lymphangiosis carcinomatosa

[Susanne1306]

Hallo Jutta!
Meine Tochter hat sich mal so eine Konservendose gekauft....es lohnt nicht! O-PUR beinhaltet zwar 8 Liter reinen Sauerstoff, ist aber miserabel zu handhaben, und mit den 8Litern kann man gerade mal fünfmal Sauerstoff anwenden. Davon geht noch die Hälfte daneben und dann ist es leer. Also keine Alternative zum Sauerstoffgerät.
Liebe Grüße
Susanne

[_dieter_]

hallo jutta,

ich hab ja auch so ein monster-dingens - heimsauerstoff und dazu ein mobiles teil. nun, das mobile teil hab ich bislang - gott sei's gedankt - nur einmal benötigt, aufm weg vom krankenhaus nach hause; das war 2004. ansonsten benötige ich den sauerstoff ausnahmslos nachts, wenn überhaupt. sowohl das grosse als auch das kleine dingens sind nicht 100 % dicht. bei nichtbenutzen ist das grosse nach 8 bis 10 wochen leer und das mobile innerhalb eines tages (24 stunden). so ist es jedenfalls bei meinen geräten. bei der einweisung hat mir das sanitätshaus, das für die befüllung verantwortlich ist, versichert, dass es für urlaub immer eine möglichkeit gibt. selbst im ausland. also einfach mal mit dem befüller reden.

mfg
dieter aus nürnberg, der bald an die ostsee in urlaub fährt (ohne O2 *freufreu*)

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

das waren ja jetzt alles sehr nützliche Informationen.
O-Pur taugt also nix.....oder was heißt 5 mal anwenden? 5 Atemzüge?
Befüllt ist das Gerät meiner Mama noch nie worden. Verbraucht sie also so wenig??
Ich glaub ich frag mal wirklich beim Sanitätshaus nach.
Aber vielen, vielen dank für die Infos

Liebe grüße
Jutta
P.S: Dieter, was machst du dann an der Nordsee nachts ohne Sauerstoff?

[Maja08]

Liebe Jutta,

auch meine Mama bekam ein Gerät für die Wohnung, welches am Strom angeschlossen war und Tag und Nacht lief, und ein kleines in einer Tasche zum Mitnehmen. Wie lange es hielt weiß ich nicht mehr. Sie hat es aus dem Sanitätshaus bekommen. Frag einfach dort nach. Das Gerät war gut in einer Tasche verpackt. Ist nicht so leicht, aber meine Mama hatte einen Gehwagen (weiß nicht wie sie heißen) und hat das Gerät darauf transportiert.

Wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht.

Alles Liebe

Maja

[_dieter_]

hallo jutta,

das war die ostsee. letztes jahr (2007) war nordsee angesagt aber ist ja egal.

also ich benutze einen "helios 46" flüssigsauerstoffbehälter. der sauerstoff wird über eine nasenbrille zugeführt. die menge kann individuell eingestellt werden. das "dingens" wiegt gefüllt 77 kg und beinhaltet ca. 38.000 liter sauerstoff. dass das teil auch sauerstoff verliert, ohne dass man es benutzt nennt man eigenverdampfungsrate. ich habe den helios zentral stehen und mit dem 15 m langen schlauch kann ich mich nahezu frei bewegen.

in den letzten 3,5 jahren habe ich einiges dazugelernt und kann auch gut eine bestimmte zeit ohne O2 sein.
durch atemtherapie habe ich gelernt, mich bei akutem sauerstoffmangel zu normalisieren. erstickungsattacken habe ich seither nicht mehr gehabt. da kann es schon mal vorkommen, dass ich nachts aufwache und mich auf den bettrand setze und einige übungen mache. das mindert meine lebensqualität kaum und angst habe ich auch nicht mehr, dass ich ersticken könnte - war alles schon mal so gewesen.
üppige speisen vermeide ich - der japst nach luft.
alkohol trinke ich überhaupt keinen mehr; offensichtlich verbraucht die verbrennung im körper ne ganze menge sauerstoff und ich komme leicht in luftnot - muss ich nicht haben.
aufregungen vermeide ich - immer schön cool bleiben.
und noch 100 andere kleine tricks......

durch bewegungsaktivitäten habe ich mein lungenvolumen auf letztendlich 54 % gebracht und mein gewicht in den letzten jahren um 9 kg verringert (ausschließlich durch fdh).

gruß aus nürnberg
dieter

[_dieter_]

hi biba,

ich bin auch 'nur' operiert.

natürlich darfst du fragen!
glowe auf rügen - 1 woche

gruß
dieter

[jutta50]

Hallo zusammen,

ich nähere mich dem Problem so langsam an

also meine Mama hat wohl einen Sauerstoffkonzentrator der nicht befüllt werden muss. 90 Minuten benützt sie ihn abends. Ob sie ihn im Moment noch brauchen würde? Wahrscheinlich nicht immer. Entzündungen breiten sich bei schlechter Belüftung glaube ich aber besser aus. Deshalb benützt sie ihn regelmässig.
Jetzt müssen wir also anhand der Einstellungen an unserem Sauerstoffkonzentrator mal versuchen nachzurechnen wie viel Liter meine Mama am Tag benötigt.

Vom Sanitätshaus bekam ich die antwort dass entweder:

- Sauerstoff-Flaschengerät mit Spartriggerung in Tasche mit Caddy, oder
- Flüssigsauerstoffgerät tragbar.

ein Möglichkeit wären.

Dazu muss man allerdings wissen wie viel Sauerstoff meine Mama über welche Zeitspanne am Tag benötigt. Wie schon gesagt: Rechnen ist angesagt.

Liebe Grüße
Jutta

[jutta50]

Hallo zusammen,

Problem gelöst.

Meine Mama hat ja einen Sauerstoffkonzentrator und benutzt diesen 90 Minuten am tag. einstellung 1 L /min.

für den Urlaub kann sie dann eine tragbare Flasche mit 2 L-Füllung benutzen. diese reicht laut sanitätshaus für ca. 2 wochen bei ihrer einstellung und ihrem verbrauch.
Übernahme durch Krankenkasse nicht, da urlaub nicht medizinisch notwändig. Kosten liegen bei ca 100 Euro für 1-2 wochen.

danke noch mal
Jutta

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jutta,

auch wenn es schade ist, dass die Kasse mal wieder streikt (Überraschung ? ), freue ich mich sehr für Euch dass ihr eine Lösung gefunden habt.

Ich wünsche einen wundervollen Urlaub.

[jutta50]

Hallo zusammen,

mein Eltern waren heute bei einer großen von Roche gesponserten Veranstaltung ('der zweite Atem' war auch vertreten) zum Thema Lungenkrebs. Konnte leider nicht dabei sein. Meine Mutter hat mir aber einen Flyer gezeigt, auf dem zu einem Gründungstreffen für eine Selbsthilfegruppe aufgerufen wird. Der Termin ist am 23. Juli auf der 'Schillerhöhe' bei Gerlingen.

die genauen Daten stelle ich noch rein.

LG
Jutta

[gwenda]

Hallo Jutta,

besorge Dir mal das Video vom "zweiten Atem". Müsste bei jeder Onkologie oder Lungenklinik zu bekommen sein.

Liebe Grüße

Sigrid

[jutta50]

Hallo,

ich hab mir noch überlegt, ob ich das von Roche reinschreiben soll oder nicht. Dass ich es getan habe dürfte doch eigentlich deutlich machen, dass mir die Interessen der Pharmaindustrie durchaus bewusst sind.
Sich aber deshalb nicht als Selbsthilfegruppe zusammenfinden zu wollen finde ich ziemlich merkwürdig.

Jutta
Wenn jemand die Daten möchte bitte per PN kontaktieren.

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo,

ich war ja bei dieser Veranstaltung als Patient eingeladen. Fa. Roche hat Taxifahrt und Auslagen alles übernommen. Die Veranstaltung fand ich nicht schlecht, ich war der einzige Laie, sonst nur Ärzte, die mit LK zu tun haben. Es fanden auch verschiedene Workshops statt, die doch für mich lehrreich waren. Ich war nur zu nervös, habe nicht viel mitbekommen ...Lampenfieber.
Dieter Kürten wird bestimmt auch von Roche bezahlt, Tarceva steht schon im Vordergrund, aber große Gedanken habe ich mir nicht gemacht. Jetzt danach scheint es mir doch so, als hätte ich Werbung für T. gemacht. Aber was soll es. Selbsthilfegruppe finde ich trotzdem gut. Bei der Krebshilfe findet man sehr wenige LK-Patienten.
Bis bald
Gitta

[jutta50]

Hallo zusammen,

ich weiß nicht ob ich über Schreibfehler der Betroffenen gestolpert bin oder ob da vielleicht was dran ist.

In amerikanischen Foren bin ich über Tarceva-Behandlung bei SCLC gestolpert.
Höchstens die Betroffenen haben das 'Non' vor dem Krebstyp aus Versehen wegelassen.

LG
Jutta

[jutta50]

Hallo ihr Lieben,
aus gegebenem Anlass würde ich gerne mal eine kleine Umfrage starten:

Wer bekommt denn in welchen Abständen welche Kontrolluntersuchungen. Wichtig wäre vielleicht noch die Information in welcher Phase er sich direkt befindet. Damit wir so was wie bei Alex Frau vielleicht verhindern bzw. einfach früher erkennen können.
Vielleicht hat der eine oder andere Lust zu ergänzen, ob er zusätzlich was einnimmt (Selen, Mistel, Hyperthermie....). Aber der andere Aspekt wäre mir persönlich im Moment wichtiger:

Ich fang einfach mal an
Betroffene: meine Mama 70 Jahre alt, ED 9/o6 Adenocarcinom mit Lymphangiosis carcinomatosa. Operiert 10/06. Nach OP vorsorgtlich Platin und vinorelbinchemo. Herbst 07 Rezidive in der Restlunge. erneute Platinchemo. Nach Therapieversagen seit 02/07 Tarceva. Versichert in der gesetzlichen Krankenkasse, aber mit so einer Zusatzversicherung für statonären aufenthalt (Chefarzt, 2-Bettzimmer)

Kontrolluntersuchungen unter der Tarceva-Therapie:
Blut: alle 2-3 Wochen
CT: bei Therapiebeginn nach 6 Wochen, danach eher im 2-3 Monatsabstand.
Ultraschall: alle 3 Monate
Röntgen: nur bei einem akuten Schmerzanfall im Herbst 08
MRT vom Kopf: nur bei Diagnosebeginn; seither nicht mehr
Szintigramm: nur bei Diagnosebeginn
PET: nicht mal bei Diagnose...leider!

Das sind so grob die Abstände wie ich sie im Kopf habe.


Seit Ende 07 macht meine Mama eine Misteltherapie, die je nach Blutbild mit Thymus ergänzt wird.


Das wäre es von meiner Seite aus
LG an alle und besonders an Alex und seine Frau
Jutta