Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

es fühlt sich bestimmt vielmals schrecklich an, so weit weg zu sein und so wenig machen zu können.
Aber lass dir es gesagt sein: du machst wirklich ganz viel. sicher spürt deine Schwester auch, wie sehr du dich sorgst.

Es ist ein wenig immer noch unfassbar, dass man vorher schon Befürchtungen hatte, es würde schlimm sein und dann ist es schlimm geworden. Ein wenig, als würde man sehenden Auges in ein Messer laufen.
Aber das hilft ja jetzt auch nicht weiter. Nun muss man darauf vertrauen, dass die Ärzte das gut hinbekommen. Diesen kleineren Krankenhäusern fehlt leider so oft die Expertise bei schweren Fällen. und sie geben einfach nicht ab, weil jeder ITS Liegeplatz jeden TAG eine Menge Geld bringt. Es ist manchmal zum

Ich selbst hatte mich damals als es mir schlecht ging, einmal von meinen Kleinen besuchen lassen. Aber das ist total schief gegangen. Ich war total überfordert und hatte einen Kreislaufzusammenbruch, mein Baby schrie wie am Spieß, klammerte sich an mir fest und lies mich nicht los und mein 2 jähriger war total verwirrt - noch Tage danach.
Wir haben dann beschlossen, die Besuche einzustellen.
Zu späteren KH-Zeitpunkten war es dann so, dass Besuche in viele Gespräche und Erklärungen eingebettet wurden, nur so machte das Sinn. Denn es ist ja für die Kinder eine Extremsituation.

Ich denke, es überfordert Deine Schwester derzeit und es wäre besser, es nicht zu machen. Das was sie als Ekel wahrgenommen hat, war vielleicht etwas ganz anderes. Wichtig ist ja auch, was das Kind selbst möchte und wie es vom Kind empfunden wird.
Oftmals hilft auch eine externe psychologische Unterstützung in solchen Situationen viel. Man könnte diesbezüglich mal in dem Krankenhaus nachfragen. Hier gibt es in den grossen Krankenhäusern speziell geschulte Psychologen dafür .... oder KOntaktadressen.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und eine große Portion Glück.

LG
Birgit

[Sybilles]

Guten Abend

vielen Dank für eure lieben Antworten. Meine Nichte ist 15 Jahre alt, aber geistig behindert. Ich habe meinem Schwager gesagt, daß er gut auf sie eingehen soll und sie nicht zum Besuch bei der Mama drängen soll. Sie hat da wohl eine totale Abwehr. Sie war sonst ein echtes Mamakind. Ich kann mir aber gut vorstellen was in ihr vorgeht. Mein Schwager ist da eher sehr raubauzig und kann das nicht verstehen. Er findet, dass seine Frau schon richtig gut aussieht.
Leider geht es ihr heute wieder schlechter. Sie hat Wasser in der Lunge und musste sich wieder eine Drainage legen lassen. Gestern konnte ich kurz mit ihr reden. Sie klingt schon sehr verzweifelt, heute habe ich auch mit ihr telefoniert, sie aber gar nicht verstanden, so schwach und nuschelig hat sie sich angehört. Der Arzt, mit dem ich heute morgen telefoniert habe, meinte auch, dass es immer wieder Rückschritte sind. Die Ärzte waren mitten in der Findung, wie es weiter gehen soll, weil auch die Entzündungswerte wieder sehr hoch waren. Ich hatte dann gesagt, dass ich gegen Nachmittag anrufen werde und nachfrage wann es denn am besten wäre, da meinte er passend wäre es nie , aber ich solle es halt versuchen. Das werde ich auch weiterhin tun. Ich kann verstehen, dass sie alle Hände voll zu tun haben, aber auch die Angehörigen haben ein Recht auf Information. Ich habe die Ärzte schon mal auf psychologische Hilfe angesprochen, man wollte sich kümmern. Mein Schwager ist da aber auch nicht gerade Meister im Reagieren.

Auf meine Mail habe ich bisher nur eine Automail bekommen, dass man sich um mein Anliegen kümmert. Ich werde warten und reklamieren ......

Meine Schwester hat am Samstag Geburtstag - den 50sten

einen schönen Abend für euch

[berliner-engelchen]

Ach Sybille,



mal ehrlich: so von der ferne gesehen finde ich persönlich, dass es bei Deiner Schwester nicht wirklich gut aussieht. Hohe Entzündungswerte, die man nicht in den Griff bekommt, offensichtlich und Wasser in der Lunge, das weist auf keinen guten Verlauf hin.

Kannst Du Dir nicht freinehmen und hinfahren? Ein guter Hausarzt schreibt dich auch krank aufgrund psychischer Extrembelastung. Sag einfach, dass du nicht mehr kannst ...

Vielelicht wäre es gut, sich vor Ort ein Bild zu machen. und mit allen Beteiligten zu sprechen. Ein so junges Menschlein mit geistiger Einschränkung gehört auch nicht auf die Intensivstation. Ausser auf ausdrücklichstem eigenen Wunsch und dann nur vielleicht und bestens psychologisch unterstützt.
Weißt Du, es ist natürlich wichtig, dass Du dir anhand der Befunde und Informationen ein eigenes Bild machen kannst von der Lage. Aber wirklich tun kannst Du auch bei bester Informationslage aus der Ferne nichts. Insofern hat der Arzt irgendwie auch eine Berechtigung für seinen spruch.

Vielleicht würdest du auch selbst mehr zu Ruhe kommen, wenn du deine Schwester besuchen würdest und ein Bild hättest. Zumal es durchaus sein kann - verzeih meine entsetzlich schlimmen und offenen Worte - dass deine Schwester diese Lage, in der sie sich befindet, nicht überleben kann.
Das Schwere daran ist, dass man es nicht voraussehen kann, wie der Verlauf sein wird. (Bei meinem Papa dachten wir, wir hätten einige Wochen und würden noch Zeit miteinander haben, - er verstarb an einer Komplikation 10 tage nach Diagnosestellung =)

Verzeih mir meine offenen Worte und schlimmen Szenarien, vermutlich ist es eh so, dass man niemanden "vorbereiten" kann auf die schlimmen Dinge, die das Schicksal bringen können. ich wollte nur den Denkanstoß geben, weil ich merke, wie Du natürlich ununterbrochen über die Situation nachdenkst und weil ich mir vorstellen kann, wie schwer die räumliche Trennung psychisch für dich ist.

auf jeden fall wünsche ich dir alles Glück und Deiner Schwester eine glückliche Fügung, den Durchbruch zum Aufwärts ....
und viele Schutzengel für euch beide

Birgit

[Sybilles]

Liebe Birgit

du musst dich für nichts entschuldigen. Die Szenarien,die du schilderst, sehe ich auch.
Ich habe mir auch lange überlegt ob ich zu meiner Schwester fahre. Ich bin nicht mehr berufstätig (weil selber sehr krank), so dass das kein Hindernis ist.
Ich bin allerdings psychisch sehr belastet. Ich habe vor 6 Jahren meinen älteren Bruder beim Sterben begleitet, 1 Jahr vorher meine Freundin, es hat mich beides Mal unglaublich belastet und mir viele Monate Psychiatrie beschert. ich bin da - endlich mal - egoistisch und will da einfach auf mich achtgeben. Ich habe das auch mit meinem Therapeuten ausführlich besprochen, auch was passiert, wenn meine Schwester sterben wird, ohne dass ich sie vorher noch gesehen habe. Wir sind gemeinsam zum Schluß gekommen, dass es besser ist, ich bleibe hier. Und, wenn ich ehrlich bin, ich habe auch Angst vor ihrem Anblick.

ich kann ja ohnehin nichts für sie tun. Sie kann ja kaum reden, ich schicke ihr täglich eine Karte, damit sie weiß, dass ich an sie denke. Aber, das weiß sie auch so.
Aber so eine Fahrt und Unterbringungskosten sind halt auch ein finanzieller Aspekt und ich bin frühberentet, d.h. finanziell ist es nicht so toll und ich muss damit rechnen, dass ich bald zur Beerdigung fahren muss.
Vielleicht hört sich das in deinen Augen hartherzig an, ich glaube, wenn sie nicht ganz so weit entfernt wäre würde ich es auch anders machen.

Ich habe heute wieder telefoniert - wie jeden Tag - Die Ärztin hat sich echt Mühe mit mir gemacht. Sie haben überlegt, ob sie ein CT machen sollen, um festzustellen, ob sich im Bauch wieder was entzündliches gebildet hat. Sie hat eine Drainage in der Lunge und wird auch abgesaugt. Mal schauen was es morgen neues gibt.

einen schönen Abend wünsche ich

[ulrikes]

Liebe Sybille,
ich möcht dich einfach nur mal (leider nur virtuell) und .
Ich lese Eure Geschichte schon die ganze Zeit mit und finde das,was du für deine Schwester leistest bewundernswert und das neben all dem, was du im letzten Posting geschrieben hast. Hut ab
Ich drück euch ganz fest alle Daumen
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,


diese Entscheidung ist absolut die richtige in deiner Situation. ich kann das sehr gut nachempfinden. letztendlich geht es einfach darum, was DU leisten kannst und vor allem auch darum, danach zu handeln, was Du eben NICHT leisten kannst. Und da ja auch ich palliativ erkrankt bin, weiss ich ebenso wie du, dass Letzteres - das Kümmern um sich selbst, das Akzeptieren der eigenen Grenzen - eines der schwierigsten Dinge sind, die wir leisten müssen.

Das machst du aber echt sehr gut so. Klingt, wie eine sehr kluge weise Entscheidung.
und weißt du was: du musst nicht einmal unbedingt zu einer eventellen Beerdigung fahren. Deine Schwester würde es auf jeden Fall verstehen und vermutlich gar nicht erwarten. und den Verwandten kannst Du einfach klar machen, dass die Reise für dich nicht machbar ist. Das nimmt dir vielleicht noch mal etwas Druck von den Schultern.
Oder du tauschst: du fährst jetzt, um sie zu sehen und eben genau nicht mehr ... im Falle des Falles. Zu Lebzeiten haben die Beteiligten vielleicht mehr davon? Aber wenn Du zu dem Schluss kommst, das ist NICHT so, dann ist alles goldrichtig, was du schreibst.

Finanzielle NOt durhc Frühberentung ... da kann ich auch ein Lied von singen ... und ein schönes isses nich
So denke ich immer noch darüber nach, was ich tun könnte, um wenigstens 450 euronen dazu zu verdienen ... aber das ist wieder eine ganz andere Geschichte.

Nun kann man nichts mehr tun ausser warten. ich sende Euch viele - der Rest ist Schicksalsfügung.
Deine Schwester ist den Weg gegangen, den SIE sich ausgesucht hat und das muss man akzeptieren. Dass es bessere Krankenhäuser für sie gegeben hätte (siehe beispielsweise Tündels geschichte) , dass sie sich dadurch vielleicht jetzt nicht aufs Messer Schneide bewegen würde - es ist wohl Zeichen von grosser Liebe, das nun zu akzeptieren, dass es so ist, wie SIE wollte.
Dabei wünsche ich dir Gelassenheit und auch die dafür nötige Distanz, viel Kraft, die man dafür braucht und die Zuversicht, das Schicksal möge zu Euren Gunsten entscheiden.

Alles liebe
birgit

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

vielen Dank für eure lieben Worte. Heute hat meine Schwester ihren 50sten Geburtstag. Leider wird sie seit gestern Nacht wieder beatmet. Sie schafft es einfach nicht ohne. Sie hat wieder eine Lungenentzündung. Die Ärztin hat mir erzählt, dass man von dem Lungenwasser etwas zur histologischen Untersuchung eingeschickt hat. Das Ergebnis - Tumorzellen im Wasser, zwar wenig - aber. Man will aber nochmal testen. Sie meinte, dass die Prognose dann sehr schlecht ist. Ich habe ihr gesagt, dass ich weiß, dass auch so die Prognose gar nicht gut ist. Dem hat sie nicht wiedersprochen. Sie meinte, dass es gerade wieder sehr kritisch aussieht. Ich könnte am Spätnachmittag nochmal anrufen, evtl. wollen sie extubieren. Haben sie aber jetzt doch nicht gemacht. Es geht ihr wohl zu schlecht. Sie hat wohl auch versucht mich telefonisch zu erreichen. Sie will aber nicht auf den AB sprechen, deshalb habe ich keine Nachricht bekommen. Nächste Woche will sie mal schauen, ob sie mir die Ergebnisse der Histologie der ersten OP und andere Unterlagen schicken kann. Ich weiß ja bislang nicht um welche Art Eierstocktumor es sich handelt, ob im Gesunden geschnitten etc. Ihr kennt das ja.

Ja, das mit dem Arbeiten. Vater Staat gewährt mir nach mehr als 32 Jahren treuer Dienste im selbigen eine Rente, die knapp über Hartz IV liegt. Da ich aber noch Betriebsrente, in die ich jahrelang eingezahlt habe, bekomme, erhalte ich auch keine Zuschüsse. Birgit, du kennst das ja, wie ich lese.
Ich sollte eigentlich auch so ein bißchen nebenher arbeiten, weiß aber auch nicht so Recht was und vor allem war ich die letzten Jahre monatelang im Krankenhaus, mal hier was operiert, dann wieder da was operiert, Chemo, Psychiatrie. Was mit meiner WS wird weiß ich auch nicht. Eine Neurochrirugin, sehr renomiert, meint eine OP wäre sehr umfangreich, aber auf Dauer unumgänglich. Mal schauen was mein Neurochirurg meint. Nächste Woche nochmal in die Röhre mit kontrastmittel.

Ich wünsche euch einen schönen und sonnigen Herbstsonntag