Bißchen Trost

[ChrisvomLimeshof]

Hallo liebe Forengemeinde....

nach ein wenig Recherche im Internet (das erste was man als Informatiker wohl bei so einem Schlag als erstes macht) bin ich auf euer Forum gestoßen und freue mich Menschen zu treffen die in gleicher Situation sind.
Meine Mama, die liebste stärkste und beste Frau der Welt für mich, hat heute die Diagnose Bachspeicheldrüsentumor mit Ausstreung von Metastasen in die Leber bekommen. Dabei ist sie doch gesundheitlich gut drauf bis auf Bauchkrämpfe vor einigen Tagen und Durchfall.... dann ging sie in das St. Josefhospital in Wiesbaden. Bis zur CT sind sie heute gekommen, Bauchspiegelung und Entnahme von Mestastasenproben stehen bis freitag noch aus.

Ja...ich spiele den starken und will unsere Familie aufbauen...aber irgendwie weiß ich nicht wie es weitergehen soll. Wir sind eine so tolle Familie....Mama....Papa..Schwester mit Mann und zwei Kindern...meine Freundin die für mich da ist und ihre Tochter....aber wenn ich allein bin bin ich am verzweifeln und so verbringe ich die Nacht bis endlich der Morgen kommt.

Vor 40 Jahren hatte sie den Krebs besiegt um mich dann auf die Welt zu bringen...ein Contagarn Kind hat sie verloren...vor ca 15 Jahren eine Beipassoperation am Herzen hinter sich gebracht (aufgrund der damals viel zu hohen Bestrahlung der Lymphknoten)...und nun muß ich meine Mama in den Arm nehmen wenn sie sagt: " Ich will doch nur noch ein paar Jahre leben...."

Was mach ich....soll ich tausend Professoren anrufen....die hand in den Schoß legen....alles verdrängen. Ich will das beste für Sie machen.

Wie seid ihr ehrlich mit der Situation umgegangen?

[Katharina]

Hallo Chris,
ein -leider- herzliches Willkommen auf diesen Seiten.
Der Schock nch der Diagnose ist unendlich, Ich weiss noch genau wie ich mich gefühlt habe. "Warum ausgerechnet dieser fiese Krebs".
Lies Dir als erstes mal die Sieten von Ole durch. Er scheint ein ähnlicher Typ wie Du zu sein und es wird Dir mit Sicherheit zunächst weiterhelfen.
Ansonsten: Ab nach Heidelberg, dort sitzten die SPezialisten in Europ für diesen Sch...
LG aus Berlin

[ruthra]

Hallo Chris,

ja...wie bin ich mit der Situation umgegangen.... uns hat die Nachricht kurz nach Weihnachten erreicht..gleiches Thema wie bei Euch...... meine Ma immer aktiv, trotz des Tods meines Vaters ( auch Krebs) das Leben voll in der Hand und dann sowas...........änfänglich bin ich Wochen wie hinter einer Mauer gewesen, irgendwie getrennt von all den anderen Menschen denen es ( vermeintlich) immer gut geht. Habe meinen Kummer mit Alkohol ( das erste Mal in meinem Leben) zu betäuben versucht, hat aber nur zu Kopfweh geführt.... dann stattdessen wenigstens Abends ein homöopathisches SChlafmittel genommen um wenigstens ab und zu zu schlafen ( hat aber wirklich geholfen!!!) Zeittgleich hat mich ein völliger Aktionismus befallen d.h. Recherche im Internet, Anrufe bei den Ärzten etc. was auch nötig war, da viele Ärzte einen irgendwie nicht wirklich unterstützen ( sselisch)...........dann habe ich auch das Forum hier entdeckt und später auch den Chat ( da halte ich mich Abends und Nachts oft auf) und das war und ist mir bisher die größte Hilfe, sowohl sachlich als auch seelisch.......
Was mir leider, und so war ich wirklich nie, etwas verloren gegangen ist bei allem, ist so die richtige Freude am Leben...........sehe mich manchmal selber an und finde mich grießgrämig und pessimistisch...außerdem hat mein Sohn letzte Woche meine ersten grauen Haare entdeckt............

So das in Schnellzusammenfassung und damit Du siehst Du bist nicht alleine............

Lese wirklich viel hier im Forum, stelle Fragen, wenn Du was nicht verstehst und Du kannst sicher sein es findet sich immer jemand der ein Ohr fürs Jammern und einen Rat für Deine Fragen hat !
....und ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass das, was ihr noch vor Euch habt, leicht wäre oder einfach so nebenbei "erledigt" werden könnte.............


Euch alles Liebe und ganz viel Kraft für die kommende Zeit
Inez

[ChrisvomLimeshof]

Hallo ihr lieben....

vielen dank für die Worte, es ist schön aber auch schlimm zu wissen das wir nicht alleine sind und es doch so viele noch trifft.
Uns wird das nicht umhauen..meine Mutter hat uns stark gemacht und nun machen wir sie stark.


Ich habe für nächste Woche Freitag morgen gleich einen Termin in Heidelberg beim Nationalen Tumorinstitut gemacht wo die Gegendiagnose und Therapievorschläge gestellt werden....bin froh das ich diese Adresse bekommen habe. Das Suchen ind er letzten Nacht hat sich gelohnt.

Vom JOHO in Wiesbaden sind wir nicht so überzeugt....super freches Personal (Medikamenten wurden schlichtweg vergessen) zusammen mit unzumutbarer Zimmerbelegung, zumindest die Ärzte scheinen OK zu sein.

Heute wurde Leber und Bacuhspeicheldrüse punktiert und morgen kommt die SPiegelung dran. Dann darf sie nach Hause bis zum Ergebniss....


chris

[Gaby]

Hallo Chris,

traurig, dass du dich nun auch hier im Forum tummeln musst, aber auch gut, denn du wirst hier sicher viel Unterstützung finden.

Ich komme auch aus Wiesbaden und wäre vom Joho in bezug auf Onkologie nicht so überzeugt. Für BSDK ist Heidelberg sicher die erste Adresse und zum Glück noch in erreichbarer Nähe.

Mein Partner hatte Lungenkrebs und war in Wi in der HSK, wo er sich sehr gut betreut fühlte. Die HSK ist ein Tumorzentrum und in der Onkologie sicher mit guten Ärzten und Pflegepersonal ausgestattet.

Ein Teil der Chemo wird dort in der Tagesklinik ambulant durchgeführt, hat den Vorteil, dass man nicht mehr Zeit als unbedingt erforderlich im Krankhaus verbringen muss. Eventuelle Bestrahlungen werden dann allerdings im Joho durchgeführt, dort gibt es die entsprechende Abteilung, die sich zwar im Keller befindet (macht irgendwie nicht sofort den tollsten Eindruck), aber fachlich sicher gut ist.

Soweit mir bekannt ist, arbeitet die HSK im Bereich Onkologie eng mit Heidelberg zusammen, sodass event. Chemo in Wi durchgeführt werden kann.
Das kannst du aber nächste Woche in Hd hinterfragen.

Ich drück erstmal die Daumen und wünsche Euch alles Gute
Gaby

[ChrisvomLimeshof]

Hallo Gaby...

viele herzlichen Dank. Genau das mit der HSK hat sich bei mir auch schon herauskristallisiert. Mit anzusehen wie das Personal im Joho mit den Leuten umgeht ist schrecklich und ich werde meine Mutter dort nicht therapieren lassen auch wenn die Ärzte einen guten Eindruck machen.

Erste Nacht: Arzt hat Mutter eine Schlaftablette verschrieben...die schwester nahm diese weg weil sie angeblich eine stärkere vom Arzt bekommen sollte und hat dann vergessen diese zu bringen. Das waren für Stunden unzumutbare Zustände für meine Mama, wo sie doch Schlaf so nötig hatte. Sie traut sich nichts zu sagen weil dann die Schwestern der Station noch schlampiger werden.

Morgends um 5 Uhr lautes Lachen und Knallen der Schwestern...respektlos für die kranken Menschen in den Betten.

Nein..das mute ich meiner Mama nicht zu, sobald die fertige Diagnose vorliegt gehts erstmal nach Heidelberg.

[sks]

Hallo Chris,

leider müssen wir Dich nun auch hier begrüßen. Aber das ist zumindest einer der besten Ort wo man sich nach so einem Diagnose-Schlag aufhalten kann. Mit Heidelberg könnt ihr nichts flasch machen, wir waren erst letzte Woche mit meinem Papa dort. So entscheidet zumindest die kompetenteste Stelle über die weitere Therapie. Hoffentlich könnt ihr Deine Mama bald aus diesem ekligen KH wegholen, daheim geht es ihr sicher besser und der Termin in Heidelberg ist bald!

Viel Mut und Zuversicht für die kommende Zeit und manche haben es hier im Forum trotz widriger Vorraussetzungen geschafft (Z. B. Petra Loos - ohne OP!) und daran muß man sich klammern und die Hoffnung keinesfalls verlieren!

Alles Gute!

Sabine

[ChrisvomLimeshof]

Ach Leute...

es ist so furchtbar schwer den besten Menschen der Welt traurig zu sehen. Ihr geht es vom Allgemeinzustand eigentlich gut, aber die letzen 4 Tage zeigen ihr Zeichen in meiner ganzen Familie. Zum glück sind da die Kinder denen wir nichts anmerken lassen und die uns und meine Mama ablenken können.

Biopsiewerte der Lebermetastasen und des eigentlichen Tumors stehen noch aus. Tumor am Pankreaskopf ist ca 10x11x7 cm. Lymphknoten anscheinend nicht befallen, Lunge anscheinend auch ohne Befund.

Nun sizte ich schon die dritte Nacht wach nach nur ein paar Stunden Schlaf. Die Gedanken kreisen wie ein Wirbelsturm.

[sks]

Hallo Chris,

ja das ewige Warten und surfen im Netz kommt mir auch bekannt vor. Ich kann Dir jetzt aber auch nicht sagen daß es nach dem Befund viel besser wird. Mein Papa hat jetz seinen Befund und morgen ist der Termin wg. Chemo beim Onkologen. Aber wenn man über die angedachte Chemo recherchiert wird einem auch gleich ganz schlecht...
Dennoch: wenn der Befund erst mal da ist weiß man wenigstens was der nächste Schritt ist und muß nicht mehr so tatenlos abwarten.
Daß Du nicht schläfst ist sicher nicht toll, wie wäre es denn mit ner Schlaftablette (und ich bin echt kein Freund davon) - manchmal muß man seiner Regeneration eben nachhelfen damit man die Energie für den Kranken aufspart. Jeder braucht da was anderes, ich shclafe vor lauter Erschöpfung ein, aber das kann halt nicht jeder und so ist es echt nicht schlimm sich da mal die Tablette einzuwerfen.

Also, laß den Kopf nicht hängen un dachte auch auf Dich selbst!!!
Viele Grüße,

Sabine

[ChrisvomLimeshof]

Sabine...

ich drücke Euch auch die Daumen, vielen Dank für deine Antwort. Bei uns vergehen noch unednlich lange 5 Tage bis zum Therapievorschlag....

grüße
chris

[ChrisvomLimeshof]

Hab eben einen Anruf vom Kranknahus erhalten (noch in WI, erst Freitag gehts nach Heidelberg).

Mir wurde gesagt das meine Mama kein Bauchspeicheldrüsentumor hat sondern eine andere art von bösartigen Krebs. Ein Weichteilsarkom das sich in das Bindegewebe festgesetzt hat und von dort Metastasen in die Lebe gestreut hat. Das wäre sehr selten.... (warum dann ausgerechnet meine mama???)

Sie wäre nicht operabel wegen der Metastasen und es käme nur Chemo in Anwendung (keine Bestarhlung), die genaue Spezifikation der Art wäre noch in der Analyse.

ich verstehe das nicht mehr...ist das genauso schlimm...schlechter...besser..... Der Arzt meinte das wäre keine positivere Nachricht als ein BSDK.

[Sonja A.]

hallo chris!

es gibt immer wieder kleine wunder und ich drücke euch hiermit die daumen, dass es doch etwas ist, was sich besser als bsdk behandeln lässt.

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.

möchte dir virtuell mal ein stück boden unter die füße schieben.

lg, sonja

[maus]

Hallo Chris,
es ist immer ein neuer Schock, das es wieder einen getroffen hat.

In Heidelberg seid Ihr gut aufgehoben.

Vieleicht kann man doch noch mit Strahlen etwas machen.
Heidelberg ist super.

Drücke Euch die Daumen.

L.G.
Maus(Anita)

[ruthra]

Hallo Chris,

meine Ma macht gerade eine Behandlung mit Chemo + Hyperthermie. Hab in den Unterlagen gelesen dass man mit Hyperthermie besonders bei Weichteilsarkomen damit große Erfolge erzielen könnte.........Wünsche Euch alles Liebe udn halte die Daumen das diese Art von Krebs weniger schlimm ist als BSDK


Alles Liebe

Inez

[ChrisvomLimeshof]

...vielen Dank, ihr seid lieb.

Ich muß jetzt mal Heidelberg abwarten.


chris