Was jetzt?

[schwesterchen]

Hallo lieber Ih-Dschieh,

schön dass Du da bist , lass Dich erstmal ganz feste & lieb drücken.

Die richtigen Worte, für jeden einzelnen hier, zu finden, ist oft sehr schwierig..... ABER, wir alle, meinen es unheimlich gut mit jedem und wollen helfen mit unseren, ja, meist erst sehr schlechten Erfahrungen.
Wir wollen nicht, dass der nächste, in die gleiche Falle tappt.

Deine Angst kann ich absolut verstehen. Auch ich bin eine absolute Verdrängungskünstlerin. Nur wenn Du leben möchtest, an Deinem Leben hängst, dann tu etwas, bitte!
Es gibt Möglichkeiten!!!
Du musst nicht immer das Schlimmste befürchten, Du musst Dich aber in die Hände von kompetenten Ärzten begeben, sonst wird es darauf hinauslaufen.
Wir bieten Dir hier eine moralische Unterstützung, bitte nimm sie an.
Nimm Dein Telefon und ruf morgen früh in Essen oder Berlin an und mache dort einen Termin!!!
Selbst wenn die Option, eine Amputation, sein sollte, damit kannst Du gut leben!

Dass Du depressiv bist, ist doch ganz normal. Das zeigt doch auch, dass Dir Dein Leben, nicht egal ist. Auch, dass Du den Weg in dieses Forum gewählt hast, zeigt, dass Du Gleichgesinnte suchst, dass Du Hilfe suchst.

Bitte fühle Dich hier wohl und gut aufgehoben
Auch mir kannst Du gerne über pn Deine Telnr mitteilen, wenn Du reden möchtest, ich helfe Dir gerne, soweit ich das kann.

Alles Liebe

Heike

[sonjaM]

Hallo Id-Dschieh,

gebe Dir mit den Antidepressiva recht. Entweder sie sind stimmungsaufhellend oder man ist überwiegend schläfrig. Außerdem können sie wieder andere Nebenwirkungen hervorrufen. Sicherlich gibt es aber auch Menschen, denen diese Medikamenten helfen und sie diese auch brauchen. Auch dies kann nur jeder selbst entscheiden. Mach Dich nicht verrückt, Du musst keine Metas haben. Wahrscheinlich hast Du keine! Dies wirst Du aber nur erfahren, wenn Du Dich untersuchen lässt. Es ist die Frage, wie Du besser leben kannst. Mit den ständigen Fragen, was wohl in Dir sein könnte, was wohl passiert usw. oder mit dem tatsächlichen wissen. Ich weiß nicht, was besser ist. Bin ja auch eher der Typ, der gerne verdrängt. Manchmal funktioniert dies gut, aber meistens holt es mich schneller ein, wie ich gucken kann. Wenn der Tumor so langsam wachsen sollte, dann ist dies wenigstens "gut".
Deine Fragen "wie leidenfähig Du bist", wirst Du Dir hoffentlich nie beantworten können.... Manchmal ist es gut zu wissen, was los ist, denn dann kann man auch etwas unternehmen oder aber auch bewusst unterlassen. Hinterher zu sagen, hätte ich doch.... bringt dann nichts mehr. Glaube mir, Verdängungskünstler sind mir bekannt :-) Hoffe aber, dass Du für Dich den Weg gehst, der für Dich auch im Nachhinein gut ist.
Viele Grüße
Sonja

[Schmatte]

Hallo Id-Schieh,

bin gerade von der Reha zurück, war zuvor zur OP in Essen und meine Geschichte findest Du am Anfang meines treads. Eigentlich ist alles gesagt zu Deiner traurigen Geschichte.
Nur kurz, es handelt sich bei meinem Tumor wie bei Peter um eine Klatzellsarkom (düstere Aussichten). Ich glaub, ich trete Peter nicht zu nahe, wenn ich sage, ihm ging es auch mal so wie Dir. Erst als sich seine Frau hier bei uns kundig gemacht hat, haben Sie gemeinsam den Kampf aufgenommen. Er hat auch viel durch, ist aber ganz, ganz tapfer und wie Du sicher auch gemerkt hast, hat er seinen Lebensmut wiedergefunden. Sicher in unserem Innersten sind wir mit dieser Krankheit im Kopf depressiv, auch wenn wir nicht so erscheinen und vielleicht auch noch ganz gut aussehen (danach wird man ja meist beurteilt). Deshalb kann ich Dich auch ganz gut verstehen. Auch für mich wäre Amputation eine Möglichkeit, schnell gesagt, erst wenn man sich entscheiden muß, ist es doch nicht mehr so einfach. Allerdings geben die Essener Ärzte als wirklich hervorragende Spezialisten und sehr menschliche Ärzte meist erst anderen Behandlungsmöglichkeiten den Vorzug.

Ich denke es ist wirklich wichtig, dass Du Dir die beste Behandlung suchst. Die Optionen , die Dir dann aufgezeigt werden, kannst Du dann immernoch bedenken. Nach einer Untersuchung und mit einer wirklich guten Beratung wirst Du überrascht sein, dass es solche Ärzte noch gibt. Ich kann es beurteilen - hab sicher auch die schlechtesten, für mein Leben mit fatalem Ausmaß- Erfahrungen mit Ärzten gemacht, bevor ich zur Behandlung von Dresden nach Essen gegangen bin. Die Entfernung war mir egal, wollte nur noch die beste Behandlung und ich hab sie dort gefunden.

Kopf hoch, kämpfe,
Du bist noch so jung!

Liebe Grüße Schmatte

[xkoi007x]

Waaaaaas ? Ich war auch soooo ? Naja.Vieleicht ein bisserl Siehste ? Wieder eine (Schmatte hat Ahnung !!!) die von Essen schreibt. Du hast nichts zu verlieren. Bist du schon weiter mit deinen Gedanken ?

[Ih-Dschieh]

@Heike: Ja, dachte ich mir schon. Es ist immer dasselbe: Alle erwarten, dass man aus den Fehlern der anderen lernt. Und keiner tut's - es sei denn, es passt einem in den Kram... Ja, ich weiß, dass ich von mir selbst rede...

@Sonja: Naja, hinterher zu sagen 'Hätte ich doch...' ist natürlich albern. Jede Entscheidung kann sich im Nachhinein als falsch herausstellen. Darüber mache ich mir lieber keine Gedanken. Ich glaube, ich habe allgemein nicht so große Probleme, zu meinen Fehlern auch zu stehen. Ansonsten wäre ich schon laaaange verzweifelt.

@Schmatte: Tja, ich glaube, das spielt auch eine Rolle. Nicht so sehr die Entfernung an sich, sondern die Aussicht auf die Tatsache, vor Freunden 'sicher' sein zu können, sprich: nicht mit deren Unterstützung rechnen zu können. Wer wird schon extra nach Essen fahren, nur um mich mal eben in den Arm zu nehmen, wenn ich es bräuchte? Selbst hier laufe ich eher den Leuten hinterher, als dass sie sich von sich aus um mich kümmern. Und wenn ich ehrlich bin - ICH wüsste aich nicht, wie ich mich jemandem gegenüber verhalten sollte, wenn er so krank wäre...

@Peter: Ha, da kommt's raus.

[Schmatte]

Jetzt kommst raus, es ist natürlich die Angst!!! Die wir alle haben.

Ich habs so gemacht: Hab nach meiner Diagnose an alle Freunde einfach eine MAil geschrieben. Hab meine Diagnose erläutert und um Unterstützung gebeten, denn mir war auch klar, dass die Zeit in Essen ohne Besuch kein Zuckerschlecken wird (und ich kann Dir sagen auch der Heilig abend im Krankenhaus 600 km von zu Hause entfernt war das allerletzte - möchte ich auch nicht noch mal). Ich wurde mit Anrufen auf Trapp gebracht und gehalten, keiner meiner vielen Freunde ist mir verloren gegangen und ich hab ihnen die Hemmung genommen offen mit der Krabkheit umzugehen. So konnten dann alle auch gut mit der Situation umgehen. Und ich bin sehr dankbar für diese Unterstützung, die ich natürlich auch gebraucht habe. Also die Entfernung ist nicht das Problem und Du kannst hier lesen, auch im Forum wird öfter mal ganz , ganz lieb gedrückt und in die Arme genommen.

Liebe Grüße
Schmatte

[anna-karin]

Hallo Il-Dschieh,
ich bin hier durch Zufall auf Deine Frage "Was jetzt" gestoßen. Du schreibst, das Du Erfahrungsberichte pp suchst.
Ich selbst habe ein neuroendokrines kleinzelliges Bronchialkarzinom, bei der Diagnose in 2/07 bereits in fortgeschrittenem Stadium und nicht operabel.
Ich habe spontan die mir als Standarttherapie dringend empfohlene kombinierte Radio-Chemotherapie abgelehnt. Nach einigen schlaflosen Nächten habe ich allerdings eine Zweitmeinung eingeholt, und zwar bei dem Leiter des onkologischen Tumorzentrums Essen. Das Gespräch war lang, kompetent und sehr offen, d.h., ich hatte nicht das Gefühl, dass man mich zu irgendetwas überreden wollte. Auf ausdrückliche Frage wurden mir die Risiken einer Therapie und die Erfogsaussichten ohne jede Beschönigung aufgezeigt.
Ich bin letztendlich bei meiner Entscheidung geblieben. Gleichwohl war diese
Besprechnung für mich sehr wichtig.
Liebe Grüße AK

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

@der_weg: Depression - ja, sicher. Ich denke aber, es wäre eher erstaunlich, wenn man mit der Diagnose Krebs himmelhochjauchzend über die Wiesen springen würde, oder? Aber Antidepressiva halte ich auch nicht für unproblematisch. Ich weiß dann ja schließlich, dass die damit "erkaufte" Lebensfreude nur künstlich erzeugt ist. Dann esse ich doch lieber zwischendurch eine Tafel Schokolade .

dass man bei krebs himmelhochjauzend sein solle habe ich nicht gesagt.... man ist ja nicht himmelhochjauchtend oder depressiv, sondern es gibt noch ganz viel dazwischen...
was mich an depression erinnerte war nicht dein umgang mit der diagnose, sondern deine aussage dass die lustlosigkeit und antriebslosigkeit, usw. für dich das viel größere problem seien.
das hätte theoretisch auch schon vor dem krebs bestanden haben können; und dann wären es klassische depressionssymptome, die den umgang mit der krankheit noch mehr erschweren.... was mich stutzig machte war dass du geschrieben hast das sei "viel schlimmer" als die diagnose.... so vom gesunden menschenverstand her ist eine lebensbedrohliche krankheit schlimmer als antriebslosigkeit, aber von menschen, die in einer depression stecken kann das umegekehrt empfunden werden.... das war die intention meiner aussage.

von antidepressiva hab ich auch nichts gesagt; behandlung ist allgemein gehalten und kann auch z.b. psychotherapie heissen.
allerdings find ich antidepressiva in einigen fällen durchaus sinnvoll, nämlich dann, wenn die antriebslosigkeit so groß ist, dass sie der auseinandersetzung mit dem eigentlichen problem im wege steht... ich meine, man muss sich das gefühl der antriebslosigkeit doch nicht antun, wenn man mittel und wege hat was daran zu ändern machen kann.... meine meiung.
wenn einem schokolade auch hilft, um so besser...

in der schokolade ist allerdings dieselbe substanz enthalten wie in einigen antidepressiva, nur niedriger konzentriert.

depressionen (wenn es denn welche sind) könnten dir beim kampf gegen die krankheit im wege stehen... besser antidepressiva als es hinzunehmen keine kraft zum kämpfen zu haben... so seh ich das.

wie gehts dir jetzt ? hast du mittlerweile eine entscheidung getroffen ?

beste grüße
sophie

[kira66]

Hallo ih dschieh,

seit August 2007 habe Diagnose - synovialsarkom (bipastisch) GradIII in der Wade. Im September würde operiert (Hamburg UKE) , weil ich in Hamburg wohne. Danach Chemo 4 mal, danach Bestrahlung 30 mal. und jetzt AHB.
Vorgeschichte - habe harte wade eine lange zeit gehabt ( ca. 1 jahr). Dachte nur, dass so ist weil ich sehr gern sport treibe. Erst dann wenn mein Fuß unten fing anzuschwellen bin zum Doc. gegangen. MRT hat ein ziemlich großes Tumor gezeigt.

Du schreibst, dass bei dir den Bein amputieren muss. Warum, wenn du d. Sarkom in der Wade hast ? Was für Grading du hast? Was für ein Art - bipastisch oder monopastisch ?

Gruß Kira

[Ih-Dschieh]

@Kira
Hey, das sieht meinem nicht unähnlich. Meins scheint aber schon größer gewesen zu sein; jedenfalls wurde mir gesagt, dass es nicht operabel ist.
Rausgekommen ist es bei mir ja erst, nachdem das Knie ausgetauscht wurde. Ich habe also fast das gesamte Bein voller Metall, so dass als Alternative nur entweder alles dran oder alles ab bleibt.
Mit der Chemo ist der Tumor schon etwas zurückgegangen, aber mich hat die Chemo einfach zu sehr mitgenommen... Für mich ist das einfach nichts...

[schwesterchen]

Hallo liebe? Kira,

erstmal herzlich Willkommen in unserer kleinen Runde hier .

Erstmal tut es mir leid, Dich auf diesem Wege kennenzulernen.

Ja, Deine und Ih-Dschiehs "Geschichte" ähneln sich schon sehr und so wie Du schreibst wurdest Du im UKE in HH, kompetent behandelt.

Wann fährst Du denn zur AHB?
Dafür wünsche ich Dir alles Gute und vorallem, dass Du wieder ganz schnell auf die Beine kommst!
Alles Gute & Liebe für Dich!




Hallo lieber Ih-Dschieh

wollte Dir noch sagen, dass die Betroffenen hier, nicht aus den Fehlern der anderen gelernt haben, sondern, leider aus den Fehlern oder dem Unwissen der Ärzte, die sich leider nicht mit Sarkomen auskennen.
Wäre z.B. mein Bruder sofort an Spezialisten überwiesen worden, hätte er (noch) kein Rezidiv bekommen und hätte nicht sein Bauchfell voller Metastasen !
Natürlich muss jeder selbst entscheiden, wie, wo, wann und ob er sich überhaupt behandeln lässt.
Ich kann nur für uns sprechen und wir waren so sehr dankbar, u.a. hier Gleichgesinnte und Hilfe zur Selbsthilfe gefunden zu haben.
Für mich sind die Menschen, mit ihren Erfahrungen, hier, Gold wert!

Vielleicht kannst Du Dich ja mit Kira einmal näher besprechen, ihr seid doch beide aus HH

Was die Anti-Depressiva angeht, sehe ich das ähnlich wie Sophie.
Es gibt sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, wie z.B. eine psychoonkologische Betreuung.
Selbst wir Angehörigen "brauchen" teilweise einen Psychologen & Anti-Depressiva.

Wünsche mir, von Herzen, für Dich, dass Du etwas Hilfe annimmst


Wünsche Dir von Herzen alles Liebe & Gute



LG Heike

[kira66]

Hallo Heike,

danke für deine Wörte. Ich bin schon seit 3 Wochen in AHB. mache vielle Anwendungen um mein Bein zu trainieren.
Wünsche Dir und deinem Bruder alles liebe.
Kira ( weiblich, 42 Jahre)

[kira66]

Hallo Ih Dschieh,

wie geht es dir ? Hast du schon was entschieden ? (Amputation oder OP nach Chemo).
Denke sehr oft an dich. Ich bin inzwischen fast überzeugt , dass diese SarkomaArt wie wir haben (habe viell in Internet gelesen) am gefärlichsten ist als die anderen.

Entschuldige für die Fehler.
Kira

[Ih-Dschieh]

So, ich melde mich mal wieder...

Es sieht nicht wirklich gut aus. Okay, war auch nicht zu erwarten, nachdem ich die chemo abgebrochen habe... Immerhin geht es mir seitdem psychisch wieder einegermaßen.

Heute war die Frau vom Sozialpsychologischen Dienst da, und ihre Bemerkung, dass sie nach Lektüre meiner Krankheitsgeschichte Verständnis für meine Entscheidung hat, zeigt mir wenigstens, dass ich ncht total daneben lag...

Dass sie auch noch das Wort Hospiz in den Mund genommen hat, ist auch nicht gerade ermutigend...

[kira66]

Bist Du in Krankenhaus ? Was ist jetzt mit deinem Bein? Bin heute bei UKE wieder gewessen. Laut MRT habe ich ein Abszess in operierten Bein. Sie haben dort eine Probe entnommen um zu prüfen was das ist?