit Vitaminen glaube ich. Das war bis heute alles.
Ja Medikamente nimmt er 25 am Tag. Da sind aber auch die Weihrauchtabletten dabei,die ich selber besorge und auch finanziere.
Immerhin lebt mein Mann mit der Diagnose noch recht gut,nach Aussage eines anderen Arztes.
So läuft es bei unseren Krankenanstalten! Ich gebe den Ärzten keine Schuld,ihnen werden ja auch die Vorschriften gemacht,oder?Das muss ich aber schon erwähnen,sonst sind sie sehr nett und menschlich auf der Onkologie!
Wir können nur hoffen ,dass es noch lange so bleibt,beziehungsweise wieder so wird wie noch vor einigen Tagen. Dagmar
PS: Danke fürs drücken,tut gut,wenns auch nur virtuell ist!

Hallo an alle die mich hier kennen!

Am Pfingstmontag morgen ist eine Welt zusammengebrochen. Mein Mann hatte einen Grand Mal- einen schweren epileptischen Anfall,fand ihn total reglos im Bett.
Sein Zustand war bis gestern Abend total schlimm! Er starrte nur an die Decke,der Blick war glasig trübe,als wenn er durch mich durch schauen würde,oder garnichts sehen kann,oder erfassen!Gehört hat er mich,auch verstanden,ich prüfte es weil ich ihn bat,wenn er mich versteht,soll er mit den Lidern 2mal blinzeln. Er tat es!
Die linke Seite ist gelähmt,und das schlimme weil er so schwer ist,muss er Tag und Nacht alle 3 Stunden umgebettet werden,da er sofort rot ist,wenns später gemacht wird! Genau das ist es was mir zur Zeit das grösste Kopfzerbrechen macht! Am Tag bekomme ich sicher professionelle Hilfe,von bestimmten Institutionen ,aber Nachts??
Aber es muss weitergehen,und es wird,da bin ich mir sicher, Liebe Grüsse Dagi
PS:
Heute war trotz allem ein guter Tag für alle Beteiligten! Er fängt an Worte zu sagen,der Blick fixiert nicht mehr nur einen Punkt,sonder sieht auch manchmal ins Gesicht,zwar nur kurz,aber immerhin!! Auch ist das Fieber nicht mehr so Hoch!

Hallo Dagi,

ich habe Deine Geschichte immer mitverfolgt - gelesen -.

Gibt es bei Euch in der Nähe eine Sozial/Diakoniestation? An die Du Dich wenden könntest? Hast Du schon einmal bei der Krankenkasse nachgefragt, ob es dort für Dich Hilfe gibt?
Denn ich sehe, daß Du nicht nur emotional, sondern auch körperlich an Deine Grenzen stößt.

Dagi in unseren osteuropäischen Nachbarländern (Polen, Slowakei und Ungarn) gibt es Pflegedienste, welche diese Dienste für ein paar Monate machen, und vor allem sind sie erschwinglich. Das Personal muß nach einer bestimmten Zeit aus versicherungstechnischen Gründen ausgewechselt werden.

Burgi hat eine Kontaktadresse, werde ihr schnell schreiben und sie darum bitten.

Ich möchte doch, daß Du Deine Kraft und Deinen Mut weiterhin behälst.

liebe Grüße,
Jutta

Hallo Dagi,

schaue bitte in Deine email, die Kontaktadresse hat Burgi gleich an Dich geschickt.

Hoffentlich bekommst Du dann die extra Hand, die Dich wieder ein wenig zur Ruhe und Kraftsammlung kommen läßt.

liebe Grüße,
Jutta

Hallo Dagi,
leider konnte ich in den letzten Tagen nicht an den Pc.war vollauf
beschäftigt,mit einer Goldhochzeit,bei der ich geholfen habe.
Es scheint das es Deinem Mann auch immer schlechter geht.Bei meinem Mann haben sie die Chemo abgesetzt weil er zu schwach ist,nur die Frage bleibt kommt es von der Krankheit oder von der Chemo.Das wissen wir nicht ,deshalb die Pause und dann kommt die Frage wenn es ihm besser geht,ob es sinnvoll ist noch Chemo zumachen oder ob sie aufhören und nur noch Schmerzmittel usw. geben.Es wird schon immer schwerer für mich ,denn ich muß nun wirklich bald alles alleine machen,meine Kraft ist auch am Limmit.
Ich gehe ja noch arbeiten,irgendwie muß es aber gehen,egal wie.
Hoffentlich bekommst Du bald Hilfe,bei dieser schweren Aufgabe,denn so machst Du Dir auch Deine Gesundheit kaputt.Ich denke an Dich und Deinen Mann und umarme Dich in Gedanken und wünsche Dir sehr viel Kraft und Mut alles durch zustehen.
Gruß Edith

Hallo Jutta,Burgi,bitte seid nicht verzürnt,ich habe glaube ich eure e-mail gelöscht,da mein Mann mir eingebleut hat,alles was ich an Namen nicht kenne,müsse ich sofort ohne vorher aufzumachen löschen!!Wäre Krebskommpass dagestanden,wäre besser gewesen!Ich bin ja erst kurz an dem PC,kenne mich nicht wirklich aus!
Nun darf ich euch aber schon etwas erfreuliches berichten,mein Mann hat die Krise recht gut überstanden. Vor 2 Tagen noch,war ich bei uns im Ort im Pflegeheim um ihn auf die Dringlichkeitsliste zu tun,aber heute ist unsere Welt schon etwas heller! >Er kann wieder reden,zwar noch manchmal wirres,er sagte zum Beispiel,er hätte noch 2Kinder gemacht,musste trotz allem schmunzeln,na ich mit bald 53!Auch fährt er wieder auf dem Kran,das er vor ca25 Jahren einmal getan hat! Sein körperlicher Zustand ist insofern gut,als er auch schon mit Hilfe am Tisch sitzen konnte. Auch die Lähmungserscheinung muss vom Hirndruck gekommen sein,denn auch das wird besser!
Leider gibt es doch einen Punkt,der ist weniger gut,der Tumor ist seit Ostern wieder gewachsen. Es gibt nun nur 3 Möglichkeiten für die Ärzte: Chemo ganz aufhören,2. Ein anderes Chemomittel als Spritze wöchentlich,bei wöchentlicher vorheriger Blutkontrolle,3. Chemo 6Wochen in Tablettenform! Das wird aber erst nächste Woche entschieden! Da seine Lungen auch schwach sind und er auch immer gerne etwas Fieber hat bekommt er noch zusätzlich Antibiotika.
Ein Pflegebett muss aber die nächste Woche beantragt werden! Das hat mir der Arzt auf jedenfall geraten!
Wegen einer Hilfe muss ich erst das finanzielle regeln. Mit der jetzigen Pflegestufe 2 kann ich das nie und nimmer bezahlen! Mein Mann hatte sich immer geweigert einen Antrag zu unterschreiben,erst im Jänner dann,als er auch 20 Tage in der Klinik lag,hat er es endlich eingesehen,dass es ja keine Almosen sind,sondern dass uns das zusteht!Als dann der Arzt endlich mal kam,ging es ihm gerade etwas besser,deshalb nur die Stufe2. Aber die stimmt überhaupt nicht! Er brauchte ja für alles Hilfe!
Das wird nun sicher auch wieder dauern,bis das entschieden ist.
Auf die Deutsche Rente wartet er auch schon über ein Jahr! Immer noch kein Geld! Unsereins kann schauen wo er bleibt!
Schön finde ich dass einer seiner Brüder die Bezahlung der Weihrauchtabletten jetzt übernimmt,solange er sie braucht und sinnvoll sind!
Nächste Woche,habe ich einige Wege zu tun,um Licht in die Pflegerische Sache zu bringen.
Mein Mann ist ein Stehaufmann!! Sagen auch die Ärzte und Schwestern,sie sind von ihm sehr angetan,hat er doch seit September 2001 noch kein einzigesmal den Kopf hängen lassen,im gegensatz zu mir! Dagi

Liebe Dagi,

ich mache es mit "unbekannten" mails ebenso. Habe Dir die Mail nochmals geschickt mit Betreff Krebskompass Jutta & Burgi.
Darf ich Dir einen Tipp zum Pflegebett geben, wenn der Arzt diesem beipflichtet bestelle gleich eine sogenannte "Luftmatratze" mit, das macht das Liegen einfacher.
Du kannst eine Erhöhung der Pflegestufe beantragen, leider dauert es immer, bis geprüft wird. Bei uns reichte die Pflegestufe 3 gerade mal für den Sozial- & Pflegedienst um meine Mutter zu waschen und ihre Wunden zu versorgen. Deshalb wäre der Pflegedienst, den Burgi für ihre Mutter hat, gut zu bedenken.
Dagi, ich möchte Dir nichts aufschwatzen, Dir nur Hilfe anbieten, damit Du körperlich Dich etwas ausruhen kannst.
Es ist so traurig, daß man in höchster Not sich noch vehement um Dinge kümmern muß, welche einem sowie so zustehen.

ganz liebe Grüße,
Jutta