Werde mein Kind verlieren

[TochterSimone]

Hallo Peggy,

das Schicksal deiner Tochter berührt mich.
Ich kann mir vorstellen, dass Ziele und positiver "Schulstress" die Gedanken in eine andere Bahn lenken und Ablenkung schaffen. Ich finde es toll, dass ihr plant, lebt und Hoffnung habt ! So könnt ihr die Zeit geniesen, viele glückliche Momente erleben und sammelt Kraft für die schlechten Tage .

Drücke euch die Daumen, dass die Versetzung klappt. Wann gibts bei euch Zeugnisse ?

[Musika]

zeugnisse gibt es nächsten Freitag, sie wird dann mit einem "Kann" Zeugnis versetzt. Deutsch hat sie schon mit 2 abgeschlossen obwohl sie über ein Halbesjahr keinen richtigen Unterricht hatte.

[Musika]

Hallo alle miteinander, nachdem mein internet jetzt wieder geht, kann ich auch mich wieder mal melden.
Zur Zeit läuft alles anders als je geplant. Sogar der Urlaub zu Oma und Opa stehen auf der kippe.
Luisa`s Werte sind so abgerutscht, dass wir Thromb. gebraucht haben (waren nur noch bei 28). Seit gestern sind auch noch die Entzündungswerte gestiegen. Sie bekonmmt ne Erkältung und hat einen stark eitrigen Riss im Po bereich. Müssen nacher gleich zur Klinik. Ihre Blutwerte sind auch nicht gerade die stabilsten Hk liegt bei 0,33-0,34 Hb bei 6,8-6,9.
Zusätzlich hatten wir einen Blasten schub von 23 % auf etwas über 40% im peripheren Blut.
Manchmal kann ich gar nicht richtig mehr klar denken. Es ging doch jetzt 20 Wochen lang gut. Alles sah besser aus als je gedacht. Mann.............! Könnte so Fluchen!
Hoffe es geht und wird bis zum 20.07 wieder, das wir meine Eltern besuchen können.
Hoffe allen anderen geht es soweit gut. Gruß Peggy

[Musika]

sch

[mahanuala]

liebe peggy

das tut mir sehr leid...
ich drücke die daumen dass bald wieder eine stabile phase eintritt....

was sagen denn eure ärzte...haben sie irgendeinen plan?

liebe grüße
mahanuala

[Musika]

@mahanuala
vielen Dank für die Antwort. Da für uns die Fahrt ins Krankenhaus auf die Onkologie jedesmal gut 1 Stunde Fahrtzeit kosten würde, haben wir mit unserem hiesigen Krankenhaus( Kinderstation9 in Absprache mit unserem uns begleitendem OA der Kinderonkologie immer ein Rendezvous.
Daher sind sie sich nicht immer ganz sicher was und wie sie was tun können. Wir haben jetzt Thrombozyten bekommen, welche Luisa`S Werte wieder steigen liesen.
Seit gestern wissen wir auch dass sie eine Analfistel hat, welche aufgegangen ist und deshalb eitert es am Po.
Das größere Problem ist, im Normalfall wird dies operativ gereinigt und im Notfall der Riss erweitert und offen gelassen damit dies von innen her zu heilen kann. Bei Luisa`s unstabilen Werten sind sie sich leider nicht so sicher wie es am besten wäre.
Wir haben jetzt die Aufgabe, regelmäßig Sitzbäder mit ihr zu machen und auf überdurchschnittliche Hygiene zu achten.
Bis Montag warten wir noch ab und dann wird neu entschieden. Ich hoffe immer noch sehr, dasss wir trotz vielleicht einer leichten Verschiebung noch zu meinen Eltern am Bodensee fahren können, Luisa großen Wunsch noch erfüllen.
Bis dahin heißt wieder hoffen und bangen und Daumen drücken , so wies Wetter so is mein gEFÜHL EINFACH sCHE::::::::::::

[mamiju3]

Hallo Musika,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen das es klappt und Ihr in den lang ersehnten Urlaub fahren könnt.
ich bete für Euch...
mamiju3

[Musika]

Ich danke für die liebe Unterstützung. Morgen entscheidet sich es wie es weiter geht.

[Musika]

Hallo sind heute späten mittag entlassen worden. wir hatten aber aufregende 4 Tag. einen Tag nach der OP bekam sie 40 Fieber. Verdacht auf Sepsis. Ganz ehrlich, ich hab sie schon wo anders gesehen. Aber mein Kind ist ein Kämpfer. Am nächsten Tag wie weggeblasen das Fieber, es sind auch in der Blutkultur keine Bakterien oder Keime gewachsen.
Es war wieder´(schon wieder) ein Blastenschub. Der letzte war erst vor gut
1 1/2 Wochen. Im Blut sind jetzt über 50%. Die restlichen Werte sind so bissl stabil. Mal schwankt der eine stark, dann wieder was anderes.
In der Kinderklinik habe ich gemerkt, wie schlecht wohl doch die Blutwerte sein müssen. wir wurden behandelt wie Privatpatienten. Jeden Tag besuch vom Stationsoberarzt und die Frage ob wir etwas brauchen um uns noch etwas wohler zu fühlen. Dann schon die Erlaubnis das ich in einem"normal Krankenhaus" bei meiner 10 jährigen Tochter mit schlafen darf. Und auch beim Essen konnten wir jeden Tag selbst entscheiden worauf wir Apettit haben (ich nenne das meist liebevoll Henkersmahlzeit).
Naja wenn sie sich weiterhin so schnell erholt wie im Moment können wir doch nächstes Wochenende zu meinen Eltern, viel länger würde ich es auch nicht mehr hinaus schieben wollen.
Danke an alle die uns geschrieben und so lieb in Gedanken was schicken.
Gruß Peggy

[TochterSimone]

Hallo,

ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen, dass zum Wochenende hin die Koffer gepackt werden können !

[piepselmaus]

Hallo Peggy,

ja das mit den Blasten ist so sch........, bei mir waren es letzte Woche 97% im Blut, und ab sofort will ich es eigentlich gar nicht mehr wissen, habe die Faxen dicke, jedesmal wenn die mir meine Blasten sagen, muß ich stundenlang heulen.

Wünsche Euch viel Glüvk das es am WE klappt.

Noch eine Frage, bekommt Luisa denn Chemo zur Zeit oder etwas anderes um die Blasten zurück zu drängen oder etwas aufzuhalten?

LG Sandy

[Musika]

@Simone ja wünschen wir uns auch sehr. Und die Hoffnung stibt ja bekanntlich zu letzt.

@Sandy Nein Luisa hat seit Februar seit ihrer Entlassung nichts mehr bekommen.
Begründung: der Gendefekt(frag mich aber nicht nach der geanaucen Bezeichnung, zu kompliziert) verhindert eine remission und würde in den Pausen die Zellen(bösen) nur zu schnell wachsen lassen und somit ihr jeglich zeit nehmen.
Hoffe und wünsche dir von ganzem Herzen, das du schnellst möglichst zu deinem Mann kannst. Gruß Peggy

[Musika]

HILFE ich will einfach nur noch weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Mein Go... liegts am Wetter oder was, Luisa is nur noch zickig, extrem wehleidig, beleidigend und furchtbar fordernd.

Vielleicht bin ich auch nur eine schlechte Mutter, welche kein Verständnis hat, aber meine Kraft neigt sich langsam dem Ende.

Kann jemand ähnliches berichten???????? Was habt ihr getan?????

Danke für eventuelle Antworten.

[asnk17a]

Liebe Musika!

Du bist doch keine schlechte Mutter, hör auf damit.

Ich kenne das auch von meiner Tochter, sie ist einfach manchmal unausstehlich und sie läßt es natürlich an mir oder ihrer kleinen Schwester aus. Dann denke ich mir wieder, muss ich mir das gefallen lassen, nur irgendwo muss sie doch hin, ihre Wut.

Deine Kleine ist sauer, diese Krankheit raubt ihr die ganze Kindheit, wahrscheinlich hat sie sich auch auf den Besuch am Bodensee gefreut und alles hängt in der Schwebe. Sie muss doch auch irgendwo hin mit ihrer Wut.

Ich nehme dich mal in den Arm.

Ich kenne das, lass sie einfach und nimm es hin oder nimm sie in den Arm.

Lg Sabine

[mamiju3]

Ach was, Du bist doch keine schlechte Mutter! Mir platzt auch manchmal der Kragen. Aber wir sind eben auch nur Menschen. Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket und alles gute
mamiju3