Osteosarkom

[adilo]

Hallo Frima!

Ich schicke dir und deinem Sohn ganz viel Kraft und Mut, das alles durchzustehen. Mein Sohn erkrankte von 7 Jahren an einem Ewing-Sarkom. Nach 14 Chemoblöcken und einer OP (keine Amputation) geht es ihm heute wieder sehr gut. Er ist jetzt 22 Jahre alt und studiert in eurer Heimatstadt München. Seine Lebensfreude und sein Wille zum wieder Aufstehen nach der schweren Krankheit sind für uns alle bewundernswert - junge Menschen haben einfach unsagbar viel Kraft. Das wird auch deinem Sohn helfen und das Licht am Ende des Tunnels kommt mit jedem Tag näher.
Alles erdenklich Gute und nicht aufgeben.

A.

[Frima]

Ihr Lieben,

lange habe ich hier nicht mehr geschrieben...
Leider ist das Jahr 2017 ähnlich besch*** verlaufen wie 2016, bei meinem Sohn sind immer wieder vereinzelte Lungenmetastasen gewachsen und bis dato hat er bereits sechs (!) Thorakotomien (offene Lungenoperationen) hinter sich, in zwei Wochen steht die siebte an.
Er nimmt als individuellen Heilversuch Olaparib (PARP-Inhibitor), kombiniert mit bisher zwei verschiedenen Zytostatika, doch der gewünschte Erfolg ist bislang leider ausgeblieben. Mein über alles geliebter Sohn ist mittlerweile 20 Jahre alt und erträgt das alles mit einer bewundernswerten Stärke, er hat nach wie vor einen ungebrochenen Überlebenswillen und auch psychisch ist er meistens obenauf - außer natürlich wenn die Übelkeit zu groß ist oder in den Tagen nach einer Thorakotomie (die Schmerzen müssen unvorstellbar groß sein).

Ich bin viel am Weinen, versuche das immer vor meinem Sohn zu verbergen, aber manchmal bekommt er es halt doch mit und das macht ihn dann anscheinend ziemlich fertig, aber ich kann es halt nicht immer unterdrücken. Letztens habe ich sogar in der Apotheke angefangen zu weinen, als mich die Apothekerin gefragt hat, wie es meinem Sohn geht. Über das Thema, das ich nicht beim Namen nennen möchte, hat zwar noch keiner von den Ärzten mit uns gesprochen, aber mir ist natürlich klar, dass es nicht gut ausschaut. Meine Hoffnung ist, dass nach der nächsten Thorakotomie keine Metastasen mehr nachwachsen, solche Fälle gibt es vereinzelt und ich hoffe inständig, dass mein Sohn einer dieser Fälle ist. Ich genieße jedes Gespräch mit ihm und jede Berührung. Bin sehr traurig.

Liebe Grüße
Frima

[Stuggi]

Hallo Frima,

das klingt alles sehr unschön bei euch.
Bin sicher, dass ein paar Daumen für euch gedrückt werden und vielleicht habt ihr ja Glück?

Eure Geschichte erinnert mich an mich selber und meine Mutter. Ich denke auch, dass ich den Krebs bissl klarer gesehen, als sie.
Da stand sie halt auch bisweilen hilflos daneben ...

Das bei euch klingt so schlimm, dass man sich kaum traut zu schreiben. Ich tu´s trotzdem - mit (m)einer Geschichte.
Ich hatte im Krankenhaus auch drei ähnlich alte Jungs (15-17) auf der Station und dadurch hatte ich auch schon Bekanntschaft mit dem Tod: einer hatte schon die dritte Chemo-Therapie und er wollte nicht mehr. Der andere hat bewusst seinen Glauben genommen, weitere Chemos abgelehnt und das halbe Jahr so gut verbracht wie es ging (z.B. war er 3 Wochen mit seinem Vater wandern auf Kreta - fand ich toll!).
Wir anderen zwei hatten bessere Chancen ... aber der dritte hatte wegen der harten Chemo zwei Jahre später einen Herzinfarkt.
Wir haben alle gekämpft und alles gesehen, was passieren kann.

Ich bin durchgekommen, aber habe auch über den Tod nachgedacht.
Zwei Gedanken hatte ich immer wieder:
Einer war 'Wenn´s das war, dann war´s das eben.'
Der andere 'Ich will das, auf Teufel komm raus, loswerden!'
Man muss sich bei Krebs mit dem Tod beschäftigen. Und die Hoffnung behalten.
Warum auch nicht?
Mit Hoffnung lebt es sich besser, als ohne

So ein "falsch" oder "richtig" gibt es eigentlich auch nicht. Da muss man die Rationalität manchmal wegschieben und auf sich selber und seine Gefühle hören.
Ich drücke die Daumen, dass ihr den richtigen Weg findet!

Liebe Grüße
Sebastian

[madurch]

Ich hatte 1989-1990 ein Osteosarkom. Dies war sehr früh entdeckt worden. Unterhalb vom Knie. Im Rahmen einer sicherlich ambitionierten Operation konnte das Bein erhalten werden. Ich habe heute eine TEP. Viele Folgeschäden. Zb. werde ich keine Kinder haben können.

Die Therapie haben wir alle damals stoisch ertragen. Unser Umfeld hat viel mehr gelitten als wie wir Kinder selber. Die Ehe meiner Eltern ist daran zerbrochen. Im Endeffekt waren wir Kinder es die unseren Eltern versucht haben halt zu geben.

Eine Erfahrung ist sicherlich, daß mich persönlich gerettet hat, niemals am Erfolg gezweifelt zu haben. Erst Jahre später ist mir bewußt geworden, daß ich da eine möglicherweise tötliche Erkrankung habe.

Grüße