Aderhautmelanom

[mh79]

Hallo Ihr Lieben!
Seit fast 1,5 Jahren lese ich hier nun schon als leiser Beobachter, aber heute hatte ich irgendwie das Gefühl, dass sich etwas ändern muss. Ich möchte Euch heute meine Geschichte erzählen.
Meine Mutter hatte Ende 2009 mit damals 64 ein ADHM. Prominenz 6 mm, keine Ziliarkörperbeteiligung, sehr nah am Sehnerv. Sie wurde im Oktober in Leipzig mit einem Applikator bestrahlt, was auch soweit OK verlief. Die typischen Augenpobleme im Nachhinein traten bei Ihr genauso ein, wie bei allen anderen auch.
Die 4 Monatigen Kontrollen in Leipzig verliefen nach Plan. Es hätte besser sein können, aber die Ärzte dort waren stets optimistisch.
Zusätzlich ging sie alle 3 Monate zur Sono bei Ihrerer Onkologin, zusätzlich hat sie halbjährlich CT und MRT vom Abdomen angesetzt. Einmal jährlich Torax-Röntgen.
Die letzte reguläre Sono war im Februar, auch die Blutwerte waren super.
Doch eine Woche vor Ostern ging das Drama los. Zunächst unklare Oberbauchschmerzen. An Ostersonntag hatte unser erfahrene Gastroenterologe zufällig Dienst. Er machte Ultraschall und gleich noch eine Magenspiegelung. Sono ohne Befund. Galle OK, Bauchspeicheldrüse OK, Leber OK. Bei der Magenspiegelung zeigte sich eine kleine Magenschleimhautentzündung. Im Blutbild waren allerdings starke Entzündungswerte zu finden. Er verordnete diverse Medikamente, mit denen es auch in den nächsten Tagen besser wurde. Doch vor einer Woche verschlechterte sich der Zustand meiner Mutter rapide. Null Appetit, Gewichtsverlust, Oberbauchschmerzen, extreme Müdigkeit und Schwindel. Am Montag dann wieder zu Ihrer Onkologin. Erneut Sono gemacht und dann die Nachricht, die keiner hören will: Da ist irgendwas.... Der linke Leberlappen war so stark vergrößert, dass sie aber kaum sehen konnte, was da ist. Zunächst Annahme Leberabzess. Antibiotikum Angesetzt. Dienstg die Blutwerte: Die Entzündungswerte noch stärker als schon zu Ostern. Donnerstag MRT: Unklare Diagnose: der Radiologe weiss nicht, was da ist. Er kann es nicht definieren. Irgendwie ging es ihr ab Montag besser, dass zunächst die Annahme eines Leberabzesses bestätigt wurde. Fieber gesunken, Schmerzen weniger. Dann am Samstag der Schock. Mein Vater rief mich an, ich möge sofort kommen. Was ich sah, war nicht mehr meine Mutter, sondern ein armes von Schmerzen geplagtes Häufchen Unglück. Umgehende Einweisung in die Uni-Klinik Magdeburg. Bin keinen Millimeter von Ihr gewichen. Nach 6h Untersuchung und diversen Arztmeinungen: Lebermetastasen!! (O-Ton des Radiologen: "Ja ja, das Aderhautmelanom ist besonders tückisch...." Äußerst beruhigend) Nun also doch. Wir wissen alle nicht mehr weiter. Mein Bruder ist sofort gekommen, auch wenn er 400km weit weg wohnt. War heute bei Ihr, sie hängt am Schmerztropf. Es geht ihr soweit ganz gut. Morgen soll noch CT gemacht werden. Mal schauen. Ausserdem muss abgeklärt werden, warum die Entzündungwerte so hoch sind. Alle Ärzte meineten, das hat nichts mit den Metastasen zu tun. Alles sehr sehr merkürdig. Die Schwellung der Leber hat auch die Schmerzen verursacht, weniger die Metastasen. Sie sind zu klein, um solche Schmerzen hervorzurufen.
Ich will hier niemandem Angst machen, aber ich musste das alles mal loswerden. Fühl mich grad so unendlich hilflos.

[katyb]

Hallo mh79,

ich habe auch eine Mama, die das aderhautmelanom hat, wie du sicher schon gelesen hast. Es tut mir schrecklich leid, dass deine Mama jetzt auch noch Metas hat ich habe immer Angst, dass irgendwann dieser tag kommen wird. ich wünsch dir ganz viel Kraft für diese schwere zeit und denk fest an dich!!!

Alles Liebe an dich und deine Mama!!!


Hallo an alle anderen,

am freitag haben mich meine mama und zwei meiner Schwestern besucht, ich habe mich sehr gefreut und meiner Mama gehts soweit ganz gut, sie kann sogar noch relativ gut sehen, also bis jetzt hat sich da nicht viel getan, die Leute in berlin müssen ja wirklich spitze sein aber die Augenärztin hat gesagt, dass es schon noch schlechter wird, aber nicht so viel wie anfangs geglaubt, is ja super! Dann bekommt sie eine eigens angefertigte Brille dafür, auch gut
Das einzige was ihr zu schaffen macht ist, dass sie nichts tun darf, also keine anstrengungen und sportliche Bewegungen. Das macht sie richtig fertig, weil sie eben wie schon gesagt ein sehr aktiver und sportlicher mensch immer war. Sie sagt, es ist als würde dir die lebensqualität genommen worden sein. leute, die nie sport machten verstehen das nicht, aber sie nimmt das schon sehr mit. Ich muss ihr jetzt einen Onkologen besorgen in Innsbruck, werd i die nächsten tage dann glei mal in die Klinik starten und schauen wens da so gibt
Morgen vormittag habe ich auch noch einen psychoonkologischen Termin, das bekomme ich von der österreichischen Krebshilfe bezahlt. ich weiß noch nicht so recht was ich da sagen soll oder so, bin schon ziemlich nervös. darf ich da nur über meine mutter sprechen oder auch über meinen vater, ich weiß gar nicht wie das da so läuft.
Ansonsten hat meine mama 21 tage kur bekommen und zwar in bad häring in tirol, darauf freut sie sich schon sehr, nur der zeitpunkt is noch nicht ausgemacht, aber schon bald.

So das wars von mir wieder mal,
liebe gerlinde, eine gute Woche wünsch ich dir und nur gute ergebnisse natürlich!!!!

Liz, ich freue mich, dass auch bei dir alles sauber war und es dir gut geht!!!!

Viel Sonne und eine schöne woche euch allen,
immer schön stark bleiben Mädels und Burschen

[katyb]

Hey Liz,

ja meine Mutter scheint da irgendwie empfindlich zu sein. Als sie in ihrem Chor singen war, is ihr danach das Auge rot angelaufen und wenn sie länger redet oder lacht passiert das manchmal auch schon. Die von berlin haben dann gesagt sie darf nix tun, wegen dem Druck oder so und wegen eventueller Blutungen, keine ahnung.

Ja eigentlich wollte sie nach Vorarlberg, aber das is leider nicht gegangen, schade. Ja bad häring is auch super schön, aber jetzt kommts..... der termin is am 1.1.2012 !!!!! Das is doch echt krass oder?? meine mama sagte, "bis dahin kann sie ja schon tot sein, so sparen sich die wahrscheinlich dann ihr geld, indem einfach ein paar davor noch abkratzen" ja sie hat manchmal auch einen schwarzen humor und sie sagte noch, dass sie da ja nie jemand findet der sie hin fährt, weil wer is da denn bitte dann nüchtern und fit, eh so gut wie keiner. Das nervt sie grad ein bisschen, aber bei uns gibt es scheinbar keine anschlussheilbehandlung, bzw nicht für sie, gemein!!

Bei diesem Psychoonkilogen war ich schon, aber ich bin da irgendwie ein bisschen skeptisch. hab mich bei diesem Mann nicht so ganz wohl gefühlt, er hat irgendwie immer komisch geschaut und so komische pausen gemacht und mich regelrecht angestarrt, weiß nicht ob ich das bei diesem noch weiter mache oder nicht lieber wechsle, bei einer frau würd ich mich auch irgendwie wohler fühlen, was meinst du soll ich machen Liz? bin so hin und her gerissen hmmm.

und wie gesagt, weiterhin kopf hoch, wir schaffen das!!!

Alles Liebe,
Katy

[Fritz56]

Rufe mal ein freundliches Hallo in den Raum
Habe gestern schon einen Beitrag geschrieben, der leider nicht im Forum angekommen ist. Darum jetzt erstmal dieser Test.

[Fritz56]

Juhu, jetzt hat's auf Anhieb geklappt
Ich habe am 13.5.2011 erfahren, dass ich definitiv ein AM habe. Es sitzt direkt am "Schärfsten Sehen", so die Auskunft. Aufgrund der Lage soll geprüft werden ob sie Fritz (so hab' ich es genannt) mit Cyberknife behandeln können. Hat jemand Erfahrung mit diesem Verfahren oder weiß, wo ich Erfahrungsberichte über die verschiedenen Kliniken finden kann? Ich hoffe inständig, dass diese Methode bei mir klappt. Wenn ich eure Beiträge lese wird mir ziemlich mulmig!
Ganz liebe Grüße
Eva

[Fritz56]

Vielen Dank, Liz, für die schnelle Beantwortung
Ich habe den Artikel zwar gelesen, aber noch nicht wirklich viel verstanden Außer, dass Protonen schonender sind als Photonen, wie du ja geschrieben hattest. Da die Diagnose erst vor kurzem gestellt wurde (im Urlaub), besteht bei mir noch erheblicher Informationsmangel! Das war jetzt die dritte Uniklinik, in der ich wegen Fritz war. Die 1. hat mich zu einer 2. geschickt, weil sie sich nicht sicher waren. Das fand ich schon toll, dass sie nicht einfach rumgedoktort haben, sondern von sich aus noch eine 2. Meinung haben wollten. Leider war die 2. Klinik, in der angeblich die Profis wären, der totale Reinfall. Das einzige, was ich noch weiß (außer, dass wir von 7 Stunden dort sein 6,5 Std. Wartezeit hatten), dass mir eine Ärztin erklärt hat, da würden mir dann Plättchen aufs Auge genäht werden, dann käme ich ein Zimmer, das ich nicht verlassen dürfte und Besuch könnte ich auch nicht bekommen. Ich habe dieses Haus fast fluchtartig verlassen! Das hatte auch mit meiner Depression zu tun, wegen der ich seit 2 Jahren nicht mehr arbeiten kann und mittlerweile leider in Frührente bin. Ich habe unter anderem Probleme in (besonders tageslichtlosen) Räumen mit vielen Menschen und genau das hatte ich in dieser Klinik den ganzen Tag. Dieser Tag, den ich dort verbracht habe würde Seiten füllen! Und jetzt, in der 3. Klinik bin ich wirklich als Mensch und Patientin behandelt worden. Es war wirklich gut! Upps, jetzt bin ich ins Schwafeln gekommen, muß dringend los.
Bis bald
Liebe Grüße
Eva

[katyb]

So, nur ein kurzes hallöchen von mir an die Eva, willkommen bei uns!!!

bin hundemüde, deshalb hüpf i glei ins bettle, aber morgen schreib i mal wieder ein bissi

also guts nächtle!

zzzzzzzzzzzzzzzzz

[Woodie]

[FONT="Times New Roman"]Guten Abend an alle Betroffene. Ich bin leider auch einer und habe bis jetzt (2 1/2 Jahre ) nur still mitgelesen.
Bei mir wurde das AM von meinem Augenarzt im November 2008 diagnostiziert. Es wanderte immer ein schwarzer Punkt durch das Gesichtsfeld. Wenn ich früher mal zum Augenarzt gegangen wäre, hätte er das wahrscheinlich schon eher entdeckt, aber naja...
Mein Fiesling war ca. 7 x 8 mm mit einer Prominenz von knapp 4 mm und liegt dummerweise ganz dicht am Sehnerv.
Bei der ersten Untersuchung in Leipzig wollten sie mir das linke Auge sofort entfernen, da eine Strahlenbehandlung aufgrund der Sehnervnähe nicht möglich wäre und durch die Bestrahlung das Auge erblinden würde. Ein blindes Auge würde generell entfernt werden.
Der Schock nach dieser Diagnose war einfach niederschmetternd, anders kann man es nicht bezeichnen. Ich wollte mich damit aber nicht zufrieden geben und fing an, das Netz durchzuforsten. Dabei stieß ich auf die Cyberknife-Seite und den Hinweis auf eine Studie an 22 AM-Patienten.
Ich fuhr nach München zu Dr.Schaller, wurde gründlich untersucht und mir wurde gesagt, dass Cyberknife möglich wäre, der Visus aber stark zurückgehen würde.
Am 16.12.2008 wurde nach einer Betäubungsspritze (nicht sehr angenehm aber aushaltbar) und Anfertigung einer Gesichtsmaske mit der Photonenbestrahlung, oder sollte man besser Beschießung sagen, begonnen. Ich lag eine 3/4 Stunde auf dem Tisch wobei der Roboter mit der Photonenkanone mich von mehreren Seiten ins Visier nahm.
Das alles verlief völlig schmerzfrei, man konnte sogar seine Lieblings-CD anhören.
Ich muss zugeben, dass das alles ein bischen nach Science Fiction klingt und ein wenig Skepsis, ob ich es richtig gemacht habe, ist immer noch da.
Die halbjährlichen Kontrolluntersuchungen jedenfalls verliefen, wenn man den Ärzten glauben kann, alle zufriedenstellend. Ich sehe auf dem linken Auge zwar nicht mehr viel und nicht sehr deutlich, aber das war aufgrund der Sehnervnähe auch nicht anders zu erwarten. Der Wermutstropfen bei der ganzen Sache ist der, dass meine Kasse keinen müden Euro zur Behandlung beigesteuert hat (immerhin allein Cyberknife 7500,-€)
Am 29.06. fahre ich wieder nach München-mal sehen.
Nun noch was zur Nachsorge der "restlichen" Organe. Anfangs habe ich vierteljährlich in Leipzig Pet-CT machen lassen. Davon bin ich jetzt abgegangen und mache nur noch halbjährlich Oberbauchsono und Blutkontrolle.
Durch mein stöbern im Netz habe ich mitgekriegt, dass es kaum was nützt, wenn wenn man sich zusätzlich mit harter Röntgenstrahlung bombardiert und vielleicht dadurch mögliche Metastasen 2 Monate früher entdeckt, so richtig bekämpfen kann man sie, zur Zeit jedenfalls, doch nicht. Also was soll's?
Eine erfolgsversprechende Chemotherapie gibt es nicht, damit sollten sich alle Betroffenen irgendwie versuchen zu arrangieren. Das das verdammt schwerfällt, ist mir klar.
Trotzdem schönen Abend an alle die's erwischt hat

[katyb]

Hey Eva,

ich kann deine Ängste, Fragen etc gut nachvollziehen, ich bin zwar keine Patientin, aber eine Angehörige, wie du vielleicht schon gelesen hast. meine Mama ist die betroffene und noch anfang März bin ich auch so planlos und ratlos und voller Angst hier rein gesprungen, doch die liebe Liz und auch viele andere, haben mir dann unendlich viel erklärt und damit weiter geholfen und mir auch ein bisschen die Angst und den schock genommen. du bist hier bei uns mal seelisch gesehen in guten händen. Mir tut es gut, hier alles los werden zu können und auf ein offenes ohr zu stoßen :-)
Bei meiner mama liegt der Tumor ja auch ´direkt an ihrem sehnerv, aber berlin ist so gut, dass die da haarscharf vorbei schießen können, sie wird nun doch nicht wie anfangs geglaubt blind werden, es wird zwar schlechter, aber nur in grenzen. man kann nun allerdings so eine art furche im auge sehen, schaut komisch aus, aber von weitem fast nicht sichtbar.
Ansonsten tut es mir sehr leid, dass du dieses problem mit den menschen hast und depressionen hast, tja da bin ich auch eine angehörige, weil mein vater das schon sein leben lang hat und sehr hart für mich immer war. Ich hoffe es wird dir besser gehen, in jeder Hinsicht!!!!

Nun zu dir Liz,
danke für diesen überaus lieben beitrag, hat mi voll gefreut und berührt. Wahnsinn, was da damals passiert ist, klingt ja echt furchtbar, tut mir leid dass du das mitmachen musstest!
Bis jetzt hab ich mich bei dem mann nicht mehr gemeldet, ich weiß nicht wie ich ihm das sagen soll, kommt ja blöd an irgendwie, bisschen unsympathisch, wenn ich sage dass ich keinen mann möchte. echt blöd grad. hm

Ja und meine Mama hat gesagt, dass es früher einfach nicht geht, da lässt sich nichts machen. vol schade halt, aber besser wie nix.

Ja und sonst begrüße ich noch herzlich den woodie :-)

soooo jetzt bin i wieder müde und geh ins bett, gute nacht an alle hier!!!

[Fritz56]

Ein fröhliches Hallo an alle
Ja, Katy, das Gefühl hab ich auch, dass ich froh sein kann, diese Seite gefunden zu haben Vielen Dank für die freundliche Aufnahme!
Es tut einfach gut, mit jemandem zu reden, der weiß, wovon ich rede. Mein Mann ist zwar einfach nur toll (auch mit meinen Problemen durch die Depression
geht er super um!), aber trotzdem ist es etwas anderes, sich mit Betroffenen auszutauschen.

Liz, durch deinen Tip mit den Protonen und den Link hab' ich mittlerweile einiges im Net gefunden. Werde nächste Woche in Berlin anrufen, um mir einen Termin für die 1. Untersuchung zu holen. Dein letzter Beitrag ist zwar nicht sehr ermutigend, was den Umgang mit den Patienten angeht, aber zum einen hab' ich ja mittlerweile einige Erfahrung (ergänzt durch meine Psychotherapie), zum anderen geht's um mein Auge, und Berlin scheint ja DIE Adresse zu sein.

Hallo Woodie, herzlich willkommen

An alle: Ich hoffe, ich kann mich bald an euren Gesprächen beteiligen und nicht nur an mich denken Aber das schaff ich schon

Alles Liebe
Eva

[mh79]

Hallo, ich bins mal wieder.
Meine Mum ist seit Mittwoch wieder zu Hause. Die 2 Wochen Krankenhaus haben sie ziemlich geschafft. Es geht jetzt jeden Tag ein wenig bergauf. Die Schmerzen hat sie im Griff, ein kleiner Trost momentan.
Am Dienstag müssen wir wieder in die Uniklinik, die Ärzte wollen sich bis dahin ein Therapiekonzept überlegen. Da bin ich ja mal gespannt. Aber wir wissen im Grunde alle, das es leider keine Heilung mehr geben wird.
Eigentlich wollte ich nur kurz noch etwas zur Vorsorge loswerden, da es bereits angesprochen wurde. Die Ärzte in der Uniklinik haben mir noch etwas interessantes erzählt. War mir völlig neu. Angeblich kann man wohl ADHM-Metastasen so gut wie nicht im Ultraschall sehen, da sie sich wohl sehr merkwürdig verhalten. Bei meiner Mum hat man sie nur gesehen, da sie eine Pfortaderthrombose in der Leber entwickelt hat. Erst durch die Gewebeveränderung der Leber wurden sie sichtbar. Der beste "Schutz" ist laut der Ärzte mind. alle 6 Monate MRT oder CT.
Ich drück Euch allen die Daumen, dass Euch das alles erspart bleibt. Vor 5 Wochen war die Welt noch in Ordnung, und nun?!
Naja, habt alle ein schönes WE, bis demnächst...

[mh79]

So war es auch gar nicht gemeint, sorry wenn es blöd rüberkam. War ja selbst so verwundert über diese Aussage. Alle Ärzte meinten ja bisher, dass Sono völlig ausreichend ist. Ich will auch nicht sagen, dass man bei der Vorsorge irgendwas weglassen sollte, ganz im Gegenteil. Je eher man was findet, desto besser sind ja die Aussichten. Es wäre halt nur schön gewesen, wenn uns irgendjemand gesagt hätte, dass einmal jährlich MRT oder CT einfach zu wenig ist.
Naja, nun ist es eh nicht mehr zu ändern.
Verliert nicht Euren Mut und Eure Kraft, dass ist das wichtigste was man braucht. Ich bewundere bei vielen hier die Energie und die Lebensfreude. Behaltet Euch das bei

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle hier im Forum

Habe alle meine Kontrolltermine hinter mich gebracht und es ist alles zum Glück ok. Jetzt noch übernächste Woche zum Gespräch mit dem Onkologen und dann erst mal Ruhe und für drei Monate abschalten, den Sommer geniesen und das schöne Wetter.
Ich wünsche Euch allen hier einen schönen Sommer.
Liez dir eine schöne Kur.
Bleibt alle sauber.
Liebe Grüße von Gerlinde

[heiti]

Liebe Liz,
mein Onkologe hat mich auch erstmal angezapft, bevor er mich gesehen hat - ich glaube, das ist einfach üblich, um nichts zu übersehen. Was ist der Unterschied zwischen Abdomensono und Sono, was wird bei Sono mehr gemacht???
Ich wünsch Dir erstmal eine erfolgreiche Kur
und liebe Grüße an alle
Heike

[Katzenmama]

Hallo ihr Lieben.

Ich hatte diese Woche auch noch en paar Termine.

Ich war zum ersten Mal bei der Psychoonkologin und bin sehr zufrieden. Erst mal eine Frau und total nett und einfühlsam. Sie sagte, dass sie mir eine Therapie rät. Und die mache ich auch.
So, ein Schritt ist getan, puh.

Am Freitag war ich bei der Krebsnachsorge. Leider war meine Ärztin im Urlaub und der Vertretungsarzt hatte nicht so viel Plan. Habe sagen müssen was gemacht wird. Na, so was
Aber alle Untesuchungen waren in Ordnung. Beim Ultraschall habe ich gefragt, ob es richtig sei, dass man die Metastasen des AM nicht so genau aufgrund ihrer Beschaffenheit sehen kann. Na ja, sagt er, darum nehme man ja Blut ab um einen bestimmten Tumormarker zu bestimmen.
Nun gut, mache meine Untersuchungen weiter und lasse einmal Jährlich ein MRT machen. Sicher ist sicher.

So, der Tag rückt näher wo ich in Reha fahre. Bin total nervös.
Und hoffe immer noch, das das Wetter schön wird, hast du ja liebe Lyz vorrausgesagt

Wünsche euch allen schöne Feiertage und dir liebe Lyz eine wunderschöne Zeit in der Reha.

Liebe Grüße
Steffi