rhabdomyosarkom

[jkarli]

Erst mal ein (noch) freudiges Hallo an alle Mitleidenden und Angehörigen hier im Forum.

Bin ganz froh, das Forum hier gefunden zu haben, nach dem ich mich gestern das erste Mal getraut habe im Web nach meinem Alien zu suchen.

Vor vier Wochen hatte ich noch (dachte ich!) einen fetzigen Muskelkater, vor drei Wochen ,nach der OP, war´s dann ein Rhabdomyosarkom im rechten Oberschenkel und mehr als Faustgroß.

Wenigstens hab ich hier schon mal Einiges über meinen unerwünschten Besucher gefunden.

??? Frage:
Aber ich hätte doch eine Frage, eventuell gibt es ja hier Leute mit Erfahrung damit:

Hat jemand nach der OP keine Chemo und Bestrahlung gemacht und weis vielleicht jemand wie hoch die Chance ist, länger damit zu leben?


Würde mich über jede Info sehr freuen und natürlich auch über meine Begegnung der unerwünschten Art weiter was reinstellen.

Danke erst mal vorab!

Jürgen Karl

[bon]

Lieber Jürgen,

da das Rhabdomyosarkom eigentlich meist recht gut auf Chemo anspricht, wird man Dir wahrscheinlich in jedem Fall eine Chemo empfehlen. Ich kenne niemanden, der es ohne Chemo versucht hat, daher kann ich dir für diesen Fall keine Auskünfte geben.

Liebe Grüße und alles Gute

Ibo

[jkarli]

Danke bon für die Info!

Gibt wohl auch wenig Erfahrung mit dem verdammten Alien weil es so selten in meinem Alter vorkommt.

Aber vielleicht weis jemand wo man Alternativen zur Chemo oder mehr Berichte über Verlauf ohne Chemo finden kann???

Nach dem Schock bin ich halt einfach nur am Suchen, ob es nicht doch andere Möglichkeiten gibt.

[jkarli]

Hallo Schmatte,

danke Dir für den Hinweise mit dem Aloe - Saft. Das dürfte mir auch helfen. Ich vertrage den Kaktus recht gut.

Das mit der Misteltherapie scheint recht gut zu helfen. Habe von einem Bekannten gehört, der jetzt schon seit 26 Jahren wieder krebsfrei ist, ihm hat das damals recht viel geholfen. Und da gab´s die feinen Abstufungen noch nicht, die man jetzt kriegen kann.

Scheint also für die massiven Alienteile recht gut zu wirken bei der begleitenden Therapie. Und die Kasse zahlts auch noch.

Muss nur noch nach dem passenden Arzt suchen, der´s verschreibt

Liebe Grüße

Jürgen Karl

[bon]

Hallo Jürgen Karl,

wirst Du denn auch eine Chemotherapie machen und die anderen Sachen dann ergänzend versuchen?

Liebe Grüße und alles Gute

Ibo

[Karina-HH]

charisma087 ist am 12.07.09 um ca. 5.45 h verstorben
sie wurde nur 22 jahre

wir werden dich nie vergessen

deine schwiegereltern, dein lebensgefährte und deine kleine tochter

[gjakakr]

Auch mich stimmt diese Nachricht traurig, aber auch wütend. Dass so ein junges Leben durch den Scheißkrebs beendet wird.
Den Angehörigen wünsche ich viel Kraft und die Dankbarkeit, dass ihr sie gehabt habt und in euren Gedanken Lebendigkeit und schöne Erinnerungen habt.

Fühlt euch durch einen euch unbekannten Betroffenen herzlichst geknuddelt...
Gruß gjakakr

[michajung]

Hallo meine 15 monate alte tochter ist gerade an einem alveolären rhabdomyosarkom erkrankt sie bekommt morgen ihre erste cemo es ist sehr schwer im moment für mich da die ärzte mir sagten das bei diesem krebs nur eine heilungschance von 50 prozent besteht gibt es jemanden der genau diese hatte oder hat und mir tips geben kann damit umzugehen

[bon]

Liebe/r michajung,

Die erste Frage ist: Ist es wirklich ganz sicher, dass es das alveoläre RMS ist? Häufiger ist bei Kindern die Form des embryonalen RMS.
Zweite Frage: Seid Ihr in Betreuung durch ein Sarkomzentrum?

Hier in diesem Bereich schreiben überwiegend Erwachsene. Es gibt im Bereich "Krebs bei Kindern" auch Eltern, die geschrieben haben von RMS-betroffenen Kindern. Die Begelitung und Betreuung von Kindern in der akuten Phase der Therapie stellt mit Sicherheit große Anforderungen an die ganze Familie. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und alles Gute für den Therapieverlauf.

Viele Grüße

Ibo

[michajung]

hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen

[gjakakr]

Zitat von michajung

hallo bon vielen dank für die wünsche und ja es ist die richtige diagnose wir sind mit ihr im Olga Krankenhaus in Stuttgart die sind darauf spezialisiert das gibt mir ein wenig hoffnung aber mir macht der prozentsatz ziemlich zu schaffen

Hallo michajung,

bin Sarkom-Betroffener, der dir sagen möchte, dass du in Bezug auf Prozente m. E. von Ärzten nicht so gut beraten bist. Versuche es, wenn überhaupt möglich, rational an die Prozente ran zu gehen: Du weisst leider überhaupt nicht, zu welchen Prozenten dein Kind gehören wird und die Ärzte auchnicht . Ich wünsche euch viel Kraft
gjakakr

[manulorenzen]

Hallo,
unser Sohn (damals 12 Jahre) erkrankte genau vor 3 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Der Schock der Diagnose war entsetzlich, die Zeit der Therapie war hart. Ich weiss genau, wie du dich fühlst angesichts der "50%" Überlebenschance. Ich konnte anfangs garnicht damit umgehen, habe aber gelernt, dass es eben Statistiken sind-nicht mehr und nicht weniger. Wir haben auch während der Therapie Kinder erlebt, die keine 50% hatten und so habe ich mühselig gelernt, dankbar zu sein, für immerhin diese Chance, die wir HABEN, dass unser Kind wieder GESUND wird. Unserem Sohn geht es jetzt wieder blendend, ich hätte es damals wirklich nicht für möglich gehalten. Dass noch viel passieren kann, weiss ich, aber ich habe gelernt für jede Etappe dankbar zu sein, die wir bereits geschafft haben. Ich habe Frau Dr. Ewa Koschelniak kennen gelernt in Stuttgart und du bist sicher an der richtigen Adresse, um diese Krankheit behandeln zu lassen. Ich habe Kontakt mit einer Mutter, deren Sohn als Baby auch ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte. Auch ihrem Sohn geht es sehr gut, er hat es geschafft. Und ihr schafft das auch!! Daran musst du ganz fest glauben. Viel Kraft für die bevorstehende Zeit und alles erdenklich Gute für dein Kind, Manuela