Polyzythämia vera rubra

Hallo
Ich bin verzweifelt und weis nicht weiter. Meine Mutter leidet seit 15 Jahren an einer Blutkrankheit.Sie Produziert wohl zu viel Blut und nimmt deshalb seit 15Jahren Litalir.3 mal Täglich eine Kapsel.Im Mai letzten Jahres verstarb mein Mann ganz plötlich durch Sekundentot.Seit dem baute meine Mutter immer mehr ab. Zuerst haben wir geglaubt es wäre Seeliche , aber dann habe wir sie überreden können zu einem anderen Arzt zu gehen . Seit einer Woche liegt sie nun in der Klinik und am Freitag hat der Arzt uns gesagt es handelt sich zu 98 Prozent um Leukämie.Meine Mutter ist so schwach das sie nicht mehr alleine Essen oder trinken kann.Sie kann das Bett nicht mehr verlassen .Gibt es da noch eine Chance?????? Meine mutter ist 70 Jahre alt . Wer kann mir helfen meht darüber zu erfahren . Vor den Ärzten steht man manchmal wie ein kleines Kind . Warum ist in den Blutkontrollen die alle 6 Wochen gemacht wurden nichts aufgefallen ?????.
Hanne

Hallo,
ich habe heute erfahren, dass meine Schwester- 42 - an Polyzythämia vera leidet. Nach allem was ich gefunden habe, ist es nicht heilbar, eine Knochenmarktransplantation macht keinen Sinn da es keine Erfahrungswerte gibt, es ist aber beherrschbar. Ihr Artz hat Ihr "Litalir" verschrieben. Könnt Ihr mir etwas zu dem Medikament sagen ? Ich bin im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht wie ich ihr helfen kann. Vielen Dank! Andreas

Hallo Hanne!Das mit deiner Mutter tut mir leid,Ich kann mit dir mitfühlen.Du hast nicht genau beschrieben an was für ne Blutkrankheit deine Mutter seit 15 Jahren leidet,Ich gehe davon aus, das es sich um PV handelt da du hier geschrieben hast.Mein Mann leidet auch seit 3 Jahren an dieser Krankheit u.sein Onkologe sagt immer wenn PV.in Richtung Leukämie geht, dann sieht man das an den Blutwerten,das da sich etwas verändert das müsste jeder Arzt erkennen u.dann kann man auch gleich mit ner dementsprechenden Therapie beginnen.Ja, das kann Ich jetzt auch nicht verstehen da jetzt deine Mutter plötzlich an Leukämie erkrankt ist, wo alle 6 Wochen das Blut kontrolliert wurde.Leukämie ist zur Zeit heilbar wenn es früh genug erkannt wird.Ich wünsche deiner Mutter alles Gute u.lass bald wieder etwas von dir hören wie es Ihr geht. Hallo Andreas!Habe da ne Frage an Dich!Warum hat man bei deiner Schwester gleich mit Litalir angefangen u. versucht nicht die Krankheit mit Aderlässe über Berg zu halten?

Hallo Renate,

meine Schwester hat Trombozytenwerte von 1,2 Millionen. Ich glaube das ist der Grund.

Danke Andreas ,für deine Antwort.Ja das kann sein wegen den Thrombos aber das ist normal bei dieser Krankheit das die Thrombos erhöt sind.Bei meinem Mann belaufen sie sich um die 800 Millionen.Wenn der Artz ihr Litalir verschrieben hat wird er das wohl für nötig halten,man muss den Ärzten vertrauen, das sie das Richtige entscheiden.Wünsche deiner Schwester alles Gute u.Kopf hoch sie wird das schon schaffen da sie noch jung ist, mein Mann war auch erst 43 Jahre alt als er an PV erkrankt ist.Alles Gute u.lass bald wieder etwas von Dir hören.Renate1

Hallo Andreas

Ich habe PV seit ca 8 Jahren. Haupttherapie ist Aderlass mit dem Ziel-Hämatokrit kleiner als 47%. Meine Hämatologen sind übereinstimmend der Meinung, dass im Alter unter 60 Jahren zuerst mit Interferon behandelt werden sollte. Um nur die Trombos auf unter 400'000 zu bringen sind Anagrelide (zB: Xagrid) das Mittel der Wahl. Wenn die beiden Medikamente unverträglich sind oder nichts nützen, dann ist Litalir das Mittel der Wahl. Wenn möglich nicht vor 60 Jahren (wegen des erhöhten Leukämie Risikos).
Es lohnt sich offenbar die Ärzte mit diesen Fragen zu konfrontieren, sie denken dann plötzlich in Alternativen!

Alles Gute, Josef

Hallo Josef,

danke für Deine Antwort. Verstehe ich dich richtig, dass der Einsatz von Litalir ein erhöhtes Leukämie Risiko in sich birgt ?
Inzwischen weiß ich, dass meine Schwester laut Aussage des Arztes nich an PV direkt sondern an der Essentiellen Thrombozythämie leidet. Ist das eine Unterform von PV ?
Hallo Renate, danke für Deine guten Wünsche.
Viele Grüße
Andreas

Hallo an alle
Bin 47 und nehme Litalir und nun lese ich hier man soll es erst ab 60 nehmen.Meine Krankheit heisst Primäre Trombozythämie ist das, daß gleiche wie Essentielle Trombozythämie?
Viele Grüße
Dagmar

Bei meiner Mutter (63) wurde Ende letzten Jahres Polyzythämie festgestellt. Sie wird mit dem Blutverdünner Macumar behandelt. Seit ca 5 Wochen leidet sie unter einer extremen Kurzatmigkeit, kann nur noch langsam und unter großer Anstrengung gehen. Die Ärzte lassen sie vollkommen allein, unterstellen ihr, zu simulieren. Weiß jemand Rat? Leiden auch andere unter Kurzatmigkeit? Kennt jemand das Medikament Macumar?
Ich bin für jede Antwort dankbar!

Hallo an alle,
bei mir wurde vor ca.1 Jahr PV festgestellt.Hatte bis jetzt nur Aderlässe, aber mein Hämatokrit geht nicht mehr unter 48%,jetzt möchte meine Ärztin Anagrelid einsetzen.(Ich bin 50 und Litalir möchte sie mir noch nicht geben wegen des Leukämierisikos) hat jemand Erfahrung bzgl. Nebenwirkungen von Xagrid (hiess früher Agrylin)?
Viele Grüsse Renata

Hallo an alle,

ich habe heute mit dem behandelnden Artz meiner Schwester gesprochen. Er hat mir zwar nicht viel erzählt, aber immerhin soviel, dass meine Schwester an CML leidet. Kann mir einer sagen, was das genau bedeutet bzw. wo ich hierzu spezielle Informationen finde ?
Vielen Dank im voraus!
Viele Grüsse
Andreas

Hallo,
bei meinem Sohn (3 Jahre alt)wurde vor ein paar Tagen die Diagnose Polyzythämia vera gestellt. Habe jetzt bereits einiges darüber gelesen. Leider fehlen mir Informationen über den Verlauf oder Therapie dieser Krankheit bei Kindern. Kann mir irgendjemand mit Informationen darüber helfen?Und wo kann man sich noch ausführlicher über diese Krankheit informieren? Wie sieht es mit Heilungschancen aus? Oder kennt jemand Fälle in denen Kinder diese Krankheit hatten und wie der Verlauf war?

Vielen Dank im Voraus!!!!
Liebe Grüße, Petraname@domain.de

Hallo,

meine Schwiegermutter leidet an Leukämie. Entspricht es der Tatsache, daß Knochenmarktransplantationen ab dem 60. Lebensjahr nicht von den Kassen übernommen werden?

Hallo, als Neuling in diesem Forum begrüße ich
Euch alle herzlich. Ich bin 68 Jahre alt, hatte im Februar 03 eine Knochenmarksbiopsie und weiß
seit 1.Februar 04, dass es sich um Polyzythämia
vera handelt. 2 Aderlässe waren ganz problemlos.
Nachdem der Hämatokritwert dann immer noch bei
58% lag, wurden mir 2 Kapseln Litalir und eine Thrombo-Ass/100 pro Tag verschrieben. Bis jetzt bin ich glücklich, weil ich unter keinerlei Nebenwirkungen leide. Der starke Druck im Oberbauch (Milz) ist verschwunden. Mir geht es recht gut.

Meine Frage an Euch: Seit wann gibt es Litalir?

Dem Beipackzettel ist zu entnehmen, dass dieses Medikament Körperzellen zerstört. Ute B.schrieb aber auch, dass es einen negativen Einfluss auf das Immunsystem hat. Könnt Ihr dies bestätigen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auf diesem
Weg Gesprächspartner finden würde. Mit lieben
Grüßen! Ingrid aus Österreich
name@domain.de

Hallo,Ihr alle.Ich bin ein Neuling bei Euch.Also,ich weiß seit 1992 das ich Pólyz.habe.Werde seit 1996 mit Interferon behandelt.2Jahre.dann mit Syrea-Kapseln.Bin aber schon 2x bei einem Heilpraktiker gewesen,Kann ich nur bestens empfehlen.Habe seit 2Mon.Superwerte und fühle mich sehr gut.Manchmal nicht so gut aber eigentlich bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für alle.Birgit.name@domain.de