Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Zicke]

liebe anja,

gern geschehen! und du sollst ja hier auch mal so doofe wörter benutzen können, nur halt für dich nicht verinnerlichen! und mach dir keine sorgen, fast alle hier werden innerhalb kürzester zeit zu spezialisten und bald kommen diese ganzen fachbegriffe dir auch wie selbstverständlich aus den fingerspitzen!

klasse, daß du deine mutti so unterstützt! glaub mir, als selbst betroffene weiß ich, wie wichtig der rückhalt durch die familie und die freunde ist! vielleicht magst du ihr auch von unserem forum erzählen, daß hier auch viele menschen sind, die an sie denken und ihr kraft und positive gedanken schicken!

übrigens....ich bin fast jeden tag hier, wie viele andere auch, wenn es dir also mal richtig sch.... geht, schreib es ruhig! es kommt bestimmt ganz schnell was aufbauendes zurück!

bis dahin fühl dich lieb gedrückt!

dat zickchen

[Rossi-77]

Hallo Anja,

der Freund von meiner Schwester hat die selbe Diagnose.Das ganze hat mit einen Knotten hinter der Lunge angefange.Die Ärtzte haben Biopsie gemacht und NHL entdeckt.Danach haben sie mit Chemo angefangen.Alles lief gut, die Ergebisse waren nicht schlecht. Während eine Pause zwischen Chemophasen, hat er starke Kopfschmerzen bekommen und danach Sehprobleme. Er wurde direkt wieder ins Krankenhaus gebraht, wo sich herausgestellt hat, dass sich ganze zu dem agressiven Art dieser fürchtbaren Krankheit verwandelt hat und die Diagnose hiess auf einmal NHL IV Stadium - sein rechtes Auge wurde durch eine Schwälung im Kopf beschädigt und er kann nicht mehr damit sehen. Danach haben die Ärtzte mit dem ganz starken Methotrexate angefangen.Sie haben auch nicht viel Hoffnung gemacht. Nach der zweiten Behandlung wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und in einem anderen stationiert, wo er Strahlentherapie bekommen hat.Jetzt fühlt sich aber besser und ist gerade Zuhause.Gestern haben sie wieder Scanner gemacht und es scheint,als ob die Schwälung im Kopf verschwunden sei(hat zumindest der Arzt gesagt). Am Montag machen sie weitere Untersuchungen,damit sie sich sicher werden.Also, es scheint alles gut zu gehen. BITTE,NICHT AUFGEBEN!
Ich weiss, dass sehr schwierig für euch alle ist und die Angst immer dabei ist, aber es gibt auch immer wieder Hoffnung! Also, ganz liebe Grüsse an deine Mami und Kopf hoch!

Ich drücke euch die Daumen! LG! Rosi

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben,
Danke für die Stellungnahmen und auch die mutmachenden Worte!
Ich habe immer noch Hoffnung, dass alles wieder gut wird, nur meine Mum gefällt mir gar nicht! Ich wollte mit ihr gestern über die Therapie sprechen, wissen, ob sie alles verstanden hat, was die Ärzte in dem "Aufklärungsgespräch" versucht haben zu erklären, aber sie blockt ab. Ich habe gemerkt, dass sie vieles entweder gar nicht mitgekriegt hat oder es vielleicht auch verdrängt, aber sie will nichts davon wissen! Sicherlich dränge ich dann nicht weiter, nur bereitet das mir auch noch Sorgen. Muß sie sich nicht auch damit auseinandersetzten? Ich bin völlig verwirrt! Soll ich nochmal einen Versuch starten oder sie einfach in Ruhe lassen? Vielleicht braucht sie ja auch nur noch ein bisschen Zeit, um das sacken zu lassen. Heute ist der 3. Tag der Vorphase, morgen wird der Port gelegt und ab Mittwoch kommt sie auf eine Spezialstation, die auf diese Art von Chemo besonders geschult sind. Ich hoffe, sie gibt sich nicht auf! Es wird halt noch ein lander Weg.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!
LG, Anja.

[Eisbaer*1]

Liebes Zickchen,
darf ich dich mal was fragen?
Ich habe grad mal wieder im KK rumgelesen und mitbekommen, dass viele doch nach der Chemo mit Übelkeit und Erbrechen zu tun haben. Die Ärzte sagten uns, wenn sie andere Nebenwirkungen vielleicht nicht beeinflussen können, aber erbrechen müßte nicht sein. Dagegen hätten Sie gute Mittel! Stimmt das?
Meine Mum hat gerade davor Bammel! Hast Du da vielleicht einen Tipp?
Ich melde mich nachher nochmal, mein Sohnemann will grad mal was von mir!
GLG, Anja.

[Thomas]

[/COLOR][/COLOR] Hallo.
Ich hatte ja bereits über den ungewöhnliches Krankheitsverlauf meiner Mum geschrieben und nun haben wir gestern die endgültige Diagnose bekommen:
Diffus, großzelliges, hochmalignes NHL, Stadium IV.[COLOR=black]
Die Ärtzte sagen, dass es ein sehr agressives und sehr schnellwachsendes Lymphom wäre.
Die Chance auf Heilung wäre sehr schlecht und selbst der Prof., der 25 Jahre Erfahrung hat, glaubt nicht daran! So die Aussage der Ärzte!

Hallo Anja,

hoffentlich hat Deine Mutter das so richtig gehört, da so eine Aussage eigentlich zu einem erfahrenen Professor nicht paßt.
Mir ging es allerdings bei der Diagnose so, dass ich nur die schlechten Sachen hörte/bezw. interpretierte und meine Frau die dabei war es viel besser und richtiger verstanden hat...vielleicht gings Deiner Mutter auch so.
Die Krankheitsverläufe sind eigentlich so unterschiedlich, dass eine solche Aussage nicht möglich ist. Prinzipiell ist es auch so, dass ein aggressiv schnellwachsendes Lymphom besser zu bekämpfen ist als ein langsamwachsendes, da die schnellwachsenden Zellen auch eher durch Chemo oder Antikörper erreicht werden können. Richtig und wohl wichtig ist, dass bei einer akuten Leukämie (B-ALL) sehr schnell gehandelt werden muß, andererseits gibt es oft auch schnelle Rückgänge durch die ersten Chemos/Antikörper.

Ich wünsch Euch viel Kraft und Mut
Thomas

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

ich kann mich Thomas nur anschließen. Eine solche 'Prognose' ist eigentlich unüblich. Gerade bei Lymphomen gibt es immer wieder schnelle Remissionen und überraschende Wendungen. Ich hatte auch schnellwachsende Lymphome, mein Doc sagte damals, schnell wachsend bedeutet schnelle Zellteilung und somit in der Regel schnelle (CHemo-)Wirkung auf die Lymphome.
Schnell wachsende Lymphome sind empfindlich, sie können leichter kaputt gehen als andere.
Bei mir war es so, dass schon bei der ersten Chemo eine deutliche Besserung eintrat. Zum einen konnte ich sehen, dass die Schwellung am Hals beinah um die Hälfte geschrumpft war (die im Bauch konnte ich ja nicht sehen) und meine Symptome (Erschöpfung, Nachtschweiß und Schmerzen) waren im Grunde sehr schnell nur noch ganz wenig.

Ganz wichtig ist die Einstellung Deiner Mama zu der ganzen Sache. Das sagte mir auch mein Hausarzt damals. Alles steht und fällt mit der richtigen Einstellung. Helfend könnte das Buch "wieder gesund werden" von Simonton sein. Das hat ein Onkologe geschrieben und ich kann es nur empfehlen. Es ist sehr leicht zu lesen.

Liebe Grüße
Beate

[Eisbaer*1]

Hallo Thomas,
leider haben die Ärzte das Wort wörtlich so ausgesprochen! Wir waren dabei! Meine Mutter hat das, Gott sei Dank, gar nicht mehr mitbekommen, da sie richtig unter Schock stand, nach der endgültigen Diagnose und dem Therapievorschlag!
Wäre es ein normalverlaufenes NHL, gäbe es sicherlich gute Heilungschancen, aber da der Ausbreitungsgrad so groß ist und der Verlauf so ungewöhnlich, nämlich das die Knochen aufgelöst werden an mittlerweile 7 Köperstellen, haben die Ärzte keine Ahnung, ob die aggressive Hochdosischemo überhaupt anschlägt! Nur wir müssen es probieren, eine andere Wahl hat sie leider nicht! Der Tumor auf dem Kopf hat mittlerweile schon die Hirnhaut "angefressen" und man mag sich gar nicht vorstellen, wie das weiter geht, wenn dem kein Einhalt geboten wird. Die Knochen würden praktisch unter ihrem eigenen Gewicht brechen!
Deshalb hoffe ich, dass die Ärzte den richtigen Weg gewählt haben und meine Mutter den Mut aufbringt, diesen zu gehen. Die Vorphase läuft bereits, ab Mittwoch gehts dann richtig los. Ich versuche ihr Kraft zu geben, aber momentan gefällt sie mir gar nicht. Sie will aber auch nicht über die Chemo reden! Vielleicht kommt das noch, wenn sie den 1. Schock verkraftet hat! Vielen Dank für DEine Wünsche und dir und deiner Familie alles GUte!
LG, Anja.

[Zicke]

liebe anja!

ich habe vor der ersten chemo einen kleinen tabletten-cocktail bekommen...zwei parazethamol, eine cortisontablette, zwei gegen die übelkeit. während der chemo (knapp vier stunden) hatte ich tierischen durst, leider war nicht immer jemand zur stelle, um das glas zu füllen und ich war in meiner bewegung etwas eingeschränkt, da ich die chemo über die handvene bekommen habe. aber nach einer stunde hab ich mir stumpf die flasche auf den schoß legen lassen und ich glaube, das viele trinken hat geholfen! die tabletten gegen die übelkkeit hab ich dann auch noch aus der apotheke bekommen und an den beiden darauf folgenden tagen genommen....die übelkeit hielt sich wirklich in grenzen! mein tipp ist---viel trinken! ambesten stilles wasser, ruhig drei bis vier liter am tag! fiel mir aber bei dem durst auch nicht schwer! und was ich hier schon von vielen gelesen habe..."brei-kost", also kartoffelbrei, griesbrei oder sowas. schmeckt, macht satt und ist einfach auch gut für die seele. jetzt, nach der ersten chemo denke ich, die angst vorher war schlimmer, als die nebenwirkungen, die sich dann ja kaum eingestellt haben! mach ihr einfach mut!!!! und drück sie auch mal von mir ganz lieb!!!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Vielen Dank für deine Nachricht!
Gut zu wissen, dass meine Mum zumindest diese Nebenwirkung nicht haben muß. Das wird sie sicherlich auch beruhigen, wenn ich ihr erzähle, wie du das gemacht hast!
Obwohl meine Mum im Momant total abblockt und nicht über die Chemo sprechen will. Gerade telefonierte ich mit ihr und sie war überrascht, dass sie auf eine Leukämiestation verlegt wird. Ich habe versucht es ihr zu erklären. Hoffendlich hat sie es verstanden. Ich glaube, sie hat befürchtet, dass Leukämie auch noch festgestellt wurde. Aber ich meine, es geht hier im allgemeinen um die Systemerkrankung. Auf der Station haben die einfach mehr Erfahrung mit dieser Hochdosischemo und speziell ausgebildetes Personal, sagte mir die Ärztin. Nur diese werden jetzt auch wechseln, was für meine Mum nicht gerade beruhigender wird. Sie tut sich schwer, sich auf neue Ärzte einzulassen!
Meine Mum wird die nächsten 28 Wochen überwiegend in der Klinik bleiben müssen. Darfst du denn nach Hause?
Uns wurde auch gesagt, dass zu bestimmten Zeiten, wenn der Zellspiegel so tief liegt, wir sie nicht besuchen dürfen. Ergeht es dir ähnlich?
Kann man die Ärzte eigentlich um dieses Therapieprotokoll bitten. Dort steht ja ungefähr drin, wie der Ablauf ist, an welchem Tag Chemo und welche Mittel die Chemo enthält! Ich würde mich gern über diese informieren. Oder hälst du das für übertrieben?
Ich selber habe nur das Gefühl, dass ich mich so gut wie möglich damit auseinander setzten muß, das ist meine Art, dass zu verarbeiten. Wie schnell gehen eigentlich die Haare aus? Ich denke, dass wird sicherlich das nächste sein. Wenn du magst,kannst du mir ja mal schreiben, wie es dir mit solchen "Nebenwirkungen" geht und welche bei dir aufgetreten sind.
Wenn meine Mum mal Fragen in diese Richtung hat, kann ich ihr dann von anderen Betroffenen erzählen. Das ist ja oft mehr wert, als die Ausagen der Ärzte. Ich hoffe nur, dass es ihr nicht allzu schlecht gehen wird, damit sie nicht den Mut verliert. Vielleicht habe ich es schon einmal erwähnt, aber sie ist sehr pessimistisch und steckt schnell den Kopf in den Sand. Wenn es ihr dann auch noch dreckig geht...?
Hoffendlich habe ich auch dann noch die Kraft ihr Mut zu machen!
Heute ist meine Schwester bei ihr und ich kann mich im Kreise meiner Familie ein wenig "erholen". Meinen Söhnen geht die Krankheit der Oma ganz schön an die Nieren. Für sie wäre es vielleicht besser gewesen, wenn sie nichts von dem Krebs wüssten, doch sie bekamen einfach mit, dass ich, wenn ich aus der Klinik kam, völlig fertig war und viel weinen mußte. Bei meiner Mum versuch ich immer so tapfer zu sein, aber wenn ich dann zu Hause bin... . Nun schreiben die Jungs Briefe und malen Bilder und sprechen ihr am Telefon Mut zu. Der kleine sagt immer, er drückt ihr immer die Daumen, sogar Nachts und alles wird gut, nur Mut! Er hat ein besonderes Gespür dafür. Der große frisst es momentan noch in sich hinein. Ich habe ihn bestärkt, dass es auch mal gut tut, den Tränen freien Lauf zu lassen.
Nun, man muss sich vielleicht sagen, dass in der heutigen Zeit auch so etwas zum Leben gehört. Leider. Wir könnten gut darauf verzichten, oder Zicklein?
Vielen Dank, dass ich hier mal das alles abladen konnte. Hab das Gefühl mein Kopf ist ein bisschen leichter geworden.
Deshalb sei hier nochmals dieses Forum gelobt! Es tut gut sich untereinander auszutauschen. Es ist fast wie eine andere kleine Familie! Danke!
Ich wünsch dir einen schönen Nachmittag und sicherlich bis bald.
Ganz liebe Grüße, Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

also meine Nebenwirkungen waren zum einen der Haarausfall, aber den fand ich nicht so wirklich schlimm. Als es anfing und die Haare büschelweise ausfielen (das war 14 Tage nach der ersten Chemo) habe ich sie komplett rasieren lassen. Ich wollte nicht rumfusseln. Ich bin auch fast von Anfang an oben ohne gegangen. EIne Perücke wollte ich nicht und Tücher nur die ersten Tage.
Und Übelkeit hatte ich auch mal, hielt sich aber in Genzen und war auch nur an den Chemotagen. Dafür bzw. dagegen gibt es aber gute Mittelchen, wenn es los geht, einfach sofort den Schwestern Bescheid sagen und darauf bestehen dass sie etwas bekommt. Ich habe es auch schon vorher bekommen.

An den Übelkeitstagen habe ich auch Breichen gegessen. Manchmal ein Fleischbrühsüppchen. Oder eine schöne Polenta. Das schmeckt auch gut und ist etwas herzhafter. Oder mach ihr eine Gemüsecremesuppe. Dann hat sie auch noch Vitamine.
Weitere Nebenwirkungen können sein, dass die Geschmacksnerven (vorübergehend) etwas out of order sind. D.h. das Essen schmeckt einfach anders als erwartet, irgendwie blaß.

Ich denke, es ist gut wenn die Kinder wissen das die Oma krank ist. Die kriegen das sowieso atmosphärisch mit und malen sich dann alles mögliche aus und die Phantasie ist dann meistens noch schlimmer. Ich würde es ihnen in kind- und altersgerechten Häppchen servieren.

Ich wünsche Deiner Mama, dass sie alles gut übersteht
lieben Gruß
Beate

[Zicke]

liebe anja!

entschuldige, daß ich mich jetzt erst melde...also, was den haarverlust angeht...da kann ich "noch" nicht mitreden, das dauert ja etwa 14 tage bis das losgeht. ich werde es dann aber so machen wie beate...ab mit dem zeug und nicht tagelang flusen wie ein flokati! außerdem denke ich, es ist auch für die psyche einfach besser, sich bewußt für eine zeitlang von den haaren zu verabschieden, als sie vier tage verzweifelt halten zu wollen (was eh nicht klappt...;-). ich gehe da im moment noch recht locker mit um, aber wenn es soweit ist, muß ich bestimmt auch die eine oder andere träne lassen...so what? die kommen ja wieder! ich halte dich aber uaf jeden fall auf dem laufenden!!!!

gruß an deine mutter!!!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben, die ihr immer so lieb mit mir kontaktet!
Ihr seid echt klasse! Wenn ich Eure Beiträge lese, bewundere ich Euch immer mehr für Eure Stärke und Eurer Zuversicht die daraus hervorgeht. Schließlich haben wir den Unterschied, dass ihr selber betroffen seid und bei mir meine Mutter diejenige ist, die sich dieser Krankheit stellen muß.
Obwohl mittlerweile einige Tage vergangen sind, bin ich immer noch ziemlich fertig, was sicherlich auch daran liegt, dass ich im Beisein meiner Mum versuche stark zu sein und die Nachtruhe leider nicht das bringt, was sie verspricht. Die Gedanken kreisen doch ....!
Nun, meine Mami hat heute den Port bekommen und die Vorphase Infusion(Tag 4) ist auch heut schon durch. Es sieht so aus, als wenn das gut klappt. Das "Einsetzen" hatte sie sich so schlimm vorgestellt, aber hinterher war sie ganz "begeistert" von dem netten Ärzteteam und den reibungslosen Ablauf.
Seit gut 1 Woche plagt sie Durchfall, was aber keine bakteriellen Ursachen hat. Doch nun zeigt sich Blut im Stuhl und die Tabletten kommen zum Teil im Ganzen wieder zum Vorschein. Die Ärzte eröffneten ihr nun heut, dass eine Magen- und Darmspiegelung gemacht werden soll.
Ich hoffe, dass es dort keinen Befund gibt! Ich hoffe....!
Nun geht es am Mittwoch auf die Leukämiestation und ab Donnerstag dann die Hochdosischemo.
Ich mach mir immer noch Gedanken wegen der vielen schrecklichen Nebenwirkungen, die die Ärzte aufgezählt haben. Mir geht nicht aus dem Kopf, dass sie diese Therapie als sehr gefährlich und riskant beschrieben haben! Müssen sie das oder hätten sie es auch anders beschreiben können?
Morgen vormittag fahre ich wieder zu ihr und bring ihr frische Gemüsesuppe mit, in der Hoffnung, dass sie darauf Appetit hat.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend! Bis zum nächsten Mal!
LG Anja.

[Noddie]

Hallo liebe Anja,
bin zwar wiedermal was spät aber ich komme doch noch
Erstmal schiempfen den ich glaube das als Angehöriger die Sachlage teilweise noch schlimmer ist weil man sich so hilflos fühlt.
Man auch viele Sachen nicht nachvollziehen kann sondern sich nur Vorstellen kann.
So nun zu den Ärzten.
Die müssen die Nebenwirkungen alle Aufzählen das ist rechtlich so vorgesehen.
Ansonsten könnten die Ärzte angezeigt werden und eventuell Ihre Aprobation verlieren.
Bei mir wurde das leider bei der Bestrahlung nicht gemacht.Ich hätte mir einige schlaflose Nächte ersparen können wenn Sie das gemacht hätten.
Voriges Jahr um diese Zeit hab ich Glatze getragen nur wenn es kalt war habe ich ein Hadtuch oder eine Mütze getragen.
Es ist wichtig wenn Deine Kinder wissen das Oma krank ist den so haben Sie die möglichkeit es zu verarbeiten, den Kinder haben eine wilde Phantasie die meist mehr ist als wirklich ist.
So alles liebe und einen dicken Kraftknuddler
Ulli

[Eisbaer*1]

Guten Morgen an alle!
Gestern wurde bei meiner Mum aufgrund des langen Durchfalls eine Darmspiegelung gemacht, was sie, laut ihrer Aussage, nicht so schnell wieder braucht! So angenehm ist das ja wirklich nicht!!
Gott sei Dank wurde nur eine starke Darmentzündung festgestellt! Mein Hoffen hat diesmal doch etwas gebracht! Leider mussten sie aber den Beginn der Chemo verschieben, damit der Darm die Chance hat, sich ein bisschen zu erholen. Die Chemo zerstört, lt. Aussage der Ärzte,dann wieder die Schleimhäute und somit ist der Darm dann wieder dran! Ich befürchte, dass die Durchfallgeschichte dann erneut beginnt.
Am Montag gehts voraussichtlich los. Meine Mutter liegt seit Mittwoch auf der Leukämiestation in einem Einzelzimmer, was sie nervlich doch ziemlich runterzieht. Ich fahre fast täglich zu ihr und verbringe Stunden an ihrem Bett und wenn ich nicht kann, übernimmt meine Schwester das.
Nun hab ich hier von vielen über einen "onkologischen Psychologen" ( oder wie nennen die sich?) gelesen. Meint ihr, ich könnte das für meine Mutter in die Wege leiten? Vielleicht kann ihr dieser mehr Zuversicht geben als ich. Vielleicht mag sie dieser Person ihre Ängste eher anvertrauen (ich glaube sie mag uns gar nicht alles sagen, was ihr durch den Kopf geht). Oder haltet ihr das noch für zu früh? Mich würde eure Meinung dazu sehr freuen.
Bei uns scheint sich das Wetter doch Richtung November zu orientieren, es ist dunkel und es nieselt. Ich werde mich gleich auf den Weg zu meiner Mum machen. Euch allen wünsche ich einen schönen Tag!
LG, Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

jajajaja unbedingt! Kann ich nur empfehlen. Ich lasse mich auch begleiten, wie viele andere hier im Forum. Das tut gut. Und man hat die Möglichkeit Sorgen und Ängste die einen plagen, mit einem Menschen zu besprechen, den man nicht so "belastet" wie Familie oder Freunde. Man kann ganz anders reden.
Ich war ja auch anfangs immer mal wieder im Krankenhaus, ich hatte mir einen mp3-Player mitgenommen mit schöner kraftvoller Musik, aber ich hatte auch meditative Sachen dabei.
Außerdem wäre vielleicht ein schönes Hörbuch gut. Hat bei mir den Nachteil, dass ich immer dabei einschlafe wenn mir so eine angenehme Stimme ins Ohr babbelt. Macht ja nix.
Und vielleicht kannst Du ihr das Zimmer (ich wär froh für ein Einzelzimmer gewesen, wir waren zu viert) ein bißchen nett machen. Gibt es Enkelkinder die ein, zwei Bilder malen könnten? Ich kenne Deine Mama nicht, kenne ihren Geschmack nicht, mir hat geholfen, dass meine große Tochter mir ein Sorgenpfeifchen geschenkt hat das war lustig. Ich sollte drauf pfeifen wenn ich mir Sorgen machte. Ich sagte, dann werden die mich hier raus werfen, wenn ich allen auf den Wecker gehe.
Eine Freundin hat mir ihren persönlichen Talismann gegeben, mit den Worten, Du brauchst ihn jetzt mehr. Und wieder eine andere Freundin, gab mir ihren Kraftstein (einen faustdicken Bergkristall), der ihr über die Schwangerschaft und Geburt geholfen hat. Somit hatte ich mein ganzes Survival-Equipment immer dabei. Manch einer mag darüber lächeln - mir egal - mir hat es geholfen.

Alles Liebe
Beate