Weichteilsarkom

Hallo!

Ich hatte im letzten Monat die Diagnose fibroblastisches Sarkom im rechten Bein bekommen. Ein paar Tage nach der OP bin ich in die USA geflogen - war ja schon alles gebucht. Zehn Tage lang bin ich dann ein wenig ziellos durch New York und Washington geirrt. Aber dann kam die Nachricht, dass es doch nur eine noduläre Fasziitis war. Ich hab in der Jugendherberge fast angefangen zu heulen.

Zwei Wochen lang hatte ich mich darauf eingestellt, dass nichts mehr so sein wird, wie es war. Das war die merkwürdigste Zeit meines Lebens. Erst jetzt realisiere ich, was für ein unglaubliches Glück ich gehabt habe. Ich bin so unendlich dankbar, dass mir all das, wovon Ihr hier berichtet, wohl erspart bleibt.

Ich will nicht sagen, dass ich jetzt mit anderen Augen durch das Leben gehe, aber die Geschichte hat mir gezeigt, wie selbstverständlich man die Gesundheit nimmt, solange man sich nicht beklagen kann. Aber sie ist ein Geschenk.

Ich weiss nicht, ob ich damit richtig liege, Euch hier - in diesem Form - von mir zu berichten, da ich ja eigentlich nicht betroffen bin. Hoffentlich nimmt es mir niemand übel.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die Kraft findet, mit der Krankheit umzugehen!

Viele Grüße,
Henning

lieber henning,

draussen scheint sie sonne. es hängen immer noch blätter an den ahornbäumen.
es ist einfach schön.

auch dieser tag ist ein geschenk.

geniesse dein glück und danke für deinen bericht.

monika

Hallo Werner,
als "Nicht-Betroffene" bin auch ich hier in diesem Forum gelandet. Auch mein Mann hat diese seltene Art. Wir haben zwei kleine Kinder und es vergeht kein Tag, an dem ich mir keine Sorgen mache, ob und wieviel Zeit wir in Zukunft gemeinsam haben werden. Du hast für Dich Deinen Weg gefunden mit der Krankheit zu leben, aber für die Bekannten bzw. "Nicht-Betroffenen" ist eben die Sorge da und nicht zuletzt aus Hilflosigkeit heraus "drängen" diese dann wahrscheinlich zu Arztbesuchen etc. Auch, wenn ich selbst nicht erkrankt bin, so wollte ich diese Zeilen hier schreiben. Zum einen, weil ich denen, die der Krankheit - egal, wie und warum - den Kampf angesagt haben, meinen Respekt entgegenbringe und sage: Macht weiter so! Laßt Euch nicht unterkriegen! Zum anderen, weil ich als "Nicht-Betroffene" sagen möchte, daß es manchmal nicht leicht ist, weil man nicht weiß, wie man sich richtig verhalten soll gegenüber z.B. dem Menschen, den man liebt und der krank ist. Ich hoffe, daß ich Kraft und eine schöne Zeit geben kann. Ich hoffe, daß ich Anteil nehmen kann und daß dies auch "rüber kommt". Ich wünsche Euch allen viel Kraft und ebenso Euren Lieben (Freunden, Bekannten, Lebens-/Partnern, Familienmitgliedern etc.) das Leben gemeinsam anzugehen! In diesem Sinne

oscalinename@domain.de

Hallo an alle,
ich wünsche euch allen eine schöne Advenszeit und ein schönes friedliches weinachtsfest.
Muß am 14.12.04 zur Nachkontrolle MRT / Lunge Röntgen. Aber lasse mich die Zeit nicht vermießen,mann soll jeden Tag genießen.
Thomas

hallo thomas,

auch dir und allen anderen hier
eine schöne adventszeit.
alles gute und viel glück am 14.12.04
berichte mal wie es gelaufen ist.
grüsse
christa CK

Lieber Thomas und alle anderen,
ich wünsche Euch auch eine schöne Adventszeit!
Lieber Thomas, alles gute für Deine Untersuchung, Deine Einstellung ist genau die richtige, man soll jeden Tag genießen und aus jedem Tag das Beste herausholen.
Ich wünsche Allen hier, dass Ihr nicht aufgebt und die Ohren steif haltet.
Liebe Grüße, Johanna

Hallo alle,
bei meinem Neffen hat man in Juni ein Epitheloid WEichteilsarkom im Knie festgestellt. es war furchtbar, weil der Tumor hochgradig bösartig war. Es blieb nur eine Amputation. Jetzt wurden Metastasen im Bauchbereich und an allen Bewegungsorganen, wie es heißt, festgestellt. Kennt jemand gute Kliniken, die vielleicht ERfahrungen mit gerade Epitheloid-Sarkomen haben? Oder eben einfach einen wirklich guten Ruf haben. Mein Neffe wird an der RObert-Rössle-Klinik behandelt, und wir alle haben nach mehreren kleinen Fehlern und jetzt einer fehlerhaften Einsetzung des Ports für die Chemotherapie überhaupt kein Vertrauen mehr in diese Klinik.
Falls jemand etwas weiß, wäre ich sehr dankbar.
Liebe Grüße,
Victoria

Hallo Ihr lieben im Forum,
ich hab schon vor einiger Zeit mal zu euch geschrieben. Bin seit Januar an einem alveolären RMS erkrankt. Therapie nach CWS: 10 chemoblöche und Bestrahlung bei 44,6 Gy. Ich hatte Mitte Nov. meine Abschlussuntersuchung und es wurde ein Rezidiv im re Unterarm gefunden. Bei der Pet-Untersuchung wurden auch Anreicherungen an der Schulter und am Becken entdeckt. Werde jetzt weiter nach der CWS-Studie behandelt. Den ersten Zyklus Chemo hab ich schon, doch der Tumor wächst weiter. Ich glaub ich brauch ein Wundermittel das ich wieder gesund werden. Ich bin 20 und will noch nicht sterben. Kann mir jemand eine Klinik empfehlen, die eine andere Therapie anwenden?
Bitte helft mir. Danke schön für eure Hilfe und ich wünsche euch viel Kraft, diese Krankheit zu meisten. Eine wunderschöne Adventszeit.
Eure Barbara

hallo
ich heiße simone bin 40 jahre und hab seid gestern die diagnose malignes fibröses histiozytom in welchen eine deutliche proliverative aktivität in 30% der tumorzellen gefunden wurde.
der tumor war ca 2cm groß und befand sich im vulvabereich. wer kann mir etwas darüber schreiben ,leider find ich im netz sehr wenig darüber ?
heilungschancen, residive, überlebensrate ect ???
therapiemöglichkeiten usw bei mir wird nur eine engmaschige überwachung als erforderlich gesehen ,soll ich mich damit zufrieden geben?

hallo simone,

ich habe auch ein mfh, bei mir lag es an der schulter.
habe zwar etliche ops hinter mir aber lebe seid 1991
damit.
ich habe niemanden gefunden dem es ähnlich ging wie mir.
es gibt ab und an betroffene aber das mfh kann sich überall
befinden.
solltest du fragen haben kannst du dich gerne an mich wenden.
werde mich bemühen dir zu antworten.
wie du schon gemerkt hast ist es eine seltene tumorart.
es kennen sich nicht viele ärzte damit aus.
meine therapie entspricht deiner.
ich wünsche dir alles gute und grüsse herzlich
christa CK

hallo katja,
ich bin deiner meinung das es immer chirugisch entfernt
werden muß, das sagt mein prof. auch.
hatte eigentlich verstanden das simone eine op hatte und
nun in die enge überwachung soll.
deine schlechte erfahrung mit ärzten teile ich.
aber du bist ja nun zum glück in den besten händen.
auch wenn du leider wieder metas hast was mir wirklich
sehr leid für dich tut.
wirst du wieder in heidelberg operiert?
ich wünsche dir von herzen alles gute, eine schöne advents u.
weihnachtszeit.
vor allem alles gute für deine op anfang 2005.
ich drücke dir die daumen das alles klappt und du einen
guten neuen start 2005 haben kannst.
ganz liebe grüsse
christa CK

richtig ich hatte am 23.11 die op und der tumor wurde entfernt ,da er im vulvabereich lag ausserhalb also sichtbar war es keine so große op , laut patho. wurde der tumor im gesunden entfernt .da dieser tumor nicht zu metastasen neigt und auch nicht infiltrativ gewachsen war dieser auch ,zuum glück, verkapselt war bedarf es "nur" einer regelmäßigen überwachung alle 3 monate.
war heute nochmal beim arzt um auf meine fragen antworten zu bekommen.

Katja !!!
dir wünsche ich ganz viel kraft hoffnung und vor allem viel glück das deine op alles gut verläuft.
fühl dich von mir gedrückt ich wünsche dir besinnliche feiertage und einen guten rutsch ins neue jahr .

seid alle lieb gegrüßt simone

heute geht es mir schon um einiges besser ,ich hoffe nur das ich endlich mal wieder richtig schlafen kann und nicht durch schechte träume ständig wach bin.

hallo...
habe gerade erfahren, dass sunny den kampf nicht gewonnen hat.
ich weiß gar nicht, was ich sagen soll... sie hat mir immer so viel mut gemacht.
.........sprachlos..........
gute nacht und nachdenkliche grüße in die weihnachtszeit schickt euch allen ophelia

Hallo..... an ALLE,

verfolge diesen Chat seit April 2002. Mein Leben hat sich seit Juli 2002 fortan verändert. Ich spende regelmässig an die Deutsche Krebshilfe, speziell an die Forschung WEICHTELSARKOM damit diese Krankheit irgendwann mal besiegt werden kann.!!! Für mich seit IHR bereits ALLE die Sieger!!!! Ich wünsche Euch die Kraft weiter zu kämpfen. Schöne Weihnachten.
An Ophelia: Danke für die Nachricht - in Gedanken sind wir alle bei Sunny. Liebe Grüße Regina

liebe ophelia,
das ist ja ganz fruchtbar traurig....
habe gerade gelesen das sunny vor fast einem jahr
hier gepostet hat. sie wurde seinerzeit in berlin
behandelt. es tut mir unendlich leid das sie es nicht
geschafft hat.
wie rhibana schon schrieb sind wir in gedanken bei ihr......
ich wünsche euch allen
eine besinnliches und gesegnetes weihnachtsfest
ganz liebe grüsse
christa CK