Liposarkom

[Barbara1955]

Hallo Forumsmitglieder,
ich brauche Eure Hilfe:Bei meiner Mutter (heute 78) wurde 2000 das 1. Liposarkom im Oberschenkel festgestellt. Dieses wurde in unserem Krankenhaus in 50126 Bergheim entfernt. 2004 dann wieder an gleicher Stelle ein Liposarkom. Man hat uns dann geraten zur Uniklinik nach Münster zu fahren. Dort erfolgte dann die 2. OP. Seit Freitag - nach einer MRT - wissen wir, dass wieder ein Liposarkom an wohl gleicher Stelle da ist. Jetzt bin ich im internet auf dieses Forum gestoßen. Dort habe ich eine Liste mit Fachkrankenhäusern gefunden. U.a. habe ich gelesen, dass z.B. auch Krankenhäuser in Düren, Mönchengladbach, Düsseldorf und Essen wohl auf Sarkome spezialisiert sind.
Hat jemand Erfahrung mit einem dieser Krankenhäuser? Wir wohnen im Rhein-Erft-Kreis und wären für jede Hilfe in Bezug auf Krankenhaus etc. sehr dankbar. Natürlich fahren wir mit meiner Mutter auch nach Münster - aber die Fahrten sind für sie jedesmal sehr anstrengend und nervend, deshalb unser Versuch, vielleicht etwas zu finden, was nicht ganz so weit weg ist. Vorab vielen Dank.
Barbara1955

[sanne2]

Hallo Barbara,
es tut mir leid, dass Deine Mutter von dieser Krankheit betroffen ist!
Zu den Krankenhäusern kann ich Dir leider nichts sagen, vielleicht antwortet Dir noch jemand mit Erfahrungen.
Meine Frage wäre! Wie wurde das Sarkom eingestuft? Wenn ein Sarkom zum dritten Mal an der gleichen Stelle auftritt, wäre vielleicht eine Bestrahlung sinnvoll?
Mein Mann hatte ein G3 Sarkom am Oberschenkel und erhielt Chemo und Bestrahlung. Das war Ende 2003. Bisher wurde er von Rezidiven verschont.
Alles Gute für Deine Mutter! Wenn Du noch weitere Fragen hast, dann stelle sie. Hier ist immer jemand, der Dir antwortet.
Herzliche Grüße
Sanne

[Martin 40]

Hallo,
Bin ganz neu hier im Forum und im Jänner diesen Jahres an einem myxoiden,rundzelligen Liposarkom Grad 3 im linken Unterschenkel erkrankt. Die R0 Resektion habe ich hinter mir und jetzt folgen Bestrahlungen.
Ich bin 39 Jahre alt und komme aus Wien. Es würde mich sehr freuen, mich mit euch austauschen zu dürfen, da ich wahnsinnige Angst habe.
L.g.Martin

[sonjaM]

Hallo Martin,

sei herzlich Willkommen in unserer kleinen, aber feinen Runde, auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist. Schön, dass Dein Sarkom mit einer R0-Resektion entfernt werden konnten. Wie viel Bestrahlungen sind denn geplant? Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die BEhandlungen gut verträgst und vor allem, dass es nie mehr kommt.

Ganz liebe Grüße
Sonja

[Martin 40]

Hallo Sonja,

es freut mich sehr, hier so rasch `ne Antwort zu bekommen. Fühl mich jetzt nicht mehr ganz so allein m.m. "Krankheit".
Soweit ich es richtig verstanden habe, hat deine liebe Mama seit längerer Zeit ein Sarkom?! Wie geht es ihr??
Ich bekomme-glaube ich-jetzt x 35 Bestrahlungen.
Ich danke dir für deine herzlichen Genesungswünsche und wünsche deiner Mutti und dir alles Liebe.

Martin

[Martin 40]

Hallo liebe Heike,

es freut mich wirklich sehr, hier von euch soooo herzlich aufgenommen zu werden.
Ja, ich denke ich bin hier in guten Händen soweit`s halt geht, da es in Wien ohnehin nur zwei Chirurgen (Weichteiltumorspezialisten) gibt die mit Sarkomen so halbwegs vertraut sind...also fiel mir die Auswahl meines Operateurs und gleichzeitig behandelten Arztes nicht sehr schwer. Trotzdem danke für die Liste, ich werde sie sicher noch brauchen.

und danke noch x.

Alles Liebe, Martin

[sanne2]

Hallo Martin,
auch ich heiße Dich Willkommen!
Bei uns war mein Mann im Okt.2003 von einem Liposarkom betroffen, auch linkes Bein, allerdings Oberschenkel.
Es war ein vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm. Mein Mann war damals 44 Jahre alt.
Ich schreibe Dir, um Dir etwas Mut zu machen!
Bei meinem Mann kam bisher nichts mehr nach, er kann alles, fast ohne Einschränkungen machen wie vorher auch.

Die Nachsorgeuntersuchungen sind ganz wichtig bei dieser Krankheit, aber dass wirst Du sicherlich selber gelesen haben.
Auch die Bestrahlungen gehen vorbei und irgendwann wirst Du dein"altes Leben" weiterleben können.
Wenn Du Fragen hast, wird hier bestimmt jemand antworten.
Alles Gute für Dich!
Herzliche Grüße
Sanne

[Martin 40]

Hallo Sanne,
ich begrüsse dich auch ganz herzlich.
Die Geschichte mit d.Mann tut mir leid, doch wenn bis heute alles gut gegangen ist, finde ich das super, es macht mir auch ein wenig Mut.
Mein "myxoides Liposarkom mit rundzelliger Komponente laut WHO" Grad 3 war erst ca.3cm groß und wurde RO reseziert. Doch da ich nach der OP am 16.01.08 zu früh mobilisiert wurde, entstand ein gewaltiges Hämatom (Bluterguss), welches vor drei Wochen dann auch saniert wurde aber bis heute noch nicht ganz verschwunden ist. Das macht mir zusätzlich Angst, da ich mir denke, das mit d. Blut ja alles verschwemmt wird...!
Naja, jetzt fangen dann bei mir erst x die Bestrahlungen an, dann sehen wir weiter...
Alles Liebe
Martin.

[sanne2]

Hallo Martin,
natürlich hast Du Angst!
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass durch das Hämatom Tumorzellen in die Blutbahn gelangen konnten, das war doch Deine Sorge oder?
Ein Sarkom wird immer mit dem nötigen Sicherheitsabstand entfernt, also war auch kein Tumor mehr nach der Hämatomentfernung vorhanden.
So denke ich es mir jedenfalls.
Viele haben nach diesem Eingriff Probleme mit der Lymphflüssigkeit, die sich manchmal den Weg nach außen sucht. Auch da habe ich nicht gehört, dass es dadurch zu einer Tumorzellenverteilung kommen könnte. Das vergleiche ich mal mit Deiner Hämatomausräumung.
Das der Tumor erst 3 cm groß war, ist doch auch sehr gut. Wie hast Du ihn bemerkt?
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem gute Besserung!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Martin 40]

Hi Sanne,

Du machst mir wirklich Mut, ich denke du hast recht wegen des Hämatoms.
Ich glaube halt es können auch nach Entfernung des Primärtumors in Tumornähe immer noch viele kleine Krebszellen sein, welche dann m.d. Blut wegen des Hämatoms weggeschwemmt werden, weil der Bluterguss sich ja zum Teil auch selbst resorbiert,-mein ganzes Bein war schwarzblau!
Aber ich denke im Moment viel zu negativ, wird sicher nicht so easy sein wie ich mir das vorstelle.
Ich bin einfach beim duschen, beim einseifen meines Unterschenkels auf meinen Tippel gestoßen. Er war wirklich nicht sehr groß, schmerzte nicht und war auch nicht blau. Da ich ein irrer Hypochonder(Gott sei Dank) bin rannte ich eh gleich zum Arzt, dann ging alles sehr schnell...
Ich wünsche dir und vor allem d.Mann vom Herzen alles, alles Liebe und Gute,
Liebe Grüsse, Martin

[Martin 40]

Hi ihr Lieben,

Ich muss mich wieder melden, da mir eine generelle Frage so brennend auf der Zunge liegt.
Kann man ein Liposarkom Grad 3 überhaupt heilen?Ich meine, kommen nicht fast immer Metastasen? Oder gibt es auch Fälle, die wirklich als geheilt angesehen werden können?
Tut mir leid, dass ich euch so löchere, aber für mich ist halt wirklich alles noch ganz frisch, und ich mach mir halt unendliche Sorgen...
Bin im Gedanken bei Euch,

Schönes geruhsames Wochenende
Martin

[sanne2]

Hallo Martin,
und wieder melde ich mich als NICHT Betroffene!
Meinem Mann sagten damals drei Onkologen, mit Chemotherapie wären seine Chancen, an Lungenmetasteasen zu erkranken 65%, mit Chemotherapie 55%.
Ich plädiere nicht für eine Chemo, man liest hier ganz andere leidvolle Geschichten, sondern für die übrigen 35%.
Mein Mann hattte viel Glück mit seinen Ärzten, es wurde auch scheinbar sehr sauber operiert und er war immer sehr optimistisch eingestellt. Er glaubte NIEMALS an einen Rückfall. Vielleicht Verdrängung?
Egal!!!
Glaube an Deine Heilung, siehe in die Zukunft, alles andere wird sich zeigen.
Du wirst schon gesund bleiben, daran glaube ich persönlich!!!
Alles Gute
Sanne

[AngieM.]

Hallo an Alle ...
Ich lese schon eine Weile hier im Forum, aber nun endlich habe ich mich auch angemeldet, weil ich eine Frage habe und hoffe, dass mir die jemand beantworten kann.

Aber erst mal von Anfang an. Meine Mama, heute 73, hatte vor ca. 10 Jahren den ersten Tumor an der Niere - wie ich heute weiß, ein Liposarkom. Damals konnte man den Tumor entfernen, ohne an die Niere ranzumüssen. Keine Bestrahlung, keine Chemo nur die halbjährliche Kontrolle in der Röhre (irgendwann war es dann, glaub ich, nur noch jährlich). Man sagte ihr, dass wenn nach 5 Jahren nichts mehr kommt, kann sie davon ausgehen, dass sie geheilt ist. Ging auch alles gut. Bis ca. Okt./Nov. 2005. Erneuter, kindskopfgroßer Tumor an der rechten Niere. Tumorentfernung mit gleichzeitiger Entfernung der Niere. Danach folgten ca. 35 Bestrahlungen die zu Folge hatten, dass meiner Mama die Wirbel eingebrochen sind. Zwei davon wurden im Laufe der nächsten 2 Jahre betoniert. So richtig erholt hat sie sich aber nicht.

Schmerzen in der Leiste, Probleme mit dem Laufen. Ständig Besuche bei verschiedenen Ärzten. Februar 2007 - CT und danach Besprechung beim Neurologen. "Frau W., Sie haben wieder einen Tumor". Schock bei meiner Mama. Sind gleich ins KH gefahren, dort hat man die Bilder angesehen und gemeint, da ist nichts. Der Neurologe hat sich danach bei meiner Mama entschuldigt. Im Mai bekam sie dann rechts eine neue Hüfte mit der Hoffnung, danach endlich wieder schmerzfrei zu sein und wieder richtig laufen zu können. Pustekuchen!!! Im September die niederschmetternde Diagnose neuer Tumor rechts an dem Muskel, der für den Bewegungsapparat zuständig ist. Sieht fast so aus, als hätte der Neurologe im Februar doch recht gehabt.

Meine Mama hat dann einen Termin für die OP bekommen und so um den 15. Oktober 07 kamen noch mal die Tumorspezialisten zusammen um dann meiner Mama die niederschmetternde Diagnose inoperabel zu überbringen. Sie bekam so starke Schmerzen, dass sie 3 Wochen in der Onkologie lag und wir dachten, sie käme nicht mehr nach Hause. Danach war sie 2 Wochen in der Palliativstation wo man sie soweit stabilisiert hat, dass sie mit nach Hause konnte. Seit der Zeit ist meine Mama um gut 20 Jahre gealtert. Sie kann gar nichts mehr alleine tun, nicht einmal mehr laufen. Seit November bekommt sie Chemo - erst 14-tägig und seit einiger Zeit wöchentlich, da die Chemo geringer dosiert werden kann und nicht gar so heftig ist. Für 14 Tage war nun erst mal Schluss mit der Chemeo und es wurden CTs vom Lendenwirbelbereich und dem Becken gemacht. Die Ärztin sagte, der Tumor hat sich stabilisiert und ist nicht weitergewachsen und sie möchte die Chemo noch 2 Monate weitermachen.

Am Mittwoch haben wir dann erfahren, dass es nicht ein Tumor ist sondern mehrere - ich wollte dann gar nicht mehr wissen, wieviele. Essen kann meine Mama auch nicht mehr da einer der Tumore auf den Magen drückt. Nun wird sie seit gestern parenteral ernährt mit Aminomix 1 Novum. Und nun komme ich zu meiner eigentlichen Frage. Heute hat meine Mama den zweiten Beutel angeschlossen bekommen. Jedesmal kurz danach bekommt sie heftigen Schüttelfrost. Hat jemand aus dem Forum hiermit Erfahrung und kann mir sagen, ob das von der Aminosäure kommen kann?

Es tut mir weh, meine Mama so leiden zu sehen. Heute hat sie mir gegenüber das erste Mal gesagt, dass sie sterben will. Dass sie nicht mehr kann, sagt sie schon länger.

Verzeiht mir bitte, dass ich so einen Roman verfasst habe und verzeiht mir auch, falls er nicht ganz vollständig ist. Wenn ihr Fragen habt, dann fragt mich einfach. Wenn ich kann, werde ich sie auch beantworten *smile*

Liebe Grüße
Angie

[Martin 40]

Hi Angie

Begrüsse dich hier ganz herzlich. Ich bin selbst ganz frisch mit meiner Diagnose und auch hier im Forum, deswegen kann ich dir deine Frage leider nicht beantworten.
Es werden sich aber ganz sicher noch andere Mitglieder von hier bei dir melden. Die sind alle sehr nett und kompetent. Das mit deiner Mama tut mir aufrichtig leid. Toll wie du dich um sie sorgst, Kopf hoch!
Ich wünsche deiner Mutter und dir von ganzem Herzen Alles Gute und wieder bessere Zeiten.

Martin

[Martin 40]

Hallo Sanne,

Ich habe dich sehr gut verstanden, danke!
Ich bewundere deinen Mann um seine postive Einstellung, es macht sicher Sinn wie man sieht.

Alles Liebe und Schönes Wochenende

Martin