Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[buffy197111]

Guten Morgen,

ich glaube, da sind alle Betroffenen gleich, freiwillig will von denen wohl keiner ins KH. Mein Mann wartet auch immer bis gar nix mehr geht. Ich bin ja schon froh, dass er so oft zu den Kontrollen muss und dort auch mittlerweile mal von seinen kleineren Wehwehchen erzählt, denn ich mache mir bei ihm wegen alles Sorgen, auch bei Kleinigkeiten.

Mein Mann hatte gestern auch so ein Durchhänger. Hat sich extremst bemitleidet, was ich von ihm gar nicht so kenne. Er wäre ja ein Krüppel und hätte gar keine Lebensqualität mehr. Was so ja gar nicht stimmt, aber er kämpft schliesslich schon über 3 Jahre, kein Wunder, dass es auch mal an seinen Kräften zerrt.

@Linux: ich freue mich sehr, dass es bei euch zum Glück, ein gutes Gespräch war.

@Grisu: ich fühle mit Dir! Es macht mich ganz schön nachdenklich.

@Nicole/Kolibri: dass das Leben danach für euch kein Kinderspiel wird, war ja irgendwie klar. Ihr dürft es auch zulassen traurig zu sein. Ich wünsche euch noch weiterhin viel Kraft.

Ansonsten wünsche ich euch eine angenehme kurze Woche.... LG MEL

[Yogi 12]

Hallo Grisu62!

Möchte mich nun auch mal zu Wort melden.

Habe gerade gelesen, dass es deinem Mann momentan schlecht geht, du
schreibst er hat in den letzten Wochen abgebaut. Das tut mir leid und ich hoffe dass es bald zu einer Besserung kommen
wird.
Mein Mann hat ja eine ähnlich niederschmetternde Diagnose wie sie auch
dein man erhalten hat. Deswegen bin ich bestürzt dass es ihm nach relativ
kurzem Krankheitsverlauf jetzt so schlecht geht.

Ich war erstaunt dass die Onkologen in den Städt. Kliniken meinem Mann
kurze Zeit nach erstellen der Diagnose eine Lebenserwartung von
5 Jahre plus/minus in Aussicht gestellt haben. Ich würde gerne daran glauben,
man greift ja in so einer Situation nach jedem Strohhalm.

Dennoch bin ich nach jedem Arztgespräch bisher immer ein wenig de-
premierter gewesen, denn die Aussagen der Ärzte sind alles andere als
ermutigend.

Ich kann diese schwere Krankheit meines Mannes bisher nicht richtig akzeptieren. Von einer Krankheitsbewältigung kann ich also auch nicht
reden. Manchmal verdränge ich sie so sehr, dass ich denke es ist alles
nur ein böser Traum aus dem ich hoffentlich bald erwache.

Alle guten Wünsche

Gruß

Jutta

[schmibi36]

Hallo zusammen,

nun haben wir Halbzeit bei den Bestrahlungen, es folgen noch 10 normale und dann 5x Boost. Seit 2 Tagen arbeitet der Magen und die Speiseröhre nicht mehr richtig, mal sehen , ob wir das wieder schnell in den Griff bekommen.

Ansonsten schwächelt mein Mann immer mehr und sieht einfach fertig aus

Als ob die Situation nicht für alle Beteiligten schlimm genug ist, fängt die Krankenkasse jetzt auch noch an zu spinnen. Mein mann erhält Krankengeld uns soll jetzt einen Rehaantrag bei der RV stellen, falls der abgelehnt wird, gilt das gleichzeitig als EU Rentenantrag. Dann dürfen wir mit ca. 700 Euro Rente rechnen, obwohl mein Mann ein Leben lang immer hart gearbeitet hat.


Oh, Mann, das Leben könnte so einfach sein....................


Herzliche Grüße an alle und viel Kraft für Euch !

schmibi

[buffy197111]

Oh Mann Schmibi... das tut mir echt leid, dass es Deinem Mann derzeit so schlecht geht! Traurig, dass man sich zusätzlich auch noch Sorgen ums Geld machen muss!

[phoenix02]

Hallo Schmibi ,
ja das kenne ich. Nur ist bei meinem Mann jetzt das Krankengeld endgültig ausgelaufen. Im Moment bekommt er Arbeitslosengeld 1 und der Rentenantrag für EU-Rente läuft.

Bei meinen GÖGA ist die Bestrahlung des Bronchos jetzt seit 1 Woche beendet.
Er baut immer mehr ab, ist dauermüde und kraftlos.
Das Essen ist bei uns Dauerthema Nix schmeckt ihm, nix bekommt er runter, die Astronautenkost ist auch nicht das wahre und wenn ich mir die Kalorien davon ansehe sind einfach 2 pro Tag zu wenig.
Auserdem muss er dauernd rülpsen und hat ständig einen Druck auf dem Magen.

Also alles in allem eine echt besch. Zustand.

Allerdings stehts bei Grisu noch viel schlimmer und ich würde ihr gerne eine Schippe Sand für die Sanduhr schicken.

Lieber Grüße und viel Kraft
Phoenix

[Linux71]

@Schmibi: Das tut mir sehr leid, dass ihr zu den ohnehin schon schlimmen Sorgen nun auch noch die ums Geld dazugepackt bekommt. Das Leben ist echt nicht gerecht...

@Yogi: Das mit dem Leben wie in einem Traumzustand kommt mir bekannt vor. Als wir die Diagnose bekommen haben, habe ich auch ständig drauf gewartet, einfach wieder aufzuwachen. Wobei wir ja durch die OP im Gegensatz zu vielen anderen hier eine echte Chance auf Heilung haben. Ich weiß nicht, wie ich das alles ohne diese Aussichten verkraften würde...

@Grisu: Ich schließe mich Phoenix an und schicken Dir eine virtuelle Schippe Sand für die Uhr, noch ein Drücki und die Daumen sind natürlich sowieso dauerhaft gedrückt...

@Nicole und Kolibri: Ich kann mir nicht wirklich vorstellen, wie ihr euch jetzt fühlen musst. Auch für euch ein Drücki...

LG

Moni

[Nicole13]

Hallo Moni!

Lieben Dank für den Drücker....
Im Grunde ist es "danach" ähnlich wie während der Krankheit. Man hat auch seine Aufs und Abs. An Tagen, die ein bestimmtes Datum haben, ist das Ab sehr stark. Bei mir zumindest. Ansonsten geht es mir recht gut. Gibt halt immer mal wieder so Momente, wo man plötzlich weint. Aber das ist ja während der Krankheit nicht anders.
Dafür lebe ich jetzt definitiv wieder anders. ICH habe jetzt auch mal wieder Zeit für mich. Aktuell habe ich Urlaub, mein erster Urlaub ohne Verpflichtungen.
Das tut sehr gut. Mag sich für einige vielleicht schlimm anhören, aber ich weiß, dass mein Schatzi sich darüber freut, wenn ich auch mal wieder etwas leben darf. Am Samstag hätte er Geburtstag. Wird wahrscheinlich auch wieder so ein Tag, aber eine liebe Mitstreiterin hier aus dem Forum hat mir den Tipp gegeben, diesen Tag wie immer zu feiern. DAS werden wir auch so machen. Denn er wird sich da oben mit ein paar Kumpels auch den einen oder anderen Whisky gönnen, dann darf ich auch ein Sektchten trinken.
Nichtsdestotrotz fehlt er mir wahnsinnig.

Mädels und Rudi, ich drücke Euch jeden Tag die Daumen und versuche, meine Kraft, die ich momentan über habe, Euch zu schicken. Ihr könnt sie viel mehr gebrauchen.

Ganz liebe Grüße
Nicole

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

irgendwie rauscht die Zeit derzeit noch schneller als sonst durch ... ich weiß gar nicht, was ich zuerst erledigen soll. Und manchmal würde ich am liebsten gar nichts machen, sondern nur bei meinem Mann auf dem Sofa sitzen und ihm Gesellschaft leisten...

... andererseits ist der Job für mich derzeit auch eine Welt, in der die Uhren noch "normal" ticken, so dass es mir mehr Kraft gibt, im Büro zu sein, als es mich kostet.

Danke erstmal für jedes Sandkorn, das ihr mir habt zukommen lassen

@schmibi - das ist ja echt noch mal eine Verschärfung der Situation, dass auch noch Geldsorgen dazu kommen.
Mein Mann ist Freiberufler und bekommt derzeit gar kein Geld, aber unsere Situation war immer so "gestrickt", dass wir von meinem Gehalt leben können. Es gab Zeiten, da habe ich sehr gehadert, dass ich vor vier Jahren auf eine volle Stelle gegangen bin - aber heute bin ich heilfroh... in Zeiten wie diesen wüsste ich sonst nicht, wie wir über die Runden kommen sollten, denn mein Mann ist Freiberufler und kann seit Monaten nicht mehr arbeiten...

@Yogi - herzlich willkommen. Schau dich um, du wirst sehen, wir sind hier ein ganz netter Haufen mit unserem Quotenmann und du findest hier immer ein offenes Ohr für deine Sorgen.

@Nicole - du machst alles richtig !!

@alle anderen einen dicken Drücker !

Jetzt bin ich schon wieder auf dem Sprung zum Physiotherapeuten - der schüttelt immer den Kopf darüber, dass er bei meinem Rücken von einer Woche zur nächsten wieder bei "Null" anfangen muss. Er weiß aber um meine Situation und hilft mir ungemein...

Liebe Grüße
Grisu

[buffy197111]

Guten Morgen,

ich glaube dieses Gefühl kennen wir alle Grisu. Dass man eigentlich ganz gern auf der Arbeit ist, weil man dort abgelenkt wird, andererseits möchte man jede Minute mit seinem Liebsten verbringen.

Mein Mann schläft in letzter Zeit oft auf dem Sofa, weil er entweder stark schwitzt, oder wie letzte Nacht Schüttelfrost hat Ich hoffe, dass das nur Nebenwirkungen der neuen Tabletten sind. Ausserdem hat er immer noch Probs beim Wasserlassen. Naja... heut ist wieder Kontrolle. Bin mal gespannt, was die Ärzte sagen.

Er war aber auch die letzten zwei Tage nur zu Hause und hat mal nix getan. Manchmal denke ich, dass das nicht gut für ihn ist. Dann hat er zu viel Zeit, um auf alles zu achten. Wenn er sich mit irgendetwas beschäftigt, wie die letzten Wochen auf unserem Platz, ist er besser drauf.

Und ich habe im Moment viel zu viel Zeit auf der Arbeit, es ist verdammt ruhig. Also lese ich wieder zu viel und mache mir auch wieder zu viele Sorgen

LG MEL

[buffy197111]

Mein Mann rief gerade an. Die Ärzte sind bisher ganz zufrieden mit ihm. Die Gliederschmerzen, Schüttelfrost oder auch das starke Schwitzen sind wohl typische Nebenwirkungen von den Tabletten. So lange er diese nimmt, muss er wöchentlich zur Kontrolle. Wichtig sind wohl die Blutwerte im Auge zu behalten. Ultraschall haben sie heut nicht gemacht, da die Verdauung wieder normal läuft. Jetzt kann ich mich auch auf die kommenden freien Ostertag freuen

[monika100]

Hallo Mel,

na das sind doch mal gute Nachrichten.
Freu mich mit euch!

LG
auch an alle anderen Kämpfer hier

Monika

[Marmot]

Lieber Rüdiger,

danke für das Riesenkraftpaket und auch an alle anderen lieben Dank für die Gedanken und den Austausch.

Gestern war Chemo, sehr sehr unkoordiniert ... Es sollte der Antikörper weggelassen werden und dafür einmal Eisen gegeben werden. NICHTS dergleichen war vorbereitet, der Therapieplan, der dem Personal vorlag, sah aus wie immer... Langsam entwickle ich mich wirklich zum Wadenbeißer.

Das ist dann doch schon erstaunlich, was man für Kräfte aufbringt und man traut sich Dinge, die man sonst nie gemacht hätte.

Die behandelnde Ärztin hatte ihren freien Tag und war nicht erreichbar, aber ich habe bis aufs Messer diskutiert und eine andere Ärztin hat dann so entschieden, wie die behandelnde Ärztin meinem Mann das am Telefon auch gesagt hatte - also Antikörper raus, Eisen rein.

Er war erstaunlich gelassen dabei und meinte so in etwa "Ja, ein OP Tuch im Bauch ist auch Mist, Fehler passieren auch den Ärzten" HALLOOOO???

Ja sicher, aber einen Eintrag im PC zu lesen und den Therapieplan entsprechend zu erstellen ist aus meiner Sicht nicht zu viel verlangt - ok, diese Änderung ist von Montag auf Dienstag eingetreten, aber ist das wirklich zu kurzfristig???

So was kann ich mir nicht mal auf Arbeit leisten und da geht es nicht um Menschenleben.

Wie auch immer, morgen ist das Gespräch mit der Ärztin und dann erfahren wir, wie es mit der Therapie weitergeht.

Bisher waren nur 4 Zyklen geplant und die sind jetzt um.

Mein Mann hat übrigens nicht an einen Infekt geglaubt und Antibiotika weggelassen. Das Fieber ist gesunken!!! Das soll jetzt kein Aufruf sein, die Medikation nicht einzuhalten. Er hat es für sich so entschieden und es hat irgendwie funktioniert.

Was jetzt echt anstrengend ist, sind diese Schweißausbrüche, richtig tropfnass der Arme. Aber ich habe hier ja schon gelesen, dass es wohl eine relativ normale Nebenwirkung der Chemo ist.

Lieber Rudi, in deinem anderen Thread hast du die Gefühle übrigens auf den Punkt beschrieben; aber wir werden das schaffen mit Gottes Hilfe oder mit Hilfe des Universums, was auch immer, es wird gehen.

Wir haben übrigens eine Patientenverfügung und es ist ein sehr beruhigendes Gefühl, so sehr ich ihn auch schützen und bei mir haben möchte, so ist er doch selbst bestimmt und das respektiere ich selbstverständlich.

LG
Marmot

[RudiHH]

Hallo

@Mel

Jetzt kann ich mich auch auf die kommenden freien Ostertag freuen

Ja und ich wünsche euch wirklich von Herzen Glückliche Tage!

@Grisu
Ich habe dir noch viele Sandkörner für die Sanduhr nachgefüllt und hoffe das sie sehr langsam durchlaufen.

@Marmot

Langsam entwickle ich mich wirklich zum Wadenbeißer.

Eine Hilfreiche Entwicklung!!
Nur nicht vergessen erst einmal mit Freundlichkeit und Liebe an die Dinge herangehen!
Es ist wirklich erschreckend wenn man in diesem System der Gesundheitsfürsorge gefangen ist, was man da so erlebt.
Viele haben ja eine wirklich komische verklärte Vorstellung, von Ärzten und Krankenhäusern.
Da Arbeiten nur Menschen!
Aber sie sind sich manchmal nicht bewusst, das es hier wirklich um viel mehr ,als um irgend eine arbeitstechnischen Vorgang, geht.

Ich versuche die Menschen immer von der Sache betroffen zu machen was mir auch manchmal gelingt.
Ansprechen was einem nicht gefällt ist ein guter Einstieg aber nicht gleich Los Bellen..

Z.B. Ich frage dann wenn wir rabiat oder gleichgültig behandelt werden: Haben wir ihnen etwas getan?
Eine Frage wird meistens beantwortet und löst beim befragten eine Reaktion aus.
Manchmal braucht es auch nur solch einen kleinen Anstoß um etwas zu bewirken.
Wenn alles nicht hilft dran bleiben, in die Wade verbeißen und heftig Knurren!
Sollte aber wirklich die letzte Möglichkeit sein.( Ich bin auch noch zu schnell an diesem Punkt)

Allen hier ein Glückliches Osterfest.
1Petr 5,7 Alle eure Sorge werfet auf ihn; denn er sorgt für euch!
http://www.seelsorgenet.de/alleeuresorge.htm Eine schöne Geschichte vielleicht passt sie ja hier.

[buffy197111]

Guten Morgen Zusammen,

es ist schon manchmal verrückt, was man so mit den Ärzten und KH´s alles so erlebt. Ich versuche mir dann auch immer zu sagen, da arbeiten alles nur Menschen. Sie machen das bestimmt nicht, um dich zu ärgern. Aber ich bin auch sehr wachsam, und hinterfrage sehr viel. Bin manchmal wohl auch eine Wadenbeißerin, bin damit auch immer gut gefahren und habe mir mit meiner Art noch keine Feinde gemacht und wenn alles gut läuft, kann ich sogar ganz nett sein.

Gestern war mein Mann richtig gut drauf. Wir sind gestern schon zum Platz gefahren, ist zur Arbeit ja nur 15 min weiter als sonst. Er hat gestern sogar eine ganze Pizza verputzt Seit ein paar Tagen hat mein Mann auch keine Schmerzen mehr in der Gegend, wo auf dem CT schon wieder eine Aktivität festgestellt wurde, der Doc meinte, das wäre ein gutes Zeichen. Bin wieder etwas hoffnungsvoller.

Da es bei uns derzeit so gut läuft, habe ich genug allen, die es brauchen, ein Kraftpaket zu schicken. Fühlt euch alle gedrückt LG MEL

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

es ist schon merkwürdig, wie man sich in dem alltäglichen "Grauen" immer wieder einrichten kann, so dass es den Schrecken verliert... Nachdem ich letzte Woche ein paar Tage hatte, die ich nur schwer und mit viel Tränen in unbeobachteten Momenten überstanden habe, bin ich jetzt wieder in dem "Alltags-Modus": organisiere, was zu organisieren ist - schaue, dass in dem Chaos keine wichtigen Termine versäumt werden - arbeite meinen Schreibtisch leer, damit die Kollegen nichts übernehmen müssen während meines Urlaubs... usw.

Der Besuch beim Lungen-Doc hat erbracht, dass es keinen akuten Handlungsbedarf gibt und die letzten drei Runde der aktuellen Chemo laufen können wie geplant. Er war allerdings ziemlich entsetzt ob der Wesensveränderung meines Mannes - mir war dabei die Rückmeldung wichtig, dass ich mir das alles nicht einbilde... ich habe ja schon an meinem Verstand gezweifelt...

@Marmot ~ Wadenbeißer bin ich auch, zumindest immer dann, wenn einer meinen Lieben etwas tun will (oder nicht tun will ...) in der aktuellen Situation ist es nur so, dass mein Mann bisher immer viel eher, nachdrücklicher alles durchgefochten hat und ich erst jetzt in den letzten Wochen und Monaten diese Rolle auch für ihn übernehmen muss.

@Rüdiger ~ ganz lieben Dank... aber das Tempo des Sandes bestimmen leider nicht wir...

@Mel ~ wie schön, auch mal so Positives zu hören !! Ich gönne es euch von Herzen !!! Eine ganze Pizza ... soviel hat mein Mann schon seit Wochen nicht mehr gegessen. Gestern Abend waren es gerade mal zwei Kartoffelstücke und vielleicht 50 g gegrilltes Hähnchenfilet - dann mochte er nicht weiteressen.

@Klesi ~ wie war der Termin in der Strahlenklinik ?? Und keine Veränderung beim CT kann - zumindest nach Aussage unserer Ärzte - auch bedeuten, dass der verbleibende Tumorrest einfach "tot" ist. Zentrale Botschaft ist doch: KEIN Wachstum !!!

@phoenix ~ danke für Sand und Anteilnahme... aber euch geht es nun auch alles andere als gut, ich schicke also mal ein Kraftpaket zurück, im Moment komme ich ja mit dem Alltagshorror ganz gut klar...

Alle anderen bekommen einfach ein paar sonnige (ja, wir haben Sonne hier) und liebe Aufbau-Grüße

Grisu