Mama hat gerade die Diagnose bekommen

[Gruen]

Guten Morgen zusammen,

wieder einmal bin ich wach und komme nicht mehr in den Schlaf. Suche nach Infos, Beratungsangeboten und Menschen, die das selbe durchmachen wie meine Mama und ich im Moment.

Am letzten Mittwoch bekam meiner Mama nach einer Lungenentzündung per MRT die Diagnose Lungenkrebs. Die Brochioskopie am Freitag hat ergeben, dass er inoperabel ist und es wurde eine Gewebeprobe entnommen, deren histologisches Ergebnis Montag oder Dienstag vorliegen wird. Außerdem soll am Dienstag noch ein Knochenscan gemacht werden, um Metastasen im Skelett auszuschließen.

Wir sind trotz der Schwere des Befundes auch jetzt schon guter Hoffnung. Im gesamten Bauchraum keine Metastasen laut MRT, das ist schon so viel Wert! Außerdem bin ich ganz stolz auf meine Mama, wie gut sie sich hält. Sie will kämpfen und ist voller Hoffnung, dass sich alles zum Guten wenden wird. Bis auf eine allgemeine Abgeschlagenheit geht es ihr im Moment auch gut, sie ist momentan noch stationär im Krankenhaus.

Trotzdem möchte ich natürlich alles "richtig" machen (wie wohl alle hier) und suche nach allen möglichen Infos, die irgendwie weiterhelfen können. Ich werde direkt am Montag im Tumorzentrum Essen anrufen und einen Beratungstermin zwecks Zweitmeinung vereinbaren. Die haben da ja auch nochmal ganz andere Möglichkeiten bzgl. Studien. Allerdings brauche ich da ja den genauen Befund. Ich will auf jeden Fall, dass meine Mam die bestmögliche Behandlung erhalten wird. Ich werde mich auch mit einer Ärztegemeinschaft in Verbindung setzen, die Krebspatienten zum Thema alternative Heilmethoden (im Sinne von ergänzend zur Schulmedizin) beraten. Ich weiß ja nicht, ob ich hier den Link angeben darf? Ich fand, dass die wirklich tolles Infomatierial auf ihrer HP haben.

Vorwiegend schreibe ich hier erst einmal, um irgendwie Kontakt zu anderen Erfahrenen zu bekommen. Und natürlich zum Austausch von Erfahrungen und Informationen, sobald ich einen genaueren Befund habe.

Ich wünsche allen, die das hier lesen, einen schönen Sonntag und alles Gute auf eurem Weg, wo auch immer ihr gerade stehen mögt. Ich bin wirklich begeistert von diesem Forum und bin mir sicher, dass schon viele vor mir hier Halt und Hoffnung finden konnten. Meinen tiefsten Respekt dafür! Ich würde mich natürlich sehr über Antworten hier freuen.

GLG Gruen

[Thoraxer]

Hallo Gruen,

natürlich möchten wir alle die "beste" Behandlung und ich denke dieses Forum ist schon ein guter Schritt in die richtige Richtung. Durch den Austausch kann man von gegenseitigen Erfahrungen profitieren und begeht so eventuell nicht den selben Fehler oder lässt sich nicht zu arg verunsichern von Ärzten oder Möchtegernexperten

Es ist schon sehr gut, dass ihr eine Zweitmeinung in einem Tumorzentrum mit Zugang zu Studien aufsucht. Das ist schon so ziemlich das Maximum was getan werden kann zwecks Krankheitsbehandlung.

Was ich persönlich empfehlen würde wäre auf die Ernährung zu achten. Also dass der Körper nicht versauert, sondern basisch ist. Beispielsweise durch Verzicht auf Schweinefleisch, rotes Wild etc.
Viel Obst & Gemüse.... Wenn ihr sowieso ne Meinung von nem alternativ Klinikum holt wird das ja mit abgedeckt. Also auch schon top!

Privat sollte man wenn nötig Krankenzeit abklären mit dem Arbeitgeber und der Krankenkasse. Ich würde mit der Kasse sogar einen Termin vereinbaren. In der Regel kommt da auch jemand zu euch nach Hause und gibt erste Hilfestellungen (Krankengeld, Zusatzbeitragsbefreiung....)
So dass man sich halt auf den Krieg mit dem Krebs voll konzentrieren kann

Ansonsten achtet genau auf das was die Docs sagen. Am Besten Namen notieren, Ordner anlegen und immer wichtig nachhaken und genau erklären lassen alles. Das Arzt Patientenverhältnis muss passen

Dann noch beten, hoffen und optimistisch bleiben.

Alles Gute!

euer

Thoraxer

[Gruen]

Lieber Thoraxer,

vielen Dank für deine liebe Antwort. Es tut gut zu lesen, dass wir rein organisatorisch schon einmal auf dem richtigen Weg sind.

Mama hat heute mit dem Arzt gesprochen und er sagte, dass es sich um ein kleinzelliges und schnell wachsendes Bronchialkarzinom handelt. Im Kopf habe sie wohl eine Metastase und ansonsten verstreute Krebszellen, die sich aber noch nicht zu richtigen Metastasen zusammen gefügt haben. Deshalb wolle man nun so schnell wie möglich mit der Chemo beginnen und den Kopf nicht partiell sondern komplett bestrahlen, um auch wirklich alle Zellen zu erwischen.

Morgen früh spreche ich auch noch einmal mit dem Arzt und bekomme den Befund schriftlich. Damit kann ich mich dann auch nochmal ans WTZ Essen wenden. Hat jemand zufällig Erfahrungswerte, ob man dort schneller durch kommt, wenn man selbst anruft oder wenn der behandelnde Arzt anruft? Wir wollen wirklich keine Zeit mehr verlieren.

Vielen Dank noch einmal Thoraxer, auch für die Tipps. Ich wünsch euch einen schönen Abend und vielleicht hör ich ja auch noch was hier, bevor ich morgen mit dem Arzt spreche.

GLG Gruen

[Thoraxer]

Hallöchen Gruen,

immer wieder gerne!

Also aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es mit einem Arzt als Vermittler sehr viel schneller geht. Allerdings muss der Arzt auch erstmal dazu bewegt werden. Das heißt im Klartext "Druck" zu machen.

Deiner Mama alles Gute und dir/euch viel Kraft!
Halte uns doch auf dem Laufenden, eventuell kann dir noch jemand mehr Tipps geben.

Grüße

Thoraxer

[Sandro86]

War auch mit meiner mum ( Stadium 3b---T3N3M0) für die Zeritmeinung in Essen. Dort wurde noch eine Mediastinoskopie gemacht. Leider konnten sie auch nicht mehr operieren. Die Ärzte waren aber sehr nett!!!
Den Termin haben wir innerhalb weniger Tage bekommen.

Wünsche euch noch alles gute

Sandro

[Gruen]

Lieber Thoraxer, lieber Sandro,

vielen Dank für eure Antworten. Ich freue mich wirklich immer sehr über etwas Austausch. Vor allem mit Menschen, die wissen, worum es geht.

Da meine Mam jetzt vermehrt an Luftnot und Schmerzen leidet und der Arzt uns mitteilte, dass der Krebs eine Verdopplungsrate von 30 Tagen habe, sehen wir uns gezwungen, so schnell als möglich mit der Chemo zu beginnen. Die Zweitmeinung im WTZ werde ich deshalb wahrscheinlich erst einholen können, wenn die erste Chemo schon läuft. Der Arzt will auf keinen Fall noch länger warten.

Ich war zu Beginn sehr froh, denn er konnte Dank Beziehungen einen Platz in der Lungenklinik Hemer für meine Mam erwirken, leider ist dies jedoch jetzt ins Wasser gefallen. Hoffentlich klappt es morgen. Ansonsten soll in Absprache mit Hemer hier die Chemo begonnen werden, um dann eine Verlegung u.a. zwecks Bestrahlung zu veranlassen.

Ich habe allerdings noch zwei Dinge, die mich ein wenig stören.. Der Arzt ist sehr nett, doch hatte ich das Gefühl, dass mein "Löchern" etwas belächelt wurde. Weil ich halt schon relativ viele Infos aus dem Internet hatte. Dabei ist es mein letzter Gedanke gewesen, irgendwie seine Entscheidungen anzuzweifeln. Ich will einfach nur genau Bescheid wissen - es geht schließlich um meine Mama! Somit habe ich zwar die Aussage erhalten, dass es sich um ein SCLC im Extended Disease Stadium handelt, eine TNM Einstufung konnte er mir aber nicht nennen, weil er nicht aus dem Kopf wusste, wie groß das Bronchialkarzinom sei.

Weiters erklärte er mir, dass die Chemo mit Carboplatin und Etoposid durchgeführt werden soll (das ist mein letzter Stand, ich weiß natürlich nicht, was Hemer vorschlägt). Ich frage mich nun, wieso nicht Cisplatin genommen wird? Dort gibt es laut Studien eine (wenn auch geringe) bessere Überlebenszeit. Das Nebenwirkungsprofil soll allerdings ja etwas schlechter sein und somit könnte das vielleicht ein Grund für die Entscheidung sein. Ich hätte einfach gern mehr Erklärungen und weniger vollendete Tatsachen. Das Ganze macht einen schon machtlos genug. Habt ihr einen Tipp für mich? Ist es im Endeffekt egal ob Cis oder Cabo in Verbindung mit Eto? Oder soll ich mich noch einmal dahinter klemmen und Druck machen?

Ich sage nicht, dass ich Ärzte an sich anzweifle, aber ich habe selber schon so schlechtes im Bezug auf Medikamente erlebt, dass ich da vielleicht etwas überempfindlich geworden bin. Vor allem wenn es dann tatsächlich um eine so heikle Erkrankung geht wie die meiner Mama.

Ich danke euch noch einmal für jede Rückmeldung. Und für alle Betroffenen und Angehörigen, die vielleicht mitlesen: Alles Gute und haltet die Ohren steif! Der Glaube versetzt Berge, also glaubt an eure Heilung! Ich wünsch es uns allen.

GLG Gruen

[Thoraxer]

Hallo Gruen,

die Ärzte müssen einerseits Verständnis zeigen für die ständig und manchmal doppelt oder dreifach auftauchenden Fragen. Im Gegenzug müssen wir auch einsehen, dass Ärzte auch nur Menschen sind und manchmal (so hart es klingt) vielleicht genervt (im Sinne von 1000 mal gehört) sind bezüglich mancher Fragen (kommt ja auf die Fragen an). Also nicht dass ich jetzt behaupten will die dürfen uns beschimpfen/belächeln. Also denk dir nix dabei und frag, wenn du Fragen hast.
Habe mir selber auch gedacht ob ich fragen soll oder nicht. Ich kann dir versichern, dass es wirklich nur besser ist mal mehr wie weniger zu fragen. Nach Möglichkeit sogar mit einer weiteren Person (4 Augen und Ohren Prinzip).

Also ich habe Cisplatin mit Palitaxel bekommen und mir wurde gesagt, dass dies das "Maximum" sei, als ich noch stärkere Chemos wollte, weil es nicht angeschlagen hatte. Leider kenne ich mich nicht wirklich aus mit den Medis.
Am Besten fragst du natürlich den Arzt und/oder hier im Forum unter dem Punkt (Chemotherpie) nach. Das ist ein weiteres Unterforum mit den Experten

Deiner Mama alles erdenklich Gute! Dir weiterhin Gesundheit und Kraft für Dich UND deiner Mama!

Grüße

Thoraxer

[sandra76]

Hallo,mein Vater hat auch einen Kleinzeller Lungenkrebs.er bekam jetzt 6x3 carbo-eto,er hat es sehr gut vertragen.ich habe mal irgendwo gelesen das die carbo gabe wohl härter wäre aber verträglicher.

[Sandro86]

Wie alt ist denn deine Mutter? Und wie ist ihr Allgemeinzustand?
Das sind wohl die wichtigsten Kriterien für Carboplatin und Cisplatin.
Meine mum ist 56, "guter" Allgemeinzustand und bekam 6 Zyklen Cisplatin/ Etoposid. Die ersten 3 Zyklen waren kein Problem, doch dann fingen die Nebenwirkungen an. Im 5. und 6. Zyklus waren die Nebenwirkungen am schlimmsten.
Wenn du wissen willst, welche Therapien empfohlen werden, schau dir die s3 Leitlinie an. Sehr hilfreich, wie ich finde.

Liebe Grüße
Sandro

[emkolen]

Wo findet ich denn die Leitlinie? Meine Mama bekommt Cisplatin und etoposid, sie hat ein neuroendokrines kleinzelliges Karzinom. Allerdings erst mal nur 3 Zyklen und dann will der Arzt ein viertel Jahr pausieren... irgendwie finde ich das nicht so gut und 3 Zyklen kommen wir so wenig vor. Deshalb will ich mir die Leitlinie auch gerne mal anschauen.

Alle Gute weiterhin.

[Sandro86]

Sorry, dass ich dir jetzt erst schreibe. Seit gestern wissen wir, dass meine mum jetzt 2 Metastasen in den Nebennieren hat. Jeweils eine auf jeder Seite
Kennt sich hier jemand mit Nierenmetastasen aus???

Für die Leitlinie musst du einfach "S3 Leitlinie Bronchialkarzinom" bei Google eingeben. Dann ist das glaube ich der 3. Link. Ist auf jeden Fall eine pdf.

[Gruen]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch? Wie ist es bei euch/euren Lieben weitergegangen?

Meine Mama ist leider Ende März gegangen. Sie hat den ersten und zweiten Chemozyklus, sowie die Bestrahlung noch super überstanden. Dann ging alles ganz schnell. Ich dachte, ich geb mal Rückmeldung.

Und ich wollt mich bedanken, für die offenen Ohren auf die ich damals in diesen schweren ungewissen Stunden hier gestoßen bin. Danke!

Ich schick euch so viel Kraft und Hoffnung, wie ich kann.

GLG Gruen

[Geliplie]

Liebe/r gruen , es tut mir sehr leid.