Meinen Dad hat es auch erwischt

[Kathi69]

Hallo zusammen!
Ich habe nun schon eine ganze Weile eure Lebensgeschichten verfolgt, sie geben Mut und Hoffnung und lassen mich gleichzeitig verzweifeln.

Aber es ist gut das es dieses Forum gibt, ich Danke euch dafür!

So nun zu der Geschichte meines Dad´s:

Im Oktober letzten Jahres hatte mein Dad plötzlich Urin im Blut, (ist kein Schreibfehler: es war mehr Blut als Urin im Becken) darauf hin ist er sofort zu seinem Arzt der ihn wiederrum zum Urologen geschickt hat. Von da an ging glaub ich alles schief.
Man hat einen Tumor an der rechten Niere per Ultraschall gesehen. Dann wurde noch eine Blasenspiegelung gemacht, wobei er schwer in der Harnröhre verletzt wurde und im Anschluß eine Entzündung bekam.
2 Wochen später hatte er dann endlich einen CT-Termin wo der Tumor bestätigt worden ist, Größe 6-7cm.
Im November sollte dann die Niere Minimal-Invasiv entfernt werden, es wurde jedoch ein großer Bauchschnitt gemacht.
Ich muss noch erwähnen das der Klinik keine Befunde oder Bilder vom Urologen vorlagen, es macht den Anschein die Ärzte haben Blind operiert.
Beim entfernen der Niere wurde dann festgestellt das der Tumor schon in der Hauptschlagader und im Darm saß. Dadurch mußte die Blutversorgung unterbrochen werden, was wiederrum eine wohl dauerhafte Schädigung der verbliebenen Niere zur Folge hatte.
Nach einer Woche Intensiv und einer weiteren auf normaler Station wurde er mit immer noch nässender Bauchwunde entlassen.
Es gab keine Reha oder dergleichen hinterher.
Achso ich vergaß, er hatte schon vor der Op Metastasen in der Lunge.
Ende Dezember wurde dann noch einmal eine CT gemacht und man sagte ihm, die Metastasen in der Lunge wären zum Stillstand gekommen.
Dann legte man ihm einen dauerhaften Zugang im Arm für eventuell nötige Dialyse.
Die Niere hat bis heute ihre Funktion nicht wirklich wieder richtig aufgenommen. Die Nierenwerte sind nicht gut, das heißt, der Körper wird nicht entgiftet, aber es wurde bis jetzt auch noch keine Blutwäsche gemacht.
Es wäre doch so ein leichtes gewesen, den Körper mal eben zu entgiften damit die Niere entlastet wird und der Körper sich erholen kann. Aber bis Anfang März ist gar nichts passiert.
Ihm geht es seit der OP richtig schlecht und es wird immer schlimmer. Sein Gedächtnis läßt ihn im stich, er hat ständig schmerzen, sind nur unter Morphium zu ertragen, seit der Op einen penetranten Geschmack im Mund der ihm ständigen Würgereiz verursacht und am ganzen Körper Juckreiz. Die kleinste Anstrengung ist schon zu viel.
Im letzten US wurden dann Metastasen auch in der Leber festgestellt, im Ct waren dann wohl noch mehr Herde gefunden worden.
Nach dem letzten Befund wurde dann endlich mit der medikamentösen Behandlung in der niedrigsten Dosis begonnen. (ich weiß nicht wie das Medikament heißt) Die Nebenwirkungen waren wohl ziemlich heftig.
Ach ich vergaß: Im Februar meine sein Urologe, er habe irgendwo eine Entzündung die er aber nicht finden kann. Mein Dad hat mir die Blutbefunde mitgegeben und "Dank" Google wußte ich da schon das die Metastasen sich ausgebreitet haben müssen.

Warum weiß das angeblich der Arzt nicht?

Ich habe seit November das Gefühl das die Ärzte ihn schon abgeschrieben haben. Das man bei ihm nicht mehr "Investieren" möchte oder will....

Ich kann euch leider keine genauen Daten geben, ich seh meinen Dad leider nur alle paar Wochen, ansonsten sind wir nur per Tele in Kontakt.
Ich selbst habe zur Zeit eine AU wegen Burnout, vergesse alles, kann zur Zeit kein Auto fahren, sonst würde ich auch unter der Woche mal hinfahren.

Gestern kam wieder ein Anruf: Der Husten der ihn seit 3 Wochen quält, ist nun eine Lungenentzündung, 3 Wochen haben die Ärzte gebraucht um seinen Husten mit Erstickungsanfällen ernst zu nehmen. Ich könnt nur noch heulen...

Er bekommt jetzt Infusionen zum Aufbau und EBO-Spritzen und Antibiotika und die Krebstherapie ist erstmal um eine Woche verschoben worden.

Als ich gestern hier von Frankfurt laß, habe ich mich ziemlich geärgert das ich es zu spät gelesen habe, sonst wäre ich dabei. Ich mache mir ständig Vorwürfe das ich zu weit weg bin und nicht bei den Arztterminen dabei sein kann und das ich mich vielleicht hätte mehr durchsetzen müssen, weil ich Glaube das die Ärzte wo er in Behndlung ist, absolut keine Ahnung haben.

So nun aber Schluß, ich Danke euch fürs lesen und vielleicht hat ja der eine oder andere doch noch ein paar Tipps was wir noch tun können. Ich kann nicht akzeptieren das er nix mehr von seinem wohlverdienten Vorruhestand haben soll. Er hatte noch so viel vor... wollte mit seinem Wohnwagen nach Norwegen... soll das nun alles gewesen sein?

Ziemlich verzweifelte Grüße von Kathi

[Rudolf]

Hallo Kathi,
ein trauriges Willkommen im Club.
Traurig, weil bei Deinem Vater wohl ziemlich viel schiefgelaufen ist.
In welchem Dorf-KH wurde denn Dein Vater behandelt, und bei welchen Dorf-Ärzten?
Du hast sicher das Verzeichnis mit den NZK-erfahrenen Ärzten gesehen. Ist da einer von ihnen in Eurer Nähe?
Heute und morgen ist ja das Forum in Frankfurt. So wird Dir schwer jemand von den erfahreneren antworten können. Auch ich bin auf dem Sprung.
Die oft gegebene Empfehlung, im LH anzurufen (die Tel.Nr. hast Du sicher auch gesehen), ist jetzt wirkungslos, da alle in Frankfurt sind.
Ich denke aber, daß Dir hier ein Hinweis gegeben werden kann, wann Du dort erfolgreich anrufen kannst. Oder sprich auf Band und hinterlaß Deine Tel.Nr.
In der Hoffnung auf eine Wendung zum Guten,
Rudolf

[Kathi69]

Danke Rudolf
das du dir die Zeit genommen hast zu Antworten.
Ja ich hab es gelesen das sehr viele vom Forum zur Zeit in Frankfurt sind.
Mein Dad wurde in Leverkusen operiert, wie die Klinik heißt weiß ich nicht mehr, mal wieder vergessen.
Von den Ärzten aus der Liste war es auf jedenfall keiner.
Düsseldorf liegt bei meinem Dad um die Ecke, allerdings weiß ich nicht ob ich Daddy überreden kann mit mir dort hin zu fahren und ob es überhaupt noch Sinn macht...
Ich glaube er hat sich schon aufgegben, obwohl er noch für September einen Urlaub mit uns auf einem Hausboot plant (was mir wieder Hoffnung gibt)

LG Kathi

[Monika M.]

Liebe Kathie
das mit deinem Papa tut mir echt leid.
Ich bin hier auch noch recht neu dabei, deshalb traue ich mich dir noch nicht viel zu raten (Außer das was Rudolf schon geschrieben hat - Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten ).
Nachdem du auch nicht ganz fit bist, rate ich dir auch ein bisschen an dich zu denken, denn gesund kannt du besser für/um deinen Dad kämpfen. Ich mach grade einen Kurs Autogenes Training, Vielleicht würde dir das auch helfen.
Ich wünsch dir und deinem Dad viel Kraft und glaub mir, hier bei diesem Forum
bist du genau richtig
LG Monika

[Kathi69]

Liebe Monika,
ja ich werde Montag bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten anrufen, vielleicht ist es ja noch nicht zu spät. Den Link hatte ich mir schon im November gespeichert... und ich frage mich warum ich nicht schon viel früher da angerufen habe?!
Mag es daran liegen das für uns Ärzte noch immer Götter sind/gewesen sind oder an meinem eigenen Zustand... ich weiß es nicht.
Aber ich werde jetzt doch noch alles mögliche versuchen um vielleicht doch noch einige Jahre für meinen Dad zu erkämpfen.
und wie heißt es so schön:

Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

PS: Monika bist du selbst betroffen oder auch eine Angehörige?

LG kathi

[Monika M.]

Hallo Kathi,
du hast ja mittlerweile meinen Eintrag gefunden.
Ja, ich bin selbst betroffen.
Wenn du Zeit hast lies doch mal die Mutmach-Geschichte von Marita. Sie hat echt schon so viel durchgemacht und kämpft schon seit vielen Jahren. Aber sie gibt nicht auf und ist für viele von uns ein ganz großes Vorbild.

Sei gedrückt LG Monika

[Marion01]

Hallo Kathi!
O Mann, Dein Vater scheint sich im Tal der Ahnungslosen (Ärzte) zu befinden. Und ich dachte schon , bei uns wäre viel schiefgelaufen.
Schreib doch mal, welches Medikament Dein Vater nimmt. Das hätte ein Spezialist wahrscheinlich schon sofort verordnet, sobald die Lungenmetastasen entdeckt waren. Daß der Krebs weiter streut, wenn nichts eingenommen wird, ist eigentlich klar.
Du meinst vermutlich nicht EBO, sondern EPO, das "Radfahrerdoping". Erythropoetin hilft bei der Blutbildung und wird wohl wegen des Nierenversagens bei Deinem Vater eingesetzt.
[gelöscht]
Ich hoffe, Du kannst ihn überreden, einen Spezialisten aufzusuchen. Lungenmetastasen und auch Lebermetastasen sind ja unter Umständen sogar operabel. Allerdings glaube ich nicht, daß Eure Ärzte Euch da weiterhelfen können und wollen.

Trotzdem ein erholsames Wochenende

Gruß Marion

[Kathi69]

Guten Morgen Monika,

Ich habe mich da schon angelesen und ich werde so wie ein anderer User hier diese Mutmachgeschichten ausdrucken und sie meinem Vater zum lesen geben, vielleicht fasst er dann wieder richtig Mut und beginnt wieder zu kämpfen.


Guten Morgen Marion,

Danke auch dir für deine Infos.
Zu den Medikamenten kann ich erst am Montag was sagen, sie sind zur Zeit auf dem Campingplatz, weil ihm dort die Luft besser bekommt und es ihm viel besser geht als in der Wohnung.
Ich hatte eigentlich von Anfang an das Gefühl das die Ärzte nicht wissen was sie tun, weil gerade bei Krebs und Metas ja die Zeit der Hauptfaktor ist um was zu erreichen, also umso mehr Zeit vergeht umso geringer sind die Chancen. Ich hatte mich auch schon gewundert das man nicht versucht die Lungenmetas operativ zu entfernen.
Das EPO (recht hast du) bekam er wegen extremer Blutarmut und damit ist jetzt nach 3 Wochen Pause wieder angefangen worden.

Habt ihr Erfahrung mit den Ärzten in Düsseldorf (aus der Liste von Birdie)?

Ich hoffe ich kann ihn mit den Mutmachgeschichten von euch und euren Antworten hier überzeugen sich an einen Speziallisten zu wenden und wenn dem so ist werde ich irgendwie dabei sein... dann muss mein Mann einen Tag Urlaub nehmen und uns fahren. Aber das macht er sicherlich gerne.

So dann wünsche ich uns allen einen schönen sonnigen und warmen Samstag.
Geniessen wir das herrliche Wetter!

LG Kathi

[Marion01]

Hallo Kathi,
Zu Düsseldorf wird Dir Kaffeetante bestimmt was schreiben, wenn sie aus Frankfurt zurück ist!

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Kathi,

ich möche Dich hier recht herzlicht in dem Forum recht herzlich begrüßen.
Ich kann Dich verstehen, dass Du durch durch diese Krankheit ganz durcheinander bist. Es ist sicher ganz schlimm von Deinem Vater.
[gelöscht]
Nachdem bei Deinem Vater mit Sicherheit fast alles falsch gemacht werden ist.
DEin Vater muss mit Sicherheit zu einem anderen Arzt oder Klinik wechselt. Am besten in eine Große Uniklinik mit einer Nierenkrebssprechstunde.
Besorge auf jeden Fall alle Unterlagen und die CT Bilder und den OP Befund.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft für den Kraft jedem den Kampf gegen unseren Krebs. Bestell Deinem Vater viele Grüße, er soll positiv denken und und noch versuchen gegen diesen Krebs zu kämpfen.

Mehr möchte ich nun noch nicht schreiben.

Schreibe bitte den Befund von der OP.

[Kathi69]

Guten Morgen Marion,
vielen Dank für den Tipp!

Guten Morgen Marita,

auch dir vielen Dank!

Durch all eure lieben Antworten hab ich wieder Kraft und Mut gefunden.
Mein Dad müsste heute Abend wieder zu Hause sein, dann werde ich dort anrufen und schauen ob sie Morgen auch zu Hause sind. Ich hab zwar Angst allein da hin zu fahren (die A2 und A3 hats dort immer in sich) aber ich werde morgen hin fahren und eure Lebensgeschichten mitnehmen.
Leider halten beide nicht viel von Foren, aber ich hab die Hoffnung das ich meinen Dad überzeugen kann dieses Forum zu nutzen.
Bis Morgen sollt ich dann auch alle wichtigen Eckdaten haben (Befunde etc.)

Liebe Grüße Kathi

[Kaffeetante]

Hallo und guten Morgen(Mittag)
wurscht

Erst einmal Willkommen und unserer Runde

Nichts ist verloren wenn man nicht will aber nichts ist gewonnen wenn man nichts macht.
Target Medis sind die halbe Mitte...Sutent, Torisel und Co. Eine regenmäßige Einnahme ist wichtig. OP?! Wenn nötig und möglich IMMER.
zu Düsseldorf...UNI hat mir das Leben gerettet. Egal welche Fachrichtung ALLE sind kompetent und haben ein riesiges Wissen. Wendet euch auf jeden Fall daran schau mal in Birdies Liste wege Zweitmeinung da bekommt ihr einen neuen Einblick und dein Vater Kann Muß aber nicht den Doc wechseln.. Wenn du mehr Infos möchtest schreibe mich einfach per PN an werde dir versuchen zu helfen...

Denke bitte Positiv ICH bin das LEBEDE Beispiel

Gruss Gabi

[Kathi69]

Guten Morgen Gabi,

danke für die Informationen und Motivation!

Sobald ich heute alle Informationen erhalten habe melde ich mich hier wieder
und bis dahin weiß ich auch ob er bereit ist zu kämpfen.

Liebe Grüße Kathi

[Kathi69]

Hallöchen!

Ich habe nun die nötigen Angaben von meinem Dad erhalten.

Also im November folgender Befund:
Hellzelliges Nierenzellkarzinom links, pT3a, pN2, pMX, G2, L1, V1, RX

Histologie:
Linke Niere mit einem 6,5cm großen, mittelgradig differenzierten hellzelligen Nierenzellkarzinom mit Infiltration des perirenalen Fettgewebes und des Hilusfettgewebes und makroskopischer Ausbreitung in die Nierenvene.
2 Lymphknotenmetastasen (von 4 Lymphknoten) und extra vorliegende Anteile eines Tumorthrompus
Tumorthrompus: pT3a (klinisch cT3c), pN2 (2/4), pMX, G2, L1, V1, RX

Im März wurde jetzt mit Sutent 25mg angefangen

Der Anruf im LH war heute leider nicht erfolgreich, aber er hat seine Nummer auf dem AB hinterlassen und um Rückruf gebeten.
Er will dann auch direkt wegen der EPO-Spritzen fragen, denn die nächste ist schon für Mittwoch geplant.

Ich bin froh das die beiden nicht sauer sind wegen meiner Aktivitäten hier im Forum, ganz im Gegenteil sie sehen endlich wieder ein kleines Lichtlein.

Ich soll euch in beider Namen danken dafür das es dieses Forum gibt und sie werden jetzt auch regelmäßig hier reinschauen. Vielleicht geht es meinem Dad ja auch mal wieder so gut das er selbst sich hier zu Wort meldet.

Ich drück euch herzlich und allen gute Besserung und viel Kraft!!!

Liebe Grüße

[Marita P.]

Hallo Kathi,

also mein Befund war auch so ähnlich, nur hatte ich erst die Lümphknoten nachder 3. Metastasenoperation betroffen. Das Wichtigste ist wirklich wenn man die Kontrollen regelmäßig alle 3 Monate (CT - Thorax und Abdomen) macht.
Und zu sehr guten Ärzten geht.
Ich wünsche Euch allen alles Gute.