Lungenkrebs, Gehirnmetastasen, muessen Entscheidung treffen...

[mimo]

hallo,
bei meinem papa (58) wurde vor einem jahr lungenkrebs im endstadium mit metastasen im gehirn (viele, an die 25). er lehnte jegliche behandlung ab und die aerzte sagten, er habe hoechstens noch 6 monate zu leben.
nun ein jahr spaeter ging es vor einer woche rapide bergab. samstag ist er komplett verwirrt aufgewacht, kann nicht mehr richtig sprechen (findet viele woerter nicht, verwechselt woerter und verdreht buchstaben, kommt ist stottern und schleudern), es ist sehr schwer ihn zu verstehen, was fuer alle sehr frustrierend ist. er ist teilweise sowet "anwesend" dass er uns erkennt und teilweise erkennt er nur meine mutter. er ist ziemlich verwirrt, macht grosse gedankenspruenge, verlangt staendig nach seinen eltern, meint, die wollten doch kommen und warum sie nicht kommen, die seien so gemein..., beide sind aber schon seit jahren tot. er ist staendig am weinen und will etwas ("gib mir doch... gib mir bitte...die...gib mir doch...das ist so gemein...ich war doch gut...gib mir...warum bist du so gemein...") und weint und weint und wir koennen ihm nicht helfen.
als er noch richtig "da"war, wollte er keine bestrahlung, hat sie strickt abgelehnt, wollte gerne gehen, hat oft davon geredet, er will nicht mehr, will einschlafen, hat auch eine patientenverfuegung, dass man bloss nicht versucht, ihn am leben zu halten.
nun ist es aber so, dass der behandelnde arzt meint, man koennte es doch mit bestrahlung versuchen, dass die metastasen vielleicht soweit schrumpfen, dass sich wieder richtig aeussern kann und dann uwerde er vielleicht auch aufhoeren staendig zu weinen. sie haben ihn gefragt und seit er in diesem zustand ist, sagt er zu allem was die vorschlagen "ja". er war frueher sehr kritisch aerzten gegenueber.
also wir muessen nun eine entscheidung treffen und es ist so schwer. wenn er "klar" waere, wuerde er nein sagen, aber wenn ihm die bestrahlung nun hilft wieder klarer zu werden sollten wir es doch machen lassen. aber was wenn es nicht hilft und wir seine qual so vielleicht noch 2 wochen oder so verlaengern... und wenn die metastasen schrumpfen, dann wachsen sie danach doch bestimmt weiter und das ganze geht von vorne los. wir sind so verzweifelt. wir wollen das beste fuer ihn und so wie es jetzt ist, ist es die reinste hoelle. was sollen wir nur tun? heute hat er wieder gesagt, ich will sterben, ich will jetzt endlich sterben! wenn man ihn dann aber wegen der bestrahlung fragt, sagt er ja.
ich bin den ganzen tag am heulen, wir sind alle voellig fertig mit den nerven.
hat irgendwer erfahrung mit einem fall dieser art? koennte er durch die bestrahlung wirklich wieder "klarer" werden? und bleibt das dann so?
danke fuers lesen, ist lang geworden...
mimo

[Bremensie]

Hallo Mimo,
ein trauriges Willkommen hier im Forum. Einen Rat was ihr machen könnt ist ganz schwer zu geben. Bei jedem ist trotz gleicher Diagnose der Krankheitsverlauf ein anderer. Ich kann verstehen dass ihr hin- und hergerissen seid. Vielleicht hilft es deinem Vater wenn ihr ihm sagt wenn er gehn möchte dann darf er gehn und immer einer von euch soweit ihr das einrichten könnt bei ihm ist.
Lass dich einfach mal ganz doll drücken
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
Erika

[Juliane1979]

Hallo Mimo,

es ist so sau schwer Dir in Eurer verzweifelten Situation einen Rat zu geben - den "richtigen" Rat kann letztlich nur ein Arzt geben, der Euch hilft, in diesem schwierigen Fall (Patientenverfügung vs. unnötiges Leid) eine Entscheidung im Sinne des Patienten zu treffen.

Nicht leiden zu wollen könnte sicher auch meinen, nicht verwirrt und weinend seine Tage zu fristen.. das könnt nur ihr beurteilen.

Die Hirnmetastasen haben ja, wenn sie unbehandelt bleiben, ein Ödem um sich gebildet, welches Gehirnmasse verdrängt und die verschiedensten Symptome (Verwirrtheit, Wesensänderung, Aggression..) auslöst. Durch die Gabe von Kortison und Weihrauch wird das Ödem behandelt.
Die Metastasen an sich können mit der Bestrahlung, die nur einige Minuten pro Sitzung dauert, zum "ruhen" gebracht werden.

Dadurch ist - meiner persönlichen Meinung nach - ein menschenwürdigeres Sterben möglich.

Meine Mutti hatte auch Gehirnmetastasen die mit der palliativen Behandlung keine Probleme machten. Auch sie hatte den Wunsch, nicht unnötig am Leben erhalten zu werden, aber auch nicht zu leiden. Es ist eine Gradwanderung und nur Ärzte können einen Laien dabei unterstützen. Dabei ist es schon wichtig, den Patienten in so weit zu behandeln (wie gesagt lindernd, nicht heilend) dass er friedlich Abschied nehmen kann. Leiden muss heutzutage eigentlich niemand mehr - hoffentlich. Und eine Patientenverfügung bedeutet in den meisten Fällen auch nicht, auf jegliche lindernde Behandlung zu verzichten, sonst müssten viele LK-Patienten ersticken. Die richtigen Schmerzmedikamente, Sedierung aber auch Leid-vermindernde andere Maßnahmen sind feste Bestandteile der Palliativmedizin und stehen einer Verfügung meist nicht entgegen.
Die Frage wäre nicht, was Dein Vater entscheiden würde wenn er klar wäre - diese Entscheidung kennst Du ja. Sondern eigentlich müsste beantwortet werden, was Dein vater sich für diesen verwirrten, unklaren Zustand für sich selbst gewünscht hätte.
Wenn das der einzige Metastasenherd ist, der solche Probleme bereitet, und es überhaupt noch möglich ist zu bestrahlen bzw. Hilfe bedeutet, wäre es eine Option. Ihr solltet das schnellst möglich mit einem Arzt besprechen, ob erst einmal Kortison weiter hilft.

Ihr habt jetzt eine wahnsinnige Last auf Euren Schultern.
Ich wünsche Dir auch eine Schulter - zum anlehnen und durchatmen.

Juliane

[mimo]

ich danke euch beiden fuer eure antworten.

also es sieht so aus, dass so ziemlich die ganze familie(seine brueder und schwester) und auch gute freunde gegen die behandlung sind, letztendlich liegt es aber an meiner mutter und mir zu entscheiden.
was die sache erschwert ist, dass die metastasen nicht einzeln gezielt bestrahlt werden koennen, sondern nur der ganze kopf. mein vater ist blind. es koennten auch nebenwirkungen und unerwuenschte dinge auftreten. das allerschlimmste waere es, wenn sein gehoer irgendwie schaden nehmen wuerde, das waere unvorstellbar. oedeme haben die metastasen schon seit einigen wochen um sich gebildet und immer wieder hat er die strahlenbehandlung abgelehnt. kortison bekommt er schon seit ein paar monaten. eine metastase ist auch in einem knochen im becken, die hat aber zuletzt keine sehr schlimmen schwierigkeiten bereitet.
die aerzte meinen es kann sein, dass sich etwas bessert, aber erfahrung hat mit einem solchen fall keiner richtig und da sind wir auch am ueberlegen, ob die sich denken, man kann ja mal erfahrung sammeln, viel schlechter kann es dem mann ja nicht gehen... kann es aber, naemlich wenn er nicht mehr hoeren koennte, dann waere er quasi komlplett von der aussenwelt abgeschottet und das ware so schlimm.
heute der tag war etwas besser mit ihm. er hat versucht witze zu machen und hat gesagt, wir sollen alle gluecklich sein umnd er habe uns lieb und morgen will er gehen. er sagt die ganze zeit er wolle nun sterben bitte, endlich sterben und wir sollen ihn lassen.
ach mann, so ein mist, ich weiss echt nicht was wir tun sollen...
aber trotzdem vielen dank fuer eure worte.
mimo

[Juliane1979]

Guten Abend,

nunja, eigentlich finde ich es egal, wogegen Freunde oder Verwandte sind, wichtig ist - meine ganz persönliche Meinung - dass einem Menschen unnötiges Leid erspart wird. Die Frage: Leidet er gerade durch die unbehandelten Gehirnmetastasen? kann bestimmt kein Außenstehender beantworten. Eine Ganzkopfbestrahlung ist bei multiplen Metastasen im Gehirn das Mittel der Wahl. Es würde, wenn sie wirkt, Linderung bedeuten. Das Gehör wird mMn nicht geschädigt, aber das wissen die Ärzte sehr genau. Ich glaube auch nicht, dass sie Deinen Vater als Versuchskaninchen missbrauchen wollen. Ich würde mich noch einmal genau erkundigen, ob die Bestrahlung das Leid hinauszögert oder lindert - abgesichert von einer Zweitmeinung - und dann dementsprechend handeln. Ihr habt jetzt die Verantwortung im Sinne Deines Vaters zu entscheiden. Dafür wünsche ich viel Kraft.

Juliane

[mimo]

Entscheidung wurde getroffen!
Aslo es war seit langem ein mal wieder besserer tag. mein papa war heute fast richtig "klar" und hat sich selbst alles angehoert, was die aerzte zu sagen hatten. die sprache ist schlecht, man muss viel raten aber er war nicht so verwirrt, wie die letzten tage und er hat sich eindeutig FUER die bestrahlung ausgesprochen. das hat uns diese schwere entscheidung abgenommen und ich bin so erleichtert.
nun ist natuerlich nicht sicher, dass sich sein klarer zustand haelt, aber wenigstens kam es im richtigen moment.
nun soll es am mittwoch oder donnerstag losgehen, genaues weiss ich noch nicht.
die aerzte haben uns aber nochmal ausdruecklich darauf hingewiesen,dass das in seinem zustand keine lebensverlaengernde massnahme ist, nur ein versuch, dass sich die verwirrtheit und die sprache bessern, ich hoffe, nur dass es klappt und es ihm dann nicht noch schlechter geht.
also danke nochmal.
lg,
mimo