Nerventumor - oder vielleicht doch nicht?

[illian]

drück dir ganz ganz doll die Daumen, dass alles gut geht und du die Prozdeur bald hinter dir hast!!!!!

[Schmatte]

Hallo mausizahndi,

diese Nachrichten sind wirklich nicht erfreulich, aber jetzt kennst Du die Richtung und Du weißt, worauf Du Dich nun konzentrieren mußt.

Das mit dem Bauchgefühl kann ich auch bestätigen und seit dieser Erfahrung, die ich mit Beginn meiner Erkrankung gemacht habe, höre ich jetzt mehr auf meinen Bauch.

Ich erhielt den genauen Umfang meiner Erkrankung und den damit verbundenen Schlachtplan vor 4 Jahren auch Anfang Dezember. Mein Krankenhaus sollte 600km entfernt sein. Meine Einstellung dazu war ganz einfach: egal wie weit, egal wie lange, Hauptsache die besten Ärzte und die werden es hinkriegen! Ich schrieb allen Freunden eine MAil mit der Bitte um Unterstützung für die Zeit im KH. Ich kann Euch sagen , das Telefon klingelte ständig - so war ich dann auch Weihnachten nicht allein (obwohl es schon echt Sch... war zu Weihnachten). Heute rechne ich mir meine Vorsorgetermine immer so aus, dass auch bei schlechten Nachrichten ein Krankenhausaufenthalt zu Weihnachten ausgeschossen ist. Aber jetzt gibt es ja hoffentlich weiter nur noch Bilder ohne Befunde! Der letzte war nun vor 2 Jahren

Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, dass Deine Ärzte alles bestens hinbekommen und wünsch Dir viel Kraft. Du schaffst es und in Gedanken sind wir bei Dir!

LG Schmatte

[mausizahndi]

Hallo Liebe Forums-Freunde!

Schön langsam legt sich der erste Schock - kann noch immer gar nicht glauben dass ich jetzt auch betroffen bin...

Am 12. Jänner hab ich nun meinen Termin im Sarkom-Zentrum in Stockholm. War doch ziemlich sauer da es anfangs hiess dass die Operation noch vor Weihnachten stattfinden soll - natürlich hatte ich meinen Heimflug bereits storniert... habe aber Gott sei Dank noch einen anderen Flug (natürlich schweine teuer so kurz vor Weihnachten) ergattern können. Am Samstag gehts also für 2 Wochen ab in die Heimat. Kann wirklich ein bisschen Urlaub gebrauchen!

Ich wünsche Euch allen schon mal ein gesegnetes Weihnachtsfest! Vielen lieben Dank für Eure tolle Unterstützung. Natürlich werde ich diesen Thread hier weiterführen sobald sich wieder etwas tut.

Ganz viel Kraft an Euch alle!
*knuddel*

[kira66]

Hallo mausizahndi,

habe deine Geschichte über Diagnose gelessen. Hatte auch Synovialsarkom, aber in der Wade. Du kannst meine Krankheitsgeschichte hier im Forum lessen. Möchte gern wissen, was hat dein Besuch im Sarkomzentrum am 12.01. gebracht? Wirds Du operiert?
Ich wünsche Dir diese alle Prozeduren schnell wie möglich hinter dich haben.
Liebe Grüsse
Kira

[mausizahndi]

Hallo liebe Forums-Freunde!

Bitte entschuldigt dass ich mich erst jetzt melde - es hat sich einiges getan (im positiven Sinne).

Am 12. Jänner wurde mir berichtet, dass die Sache mit einer grossräumigen Entfernung des angrenzenden Gewebes erledigt sein sollte. Die Experten meinten dass wir den Krebs noch rechtzeitig entdeckten, und somit keine Chemotherapie nötig sei Ich kann gar nicht beschreiben wie sehr erleichtert ich nach dem Expertengespräch war Die Operation hat dann bereits am 18. Jänner stattgefunden - im Karolinska Krankenhaus in Stockholm (Sarkomenzentrum). Mann war ich erleichtert dass die Warterei damit endlich ein Ende haben soll.

Im Krankenhaus ist wirklich alles perfekt abgelaufen - total nettes und kompetentes Personal. Kann wirklich allen Betroffenen nur empfehlen, ein Sarkomenzentrum aufzuchen - die wissen wirklich was sie tun. In meinem Fall habe ich ca. 300 km Autoreise in Kauf nehmen müssen - aber das wars echt Wert

Das Gewebe wurde grosszügig weggeschnitten - hab nun eine 17 cm lange Wunde mit 21 Stichen an der linken Flanke (Höhe der Hüfte). Natürlich wurde auch ein Lungenröntgen gemacht - aber auch hier hatte ich Glück

Ich kann euch gar nicht sagen - wie erleichtert ich nun bin... auch wenn ich schon noch Schmerzen von der Operation habe. Mein grosser Vorteil war, dass ich einige Kilos zu viel auf den Knochen habe (hehe - endlich war auch das mal für was gut ) - somit konnte wirklich grossflächig gearbeitet werden. Bis auf die Knochen wurde das gesamte umliegende Gewebe weggeschnitten (5 cm Abstand zum betroffenen Gewebe) Seh jetzt zwar nicht mehr ganz symmetrisch aus - aber das ist mir angesichts der Tatsache dass ich mir somit eine Chemotherpie erspare so was von egal

Bin wirklich heilfroh dass grossflächig operiert wurde - da ich glaube dass über die Weihnachtsfeiertage was nachgewachsen ist. Hatte extreme Schmerzen (stärker als vor der ersten OP), und auch ein kleiner Knubbel war wieder fühlbar. Echt unglaublich wie schnell die Dinger wachsen können - mein Arzt meinte dass wenn wir noch 2-3 Monate gewartet hätten - eine Chemotherapie unumgänglich gewesen wäre...

Meine Symptome waren den Experten zufolge auch ganz typisch für ein Synovialsarkom - also lang andauernde unerklärliche, stechende Schmerzen - bis zum Auftreten des Tumors. Weiters wurde mir erklärt dass die Schmerzen nicht von den anliegenden/angrenzenden Nervensträngen kommen - sondern dass das eigentliche Sarkom diese Schmerzen verursacht.

Am 9. Februar werden die Klammern rausgenommen (bin jetzt schon froh wenn es so weit ist - die Dinger tun nämlich ganz schön weh - aber auch das macht mir nichts angesichts der Tatsache dass ich "das Böse" los bin) - am 12. Februar kann ich wahrscheinlich wieder zu Arbeiten anfangen.

Das einzige klitzekleine Riskio, das noch besteht - ist dass eventuell noch mal operiert werden muss. Alles rausgeschnittene Gewebe wird nun noch einmal genauestens analysiert - sollte sich rausstellen dass die Grenze zwischen gesundem und erkrankten Gewebe nicht ausreichend gross ist - wird nochmal ein bisschen was weggeschnitten. Die Doktoren glauben jedoch nicht daran - aber zur Sicherheit ist es schon beruhigend, dass nochmal genauestens analysiert wird. Das werde ich auch am 9. Februar erfahren.

Bin schon neugierig wie es dann weitergeht mit Folgeuntersuchungen etc. Hoffe schon dass noch eine zeitlang kontrolliert wird... man hat ja doch etwas Angst dass nochmal was sein könnte... nun nachdem man weiss dass der Körper dazu neigt... wie war das bei Euch so?

Ich bin also wirklich nochmal mit einem blauen Auge davon gekommen. Die Erfahrung hat mir gezeigt - dass man wirklich immer auf seinen Körper hören soll - und niemals aufgeben darf

Ich wünsche Euch allen, alles nur erdenklich Gute.

Natürlich werde ich Euch auf dem Laufenden halten und auch weiterhin so weit es geht im Forum mit dabei sein

Ganz ganz liebe Grüsse aus Schweden,

Euer Mausziahndi (Karin)

PS: Liebe Kira - ich hoffe es geht Dir gut - ich werde mir Deine Geschichte jetzt gleich mal raussuchen und lesen. Danke für Deine Antwort!

[kira66]

Hallo Karin,

ich habe mich so gefreut, dass bei dir alles so gut gelaufen ist! Dass Du keine Chemo machen muss ist doch super! Hast Du dann vielleich nicht so höhere Grading als ich gehabt. Ich hatte G3 gehabt. Weißt Du was für Grading du gehabt hast? Bekommst Du auch keine Strahlentherapie? Was für eine Grösse hast Du gehabt?
Bei mir jetzt nach so eine Diagnose und harte Behandlung ab und zu Probleme mit den Nerven sind. Bin viell mehr verletzlich als frühe war. Und weine auch mehr als in meinem anderen Leben (vor meiner Diagnose).
Bekomme jetzt EU Rente aber nur für 1 Jahr befristet. Bin nur 44 Jahre alt.
Liebe Grüsse
Kira

[mausizahndi]

Hallo liebe Kira!

Danke für Deine Antwort. Mein Tumor war ca. 3 cm gross - leider habe ich noch keine Details zum Grading erfahren. Mal sehen was am 9. Februar noch so geschieht.

Es tut mir leid zu hören dass es Dir nicht so gut geht. Bist du jetzt krebs-frei? Wie ist dein Gesundheitszustand? Kann durchaus verstehen dass es eine grosse nervliche Belastung ist.
Wünsche Dir, dass sich alles für Dich zum Besten wendet! Ganz ganz viel Kraft und liebe Grüsse!

//Karin

[kira66]

Hallo Karin,

bei mir ist alles in Ordnung. Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt. Ich bin nach meine Diagnose und Behandlung mehr verletztlich geworden als ich früher war. Sonst nicht so schlimm, aber danke für deine liebe Wörte.
Ich habe die EU Rente nur für ein Jahr befristet bekommen. Dann werden wir sehen , was Gutachter sagt. Ich habe noch bis jetzt nach OP , Chemo und Bestrahlung in meinem Bein die Wundheilstörung. Das ist eine ständig nässende Wünde, die nicht schlissen will. Eine plastische Wundezudeckung will ich nicht machen lassen. Ich hoffe, dass ist von selber aus heilen wird.
Liebe Grüsse aus Hamburg
Kira