adeno ca (t4n2m1b) linker lungen UL

[Krake]

Derzeit noch nicht, weil bei mir das neue Medikament (Afatinib) angeschlagen hat. Jetzt habe ich eine Chance auf Lebensverlängerung von 6 - 12 Monaten (so wie immer ohne Garantie) und nehme das neue Medikament solange ein, solange es wirkt. Falls es nicht funktionieren sollte, hätte ich an der Studie teilgenommen. Der Onkologe meinte, dass wenn ich Glück habe und das Medikament ein Jahr funktioniert, wird das neue Medikament eventuell bereits zugelassen sein wird, ansonsten würde eine Studie in Frage kommen, falls sie zu diesem Zeitpunkt noch offen ist.

LG
Krake

[Sasa2911]

Hallo Frida67,

ganz wichtig sind bei ständig wiederkehrenden Lungenentzündungen Atemübungen. Meiner Mama wurde von einer Physiotherapeutin das "richtige" Atmen beigebracht. So sinnlos die Patienten das finden mögen, es ich wirklich wichtig und hilft auch.

Liebe Grüße an euch alle
Sasa

[frida67]

danke euch leute für all die vielen tipps und infos...leider hat die tumorklinik hemer meinen Vater aufgegeben, obwohl erst vor einer woche noch die rede von chemo usw. war. er selber weiss es noch nicht...mein papa liegt auch nciht wie tod da, bis auf seine schläuche und schmerzen nach der pleuraerguss-op, geht es ihm gut, was wir nicht nachvollziehen können. seit drei monaten konnten wir aufgrund dieser sch...entzündung nicht mit der eigentlichen therapie anfangen und jetzt wollen die uns nicht mal...aufgeben werden wir als familie nicht, das ist gewiss...ehrlich gesagt bin ich auch kein freund von chemo aber da papa das unbedingt wollte, habe ich seinen willen durchgehen lassen, weil es schliesslich um ihn geht und er ganz allein darüber bestimmen sollte.
ich glaube an Gottes wunder und ich weiss dass mein papa durch natürliche sachen geheilt werden und auch zu den wundern vom Allmächtigen gehören wird. selbst der typ der die chemo entwickelt hat, hatte krebs und hat sich nicht damit therapieren lassen, alle onkologen würden das nicht mit sich machen lassen,...das sind ansätze an denen ich mich festhalte und mich sehr oft auch tröste...ich meine es echt nicht böse leute, jeder hat seine position und letztendlich zieh ich mein hut vor allen, die sich solch einer therapie unterziehen. wieviel stärke, mut und kraft sie bringen ist echt lobenswert.

[Krake]

Liebe Frida,
am vergangenen Montag in der Selbsthilfegruppe haben wir vom Oberarzt des WTZ-Essen erfahren, dass die von ihm im Herbst 2013 angekündigten Studien für neue Medikamente, die auf dem Aufbau des Immunsystems basieren, mit einer Verzögerung von 4 Monaten nächste Woche starten werden.
Ich weiß nicht, ob Dein Vater die Aufnahmekriterien erfüllt, aber auf Deiner Stelle würde ich bei allen für Euch in Frage kommenden Unikliniken anrufen und mich danach erkundigen. Vielleicht klappt es... Ich kenne leider weder den Wirkstoffnamen noch den Namen der Studie.
Die Medikamente sollen viel versprechend sein, die Wirkung zeigt sich aber erst in ca. 3 Monaten.
LG
Krake

[Brummer.]

Hallo Frieda,

Da Ihr aus Köln kommt, fragt auf jeden Fall auch in der Lungenklinik in Merheim nach der Studie.

Alles Gute und liebe Grüße, Gerda

[The Witch]

(Nur zu eurer Info: An der fraglichen Studie nimmt Hemer auch teil - und die bieten den Patienten auch alle Studien an, wenn sie dafür infrage kommen. Nur kommt leider nicht jeder Patient für alles infrage. Das sollte natürlich niemanden hindern, woanders nachzufragen.

Es handelt sich um MK-3475, einen monoklonalen Antikörper, der eine bestimmte Rezeptorstelle des Immunsystems blockiert. Insofern ist der Ausdruck "Medikamente, die auf dem Aufbau des Immunsystems basieren" zumindest missverständlich, falls mit "Aufbau" etwas wie "Stimulierung" gemeint ist. Es wird eben nicht das Immunsystem aufgebaut, sondern gehemmt. Man setzt einen bestimmten (Schutz-)Mechanismus außer Kraft, damit körpereigene Zellen - genau das sind Krebszellen ja - verstärkt angegriffen werden. Die Nebenwirkungen sind entsprechend.)

[Krake]

Gott sein dank, liebe Hexe, dass wir Dich haben!!! Ich hoffe immer, dass Du meine Informationen korrigierst. Wenn alle Ärzte so gut erklären könnten, wie Du, würde ich auch weniger Unsinn schreiben :-( Ganz auf den Kopf gefallen bin ich nicht.
Aber nichts zu schreiben ist auch nicht richtig, weil auf diese Weise diese Information eventuell die Kranken zu spät wenn überhaupt erreichen würde...
LG und Danke
Krake

[The Witch]

(Es wäre ja schon sehr viel gewonnen, wenn Menschen grundsätzlich in zertifizierte Zentren gingen - die sind auch allesamt über Studien etc. informiert und bieten sie ihren Patienten auch an. Aber die Hoffnung auf Studien ist eben auch kein Allheilmittel. Und man sollte nicht vergessen, dass Kliniken auch ein vitales Interesse an Studienteilnehmern haben, weil sie dann keine Therapeutika bezahlen müssen. Man muss halt überlegen, von welchem Stadium an das alles sinnlos wird.)

[frida67]

Sorry leute aber ich verstehe die ganze welt nicht mehr.dass sich med.sachen bzgl.lungenkrebs in von heute auf morgen ändern,macht mich einfach nur krank.gestern hiess es wir sollen ausschau halten nach einem hospiz bzw.euner palliativstat.und heute heisst es wir fangen nbachste woche mit bestrahlung dann mit chemo an.wird mein papa zum kanickel.ich dachte es wird nix mehr gemacht und vor allem mit seiner offenen wunde am rucken nach der pleuraentzundungs-op???!!! Mit offener wunde sowieso nicht hiess es,dann wieder doch.ich weiss wirklich nicht mehr weiter....vor allem sind das doch profis oder?! Ich hoffe jmd.von euch weiss rat.danke euch ihhr lieben.

[Valeria]

Hallo du!

Deine Geschichte ist (wie viele hier) ziemlich traurig. Zur Klinik in Hemer kann ich leider nichts sagen, aber ich möchte auf den unteren Teil deines Tetes eingehen und mich heute (mal) für die Ärzte in die Bresche werfen.

Meine Mama hat offentsichtlich eine ähnliche Diagnose. Nicht kleinzelliges Adenokarzinom linker Lungenflügel (T4N3M1b) - Somit befindet sie sich im Endstadium... Auch sie hatte mehrmals Wasser in der Lunge und wurde punktiert um dieses abzulassen. Nun zu deinen Fragen.

Zitat von frida67

Nun meine fragen...hoffe könnt mir helfen und habt erfahrungen mit sowas.
Ich finde es einfach nur verantwortungslos von den arzten,dass sie ihn gehen lassen,obwohl sie wissen,dass sich die lunge mit wasser befullen kann,was aus den reports auch hervorgeht.

Der Grund für die Entlassung ist, dass die Lunge aktuell nicht mit Wasser befüllt ist. Meine Mama wurde nach der Punktierung (3 Tage hintereinander jeweils 600ml-800ml abgelassen) auch nach Hause entlassen. Worüber sie auch froh war. Ich glaube für viele Betroffene ist das Krankenhaus nicht gerade ein Ort an dem man sehr lange bleiben möchte... Was hast du denn erwartet, dass die Ärzte mit deinem Vater dort tun? Warten bis dort "neues" Wasser entstanden ist? Meine Mama wurde entlassen und hatte parallel zur Chemo Kontrolluntersuchungen ob sich neues Wasser angesammelt hat. Wenn dein Vater in der Klinik gut aufgehoben ist, werden die ihn diesbezüglich regelmäßig kontrollieren. Das mit dem Pleuralerguss in der Lunge & Herzbeutel ist bei meiner Mama ca. 7 Monate her und seitdem nicht wieder aufgetreten - diese Untersuchungen traten nach ca. 4 Monaten wieder etwas in den Hintergrund.

Zitat von frida67

Warum informieren die arzte nicht einen richtig?

Ich kann dazu nur sagen, dass wir immer relativ gut informiert worden sind. Ich bin aber auch jemand, der gerne Arztberichte googlet, weil ich leider mit der Sprache nichts anfangen kann... Ohne medizinischen Hintergrund ist echt manchmal echt eine Krux einen Befund richtig zu verstehen. Meine Mutter hatte immer recht gute aufklärende Arztgespräche, allerdings haben Angehörige nicht unbedingt Anspruch auf Aufklärung... Meine Mutter hat bis jetzt immer entscheiden dürfen, wer wann und wo bei einem Arztgespräch dabei sein soll und wurde auch immer von den Ärzten befragt ob es okay ist, wenn der Angehörig dabei ist. Diese Frage solltest du also dem behandelnden Arzt stellen. Denn jeder Kranke hat ein Recht auf eine Diagnose und Aufklärungsgespräche über Behandlungsmöglichkeiten und Alternativen.

Zitat von frida67

Warum lasst man es einem patienten zu spuren geben,dass er kassenpatient ist und warum palliativtherapie

Wieso hast du denn das Gefühl, dass man deinen Vater spüren lasst, dass er ein Kassenpatient ist? Ich habe zwar keine Erfahrung mit den Unterschiedlichen Behandlungen von Kassen- und Privatpatienten. Fakt ist, dass wenn ein Endstadium erreicht ist man keine Heilung mehr erzielen kann. Die palliative Behandlung leistet bei meiner Mama zum beispiel sehr gute Hilfe. Bevor sie sich in Behandlung begab kriegte sie keine Luft - das hat sich sehr stark verbessert durch Medikamente und Atemtraining. Sie hatte starke Ödeme am ganzen Körper, weil eine Metastase im Halsbereich ihren Lymphfluß gestört hat - bekommt sie momentan eine palliative Bestrahlung und Lymphdrinagen.
Man sollte einen Patienten nie aufgeben, auch nicht wenn die Diagnose nicht so rosig aussieht. Deshalb wenn ihr unzufrieden mit der Behandlung seid, dann wechselt die Klinik! Aber bedenkt bitte, dass man schwerst kranke Patienten nicht mal eben wieder gesund bekommt... Auch nicht wenn man das gerne hätte. Ärzte sind auch nur Menschen. Ich war auch oft traurig und wütend über die Krankheit meiner Mama und wollte das nicht akzeptieren. Aber irgendwann sieht man, dass manche Therapien auch wenn sie "nur" palliativ sind, wirklich viel nützen.

Zitat von frida67

mein papa ist tatsachluch fit.habe angst,dass sie aus ihnm einen kranken menschen machen,obwohlvervsich gut fuhlt. Bitte helft uns!

Nur der Krebs macht deinen Papa krank, kein Arzt der Welt würde das absichtlich tun. Natürlich hinterlassen die starken Medikamente (Chemo, Bestrahlung) Spuren. Und jeder muss immer selbst abwägen und gut mit seinem Arzt sprechen, was wirklich eine "gute Therapie" für einen ist. Also zB auch, wenn man merkt, dass eine Chemo den Körper zu sehr schädigt, oder man sie aus anderen Gründen nicht verträgt immer mit dem Arzt sprechen - ob eine andere Medikantion nicht sinnvoller ist. Meine Mama hatte 3 verschiedene Chemotherapien, sie hatte alle ähnlich gute/schlecht vertragen und der Tumor ist auch stark zurückgedrängt worden.

Sprecht über eure Ängste, aber lasst sie nicht dir Überhand gewinnen! Es ist wichtig, dass ihr trotzdem - vielleicht nicht jeden Tag, aber die meisten Tage genießen könnt. Denn den Tod kann man nicht aufhalten.

Bei meiner Mama standen die Chancen zur Diagnosestellung nicht so gut. Man gab ihr ca. 10 Monate. Die sind jetzt rum. Ich genieße jeden Tag mit ihr und bin glücklich, dass die Therapien gut angeschlagen haben und sie ihre Lebenszeit verlängern konnte.

Zitat von frida67

Sorry leute aber ich verstehe die ganze welt nicht mehr.dass sich med.sachen bzgl.lungenkrebs in von heute auf morgen ändern,macht mich einfach nur krank.gestern hiess es wir sollen ausschau halten nach einem hospiz bzw.euner palliativstat.und heute heisst es wir fangen nbachste woche mit bestrahlung dann mit chemo an.wird mein papa zum kanickel.ich dachte es wird nix mehr gemacht und vor allem mit seiner offenen wunde am rucken nach der pleuraentzundungs-op???!!! Mit offener wunde sowieso nicht hiess es,dann wieder doch.ich weiss wirklich nicht mehr weiter....vor allem sind das doch profis oder?!

Wie ich bereits oben beschrieben habe wird auch meine Mama momentan PALLIATIV bestrahlt und bekommt auch zur Bestrahlung eine andere Chemo - da sich die alte nicht mit der Bestrahlung ergänzen würde. Palliativ bedeutet also nicht, dass der Patient abgeschrieben und liegen gelassen wird... Die Behandlungen zielen nur nicht mehr auf Heilung ab, weil diese realistischerweise nicht meh rzu erreichen ist. Bitte setze das nicht mit "hängen lassen", oder "aufgeben" gleich.

Auch meine Mama lag eine Weile auf der Palliativstation, wurde Medikamentös eingestellt und lag dann noch eine Weile in der Abteilung für Bestrahlung stationär. Dann wurde sie nach Hause in die ambulante Bestrahlung entlassen. Es ist sehr wichtig, dass ihr mit den Ärzten darüber sprecht, wieso eine Behandlung plötzlich geändert wird. Wurde zum Beispiel eine Metastase entdeckt, die dringent (mit)bestrahlt werden muss? Das sind Dinge, die kann dir hier niemand sagen.
Wenn ihr die Ärzte nicht fragt handeln sie vielleicht einfach? Dann wird es Zeit sich nach jemandem Neuem umzusehen oder sich zumindest über dieses Verhalten zu beschweren! Oder sagt dein vater dir evtl. nicht alles?

Ich hoffe, dass sich alles aufklären wird. Halt uns auf dem Laufendem!

Einige Kommentare hier drunter finde ich sehr toll, zB. dass hier Vorschläge zu Medikamenten (Studien) gemacht werden! Vorallem die Betroffenen kennen sich besser aus als jemand wie ich. Der behandelnde Arzt meiner Mutter (Düsseldorf) hat immer sehr gut informiert und gesagt, welche Therapie warum bzw. warum gerade nicht eingesetzt wird und auch wenn sich ein Plan schnell ändern musste, aufgrund eines neuen Befundes oder pausierenden Chemo wegen Lungenentzündung konnten wir uns nie über die Behandlung beklagen.

Ich wünsche dir und deinem Papa alles erdenklich gute und das ihr eine wirklich gute Therapie/ und vorallem Arzt findet, der die bestmögliche Behandlung findet!

Alles Liebe!!!

[Veggy-Patty]

Liebe Frida,

wir befinden uns in einer ähnlichen Situation - nach dem was ich hier gelesen habe. Gerade habe ich die Geschichte meines Papas hier beschrieben. Bei ihm ist es auch adeno, linker UL, nicht kleinzellig. Ich wünsche dir viel Kraft und alles erdenklich Gute für deinen Vater.

Wie geht es ihm und dir momentan psychisch?

[schmibi36]

Hallo,

auch wir befinden uns in ähnlicher Situation, nur dass es sich bei uns nicht um ein Elternteil,sondern um meinen Mann handelt.

Alles Gute für Euch !!

Gruß

schmibi36

[Veggy-Patty]

Frida, mal eine blöde Frage zu den Lungenentzündungen:
gegen Pneumokokken hat deinen Vater niemand geimpft?
Mein Vater war nur kurz bei seinem Hausarzt und als der die Diagnose Lungenkrebs gelesen hat, hat er ihm sofort eine Spritze in den Oberarm gerammt.
Natürlich weiß ich jetzt nicht, wie es in dem Fall deines Vaters aussieht.

Weiterhin viel viel Kraft!!!!!!!! Dein Vater wird von seiner Familie geliebt und das lässt ihn sicher etwas Mut schöpfen.