Hepatisch und peritoneal metastasiertes cholangiozelluläres/Gallenblasenkarzinom

[MeineletzteHoffnung]

Hallo zusammen,

wie man vielleicht schon dem Titel entnehmen kann hat mein Vater gestern die Diagnose bekommen:

Hepatisch und peritoneal metastasiertes cholangiozelluläres/Gallenblasenkarzinom, ED 02/12

Histologie:
1. Lymphknotenmetastase eines schlecht differenzierten Adenkarzinoms von paracaval.
2. Leberbiopsie subtotal durchsetzt von teils nekrotischen Anteilen eines schlecht differenzierten Adenkarzinoms, durchaus vereinbar mit einem cholangiozellulären Karzinom G3
3. Aszitespunktat: Atypisches Zellbild, vereinbar mit Peritonealkarzinose eines Adenkarzinoms

TNM-Stadium:
cT3, cN1, cM0

Ct-Abdomen, -Becken:
Unregelmäßig wanverdickte Gallenblase mit inhomogener Kontrastmittelanreicherung. Ausgehend von der Gallenblase und infiltrativ in das Segment IVb wachsend eine etwa 5,5 x 6,4 x 5,9 cm große, fokal hypodense Raumforderunf, randständig u. KM-abreichernd. Nach ventral reicht die Raumforderung bis subkapsulär. Multiple, bis 1,5 cm große Lymphknoten im Bereich des Leberhilus.
Keine weiteren Metastasen-suspekten Lymphome.

CT-Thorax:
Inthrathorakal kein Nachweis metastasensuspekter Läsionen.

01.03.12 Diagnostische Laparoskopie, Nadelbiopsie der Leber, Biopsie der Lymphknoten durch Inzision

Therapieempfehlung:
Im Rahmen einer diagnostischen Laparoskopie wurde eine Nadelbiopsie der Leber sowie eine Biopsie eines präcaval lokalisierten Lymphknotens durchgeführt. Da sowohl im Lymphknoten als auch im Aszitespunktat Zellen eines Adenkarzinoms nachweisbar waren, handelt es sich um eine inoperable Tumorerkrankung. Es ergibt sich die Empfehlung zu einer palliativen Chemotherapie.


Natürlich war unsere Familie von dieser Diagnose geschockt, mein Vater hat keinerlei Beschwerden. Statistisch wurde uns eine Überlebensdauer von 4-6 Monaten ohne Chemo und 10-12 mit Chemo mitgeteilt.

Meine Frage ist nun:
Muss man diese Diagnose akzeptieren?? Hat jemand Erfahrungen mit vergleichbaren Krankheitsbild???
Kennt jemand ein Spezialist oder hat irgendwelche anderen Ideen bzw. kennt jemand einen Arzt der da eine Operation befürwortet?

Für eure Einschätzungen bin ich euch sehr dankbar.

Mit freundlichsten Grüßen

[björn25]

hi
ich glaub es würde dir gerne jemand schreiben ...doch kaum einer versteht die ganze doctorensprache vll kannst du das ganze nochmal in normalen worten ausdrücken um was es sich handelt ohne diesen ganzen fachausdrücken .


lg

[theresa_n]

Hallo Meine letzte Hoffnung,
zuallererst einmal willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass wenig erfreulich ist.
So eine Diagnose erschreckt im ersten Moment natürlich sehr, und der Schrecken wächst noch, wenn man dann zu googlen beginnt -da sind hier wohl alle einmal durchgegangen. ABER es gibt immer wieder Menschen, die der Statistik ein Schnippchen schlagen, insofern hast du deinen alias-Namen gut gewählt. Es gibt hier einige threads, zB den von Gerdxx, die positives berichten.
Palliative Chemo heisst ja auch nicht automatisch, dass dein Vater gleich stirbt. In der Schulmedizin gilt Krebs halt nur dann als heilbar, wenn man entweder alles rausschnipseln kann oder alle Zellen dieses Typs zuerst vollständig vernichten und dann wieder neu aufbauen kann - und genau das geht bei dieser Art von Krebs nicht. Wenn es unter palliativer Chemo zu einer Heilung kommt, sind die Ärzte immer sehr erfreut, sprechen aber auch gern von einem "Wunder", weil sie es nicht erklären koennen. Diese "Wunder" gibts aber.
Also behaltet einen ruhigen Kopf, haltet zusammen, holt euch eine zweite Meinung ein.
Und dein Vater soll es sich gut gehen lassen.
Natürlich sind die Aussichten nicht allzu rosig, aber jetzt kann noch niemand sagen wohin die Reise geht.
Ich selbst habe auch ein cholangioKarzinom mit Lebermetastasen, aber ohne Lymphknotenbefall. Operieren kann man bei mir auch nicht. Ich habe mir damals mit meinen Unterlagen die Meinung eines Leberchirurgen eingeholt und er hat mir das dann genau erklärt. Lies mal in meinem thread "CCC oder Pankreaskarzinom-Regen oder Traufe" nach... Jedenfalls scheint es bei mir so, dass die (grundsätzlich palliative) Chemo die Tumore verschwinden lässt.
Viele liebe Grüße und toi-toi-toi,
theresa

[nala1810]

Hallo Sohn der Hoffung;

meine Mum bekam ihre Diagnose am 11.11.11 und wurde am 06.12. operiert, leider waren da mehr Metastasen wie man vorher entdecken konnte, Bauchfell, Zwölffingerdarm, Lymphknoten und auch die Leber waren befallen.

Sie bekam Anfang diesen Jahres genau einen Zyklus Chemo, leider verstarb sie viel zu früh am 12.02.12.

Manchmal denke ich ohne OP und Chemo wäre sie noch bei uns, ich kann dir leider nicht raten was besser ist, diese Krebsart ist so heimtückisch, wirde meistens sehr spät und schon im fortgeschrittenen Stadium entdeckt, nicht jeder hat soviel glück wie theresa

auch die von meinem Vater dazugezogenen Spezialisten, konnten nichts anderes sagen wie die Ärzte im Kh die sie behandelten, einer sagte ihm klipp und klar: ihre Frau wird sterben!!! und er hatte leider recht.

sei für deinen Vater da, wann immer er dich braucht, dies ist mein einziger rat den ich dir geben kann.

Nala

[theresa_n]

Ja, das stimmt, dass nicht jeder so viel Glück hat wie ich.
Aber es gibt Glückskäfer, und ich bin einer davon.
Vielleicht dein Vater auch. Das wünsche ich ihm.
Welche Chemo soll er denn laut Ärzten machen?
Wie wurde eigentlich der Krebs gefunden, er hatte ja keine Beschwerden?
Bitte halte uns auf dem Laufenden!
Liebe Grüße,
theresa

[MeineletzteHoffnung]

Hallo,

erstmal danke für die Antworten.

Erstmal zu dir Theresa, deinen Thread habe ich nur angelesen das werde ich heute Abend auf jeden fall noch nachholen.
Ich bin froh und erleichtert das von dir zu hören und wünsche dir natürlich weiterhin nur das Beste.

Die Sache ist mein Vater möchte keine Chemotherapie beginnen.
Er sagt die Nebenwirkungen sind zu heftig und die Zeit die er mehr bekommen kann ist zu gering. Außerdem hat der Onkologe zu uns gesagt der Krebs wäre sehr aggressiv und man weiss nicht ob die Chemo anspringt. Ich bin etwas ratlos da ich es nicht mit mir vereinbaren kann ihn zu der Chemo zu überreden und die dann keinen Erfolg bringt sondern nur die Nebenwirkungen.
Wenn ihr versteht was ich meine, Ihm geht es momentan gut er hat keine Beschwerden und sieht Gesund aus. Ich habe Angst das durch die Chemo uns auch noch die restliche schöne Zeit genommen wird.

Ich befürchte es könnte ein vergleichbar schlimmes Schicksal, wie von Nala berichtet, eintreffen.

Er soll bei der Chemo 2 Medikamente bekommen Carpoblatin oder so änhlich und noch eins mit C... kann ich leider mometan nicht sagen da ich die Unterlagen nicht bei mir habe.

Entdeckt wurde der Krebs bei einer Magen- und Darmspiegelung die durchgeführt wurde weil mein Vater Nachts übermäßig schwitzt.

[Karina*]

Hallo!

Ich rate dir ganz dringend Theresas Thread durchzulesen. Denn liest man das bekommt man schon Hoffnung.
Leider scheint es so zu sein, dass die Patienten in Deutschland sehr drum kämpfen müssen den Wirkstoff Abraxane als Chemo zu bekommen da es nicht Erstlinientherapie ist.

Dann zur Chemo im Allgemeinen und nur meine eigenen Gedanken:
Die Chemo kämpft ja mit dem Patienten gegen den Krebs. Wenn es nicht geht und es zu schlimm wird kann man doch noch immer abbrechen. Ob die Chemo anspringt bei einem Patienten oder nicht weiß man immer nur wenn man es ausprobiert. Die Gefahr, dass man eine Chemo umsonst gibt weil sie bei dem jeweiligen Patienten eventl. nicht wirkt ist immer gegeben.

Dann meine eigene Erfahrung mit meiner Mama, ihr Krankheitsbild war ähnlich wie bei euch:
Sie bekam Chemo (Gemzar und Cisplatin) und hat diese auch sehr gut vertragen. Kaum Nebenwirkungen (auch das gibt es!!!!) Auf Grund eines Irrtums dachte man die Chemo hätte komplett versagt und wurde abgesetzt.
Meine Mama wollte dann keine andere Chemo mehr probieren. Bis zu diesem Zeitpunkt sah sie sehr gut aus, hatte keine Schmerzen und von der Chemo auch fast keine Nebenwirkungen. Also diese Chemo hat den Krebs bis dahin auf jeden Fall in Schach gehalten. Die Tumoren waren weder gewachsen, aber auch nicht geschrumpft.
Nach dem Absetzen dauerte es nicht lange (ca. 3 Wochen) und es ging ganz steil bergab. Also ohne Chemo denke ich, weiß man wohin der Weg führt und da hilft dann in der Tat nur ein Wunder.
Ob die Chemo bei weiteren Gaben dann mehr Nebenwirkungen gezeigt hätte kann ich natürlich nicht sagen. Angeblich subsummieren sich die Nebenwirkungen umso länger man ein Medikament verabreicht.

Dann, meine Mama sagte, sie möchte keine Chemo mehr da sie der Meinung war mit dieser Krankheit möchte sie nicht leben und es wäre ihr dann egal ob es drei Jahre oder drei Monate noch sind. ABER, das ist Einstellungssache und auch diese Einstellung muss man akzeptieren selbst wenn sie einen gar nicht gefällt. Man kann nur Möglichkeiten anbieten, aber entscheiden muss es der Betroffene selbst.

Ich wünsche euch nur das Beste!

Karina

[MeineletzteHoffnung]

Hallo,

danke für die Antworten und die PN´s. Gestern war ich leider familiär gebunden und konnte mich nicht weiter mit euren Nachrichten beschäftigen.
Mometan bin ich noch auf der Arbeit, ich werde heute Abend hoffentlich etwas mehr Zeit finden.

Herzlichsten Dank.

[smuek]

Hi, meine Mutter (THread Meine mutter) hatte 11/09 eine ähnliche Diagnose allerdings damals ohne Lebermetastasen. IV b ist das Gallenblasenbett. Bei meiner Mutter wurde die Gallenblase entfernt, 3 Zyklen Oxaliplatin + Gemzar, danach Resektion IV b. Danach keine Chemo mehr.
14 Monate war Ruhe, danach kam 1 solitäre Lungenmetastase, ein Lymphknoten interheparisch im Gallengang der gewachsen ist und mittlerweile eine 1 cm Metastase wurde und mehrere Kleine auf der Leber.
Es folgten 30 Bestrahlungen heuer im Januar (3 mal Boost auf die lunge und 27
auf die leber), kombiniert mit Xeloda (Chemo in Tablettenform)
Es geht und ging ihr immer sehr gut, Lungen- und Lungenmetas sind erstmal weg. Die Metastase im Gallengang ist laut Onkologen chemoresistent, wächst dafür aber sehr sehr langsam. Ca. 2 mm pro Jahr, und wird durch einen Stent umgangen.
Ich würde den bEfund auf jeden Fall an mindestens zwei Ärzte schicken die sich damit auskennen. Wir sind aus Ö, daher kann ich dir keinen empfehlen in Deutschland. Warum wird die Gallenblase + Segment IV nicht entfernt?
Versteh ich nicht. alles liebe!!!!