Betroffener sucht Hilfe

[Ladina]

Es gibt eine neue Seite für Speiseröhrenkrebs-Betroffene. Hier ist sie:

http://www.oe-hi.de

LG
Ladina

Hallo an Alle
Habe gestern meine 3.Chemo bekommen. Cisplatin...
Heute um 15 Uhr habe ich mich abgenadelt.
Keine sonderlichen Nebenwirkungen.
Werde morgen von 10 bis 15 Uhr zur Arbeit gehen.
An Peter - Ich wünsche dir das alles gut bleibt. Ich lasse mich bestimmt nicht hängen. Frage an Peter: wieso brauchtest du keine Chemo?
LG Jürgen

Hallo zusammen,
eigenlich sollten eure Beiträge mir Mut machen. Ich weiß auch gar nicht ob meine Geschichte euch den Optimismus nimmt.
Mein Mann hat am 1. April die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. Er hat so lange gewartet, bis er definitiv nichts mehr essen konnte. Ich habe es mit keinem Mittel geschafft, ihn zum Arzt zu bringen. Sein Vater ist vor 5 Jahren an der gleichen Krankheit gestorben und mein Mann wollte einfach die Diagnose für sich selbst nicht akzeptieren. Er hat im Krankenhaus seinen 50. Geburtstag gefeiert. Erstaunlicherweise hat er vom ersten Tag des Krankenhausaufenthaltes an völlig unerwartet reagiert. Er hat alles super gefasst aufgenommen und alle Tortouren bereitwillig über sich ergehen lassen (Port legen, Magensonde, Bestrahlung, Chemo...).
Das Problem ist aber, dass er die Krankheit für sich nicht als Krebs akzeptiert und realisiert. Er beharrt auf der Meinung, dass er keinen Krebs, sondern nur eine Geschwulst hat und die Chemo nur zur Vorbeugung gegen Krebs gemacht wurde. Die Aussage des Arztes, dass der Tumor inoperabel, weil er viel zu spät erkannt wurde, ist, wertet er als positiv: "Ich brauche nicht mal operiert werden. Chemo und Bestrahlung reichen!"
Die Behandlung hat bis jetzt rein gar nichts gebracht. Er kann nicht mal Puddingsuppe oder Joghurt essen. Seit 2 Wochen wird dir SpR aller 2 Tage gedehnt. Bis jetzt auch ohne Erfolg. Morgen will er auf eigene Verantwortung aus dem Krankenhaus, in Urlaub fahren und die Behandlung danach fortsetzen. Ich darf nicht daran denken!!! Mit diesem Häufchen Unglück (60 kg/ 180 cm) 1000 km fahren und dann im Ausland nichts verstehen. Ob das wohl gut ist? Ich habe heut mit dem Arzt telefoniert. Er sagte, dass mein Mann mehrfach über seine Krankheit aufgeklärt wurde und diese aber verdrängt. Das wäre nicht unnormal. Ich soll ihm seinen Optimismus lassen und wenn der Urlaub sein Wunsch ist, dann soll ich ihn erfüllen, so lang es möglich ist. Die Dehnung der SpR auf 24 mm lässt weningsten trinken zu und es kann schlimmstenfalls passieren, das der Tumor im Urlaub schnell zu wachsen beginnt. Dann kann er halt nicht mehr trinken und muss alles über die Sonde lösen. Ich weiss nicht......
Sollte ich vielleicht nach dem Urlaub (beginnt am 11. 07.) mal die Meinung eines anderen Arztes einholen? In unserm Krankenhaus soll noch 1-2 mal gedehnt werden und dann ein Stent eingesetzt werden. Ich hab gelesen, dass diese Dinger einwachsen können und dann nicht mehr zu entfernen sind.Damit wären alle Chancen vergeben...
Na, euch allen, die ihr noch mehr Hoffnung haben könnt, wünsche ich alles erdenklich Gute. Gebt die Hoffnung nicht auf und bleibt optimistisch.
Kopf hoch!
Bine

Hallo Jürgen,
ich habe gerade meine 2. Chemo in Essen hinter mir. Ich mache z.Zt. noch alles stationär, da ich alleinestehend bin und mich dann sicherer fühle. Habe auf jeden Fall schon eine Besserung beim Schlucken und bin von der Ärzten absolut begeistert. Die abgespeckte Chemo werde ich demnächst auch ambulant machen. Leider ist mein Krebs so weit oben, dass nicht operiert werden kann. Ich habe trotzdem viel Hoffnung und vor allem ein top Vertrauen. Was für mich das Wichtigste ist. Weiterhin alles Gute Ulla

An Bine
Sch..., daß es deinen Mann auch erwischt hat. Ich muß zu dir sagen:"Kopf hoch". Wenn ich das lese was du schreibst, raubt dir dein Mann sämtliche Nerven und Kraft. Ich glaube schon, dass dein Mann seine Krankheit Krebs kennt und dich vielleicht nur "schonen" will. Ich würde in diesem Zustand nicht in den Urlaub fahren. Ich weiß ja nicht wie und wo Ihr betreut werdet und ob Ihr euch gut "behandelt" fühlt. Eine zweite Meinung würde ich auf jeden Fall einholen. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit. Melde dich wieder.
LG Jürgen

Hallo Ulla
Schön, daß du dich in der Essener Klinik so gut betreut fühlst.
Die sind auch nett dort. Ich hoffe, du verträgst die 3. Chemo ebenfalls ohne große Nebenwirkungen. Wieviel Chemo's bekommst du?
LG Jürgen

Hallo jürgen Operriert worden bin ich in dortmund und in der rehe war ich in Bad Berleburg insgesamt war ich 5 monate im krankenhaus,habe aber gottseidank keine chemo gebraucht .Ich wünsche Dir weiter alles gute,halte die Ohren steif(übrigens ich bin auch 50 jahre alt und hoffe das ich bald wieder arbeiten kann.)
Gruß Peter

Hallo alle zusammen.
Ich habe ja hier schon berichtet.Es geht um meinen Bruder, er wurde im März an der Speiseröhre operiert, aber er hatte auch nah der OP. immer schwierigkeiten.An der Nahtstelle haben sich in Windeseile (innerhalb einer Woche)Wucherungen gebildet,
und ein Polyph musste auch schon entfernt werden. Essen konnte er fast garnicht, er bekam Astronautennahrung und er fühlt sich nie richtig wohl, ich denke mal die Psyche spielt auch eine große Rolle,"bei wem nicht"!
Bei der Pet, sah man Anreicherungen und die untersuchten die Ärzte mit einem CT. Gestern war Besprechung.....
Niederschmetternd! Mein Bruder hat Lebermetastasen! Er sagte nur ganz kurz,"das war's wohl" Er ist ca.1 m 75 groß und wiegt nur noch 39 Kg, also sein allgem. Zustadt ist auch noch mieserabel dazu. Ein Lungenlappen wurde ja auch entfernt, weil er da Lungenemphyseme hatte. Heute geht er zur Onkologin, wir werden sehen, wie es mit ihm weiter geht. Ich habe große Angst um ihm.
Ich wünsche Euch allen hier, schöne, kraftvolle und positive Tage und gebt die Hoffnung niemals auf.Es wird schon gehen, "irgndwie"!
Liebe Grüße Maria H.

Hallo Maria,

google mal mit "Impact" und "Oral". Dann kannst du auf die Homepage verzweigen zu einem Nahrungsergänzugsmittel. Dieses hat mein Vater vor der OP bekommen und locker ganz schnell reichlich zugenommen (3mal täglich). Und einigermaßen schmecken tut das Zeug wohl auch. Link geht nicht, dahinter ist auch ein Shop. Aber mit den Stichwörtern findest du das schon.

Mein Vater nimmt das heute noch ab und zu und heute will er auch eins trinken, damit er morgen allen (in erster Linie meiner Mutter, meinem Freun und mir) zeigen kann, was ne Harke ist, wenn wir ein Golfturnier spielen!

Oral Impact enthält alle wichtigen Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente!

Lieber Gruß
Susanne

[Esther]

Liebe Maria,

gerade habe ich das von Deinem Bruder gelesen - es tut mir so leid, ich bin einfach nur sprachlos. Aber bitte, bitte gebt nicht auf, dieser Sch..... krebs darf nicht gewinnen! Ich kann Susanne nur beipflichten, ganz wichtig ist, dass Dein Bruder Nahrungsergänzungsmittel zu sich nimmt. Eigentlich müssten Euch da auch die Aerzte Hilfestellung leisten, bei meinem Vater haben sie es jedenfalls mit Informationen und Tipps getan.

Ich denke an Dich und Deinen Bruder und würde mich freuen, wenn Du uns auf dem laufenden hältst.

Liebe Grüsse und einen dicken Knuddler

Esther

Liebe Esther,liebe Susanne, Hallo Zusammen.

Lieben Dank für Eure lieben Zeilen und Aufmunterung.
"Ja, mit meinem Bruder". Wir denken, er hat sich schon aufgegeben. Nicht weil er wieder mit dem Rauchen angefangen hat, was für sein Gewicht "um zuzunehemen" sehr schlecht ist,
nein, er redet nicht, ißt kaum und zieht sich zurück "ins Bett".
Am Dienstag wird ein Port gelegt und am Mittwoch wird jeden
Abend eine Krankenschwester kommen und ihn an den Tropf anhängen, die ganze Nacht soll er ernährt werden. Wenn er zugenommen hat, wird Chemo gemacht. Wir wissen wohl alle, das das velorene Zeit ist. Mein Bruder nimmt das alles so hin. Wenn man nichts machen würde, dann würde man eben nichts machen, also es ist ihm alles egal. Was sollen wir machen? Ich bin damals auch in ein tiefes Loch gefallen, erst als ich erfahren habe, das ich keine Chemo brauche, weil keine Lymphe betroffen waren, habe ich wieder angefangen zu denken. Es ist furchtbar, so etwas mit ansehen zu müssen. Ich weiß nicht wie es mit ihm weiter gehen wird, das weiß nicht einmal seine Onkologin.
Meine Schwägerin hat es nicht leicht, sie tut mir sehr leid.
Er würde ja nicht eine Tablette nehmen oder seine Astronautenkost, sowie seine Mistel spritzen, wenn meine Schwägerin ihm nicht alles geben würde.
Ja liebe Esther und liebe Susanne ich werde weiter berichten und hoffe das ich auch positives berichten kann, ich will auch nicht das er sich aufgibt. Ich habe schon so oft mit ihm gesprochen, weil ich dachte ich kann mich in seine Gefühlswelt rein versetzen. Ich habe meinem Bruder Vorschläge gemacht, er könnte auch mal zu meiner Freundins Mann fahren und sich mit ihm unterhalten, da er auch Lebermetastasen hat und damit ganz Cool um geht. Er will nichts.Wir müssen ihm nun einfach in Ruhe lassen, vielleicht brauch er Zeit. Ich will hoffen, das die künstliche Ernährung einiges bringt, ansonsten "Abwarten".
Ich werde mich melden, wenn ich mehr weiß.

Liebe Grüße Maria H.

Hallo an Alle
Wollte euch weiter informieren. Mir gehts gut - Müdigkeit nach der 5. Chemo ist jedoch deutlicher geworden -.Bekomme am Montag meine 6. Chemo - dann eine Woche aussetzen (fahre in Urlaub).
Ich hoffe Ulla hat Ihre Chemo bisher auch weiterhin gut vertragen.
LG Jürgen

Liebe Maria
ich hoffe Ihr seid weiterhin stark genug.
Ich wünsche euch von Herzem das alles gut wird und dein Bruder wieder kämpft.
LG Jürgen

Hallo Jürgen, ich habe nun erst 3 Chemos hinter mir und habe 1 Woche Pause, da ich doch sehr unter Übelkeit und Müdigkeit zu kämpfen habe. Meine Leukos sind auch unten. Ich habe am DI wieder Termin und wäre ehrlich ganz froh über noch eine Woche Pause, da ich langsam wieder mich menschlich fühle. Alles Gute für Dich und bis bald.
Ulla

Hallo Jürgen, zu meiner Behandlung: Ich bekomme 2 x 7 Chemos, danach Chemoradiatio und keine OP. Der Fall liegt etwa anders als bei Dir.
Ich bin aber recht positiv und fühle mich wirklich toll behandelt auf der Station - nicht nur vom Chef -alle Ärzte sind prima, die ich bisher kenne und das Personal sowieso.
Z.Zt bin ich wegen er doch erheblichen Nebenwirkungen bei meiner Mutter untergeschlüpft.- Das tut richtig gut!
LG Ulla