Bißchen Trost

[ChrisvomLimeshof]

Hallo...

wollte nur mal schreiben was so rausgekommen ist.
Also am Donnerstag erstmal in das Krankenhaus nach Wiesbaden mit meiner Schwester. Meine Mutter wollte nicht mit wiel sie noch ein wenig traumatisiert war und wir sie ein wenig abschotten wollten (was sich als richtig herausstellte). Der Arzt (kein Dr.) sprach dann mit uns, die Herren Prof. ließen sich nicht blicken (obwohl man doch mit eintreffen meiner Mutter gerechnet hatte). Man spach von einem sehr seltenem Krebs in einerm noch selteneren Ort mit seltsamen Metastasen....wie ein "6er im Lotto".

Sie hat keine BSDK, jedoch einen Leyomiosarkom zwischen Leber und Pankrias wobei man nicht sehen konnte welche Organe genau befallen sind. Auf meine Frage warum keine MRT gemacht wurde antwortete der Arzt das man vorher nur von einem BSDK ausgegangen war bis zum Ergebniss der Biopsie und da ein MRT für eine DIagnose nicht mehr INformationen geliefert hätte (ich denke einfach...kosten...). Jedenfalls erschien es uns, das die dortigen Ärzte absolut überfordert sind, jedoch sich trotzdem für eine irgenweine Therapie entscheiden wollten anstatt die wahren Spezialisten drann zu lassen.

Am Freitag sind wir nun nach Heidelberg gefahren und hatten endlich mal eine Ärztin gefunden der zeigte das es Chancen einer Heilung gibt. Endlich ein Arzt der genau das sagt was wir denken...meine Mutter ist noch jung und sie ist körperlich absolut fit. Also wird man mit einer starken Chemotherapie beginnen um das größtmögliche Ergebniss rauszuholen. Das gab ihr Mut...die schlief die Nacht darauf endlich mal durch und konnte ein wenig durchatmen.
Kleine Chancen sind große Chancen für den Menschen der sie wahrnehmen kann...und wir werden für diese Chancen kämpfen.

Ein Therapievorschlag wird des nächste Woche Freitag geben, nach einer Konferenz der Spezialisten.


Mein Gott...wieviel Menschen werden an falschen Orten behandelt bloß weil sich vielleicht niemand in der Familie traut gegenzusprechen oder es keine Familie gibt.

[Danie3971]

Lieber Chris,
es tut mir unsagbar Leid, das auch euch diese Schicksal nicht verschont geblieben ist. Bei mir ist mein Paps von BSDK betroffen. Es ist in HD operiert worden (das 2.Mal), diesmal aber leider ohne Erfolg. Kein Arzt, und wir haben einige Kliniken angeschrieben, wollte da mehr ran, ABER HD hat es versucht. Also, bleib an HD dran. Eine bessere Klinik könnt ihr wahrscheinlich nicht finden. Okay, es gibt wohl noch einige wenige, z.B. Bochum, aber HD ist bei euch in der Nähe und das ist für eine Therapie oder Behandlung auch nicht ausser Acht zu lassen.

Ich hoffe und wünsche euch alles erdenklich gute und viiiiiieeel Kraft

Kopf hoch - "Die Hoffnung stirbt zuletzt" - Kämpft.... und sagt ihr wie lieb ihr eure Ma habt, das hilft und gibt ihr Kraft

Alles liebe
Danie

[ChrisvomLimeshof]

Hallo...

einge haben vielleicht meinen Bericht im BSDK Bereich gelesen. Meiner Mutter wurde erst ein BSDK diagnostiziert der sich jedoch aufgrund der Probeentnahme aus dem Tumor als ein Wecihteilsarkom herausstellte (Leyomiosarkom) mit Metastasen in der Leber. Andere Metastasen wurden nicht gefunden und ihr Allgemeinzustand ist eigentlich gut.

Nun, nach der Vorstellung in Heidelberg im Tumorzentrum wurde von einer sehr beschäftigen Oberärztin eine ambulante Chemo mit Adriamycin empfohlen da die Metasen in der Leber stark verteilt sind. Sobald die Metastasen verschwunden sind kann über eine Operatibilität mit Herrn Büchler erneut befunden werden.

Hat jemand schon Erfahrungen damit? Ein Bekannter von mir sprach mich an das in Eienach sich ein Arzt auf direkte lokale Chemo spezialisiert hat (injizierung in den Tumor und Metastasen)..leider hab da keine Adresse... Kennt das jemand?

Wir werden jedenfalls erstmal die ambulaten Chemo in Wiesbaden starten (HSK), eine Klinik die auch im psychoonkologischen Bereich Kompetenz hat....denn Heilung ist nicht nur "Körpersache".

schönen gruß

ein besorgter sohn

[ChrisvomLimeshof]

Hallo....

was habt ihr für Erfahrunge/Tip/Mittelchen um die Nebenwirkungen einer
Adriamyzin Chemotherapie (die rote Brühe) zu dämpfen/vermeiden/heilen die da wären:

Schleimhaut im Mund zerstört (entzündung)

Durchfall da Schleimhaut im Darm im Neuaufbau

Haarausfall

Schlappheit und Niedergeschlagenheit

Schlaflosigkeit beim Patient

Schlaflosigkeit bei Angehörigen (der Gedankenwirbel der zum Tornado wird)



wäre dankbar für Tips aus der Praxis...

[Bettysue]

hallo chris

ich bin noch ein neuling in sachen chemo, bekomm aber auch "die rote brühe" epirubicin.

was mir ganz gut hilft gegen die schleinmhautentzündung im mund ist:

Ratanhia Zahncreme und Mundwasser von Weleda (gibts in der apotheke oder reformhaus) ist rein pflanzlich, ohne alkohol und sehr angenehm im mund.

für deinen darm und gegen den durchfall gibt es bestimmt auch ein pflanzliches mittel, ich würde da einen heilpraktiker aufsuchen. dein arzt kann dir aber elektrolyte aufschreiben, damit du nicht austrocknest.

gegen die schlappheit und niedergeschlagenheit, hilft viel ruhe und spazierengehen und vielleicht ein psychologe der sich mit krebserkrankungen auskennt, der kann dann auch deinen angehörigen weiterhelfen.

von der schlaflosigkeit hab ich auch schon gehört, manche schreiben, dass sich ihr tages und nachtrhythmus verschoben hat.

ich drück dir ganz fest die daumen, dass du die nebenwirkungen in den griff bekommst

liebe grüsse

bettina

[ChrisvomLimeshof]

Hallo ...

vielen Dank für die Tips. Ich selbst muß diese Chemo nicht durchmachen sondern meine Mutter (siehe BSDK/Weichteilsarkom Forum)...und ihr will ich möglichst das beste bieten um die Nebenwirkungen erträglich zu machen..

Daher bin ich für jeden Tip dankbar....

tausend grüße an euch alle

[Tina37]

Hallo,

zu Lebermetastasen und gängigen Behandlungsmethoden kann dir vielleicht dieser Link Auskunft geben: www.radiologie-lmu.de . Es gibt einige Methoden, um Lebermetastasen zu behandeln. Solltest du eine Arzt-Adresse der LMU (Uniklinik Großhadern, München) benötigen (z. B. für eine Zweitmeinung) kann ich dir gerne über eine PN weiterhelfen.

Liebe Grüße
Martina

[Tina37]

PS: RFA oder SIRT ist hier vermutlich interessant. Dazu klickst du oben links bei Patienteninformation oder auf der Seite direkt ca. in der Mitte.

[ChrisvomLimeshof]

Hio Tina..

vielen Dank für die Info, bin ja für jede Info dankbar ;-). Mittlerweile haben wir ja sogar eine Drittmeinung (Joho WBN/Büchler/Frickhoven HSK) und das iegentliche Problem sind erstmal die Lebermetastasen die zu verstreut für eine momentane OP noch sind. Meine Mama hat gestern ihre Chemo angefangen und bisher ganz gut vertragen..mal sehen was die nächsten Tage passiert. Das Thema SIRT klingt jedenfalls sehr interessant.

schönen gruß aus dem taunus

[ChrisvomLimeshof]

Hallo...


meine Mutter hat nach Ihrer ersten Chemo (3 wochen her) nun schmerzen in der Leber, der Arzt spracvh ihr gegenüber von Zellteilung und Kapselschmerz und meinte das dies nach der zweiten Chemo nachlässt. Sie hat ja Lebermetastasen eines nahe/an der Leber liegenden Weichteilsarkoms (Leiomysarkom).

Ht hier jemand erfahrung mit so einem Schmerz und kenns außer Buskopan ein gutes Schmerzmittel? Ist der Schmerz eher ein gutes Zeichen das die angegriffenen Metastasen sich zersetzen oder wie soll man sowas bewerten? Die Ärztte halten sich bedejt, jedoch Blut- und Leerwerte scheinen in Ordnung zu sein.

schönen gruß

[ChrisvomLimeshof]

Hallo,

meine Mutter, erkrankt an Weichteilsarkom mit Lebermetastasen, erzählte mir von einem Beitrag einer Nachrichtensendung in ARD zur Behandlung von Lebermetastasen mit implantierten radioaktiven Kügelchen im Klinikum München Großhadern. Ich suche grade mehr Information hierüber.

Hat das jemand auch gesehen? Kennt jemand das Verfahren und hat eine Kontaktadresse?


schönen gruß aus dem Taunus

[Aida-Blue]

Hallo Chrisvom... (ist aber ein langer Name ),
habe den Beitrag gestern gesehen; lief in den "Tagesthemen" um 22.15 Uhr. Kannst in www.tagesthemen.de rein und dir das Video ansehen. Brauchst du nur das entsprechende Datum usw. eingeben.
Hoffe sehr, dass du so die Infos bekommt. Notfalls würde ich da anrufen; die helfen bestimmt gerne weiter.

Grüße von Sonja

[ChrisvomLimeshof]

tausendmal danke ;-)

[ChrisvomLimeshof]

Hallo nochmal in das Forum und gruß an die lieben Menschen hier ;-)

Meine Mutter leider seit Tagen an sehr schlimme Schlaflosigkeit, das schafft sie ziemlich. Der Körper ist müde und der Kopf wach..so liegt sie nachts lange wach. Sie hat scon viele Schlaftabletten durch, mittlerweile bekommt sie Valium...ohne den erholsamen Schlaf zu finden.

Kennt hier jemand das Problem?

[ChrisvomLimeshof]

Hallo....

heute erste Kontroll-CT nach zweiter Chemo. Kein Erfolg sichtbar, Metastasen weiter gewachsen...

Wir sind durch den Wind und wissen momentan nicht weiter....