Lungenkrebs ist sicher, welcher genau nicht

[Jasofe]

Hallo, ich bin Jasofe und nicht so ganz fachfremd. Aber wenn es an die eigenen Eltern geht, kommen die gleichen verzweifelten Gefühle auf, wie bei jedem anderen. Ich muss mich hier einfach mal öffnen, bevor ich an allem ersticke.
Vor 5 Wochen wurde bei meinem Vater Lungenkrebs festgestellt. Auch nach 3 Bronchioskopien konnte man den Krebs nicht eindeutig benennen. Ansonsten haben wir vor Weihnachten sämtliche Untersuchungen so durch von Knochenszinti(sauber), Bauch - Sono (sauber), Magenspiegelung (sauber), PET( nachgewiesenes Bronchial-Ca mit 1 befallenen Drüse) und MRT (V.a. Metastase, was sich vorgestern mit erneuten Metastasen bestätigte). Vor Weihnachten wurde bereits mit der Carboplatin-Chemo begonnen. Erste Zyklus verlief ohne Komplikationen. Leider ist mein Papa sehr depressiv und pessimistisch. Alles, was die Ärzte ihm erklären, fasst er falsch oder negativ auf. So dass ich froh bin durch meinen Beruf das Sprachrohr zwischen Arzt und Patient sein zu können (vorausgesetzt ich bin in der Klinik, wenn der Arzt gerade da ist). Und ich bin häufig dort!
Leider kam musste der 2. Zyklus nach der ersten Chemo unterbrochen werden, da mein Vater sich zu Anfang einen Krankenhaus-Magen-Darm-Keim einfing und eine Woche später einen Furunkel mit MRSA-Befall. Chemo wurde bis auf weiteres verschoben und durch die Metastasen im Gehirn gab es eine Verlegung in die onkolog. Strahlenklinik. Diese mag nach dem neuesten STandard arbeiten, aber ist von den Räumlichkeiten im Jahre 1960 stehen geblieben. MRSA heißt QUaratäne und das in einem kleinen Zimmer ohne Dusche und WC macht nicht unbedingt Spaß. Waschen am Waschbecken geht ja mal eine Zeitlang, aber der Toilettengang......
Ich bin vor meinen Eltern eine starke Persönlichkeit. Diese Fassade bröckelt sofort, wenn ich die Klinik verlasse. Zu Hause, ich habe ja nun noch einen Ehemann und mehrere Kinder, schaffe ich nur noch das nötigste. Ich bin völlig erledigt, schnell erschöpft, könnte nur noch schlafen und habe mir letztens selber wegen meiner Heulattacken nach Absprache mit dem Hausarzt Johanniskraut verordnet.

Ich weiß genau, was Krebs bzw Lungenkrebs heißt. Ich arbeite schon so lange in dieser FAchrichtung. Was mich aber fertig macht, ist der schlechte Gemütszustand meines Vaters. Er bekommt natürlich Psychopharmaka. Damit geht es . Aber diese Verzweiflung in seinen Augen brechen mir das Herz. Zusätzlich hat er in meiner Mutter nicht unbedingt eine Stütze, da sie selber sehr introvertiert und deprimiert ist.

Ich danke euch allen fürs Zuhören

[Mirilena]

Liebe Jasofe,

es tut mir unendlich leid, dass auch dein Vater an Lungenkrebs erkrankt ist! Und ich denke, dass wir alle sehr gut nachempfinden können, was du jetzt emotional durchmachst. Es ist immer ein Unterschied, ob man beruflich mit Krankheit zu tun hat oder ob es eine geliebte Person betrifft. Es ist vollkommen normal, dass du dich so müde und erschöpft fühlst und weinen musst, sobald es deine Eltern nicht sehen. Ich denke, dass es uns psychisch erschöpft, unsere Liebsten so leiden zu sehen und so krank zu wissen. Mir geht das genauso. Dazu kommt, dass ich sehr unruhig schlafe und dann tagsüber wie ein Zombie meine Arbeit verrichte... Aber es wird ein wenig besser, wenn du dich an die Krankheit "gewöhnt" hast und sie nicht mehr nur bekämpfst. Verstehst du, was ich meine? Auch mein Vater hat Lungenkrebs und mittlerweile sind mehrer Knochenmetas dazugekommen, die ihm arg zu schaffen machen. Ich wusste von Beginn an, also seit April 2011, dass er eigentlich gar keine Chance hat und habe irgendwann den Kampf aufgegeben, Nur den Kampf, niemals die Hoffnung! Ich habe versucht, den Krebs in unseren Alltag zu integrieren, habe nichts mehr geplant, jeden Tag einfach gelebt und genieße immer noch jede Minute, die ich mit meinem Vater verbringen kann. Leider befinden wir uns nun in den Endphase und das ist alles ganz schwierig. Wir sind ein gutes Team und mein Papa weiß, dass er gehen muss... Dennoch, es ist hart! Ich hoffe sehr, dass deinem Papa Schmerzen und Leid erspart bleiben. Dass er depressiv ist, wundert mich nicht! Ich wäre depressiv und aggressiv bei der Diagnose Lungenkrebs. Er braucht auch erst einmal Zeit, um all das zu realisieren, um sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und um wieder ein wenig Mut zu fassen. Das Leben ist nicht automatisch vorbei, oder? So "einfach" ist es nicht. Ich wünsche dir noch ganz viele schöne Stunden mit deinem Papa!!! Versuche, im Moment zu leben und die Zeit mit ihm zu genießen, wenn es ihm gut geht, er lächeln kann und keine Schmerzen hat.
Johanniskraut beruhigt, oder? Ich habe am Anfang von meiner Hausärztin Globuli bekommen und sollte die kleppern. Hat mir aber nicht geholfen. Da habe ich um eine Überweisung zum Psychotherapeuten gebeten. Ich hatte mehrere sehr gute Gespräche mit einer Psychoonkologin, die mir wirklich geholfen haben. Aber es hilft auch, wenn man sein Herz einer guten Freundin ausschütten kann. Und mir hat es ungemein geholfen, hier zu schreiben, zu lesen und wieder zu schreiben. Da wir alle Angehörige sind, verstehen wir nur zu gut, was der oder die andere durchmacht. Und da musst du dich nicht groß erklären oder lang ausholen. Schreib dir einfach alles von der Seele, es tut gut und es ist schön, wenn wir uns gegenseitig trösten können.
Alles, alles Liebe für dich und vor allem für deinen Papa!!! Möge die Chemo gut anschlagen!

Miriam

[Jaecky]

Liebe Jasofe,

es reisst einen den Boden unter den Füßen weg, wenn wir unsere Lieben so leiden sehen, nicht wa? Ich kann dich so gut verstehen. Mein Papa hat seit 6 Jahren ein Multiples Myelom. Ist nicht heilbar und mittlerweile geht es ihm immer schlechter. Aber man lernt zumindest versuch ich es normal miteinander umzugehen und den Krebs manchmal einfach außer Acht zu lassen. Sei für deinen Papa da, er wird dich brauchen und wenn dir das Johanneskraut hilft ist doch gut.

Ich gehe mittlerweile seit einiger Zeit zu einer Therapeutin, da mich meine Kraft verlassen hat und mein Körper langsam rebelliert. Ich hab lange gebraucht, diesen Schritt zu tun aber ich kann es nur empfehlen. Wenn du es nicht allein schaffst, such dir Hilfe. Ich wünschte, ich hätte früher den Schritt gemacht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles gute

LG Jäcky

[Jasofe]

Ich danke euch ganz herzlich. Ich habe zwar geheult, als ich eure Zeilen gelesen habe, aber ich fühle mich trotzdem, so komisch es klingen mag, besser.

Ich glaube, es war sehr gut mich hier anzumelden. Nochmals vielen Dank

[Jasofe]

Man klammert sich an jeden Strohhalm. Gestern CT und heute kam die erste neutrale bis schon positive Nachricht: Er ist zurückgegangen. Durch MRSA geht im Moment keine Chemo. Somit muss es auch nicht zwingend sein und man kann sich auf die Strahlentherapie konzentrieren. Ich kann gar nicht sagen,was für ein Gefühl das ist. Endlich, nach den ganzen Chaoswochen endlich mal nicht ein Hammerschlag.

[Laura88]

Liebe Jasofe,

das freut mich sehr zu hören! Es freut mich unheimlich für euch, dass das schei* Ding zurückgegangen ist.
Wie geht es deinem Papa denn? Also auch vom psychischen her? Ich hoffe für euch, dass er weiterhin zurück geht und ihr noch ganz viele positive Nachrichten bekommen werdet!

Liebe Grüße
Laura

[Mirilena]

Das ist wirklich eine schöne Nachricht und ich freue mich mit euch!!!

Alles Liebe weiterhin, vor allem auch für deinen Papa!!!
Miriam

[Jaecky]

Ich freue mich auch für Euch.

Alles Liebe
Jäcky

[Jasofe]

Au Mann, ich lese eure Nachrichten und heule erstmal ne Runde. Nach außen scheine ich so stark, aber hier im Forum für mich allein bin ich doch ganz schön am Wasser gebaut.

Mein Vater ist relativ zugedröhnt mit Psychopharmaka. Da ich selber beim Lungenarzt arbeite, hört er auch auf mich. Ich habe ihm "gute" Ernährung mit viel Obst und Gemüse, ausreichende Flüssigkeitszufuhr, frische Luft und Bewegung verordnet. KLingt blöd, ich weiß, aber er ließ sich so schnell hängen. Als er dann endlich alles Anfang Januar in Angriff nahm, kam dieser bekloppte MRSA dazu. Jetzt ist er in seinen Krankenhauszimmer gefangen. Ihn stört es nicht so sehr wie mich, glaube ich zumindest.

Er hofft noch auf eine 6-8 Jahre lange Lebenszeit. Das sagt er mir immer wieder! Darin unterstütze ich ihn.

Ich wünsche euch und euren Familien ein schönes Wochenende und vielen Dank, dass ihr mich hier so nett aufgenommen habt.

Jasofe

[Mirilena]

Liebe Jasofe,

dann weine hier einfach, wenn dir danach ist! Das geht mir auch immer so, weil ich so gerührt bin, wenn mir andere Menschen so liebe Zeilen hinterlassen.

Du machst das alles ganz wunderbar und allein das wird deinem Vater helfen. Es ist schön, wenn er ein Ziel hat und gern noch 6-8 Jahre leben will. Letztlich kann uns niemand sagen, ob das möglich ist oder nicht, aber es ist auch unerheblich, ob das realistisch ist. Wichtig ist, dass er nicht aufgegeben hat und vielleicht berappelt er sich ja auch! Das wünsche ich euch von Herzen!

Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende und umarme dich,
Miriam

[Jasofe]

So oft bin ich ja nicht hier, aber jetzt muss ich meinen Gefühlen mal wieder freien Lauf lassen.

4 Wochen Bestrahlung in "Einzelhaft" wegen MRSA liegen hinter uns, besser hinter meinem Vater. Noch schwieriger wird das ganze, wenn die Einzelhaft ohne Dusche und WC ist. Aber das gehört nun der Vergangenheit hat.

Es gab relativ wenige Untersuchungen und in dieser jetzigen Zeit kehrte Ruhe ein, keine Schreckensmeldungen, keine furchtbaren Untersuchungsergebnisse.

Gestern sollte nun der Kopf nochmals durchleutet (MRT) werden, wie denn die Bestrahlung angeschlagen hat. Im Krankenhaus erfuhr ich von meinen Eltern, dass es gar nichts gebracht haben soll. Ich war schockiert, meine Eltern natlürlich auch. Kann das wirklich sein? Ich bin allen Ernstes davon ausgegangen, dass es wenigstens geringfügig rückläufig , verkkapselt oder sonstwas ist. WErde gleich ins Krankenhaus fahren, in der HOffnung, dass ein Arzt mir mehr sagen kann. So langsam fängt der Krebs extrem an meinem Nervenkostüm an zu zerren. Anders als bei der Erstdiagnose, wo ich mich in einem Schockzustand befand, bin ich jetzt eher ständig weinerlich und nicht mehr belastbar. Wie soll das bloß noch werden?

[Mirilena]

Liebe Jasofe,

nicht verzweifeln!!! Vielleicht schlägt die Bestrahlung bei den Metas nicht an, aber wenn dein Vater nur endlich diese MRSA (? richtig?) überwunden hat, könnte man ja die Chemo fortsetzen und eventuell kann die etwas ausrichten. Ich kann dich aber so gut verstehen! Es ist immer ein Auf und Ab der Gefühle. Man klammert sich wirklich an den kleinsten Strohhalm und auch wenn man noch so belesen, erfahren etc. ist, hofft man insgeheim immer auf ein Wunder. So ging es mir! Obwohl ich wusste, dass mein Papa kaum eine Chance hatte, habe ich tief in mir drin immer auf ein Wunder gehofft, auch wenn ich nach außen kommuniziert habe, dass er keine Chance hat... Und dass du unendlich erschöpft bist und dein Nervenkostüm zum Zerreißen gespannt, ist ja nur allzu verständlich! Ich glaube, es ist eine gute Idee, wenn du mit den behandelnden Ärzten deines Vaters sprichst, denn da du ja beruflich Ahnung hast, wirst du es besser verstehen und ganz andere Fragen stellen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dieses geplante Gespräch gut verläuft und deinem Vater eine Perspektive angeboten wird.
Wie geht es deinem Papa denn jetzt nach dieser Hiobsbotschaft? Ist er psychisch sehr angeschlagen, da du ja bereits erwähntest, dass er eher depressiv ist (was mich nicht verwundert bei der Diagnose. Ich glaube, ich würde da erst einmal nur komplett depressiv in der Ecke sitzen und heulen, auch wenn das gar nichts bringt...) Ich hoffe, dass du ihn und deine Mama nach dem gespräch ein wenig beruhigen kannst. Bei meinem VAter schlug die erste Chemo anfangs gigantisch an. Sein Lungentumor schrumpfte um 50 % und die Schultermetastase wuchs zumindest nicht mehr. Was waren wir froh! Und dann der Hammer nach der 5. Sitzung... Alles war auf einmal wieder am Wachsen. Die Chemo wurde abgebbrochen, erneute Tumorkonferenz und dann entschied man sich für die Tablettenchemo. Also, es gibt immer noch andere Wege! Auch für deinen Papa!
Fühle dich ganz fest in den Arm genommen und wenn du weinen musst, dann halte ich dir ein Taschentuch hin... Oder ich weine einfach eine Runde mit...
GAnz liebe Grüße,
Miriam

[jutta50]

Hallo Jasofe,

ist die bestrahlung denn nicht erst gerade zu Ende gegangen? soweit ich weiß wirken die strahlen nach: ich habe gehört, dass man erst nach einiger Zeit schaut wie das ERgebnis ist.

Lg
Jutta

[Stewey]

Hallo Jasofe,
die Jutta hat recht. Die Bestrahlung wirk erst nach Monaten. Meine Mama wurde Sep 09 am Kopf bestrahlt, man hat im Okt ein MRT gemacht, kein Rückgang der Metastasen. Dann wieder ein MRT im Feb. 2010 Metastasen waren rückläufig. Es ist leichter gesagt als getan, aber abwarten und Tee......
Ich drück euch die Daumen.
Lieben Gruss Sandra

[Jasofe]

Genau das , was ihr schreibt, haben die Ärzte in der STrahlenklinik auch gesagt. Jetzt wieder in der Lungenklinik(die haben das MRT veranlasst) hieß es heute, die Metastase ist größer geworden. Vielleicht sollte ich wirklich abwarten. Das ist nur so schwierig, wenn der Vater völlig verzweifelt ist und man selber auch so unsicher.

Ich danke euch erstmal ganz herzlich