Soll es das etwa schon gewesen sein?

[julia_basti]

Hallo liebe Forumsmitglieder und Leser,

ich schreibe mir hier einfach mal den Frust und die Trauer von der Seele, während mein geliebter Schatz Julia im Schlafzimmer liegt und so erschöpft ist, dass sie sich noch nicht mal mehr selbstständig aufsetzten kann. Wir mussten ein Babyfon istallieren, damit ich sie hören kann, es ist einfach schrecklich.

Aber von Anfang an:

Im August 2010 bekam Julia morgens Doppelbilder. Zunächst wurde von einer Neuroborreliose ausgegangen, da sie zuvor die typische Wanderröte nach einem Zeckerbiss am Bein hatte. Doch auch unter der Gabe von Antibiotika besserte sich ihr Zustand nicht, im Gegenteil, es wurde schlimmer. Es gesellten sich starke Kopfschmerzen hinzu, die insbesondere beim Sport unerträglich wurden. Julia musste das Boxtraining nach nur 5 Minuten abrechen. Die Doppelbilder kamen nun auch tagsüber und waren nach nur einer Woche chronisch.
Nun fingen auch ihre Augenlider an herunterzuhängen, der Arzt nennt sowas "Ptosis". Auch das wurde rasch schlimmer, sodass Julia große Schwierigkeiten beim Gehen, Orientieren und natürlich auch beim Schauen hatte.

Im MRT sah mein einen Kontrastmittel-aufnehmenden Bereich im Thalamus. Der Radiologe sagte uns, dass dies so ziemlich alles sein könnte, von Tumor bis hin zum Hauptverdächtigen: der Neuro-Borreliose. Auf jeden Fall würde der Bereich den Abfluss des Hirnwassers blockieren, so dass die Hirnventrikel stark vergrößert seinen, was die Kopfschmerzen auslöse.
Julia wurde gleich am nächsten Tag in die Asklepios Klinik Hamburg St. Georg eingewiesen, wo durch sehr nette Ärzte umfangreiche Untersuchungen und ein weiteres MRT durchgeführt wurden.
Ich war noch kurz zu Hause, um ein paar Sachen einzupacken. Als ich wieder in die Klinik kam, saß Julia auf dem Bett und sagte: "Der Arzt war hier. Sie sind sich sicher, dass es ein Tumor ist. Aufgrund der Lage inoperabel. Es gibt zwei Möglichkeiten: Es kann ein primäres Lymphom sein, oder ein Tumor, der eigentlich nur bei Kindern vorkommt."
Damals wusste ich nicht, dass ein Gliom des Thalamus und des Hirnstammes eigentlich nur bei Kindern vorkommt...

Nachdem durch ein Thorax-CT ausgeschlossen wurde, dass es sich um eine Hirnmetastase eines anderen Primärtumors handeln könnte (samt allergischer Reaktion auf das CT-Kontrastmittel), wurde Julia in die Asklepios Klinik Hamburg Altona überstellt, wo die Hirnventrikel mit einer endoskopisch durchgeführten OP einen neuen Abfluss bekamen. Nach der OP war sie zwar völlig abgeschlagen (zu viel Narkose?) aber die Doppelbilder waren weg. Die Ptosis blieb zwar unverändert, aber wir freuten uns sehr über das neue/alte Sehen in 3D ;-) Leider hielt es nur wenige Tage, dann waren die Doppelbilder wieder chronisch.

Nun ging es per Krankentransport weiter nach Magdeburg, wo eine stereotaktische Biosie durchgeführt wurde. Das Krankenhaus war sehr modern und lag in einer tollen Parkanlage. Wir genossen die Spaziergänge über das Gelände und lagen in der Herbstsonne auf der Bank.

Die Biopsieergebnisse wurden uns eine Woche später in Hamburg mitgeteilt. Es handele sich um ein Astrocytom, die WHO - Klassifizierung sei noch nicht klar. Der Oberarzt erklärte uns, dass man aufgrund des raschen Wachstums (mittlerweile konnte Julia die Augen kaum noch offen halten) von einem bösartigen Tumor Grad III oder IV ausgehen müsse und dass die Lage "fatal" sei. In der Region des Thalamus würden schon kleine Tumore zu massiven Funktionsausfällen führen. Dennoch riet er uns zu einer PCV-Chemotherapie, da genug Zeit vorhanden sei, um diese vor einer eventuellen Themodal-Therapie auszuprobieren. Wir stimmten zu.

Zunächst sah alles super aus: Julia wurde zusehends fitter und war nach einem kurzfristigen Dänemark-Urlaub bald wieder in der Lage, Spaziergänge von bis zu 2 Stunden zu unternehmen und gemeinsam mit mir einzukaufen etc.. Sie war sehr froh, wieder am normalen Leben teilnehmen zu können. Das Handycap der Doppelbilder (mittlerweile war der rechte Augapfel nach außen/unten abgewandert) bekam Julia mit Augenklappe und -je nach Laune- einer Schielbrille (ein Aufsatz, der per Saugnapf an die Innenseite der Brille angebracht wird) super unter Kontrolle.

Zwischenzeitlich haben wir eine ketogene Diät eingeführt, die aber -wie ich mittlerweile nach Rücksprache mit einem der weltweit führenden Professoren auf dem Gebiet weiß- nicht wie geplant wirken konnte. Julia bekam einfach zu viel Cortison, welches bestimmte Aminosäuren in Zucker umwandelt. Ein dauerhafter Zustand von niedrigem Blutzucker und hohen Ketonwerten ist somit nicht möglich.

Das erste Kontroll-MRT nach Zyklus 1 der PCV-Chemo war super: Der Tumor war stabil, es war kein Wachstum festzustellen. Wir waren sehr erleichtert.
Die Vorweihnachtszeit war einfach toll, wir konnten Shoppen gehen wie "normale" Menschen auch und waren sogar im Ballett.

Leider ging es ab Ende Dezember merklich schlechter. Julia wurde immer müder und kam vor 12 Uhr nicht aus dem Bett. Nach dem Aufstehen brauchte sie sehr lange, um wach zu werden (und min. 4 Tassen Kaffee).
Sylvester war dann ein besonders guter Tag. Julias Auge ging sehr weit auf und sie war total fit. Wir spielten Abends Karten und sie war voller Energie und total Lebenslustig. Sie war einfach genau so, wie sie vor der Krankheit war...

Ab Anfang Januar ging es leider rapide bergab: Alles wurde schlimmer. Die Augen gingen kaum noch auf, die Müdigkeit war extrem. Wir probierten verschiedene Schlafmittel, weil wir dachten, Julia würde einfach schlecht schlafen (aufgrund der Dauermedikation von 50 mg/ Tag Prednisolon) und bräuchte einfach einen besseren Schlaf. Interessanterweise korrelierte zuvor eine gute Nacht immer mit einem besseren Befinden am nächsten Tag. Doch nun ging es Ihr auch schlecht, wenn sie gut geschlafen hatte.

Das nächste MRT am 19.01.2011 zeigte leider das Befürchtete: Julias Tumor war stark gewachsen. Nun kamen auch noch komplette Erschöpfungszustände hinzu: Beim Einnehmen ihrer Tabletten morgens im Bett hatte sie plötlich keine Kraft mehr in den Armen und im Kiefer, hing über das Bett und konnte nicht sprechen. Dieser Zustand ist nun innerhalb weniger Tage rasant schlimmer geworden. Sie kann sich nicht mehr alleine anziehen, kann kein Wasserglas halten und hab auch tagsüber eine allgemeine Muskelschwäche im ganzen Körper. Die Ärzte sagen, dies komme definitiv vom Tumor und sei leider ein schlechtes Zeichen.

Nun wurde Themodal mit 170 mg / m2 KOF = 280 mg / Tag im 5/21-Schema angeordnet. Dazu bekommt sie "Eins-Alpha", mit welchem die Ärzte bei aggressiven Gliomen sehr gute Erfahrungen hätten. Die Ärzte sagen, wenn der Tumor darauf anspringt, ist es sehr wahrscheinlich, dass die Schwäche wieder zurückgeht und zumindestes ein Zustand wie in der tollen Vorweihnachtszeit erreicht werden kann. Das wäre für uns Gold wert!

Aufbauend auf sehr guten Forschungsergebnissen mit THC (Wirkstoff des Haschischs) was die Verhinderung von Resistenzen gegen Themodal angeht, werden wir täglich 1g Haschisch geben, verteilt auf 2 Dosen, damit kein Rausch entsteht. Die Ergebnisse im Zellkultur- und Tiermodell sind beeindruckend: Grade bei Resistenten Zellen ließ sich durch THC in geringen Dosen ein Ansprechen auf Themodal erzeugen. (Ich sollte an dieser Stelle vielleicht erzählen, dass ich Biochemie studiert habe)

Tja, und wenn das alles nicht anschlägt? Dann wird die Schwäche immer stärker werden, Julia wird zum Pflegefall und irgendwann ins Koma fallen. Ich habe so schreckliche Angst, ich bin selber an der Grenze meiner Belastungsfähigkeit. Haushalt, Bankangelegenheiten, die Pflege von Julia und und und ... wächst mir einfach über den Kopf. Ich erfahre eine grandiose Unterstützung durch meine Mutter, die Julia wie eine eigene Tochter liebt. Auch Julias Eltern werden jetzt mehr hier sein und helfen. Bisher wollten wir sie raus halten, da die Erkrankung ihnen extrem zusetzt.

Ich habe schreckliche Angst, binnen kurzer Zeit meine süße Maus zu verlieren. Wir wollten nach 6,5 gemeinsamen Jahren in diesem Sommer heiraten. Doch während der Planung gingen die Symptome los! Es ist alles so schrecklich, und ich frage mich, wie andere Angehörige dies aushalten?!? Sie so hilflos zu sehen, zerreist mir das Herz!

Ach ja: Heute ist ihr 26. Geburtstag.

Es tat gut, das alles mal niederzuschreiben.

Liebe Grüße an alle,
Basti

[hohesonne]

Lieber Basti,

was kann ich dir schreiben.....
Das ist alles so schrecklich traurig.....
Ich kann deine Nöte und deine Ängste so gut verstehen....

Aber das Schreiben hier, das hilft. Du hast es schon richtig gemacht, dir alles von der Seele zu schreiben.
Wenigstens eine kleine Entlastung für dich.

Basti, ganz liebe Gedanken an dich und an deine liebe Julia...
Bettina

[Tina W.]

Lieber trauriger Basti,

..mir fehlen die Worte, beim Lesen sind mir die Tränen gekommen. Ich wünsche Euch unendlich viel Kraft für die kommende Zeit und werde eine Kerze für Euch anzünden.

Tina

[chaoskatze]

*euch einfach wortlos in den Arm nehm*



Ich denk an euch...

[Andorra97]

Lieber Basti,
ich würde Dir gerne etwas Tröstendes schreiben, aber manchmal gibt es keine tröstenden Worte.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

[Auntie Little]

Lieber Basti,

es macht mich unendlich traurig Deine Zeilen zu lesen.

Wünsche Dir und Deinem Schatz von Herzen ALLES Gute.

Drück Dich

Liebe Grüße
Birgit

[anna11]

Lieber Basti,

erschüttert lass ich Deine Zeilen,

schön das Du so für deine Freundin da bist! Das hilft ihr sicherlich sehr!

Versuche auch an Dich zu denken und Dir ab und an ein paar Freiräume zu schaffen, ich weiß wie anstrengend das alles ist!

Alles erdenklich Gute für Euch

Anna

[Stella333]

Hallo Basti,

ich war lange nicht mehr in diesem Forum - genauer gesagt, seit mein Vater verstorben ist. Das ist jetzt fast ein Jahr her und ich kann es immer noch nicht so recht begreifen.

Während ich deine Zeilen gelesen habe, kam mir alles wieder hoch und ich fühlte mich wieder in die vergangenen Jahre zurückgeschleudert. Mein Vater hat die Diagnose (Glioblastom IV) im Dezember 2007 erhalten. Es war ein schwarzer Tag für die ganze Familie (habe hier auch einen Thread "Glioblastom - ich hasse dich") und ein langer und harter Kampf für ihn. Er hat - entgegen der ganzen Studien - 2 Jahre und 3 Monate überlebt. Auch Themodal und Weihrauchtabletten gehörten zu seinem Leben.

Du fragst wie die Angehörigen das verkraften? Ich kann dir das nicht genau sagen, aber was ich dir sagen kann ist: Wir haben unheimlich viel Kraft in uns, so eine Kraft, von der du nicht gedacht hättest, dass du sie besitzt. Diese Kraft kommt erst zum Vorschein, wenn du in einer schlimmen Lage bist und denkst, es geht nicht mehr. Man möchte alles tun für diesen Menschen der - um es mal krass auszudrücken - langsam aber sicher vor sich hinvegetiert und dem es zusehends schlechter geht. Man lebt mit der Situation und vor allem lernt man mit der Situation zu leben. Am Anfang war es für mich eine Horrorvorstellung auch nur darüber nachzudenken wie mein Vater zu einem Pflegefall wird. Als es dann soweit war, haben wir damit gelebt - wir MUSSTEN. Aber wir haben es geschafft. Lass nicht zu viel an dich ran kommen. Genieße die schönen Stunden - ich weiß, das will man nicht unbedingt hören, es klingt so endgültig. Aber du wirst sehen, es ist wichtig. Verliere nicht deinen Optimismus, bleib stark für deine Maus. Aber gib dir auch Zeit. Das geht nicht von heute auf morgen. Es tut mir leid, wenn ich etwas verwirrt daher schreibe, aber mir schießen tausend Gedanken durch den Kopf. Ich möchte dir so viel mitteilen, aber ich möchte auch, dass du es selber merkst. Wenn ich dir helfen kann, schreib mich einfach an. Sei für deine Freundin da, sie spürt alles - auch wenn es dir schlecht geht. Aber bleib nicht allein, hole dir Unterstützung von deiner Familie, ihrer Familie und auch von diesem Forum. Hier habe ich viel Trost und Rat gefunden in der schlimmen Zeit. Es sind alles Menschen, mit denen du dieses Schicksal teilst...

Stella

[julia_basti]

Vielen Dank an Euch alle!

Leider wissen alle von Euch, wie sich diese Zeit anfühlt oder mussten es schon durchmachen.

Ich frage mich immer wieder: "Warum sie?" Julia sagt immer, dass eine solche Krankheit nicht nach dem Verdienstprinzip vergeben werde, nach dem Motto: Bist Du ein guter Mensch, wirst Du von einem solchen Schicksal verschont bleiben. Julia ist der liebste Mensch den ich je kennengelernt habe, sie ist herzensgut und hat niemals Groll gegen jemanden gehegt. Ich kann es -wie Ihr beim Lesen dieser Zeilen vielleicht spürt- einfach nicht fassen, dass sie dieses Schicksal hat und diese Grausamkeit durchmachen muss.

Manchmal kommt es mir vor wie gestern, dass wir noch ein normales Leben führten. Die Erinnerung daran ist dermaßen schmerzhaft, dass mir für einen Moment jegliche Kraft zu fehlen scheint, um weiterzumachen.

Doch wir werden weitermachen. Wir werden jede Therapie ausschöpfen. Ich habe Verläufe gelesen, in denen sich die Dinge plötzlich gedreht haben und der Tumor in einer scheinbar auswegslosen Situation doch noch massiv geschrumpft ist. Ich habe Bilder von AAIII und Glios gesehen, die unter einer neuen Medikation innerhalb eines Jahres komplett verschwunden sind, nachdem sie zuvor auf keine Therapie reagiert haben. Ich kenne einen Fall eines Mannes aus den USA, der seit über 10 Jahren mit einem AAIII des Thalamus lebt.

Unser ambulater Onkologe kam heute von einer Tagung zurück und hat die Neuigkeiten vom Tumorwachstum erfahren. Er hat mir grade am Telefon mitgeteilt, dass wir ein paar Wochen Gedult haben müssen, bevor ein Ansprechen auf die Therapie sichtbar wird. Selbst wenn Themodal also wirke, können die Symptome sich erstmal verschlechtern. Er meinte aber auch, dass Themodal in seinen Augen signifikant besser wirke als die PCV Chemo. Hoffentlich hat er Recht!

Ich gebe meine süße Maus nicht auf und genieße jeden Moment mit ihr.
Ich bin unendlich dankbar für Eure Unterstützung und hoffe, dass ich eines Tages selber Menschen helfen können werde, die diesen schweren Weg zu gehen haben.

Es gibt trotz der schweren Zeit nur einen Platz an dem ich sein will: An Julias Seite auf Ihrem Weg.

Viele liebe Grüße von
Basti

[parigo]

woher wir Die Kraft nehmen?
es ist unsere Liebe die uns die kraft gibt.
Kämpfe und gib sie nicht auf.
Und wennsie keine Kraft mehr hat, sei Du Ihre Kraft Quelle
zeige Ihr Deine Liebe, damit sie weisst um was sie kämpft.
aber kämpfe auch in Ihre interesse!
lies mein Beitrag lieber zu früh als zu spät
auch das gehört zum Kampf, es ist sogar
der schwerste Kampf.


Liebe Grüsse
Parigo

[cin]

Hallo Basti,es ist schön das du hier im Forum bist denn du gibst nicht auf und uns allen die Kraft und den Mut nicht aufzugeben.Du bist ein Mensch der sehr stark ist und kämpft wichtig ist es aber auch und wenn es hier im Forum ist schwach zu sein.Du bist Spitze.

[paula2007]

lieber basti,

mir kamen dir tränen als ich deine, eure geschichte gelesen habe. und jetzt fehlen mir die worte...ich möchte dir einfach nur viel kraft für die kommende zeit wünschen und hoffe, dass du noch viel zeit mit deiner julia geniessen darfst! es ist toll wie du dich um sie kümmerst, sie ist sicher verdammt stolz auf dich!

lg, nicole

[julia_basti]

Ich habe ganz vergessen Euch zu erzählen, dass Julia an ihrem Geburtstag (Samstag) richtig gut drauf war: Sie konnte sich ohne Probleme auf dem Sofa selber Wasser nachschenken, Geschenke öffnen etc..

Leider hat Sie seit Samstag richtig abgebaut. Heute konnte Sie zum ersten Mal nicht mehr aufstehen, die Knie sind einfach weggesackt. Vorher hatte sie bloß keine Kraft in den Armen mehr, heute hat es sich wohl auf den ganzen Körper ausgebreitet. Auch das Trinken ging kaum noch selbstständig.
Zu allem Überfluss bekam sie heute auch noch plötzlichen, sehr starken Durchfall, wahrscheinlich durch das Temodal. Das wäre ja nicht so schlimm, wenn sie nicht das große Handycap hätte, sich nicht selbstständig aufzurichten, ins Bad zu gehen und sich sauberzumachen. Ich habe damit überhaupt kein Problem, schließlich liebe ich sie über alles und habe gottseidank im Krankenhaus in der Patientenpflege gearbeitet. Doch für sie fühlt sich das unglaublich erniedrigend an. Meine arme Maus!!

Sie ist allerdings bei klarem Bewusstsein. Wenn Sie in Ruhe liegt oder sitzt (das geht noch) kann ich mich ganz normal mit ihr unterhalten.

Es ist erschreckend, wie rapide schnell sich die Symptome verschlimmert haben: vor einer Woche trat zum ersten Mal morgens für ca. 1 Minute die Schwäche in den Armen auf, heute dann schon den gesamten Tag über im ganzen Körper
Bei den Doppelbildern zu Beginn der Krankheit war es ja genauso: Zunächst nur für einige Minuten morgens, waren sie binnen einer Woche chronisch.

Ich habe eine riesen Angst, dass das alles viel zu schnell geht und wir nur noch einige Wochen haben! Die Temodal-Chemo braucht ja laut unserem (sehr netten und unserer Meinung nach auch sehr kompetenten) Onkologen einige Wochen um eine Wirkung zu zeigen. Wir hoffen so sehr, dass der Tumor auf die Therapie rasch und ausgeprägt anspricht.

Verzweifelte und doch hoffnungsvolle Grüße sendet Euch Euer
Basti

[Hüpfer]

Hallo Basti,

eine gute Bekannte von mir ist Hospizmitarbeiterin. Vor einiger Zeit haben wir uns schon über ihre ehrenamtliche Tätigkeit unterhalten. Was ich aus den Gesprächen mitgenommen habe war, daß nicht nur die Betroffenen sondern auch deren Angehörige durch das Hospiz, egal ob ambulant oder stationär, Unterstützung bekommen. Sei es in der Schmerztherapie oder in der Begleitung....Was ich auch im WEB gelesen habe war, das viele Mediziner bzgl. Schmerzbehandlung "etwas" unerfahren bzw. zurückhaltend sind.

Warum wollt ihr erst im Sommer heiraten ? Das könnt ihr auch jetzt noch, wenn deine Freundin noch die Kraft dazu hat, gebt Gas.
Ich schicke euch mal ein großes Kraftpaket rüber.

Liebe Grüße
Hüpfer ine

[chaoskatze]

Bei mir hat es acuh gedauert, bis das Temodal gewirkt hat (hab aber auch nur nen IIIer).
Was Durchfall angeht... Ondosetron (glaube ich, dass es hieß) ist ein Mittel gegen die Übelkeit und hat als Nebenwirkung Verstopfung... Vll das probieren? Kann allerdings wiederum Kopfschmerzen als NW haben.