Bißchen Trost

[maus]

hallo Chris,
lese mal in andere Therapien:
Katharina hat da einen Thread zu BSdK aufgemacht.

Habe da unsere Erfahrungen mit anderen Medikamenten zur Chemo welche mein Mann seit Jan.bekommt geschrieben.

Er hat wenig Nebenwirkungen(bei anderen gingen Hände und Füsse auf).
Die Chemo welche Deine Mutter bekommt ,da kann ich nichts dazu sagen.


Du kannst mir auch eine PN.schicken wenn Du noch Fragen hast.

Deiner Mutter schicke ich mal ein Kraftpacket und wünsche Ihr erträgliche Schmerzen.

L.G.
Maus(Anita)

[ChrisvomLimeshof]

Hallo liebe Forumsgemeinde.....

wir sind momentan mit unserer Hilfe für meine Mama am ende und suchen noch ein paar Hoffnungsbindfäden.

Wir waren in Heidelberg (Tumorzentrum), da wurde uns als bisher einzige Mögllichkeit zu einer Chemo mit Adriamyzin geraten. Diese Chemo wurde in 2 Zyklen in der HSK Wiesbaden durchgeführt mit dem Ergebniss: Tumor hast sich fast verdoppelt, Lebermetastasen ebenso.

Danach wurde auf eine milder Tablettenchemo gewechselt (Ixoten). Meine Mama wurde immer schächer, müder und abgeschlagen und nahm viel ab während ihr Bauch immer mehr wuchs.

Letzte Woche wurde die Chemo abgesetzt da die Leberwerte zu kritisch wurden und ein Gesprächstermin für heute vereinbart. Am letzten Donnerstag haben wir einen termin in Hammelburg bei dem freundlichen Herrn Dr. Müller vereinbart. Der konnte leider keine regionale Chemo mehr durchführen, da die Leber aufgrund des wenigen noch verbliebenden Materiales keine Chemo in hoher Konzentration abbauen kann. Jegliche ARt von OP würde zu einer zusätzlichen Belastung führen.

Heute die Nachricht von der HSK: Keine Behandlung mehr möglich, keine Chemo da diese nicht wirkt, nur noch palliativ medikamentöse Einstellung gegen das Wasser im Körper.....

Was kann nun noch helfen...wohin können wir noch um ALternativen zu finden oder doch zumindest ein wenig mehr Hoffnung.....der berühmte Bindfaden.....


grüße
chris

[sanne2]

Hallo Chris,
es tut mir sehr leid, dass es bei Deiner Mutter nicht so gut aussieht!
Du suchst einen Hoffnungsschimmer! Man sagt ja, die Hoffnung sollte man nie aufgeben! Aber manchmal muss man leider den Tatsachen in`s Auge sehen, so weh es auch tut.
Als meine Mutter so krank war, haben wir versucht ihr die restliche Zeit so schön wie möglich zu machen.
Das wäre jetzt mein ganz persönlicher Rat an Dich! Ich weiß wie schwer es ist, tatenlos danebenstehen zu müssen, nichts machen zu können.
Vielleicht gibt es ja noch eine Behandlungsmethode für Deine Mutter, aber wenn nicht, dann lasst sie in Würde gehen!
Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne

[Denizlili]

Hallo Chris,

es tut mir sehr leid für deine Mutter. Ich kann es mir sehr gut vorstellen wie es für dich sein muss, denn ich erlebe fast das gleiche wie Du.
Bei meiner Mutter( 52 J. alt) wurde 1993 ein großer Hirntumor (hämangioperizytom) festgestellt. Sie wurde daraufhin sofort in Mainz operiert.
1998 bildete sich ein rezidiv und sie wurde wieder in Mainz operiert. In der Zeit war mein Wissen über die Krankheit sehr gering und konnte meiner Mutter in keiner Weise zur Rat stehen. 2003, wie auch nicht anders zu erwarten, bildete sich wieder ein rezidiv an gleicher Stelle und wieder die gleiche Prozedur. Von Op zu Op wurde meine Mutter anfälliger aber trotzallem immer noch in gutem Zustand. 2004 bei der Nachkontrolle kam es wieder zu einer rezidiv-Bildung, doch diesmal konnte nicht alles entfernt werden. Seit Anfang 2005 ist sie in Heidelberg (DKFZ, Kopfklinik und NCT) in Behandlung: Zu erst Bestrahlung vom Kopf und dabei die zufällige Entdeckung eines sehr grossen Tumors in der Lunge und vieler Metastasen. Seit April 2005 6 Behandlungen mit Adriamycin und daraufhin seit 3 Monaten Ixoten. Anfang Januar 2007 die nächste Verlaufskontrolle.
Die Ärtze sagen Dir nur das was sicher ist und alles andere wagen sie nicht mal zu spekulieren. Ich wollte ein ofenes Gesräch mit den Ärzten aber keiner sagt mir wie lange noch oder ob die Therapie überhaupt wirkt.
Am Anfang waren sie selber vom Chemo gar nicht so überzeugt. Einzig positive ist der Stillstand bzw. Verlangsamung des Wachstums. Mehr dazu Anfang Januar 2007.
Ich bin jetzt viel schlauer als 1998, zu dem arbeite ich für ein Pharmaunternehmen, was eine sehr grosse Palette an Zytostatika anbietet. Man redet hier oft über eine Revolution in der Krebstherapie mit neuen Wirkstoffen.
Das einzige was diese Stoffe besser machen ist verdoppeln von Überlebenszeit im Endstadium (z.B. von 2 auf 4 Monate)
Ob das eine Revolution ist musst Du selber Beurteilen!!!!!
Ich weiss zwar jetzt sehr viel über Krebs und Tumore und Therapien, die Lebensqualität der Patienten während der Erkrankankung wird zwar immer besser aber ich weiss jetzt auch das der Kampf gegen die Natur stets immer mit einer Niederlage verbunden ist.........
Ich wünsche deiner Mutter und Dir viel Kraft, damit das alles für Euch irgendwie verkraftbar wird...Und wenn du eine religiöse Überzeugung hast, dann wünsche ich Dir die Erfüllung deiner Gebete...

Alles Gute,

Irfan (männlich)

[ChrisvomLimeshof]

Hallo....

vielen Dank für die Worte, das Forum hier tut gut für die Seele auch wenn viele Nachrichten und Spuren oftmals trauriges hervorbringen.

Aber viele Nachrichten geben auch Mut weiterzumachen, zu kämpfen um jeden Tag mehr an dem man slebst (oder in meinem Fall meine Mama) das Licht der Sonne und die Nähe der Familie spüren kann.

Es ist erschreckend wie wenig Effizienz die vielen Millionen von Steuergelder der Krebsforschung hervorgebracht haben. Ich habe mittlerweile eine sehr schlechte Meinung in die Chefprofessorenschaft...einen Feind muß man gemeinsam mit zentralen Datenbanken und Instituten schlagen und nicht so dezentral wie es momentan in Deutschland geschieht.

Zytostatika weiterzuentwickeln ohne sich auf erfolgsversprechendere Methoden zu stürzen ist blinder Aktionismus der Pharmaindustrie die auf den schnellen Euro mit dem Wunsch nach weiterleben von Menschen giert.

chris

[ChrisvomLimeshof]

liebe mama...mein engel....

nun sitze ich hier, zwei uhr nachts...übernehme meinen teil der Nachtwache an deinem Bett. Alle 15 Minuten geh ich zu dir ganz leise rein und schau ob du schläfst oder ob ich dir irgendwie helfen kann. Den Papa hab ich abgelöst, seine Seele schmerzt und mein schwager bringt ihn heim ins Bett...die nächsten Stunden gehören uns. Das Notebook im AUfenthaltsraum brauch ich um mit meiner Art die Gedanken niederzuschreiben die mich überfallen wenn ich hier alleine so bin. Damit ich wach bleibe und nicht schwach werde....

Es ging alles so schnell...im spätsommer wurde bei dir dieses böse Sarkom neben der Leber entdeckt und die schwarzen Schatten auf der Leben.
Erst hieß es erschütternd für uns alle das es ein BSDK wäre, etwas später nach den ersten histologischen Befunden stellte sich ein sehr
seltenes Leiomysarkom heraus. Irgendwie erschien uns das damals irgendwie positiver als ein BSDK....etwas seltenes war ja auch schließlich etwas was beer auf eine Therapie reagieren könnte als ein so mit schlimmen Statistiken belegter BDSK...wie naiv wir doch waren.

Nach dem ersten fürchterlichen Schock für uns alle fing ich das Suchen an und landete schließlich im Krebs-Kompass Forum wo ich dankbar jeden Hinweis aufsaugte. Ich bin Informatiker und kein Mediziner, so sollte ich doch meiner Mama wenigstens das Internet und die möglichkeiten der Datenbanken
nutzen um mich so schnell wie möglich schlau zu machen wie wir dir helfen konnten.

Wir fuhren nach Heidelberg in das dortige Tumorzentrum (TNC) voller Hoffnung
einmal diesen tollen Dr. Büchler kennenzulernen. Wir landeten zuerst an einem total unfreundlichen Sekretariat und unverschämten Damen und wurden dann aber von einer sehr netten Ärztin empfangen. Irgendwie aber ging das nur wie am Fließband, der eine Patient reichte die Türe dem nächsten, wir waren noch mitten im Gespräch als die Vorgesetzte der Ärztin kam und meinte sie sollte sich beeilen. Von Dr. Büchler keine Spur, aber zumindest sollte er im Rahmen eines Tumor-Boards den Fall mit durchgehen.

Danach erschütterung....keine OP möglich, lediglich mit Chemotherapie sollte der Tumor angegangen werden. Den Weg gingst du......4 Monate und
wir hofften und bangten...wir fuhren auch vorletzte WOche noch zu dritt nach Hammelburg. Doch der sehr freundliche Dr. Müller konnte uns mit einer
regionalen Chemo nicht helfen....zu schlecht waren deine Leberwerte (insbesondere das Billirubin) als das eine so starke Chemo dir helfen kann.

Nun sind wir angekommen...aber noch nicht am Ziel. Ich habe dich jeden Tag nach der Arbeit im Krankenhaus besucht, soviele Stunden mit Gesprächen über Vergangenes während deiner wachen Phasen. Deine Freunde, Bruder, Schwester, alle waren sie da und und du wolltest sie auch sehen....es tat so gut. Freunde die die letzte Zeit zuhause angenehmer machten, sie kochten für dich und für Papa, putzen und tätschelten dich einfach nur sogut wie sie konnten. Ich wünsche all diese guten Menschen, das sie so jemand wie sich selbst auch an ihrer Seite haben wenn es bei Ihnen mal soweit kommen sollte.

Der Anruf gestern, am Samstag mittag, traf uns alle fürcerlich. Nur noch Stunden, noch maximal 1-2 Tage sollen es nun sein aber nicht mehr bis Montag. Alle sind sie gekommen, dein Bruder aus deinem Heimatort, deine Schwester aus dem fernen Sauerland und wir.....wir wissen nich wie es ist ohne dich zu sein. Papa blieb den Abend durch bei dir und nun bin ich hier für dich. Der morgige Tag soll der Tag sein wo es passiert...es...es...ich wills nicht und kanns nicht aussprechen..

Vor etwas über vierzig Jahre wurde bei dir Lymphdrüsenkrebs festgestellt, Papa wurde schon vorbereitet das du wahrscheinlich das Krankenhaus nicht mehr verlassen würdest. Doch du hast gekämpft...starke Bestrahlung zerstörten viele Gefäße im Brustbereich doch der Krebs wurde besiegt. Ein Rezidiv wurde jahre später operativ entfernt und aufgrund der damals starken Bestrahlung wurde die ein Herzbypass vor einigen Jahren gelegt. Das alles hatte mein starker Engel überwunden und bekämpft.


Nun sind wir hier...ohne deinen Kampf damals hätte es uns nicht gegeben...und du mußt gehen....das darf nicht sein.... du hast uns die schönste Kindheit geschenkt die man nur haben kann. Zeitweise sehr arme Landwirte die trotz allem die schönsten Urlaube mit uns verbracht haben und die wundervollsten Wünsche erfüllten mit gesparten Geld aus der Landwirtschaft und Urlaub auf dem Bauernhof.

Und nun können wir nichts anderes machen als dir Liebe geben und an deiner Seite sein...

[ChrisvomLimeshof]

Liebe mama....

heute, am montag um 04.48 hast du uns verlassen. Du ließt uns soviel Zeit zum Abschied nehmen in deiner wachen und schlafenden Zeit.

Fast 24h war ich an deiner Seite, dann ließt du mich 5h im Besucherzimmer schlafen um mich irgendwie um 4:43 zu wecken. Ich stand also auf, zog mich an, nahm mir einen Kaffee und löste meinen Papa ab, der soviele Stunden mit unserer guten Freundin neben dir verbrachte. Ich spüre irgendwie schon das du ruhiger schliefest als Papa raus an die frische Luft ging. Ich sagte zu dir: Mama, verlass und jetzt und geh dahin wo du schon immer hin wolltest und sang dir unser kleine Lied von Xavier: "Und wenn du schläfst.."

3 Minuten später hörtest du auf zu atmen. Danke das ich dabei sein durfte....das war dein letztes Geschenk an mich.

dein sohn

[ChrisvomLimeshof]

hallo liebe forengemeinde...

auch bei uns war es heute um 4:48 soweit das meine mama in meiner Anwesenheit von uns ging (siehe angehörigen-forum).

Vielen dank für die vielen Worte in den letzten Monaten, ihr wart mir eine große Hilfe.

Und an die vielen Menschen in ähnlicher Situation sind wie wir es waren und hier diese traurigen Einträge lesen um vielleicht den Mut zu verlieren:

Tut es nicht! Kämpf um Euer Leben und das eurer Angehörigen und gebt ihnen Mut und Hoffnung bis zum letzten Tag. Aber seht auch, ab wann der Tag gekommen ist mit dem Kampf aufzuhören und das wenig verbliebene Lebenzeit mit viel liebe und glücksgefühlen und ohne zerstörende Medikamente zu nutzen. Es sind die kostbaren letzten Tage mit der Familie die ihr euch nicht nehmen lassen solltet.

Ein herzlichen Dank an die Palleativstation der HSK in Wiesbaden. Soviel Freundlichkeit, Wärme und Geborgenheit wie ihr meiner Mama und unsere Familie gegeben habt können wir niemals zurückgeben. Meine Mama war am richtigen Ort und konnte ohne Schmerzen ihre Zeit mit uns noch verbringen.


ein trauriger sohn

[Jörißen]

Einen stillen Gruß von Christiane

[Jörg46]

einen stillen Gruß auch von mir, Jörg

[Cinderella80]

Bin in Gedanken bei Euch...
Cinderella80

[Jule20]

Wünsche euch viel Kraft für die Zukunft


Stillen Gruß von Jule

[sanne2]

Lieber Chris,
ich möchte Dir mein Beileid aussprechen!
Es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter gehen musste! Ich weiß, wie Du Dich fühlst.
Liebe Grüße!
Sanne

[ChrisvomLimeshof]

Liebe Sanne..

vielen Dank für deine Worte. Weißt du wie ich mich fühle....

ich fühle mich traurig...

ich fühle mich erfüllt...

erfüllt von etwas was meine Mutter mir mitgegeben hat in ihren letzten Minuten was mich in meinem bisherigen Leben nie erreicht hat....

erfüllt von Ihrem Wunsch mir meine Ängste zu nehmen vor dem Tod...

ihr Wunsch den kleinen "Bub" doch etwas von dem zu zeigen was danach kommt..oder zumindest eine Ahnung davon...

meine Seele ist dankbar für das was gekommen ist...alle schlimmen Momente..alle schönen Momente der letzten Tagen....


und genau dafür bin ich dankbar...


Lasst eure Gedanken offen...und ihr werdet es auch spüren was ich erlebt habe.

chris

[ChrisvomLimeshof]

Danke ihr lieben....

doch es war meine Mama die mir in den letzen Minuten das gezeigt hat was am ende des Regenbogens erscheint. Den goldenen Schatz gibt es doch....

Die letzten Minuten meiner Mama...nur sie und ich..die waren für mein Leben so wertvoll...ein schöneres Abschiedgeschenk kann keine Mama ihren Sohn machen...

chris

P.s.: keine angst..ich trage nun keinen Heiligenschein...nur ein wenig mehr Erkenntniss anstatt einfach nur Wunsch und Hoffen....

Wir wollten ihr Hoffnung geben bis zu letzten Minute....
doch sie war es die uns in der letzten Minute Hoffnung hab....