Mein Mann 30 hatte eine Whipple-OP

[sorgenkinderl]

Hallo,
mein Papa hat noch 2xGemzartherapie und nimmt Tarceva bis Ende Jänner(OP war im Juni).Angeblich wirkt es wenn man damit aufhört nicht mehr oder weniger gut.Stimmt das?Ich glaube er ist sehr angespannt und hat Angst vor dem Therapieende,denn dann kann man nicht wirklich mehr viel tun.Viell.kommen Metastasen gar nicht und die KH ist besiegt?Das ist wohl nicht sehr wahrscheinlich.Wie lang kann es dauern bis was ´nachkommt´?Mir gehen auch viele Gedanken durch den Kopf,will helfen und für Ihn da sein und kann doch so wenig tun.

[cicabohna]

Also wenn die Chemo vorbei ist, hört auch die Wirkung auf. Man hofft ja darauf, dass dann alles abgetötet ist und keine Krebszellen mehr vorhanden sind. Sollte dies nicht der Fall sein, werden früher oder später Metastasen oder ein Rezidiv auftauchen. Dann wird eine Heilung sehr schwierig bis unmöglich. Man kann vielleicht wieder helfen, aber nicht für immer.
Ich habe auch sehr grosse Angst davor, dass noch irgendetwas übrig bleibt und plötzlich wieder was nachkommt. Ich will mich nicht mit ein paar guten Jahren zufriedengeben. Mein Mann ist noch viel zu jung zum sterben.

[cicabohna]

Hallo ihr Lieben

Mein Mann (30) hat BSDK. Er konnte zum Glück gewhippelt werden und ist nun an der adjuvanten Chemotherapie noch bis im März. Er ist arbeitsunfähig und immer zu Hause. Wir haben eine 7 Monate alte Tochter. Seit ein paar Wochen verstehen wir uns kaum noch. Streiten ständig und sind gereizt.
Ich möchte ihm helfen, ihn begleiten auf seinem schweren Weg, doch er sieht alles locker. Denkt er ist jetzt gesund. Er trinkt wieder manchmal Alkohol, was ich gar nicht gut finde. Er hatte vor der Diagnose Probleme damit und ich habe mich so gefreut, als er nichts mehr getrunken hat. Habe Angst, dass er wieder eine gefährliche Trinkroutine bekommt. Nicht so viel, aber bei jeder Gelegenheit.
Er sitzt fast den ganzen Tag vor dem Computer. Sagt er weiss nicht was tun. Stundenlang Computerspiele. Was er auch vorher in der Freizeit immer spielte und jetzt hat er halt VIEL Zeit.
Ich habe Angst, dass ich bald meine Tochter nehmen muss und ihn verlassen. So geht es nicht weiter. Doch er ist nicht bereit für ein klärendes Gespräch und einen Kompromiss. Er fühlt sich bevormundet. Es sei sein Leben...aber ich mach mir doch Sorgen. Ist es zu viel verlangt, dass er seine Chance zu schätzen weiss? Dass er die Zeit ein wenig mehr mit uns verbringt? Soll ich ihn in Ruhe lassen?
Ich weiss nicht mehr weiter!
Eine tief traurige Cica

[cawo]

Hallo Cica,

ach nee, das darf doch nicht wahr sein

Fühl dich mal gedrückt.

Kann es sein, dass dein Mann mit dem spielen versucht sich abzulenken. Er weiß ja, dass er keinen "leichten Husten" hat.

Ich weiß ja nicht wie fit dein Mann derzeit ist. Sollte es ihm körperlich einigermaßen gehen, könnt ihr da nicht versuchen öfter mal raus zu kommen. Freunde besuchen, vielleicht einen Kurzurlaub... also einfach ablenken von der Krankheit, versuchen ein Stück Normalität ins Leben zurückzubringen...

Steht nix an, wie ein Zimmer muss neu gestrichen werden (z.B. gemeinsam über Farben beraten), oder planen, dass man ihm Frühjahr den Garten umgestaltet....

Denke mal ihm fällt einfach die Decke auf den Kopf.

Wenn ihr streitet, versuch doch mal zu analysieren warum... Wenn es darum geht das du evtl. was falsch machst, oder nervst, dann frage ihn doch einfach mal, was du ändern sollst... Sag ihm, dass du dir Sorgen machst, sag ihm, dass du ihn nicht bevormunden willst, sondern ihn nur unterstützen willst...

(das mit dem bevormunden kenn ich irgendwo her )

Wenn er meint du "nervst" nur, dann frag ihn doch, ob du mal übers WE wegfahren sollst, damit er seine Ruhe hat...


Das sind jetzt alles nur spontane Denkansätze von mir. Ist ja auch a bisserl schwierig, da man sich nicht kennt

Ich drücke jedenfalls ganz fest die Daumen für euch, dass ihr das hinbekommt.

Und bitte tu eins nicht... NIX überstürzen...

Ganz liebe Grüße

Carmen

[melody91]

oje... ich kannn gut nachvollziehen wie du dich fühlst. so ziemlich das gleiche haben wir im sommer durchgemacht. unser sohn war da auch gerade 7 monate alt.
Mein mann war auch nur noch genervt, jedesmal wenn ich ihm irgendwas erzählen wollte oder auch nur kurz was sagte hat er sofort abgeblockt. er meinte nur noch das ich nerve.
Nichteinmal unser sohn hat ihn noch groß interressiert. er hat sogar seine behandlung vernachlässigt und hat auch sonst gar nichts mehr gemacht.
ich war verbittert und überfordert und natürlich haben wir uns nur noch gestritten. schon die kleinste bemerkung hat gereicht um die situation zum eskalieren zu bringen. ich war auch mehr als einmal drauf und drann die sachen zu packen und zu verschwinden.
Uns hat damals eine woche urlaub bei meinen eltern sehr geholfen. wir haben uns wieder zusammengerauft, natürlich hat es auch danach noch einige auseinandersetzungen gegeben, aber wir haben beide verstanden das wir uns zusammen reißen müssen weil so konnte es nicht weitergehn.
Mittlerweile ist zwischen uns wieder alles in bester ordnung und ich bin heilfroh das ich durchgehalten habe und an seiner seite geblieben bin.
Es ist eine extremsituation für beide.
Ich kann dir nur den rat geben: brecht mal aus dem alltag aus. Redet viel miteinander. Dein mann ist sicher viel mit sich und seiner krankheit beschäftigt und sieht vielleicht gar nicht wie schlecht es dir geht.
Es braucht viel arbeit aber ihr könnt es sicher schaffen diese schwere zeit zu überstehen. viel kraft und liebe grüße

[Laesperanza]

Liebe Cica, das tut mir leid, dass ihr das in dieser schweren Zeit zusätzlich noch durchmachen müsst. Gibt es denn etwas, dass Dein Mann vorher gerne getan hat? Etwas, dass er vielleicht in "abgeschwächter" Form jetzt auch noch machen könnte? (spazierengehen, zusammen ins Kino, sich mit Freunden treffen). Oder kann er Dich etwas im Haushalt entlasten? Z.B. einkaufen gehen. Das ist sicher eine schlimme Zeit, vor allem, wenn er auch nicht mit sich reden lassen will. Macht es ja nicht einfacher. Ist er in psychologischer Betreuung? Dass Du evtl. mal mitgehst. Keine Ahnung, ob so was geht.

[cicabohna]

Vielen Dank für eure Antworten
Er ist ein sehr positiv denkender Mensch. Zum Glück. Aber manchmal für meinen Geschmack zu positiv...wir haben es geschafft nochmals zu reden und haben uns wieder zusammengerauft. Für uns beide ist klar, dass wir zusammen bleiben wollen und unserer Tochter gute Eltern sein. Die letzten Tage waren auch anstrendend, aber wir können jetzt darüber diskutieren anstatt uns nur Vorwürfe zu machen. Es braucht so viel Kraft von beiden Seiten. Eine psychologische Behandlung hält er nicht für notwendig. Es geht ihm ja gut.
Er hat eingesehen, dass er seine Freizeit ein wenig mehr ausfüllen sollte mit sinnvollen Sachen. Freunde treffen, Sport treiben...was auch immer. Ich bin froh, wenn er unter Leute geht. Das hat er wohl falsch verstanden. Nur den Alkohol sollte er mit Vorsicht geniessen...ich möchte nicht, dass er wieder in diese Trinkroutine abfällt.
Ich wünsche mir sehr, dass wir auf diesem Weg weitergehen können.
Nächsten Montag bekommen wir wieder die Blutwerte inkl. Tumormarker. Ich bete dass er nicht gestiegen ist.
Sein Onkologe meinte gestern, dass es jetzt funktionieren müsse. Mehr Chemo und Bestrahlung gehe in keinen Körper rein. Er hat oder bekommt ja immernoch volle Dosis..Das heisst aber auch, dass es funktionieren könnte?!
lg cica

[MaLe48]

Hallo Cica,
ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir geht, denn ich, bzw, wir haben ein ähnliches Problem. Mein Mann hat Leberkrebs (Metastasen auf beiden Leberlappen, also bislang inoperabel). Was eine Chemo (die 4. hat er überstanden mit sehr geringem Erfolg) angeht, so ist er, laut Aussage seines Onkologen austherapiert. Die Nebenwirkungen der Chemos sind derart stark geworden, dass eine weitere Therapie ausgeschlossen wird, weil er körperlich zu sehr verfällt. Jetzt, in wenigen Tagen, bekommt er eine "Sirth-Therapie" verabreicht. Das bedeutet, dass ihm mikroskopisch kleine Glaskügelchen mit radioaktiven Elementen direkt in den Leberbereich und über die Blutbahnen eingeführt werden, damit sie dort ihr... hoffentlich... zerstörerisches Werk an den Tumoren vollbringen können. Das Problem ist nur, dass mein Mann sehr negativ geworden ist. Man kann ihm förmlich von der Stirn ablesen, dass er. im Gegensatz zur Aussage seiner Ärzte, sich bereits aufgegeben hat. Bis jetzt habe ich stets versucht, ihm Kraft, positives Denken und was noch so möglich ist zu übermitteln. Hat alles nichts genutzt. Das Gegenteil war der Fall. Ich bin, da ich ja ständig mit ihm zusammenlebe (wir sind beide Rentner), immer nur der "Buhman". Die Folge war, dass ich vor zwei Tagen einfach nicht mehr weitermachen konnte. Geholfen haben mir Gespräche mit meiner Schwester, Schwägerin, Tochter und guten Nachbarn. Davon habe ich meinem Mann allerdings nichts erzählt... ich war einfach für zwei Stunden weg!!! Dann bin ich dazu übergegangen ihm zu sagen, dass ich jetzt einfach an mich selbst denken müsste und es akzeptiere, dass er sich aufgibt. Natürlich ist das nur Gerede, ich bin nach wie vor für ihn da. Und siehe da, seit heute Morgen ist mein Mann wie umgedreht. Er redet wieder "normal" mit mir... auch über seine bevorstehende Therapie!!! Wenn dir meine Erfahrung in dieser Richtung helfen kann, würde ich mich freuen. Außerdem habe ich mich bei einer Psychoonkologin zum Gespräch angemeldet. Es sollte mit dem Teufel zugehen, wenn ich es nicht schaffe, meine Kraft zurück zu gewinnen.
Mein Tipp: denke einfach an dich und deine Familie und sag ihm das sehr, sehr deutlich. Vielleicht nutzt es ja was.
Alles Gute

[Silly65]

Hallo Sina, ich habe gelesen, das du jemanden kennst der Ein Programm hat mit dem er Kreon und Insulin berechnen kann. Bei meinem Vater wurde vor 3Wochen die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt nun ist er leider Diabätiker deshalb würde mich dieses Programm sehr interessieren. Er wurde übrigens T3 R0 operiert und soll auch eine Chemotherapie bekommen.
Es tut mir sehr leid für Euch, es kommt dabei auf viele Faktoren an, wie z.B. Art und Ort des Tumors, Behandlung und natürlich auch des Ausmaß der R1 Resektion. Wo ist dein Mann in Behandlung?Ihr solltet ein Spezialzentrum aufsuchen (Freiburg/Bochum/Heidelberg...)

Konnten die Ärzte einen Teil der Bauchspeicheldrüse erhalten, oder ist dein Mann Diabetiker jetzt? Es gibt jmd der hat ein Programm geschrieben, womit man Kreon und Insulin berechnen kann, bei Interesse vermittle ich den Kontakt. Das könnte dem Gewichtsverlust entgegenwirken.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft

Sina[/QUOTE]

[cicabohna]

Ich bin in einer Zwickmühle. Wir streiten uns ständig und ich bin sehr enttäuscht von ihm. Er nimmt kaum an unserem Familienleben teil obwohl er immer zu Hause ist. Es geht ihm zur Zeit sehr gut und abends und am Wochenende will er immer raus und was erleben. Er mag ja nicht den ganzen Tag zu Hause sein. Also geht er ohni mich. Ich kann ja nicht immer mit. Manchmal aber halt nicht 2-3 mal die Woche. Wenn ich aber mit der Kleinen Spazieren gehe oder meine Eltern besuche, dann will er zu Hause bleiben. Mit so einem kleinen Kind kann man halt nicht viel spannendes machen, was ihn zum Aufstehen bewegen würde. Ich gehe dann allein mit ihr raus und gegen Abend wenn ich Heim komme bleibt er vor dem PC sitzen. Obwohl er ja schon den ganzen Nachmittag für sich hatte...usw...
Heute hat er Chemo und ich hab ihn allein gehen lassen. Ich habe bis jetzt noch bei keinem Termin gefehlt. Bin immer mit unserer Tochter mitgegangen, habe gewartet, dort gestillt etc. heute war ich soweit, dass ich einfach zu Hause geblieben bin. Es tut mir im Herz weh und ich bete dass er gute Blutergebnisse bekommt und nicht alleine eine Hiobsbotschaft erhält. Das könnte ich mir nie verzeihen. Er nimmt nur kein Anteil an meinem Leben und meinen Problemen und ich muss es dann bei ihm tun? Ich möchte es ja, aber erwarte auch von ihm, dass er mich unterstützt.

[cicabohna]

Als hätti ich es geahnt. Sein Tumormarker ist leicht gestiegen und jetzt aus dem Normbereich
Jetzt 4 Wochen warten...erneut testen und beten, dass er wieder gesunken ist. Ich kann nicht mehr. Das darf nicht war sein. Er ist ja noch in der Chemo. Ich weiss nicht was ich denken soll...

[cicabohna]

Hallo
Mein Mann befindet sich in der adjuvanten Chemotherapie. Ihm wurde ein duktales Pankraskarzinom R1 entfernt. 3 Wochen nach OP lag der TM schon im Normalbereich auf 22. Dann 18 16 und zuletzt auf 20ig. Heute nun der Schock. Er ist auf 45 gestiegen. Er hatte im Nov/Dez auch noch Bestrahlung.
Was kann das sein? Schon Metas oder ein Lokalrezidiv? Während der Chemo? Es sah so gut aus...

[Claudia_73]

hallo cica

leider kann ich dir nicht helfen, da ich mich gar nicht auskenne. aber ich habe eure geschichte gelesen und möchte dir einfach kraft auf den weg geben! ich hoffe dass es nichts "schlimmes" bedeutet und wünsche euch vieeeel glück

gruss
claudia

[cicabohna]

Hallo
Mein Mann bekommt noch seine adjuvante Chemotherapie bis im März. Sein CA 19-9 war 3 Wochen nach seiner Whipple-OP in den Normalbereich gefallen. Da ist er immer um die 18 herumgetanzt. Jetzt nach fast 6 Monaten Radio-Chemotherapie ist der TM auf 45ig. Er wird in 3 Wochen nochmals getestet. Ich habe solche Angst...
Ich verstehe das nicht. Manche sagen, das kanns geben wärend der Chemo durch abgetötete Tumorzellen. Aber wieso dient die Bestimmung dann während der Chemo als Verlaufsparameter? Heisst das, dass die Chemo nicht anschlägt und wieder was nachwächst? Er hat soviel Chemo und Bestrahlung bekommen, das wäre ja eine Katastrophe...
Ich kann nicht mehr klar denken und der Gedanke daran jetzt 3 Wochen warten zu müssen...

[cawo]

Ach Cica,

ich dachte es hat sich ein bisschen eingerenkt

Das ist ja so schade... Fragst du ihn eigentlich ob er mit will, wenn du mit eurem Zwerg gehst?? Versuch es doch mal..."komm wir gehen auf den Spielplatz" so nach dem Motto, nicht du willst dass er mit kommt, sondern dass eure Kleine sich doch so freut, wenn Papa mit dabei ist.

Dass er Abends raus will, kann ich irgendwo sogar nachvollziehen... NORMALITÄT mit den Kumpels...

Vielleicht liegt auch das "tagsüberraus verweigern" daran, dass er nicht gesehen werden will... so nach dem Motto "hat der Mann keinen Job... ist das ein Faulenzer"... weiß ja nicht wie er tickt... sind einfach spontan meine Ideen.

Ich finde es gut, dass du heute nicht mit bist!

Ach Menno, hätte aber auch gereicht, dass du nicht mit dabei bist, der Tumormarker hätte ja nicht steigen brauchen

Aber mach dich da mal nicht verrückt... Der Tumormarker ist nicht das Maß aller Dinge.

Wir kennen den nicht mal... Habe den Onko mal darauf angesprochen, warum der in keinem Arztbrief drinne steht... Er hat gemeint, dass der nicht unbedingt was aussagt und bei meinem Mann gar nicht extrem erhöht sei...

LG und Daumen sind gedrückt, dass ihr das auf die Reihe bekommt

Carmen