Lungenkrebs ist sicher, welcher genau nicht

[JessyHH]

Hallo Jasofe,
ich kann wirklich gut verstehen wie du dich fühlst.... aber versuche dich nicht ganz so verrückt zu machen und das nächste CT abzuwarten. Das letztendliche Ergebniss könnt ihr jetzt eh noch nicht sehen und selbs wenn die Metas dann noch gleichgr0ß wären, wäre es ein kleiner Erfolg. Ich weiss wie zermürbend diese warterei ist aber wenn ich eins von dieser schrecklichen Krankheit gelernt habe ist es das Abwarten. Sich vorher schon verrückt zu machen kostet so viel Kraft die man noch so dringend brauch.

Fühl dich gedrückt!

[Jasofe]

Heute war die Begutachtung des neuen CT oder MRT (ich bringe schon alles durcheinander) durch einen Neurochirurgen.

Die Bestrahlung hat bisher wirklich nichts gebracht. Dick und rund konnte man diese doofe Metastase sehen. Davon zu hören und sie auf dem Bildschirm zu sehen, sind doch gefühlsmäßig zwei unterschiedliche Paar Schuhe. Ich war völlig fertig. Mein Vater saß da und hörte sich das alles an und da es ja um ihn ging, merkte man wie schwer verdaulich das ganze für ihn war. Zusätzlich könne es noch sein, so der Arzt, das die körperlichen Beschwerden, die mein Vater z.Z.hat, gar nicht von der Metastase im Kopf her rühren, sondern vielleicht von einer "neuen" am Skelettsystem. NEuer Schock!

Rat des Arztes: Aufnahmen des gesamten oberen Skelettsystems mit WS und dann weiß man mehr. Ende der Besprechung.

Hart war das , sehr hart. Was soll man dazu sagen. Erstmal war es ja nur eine Vermutung des Arztes, der ganz nüchtern und sachlich seine Meinung kundgetan hat. Aber wir als Angehörige und natürlich mein Vater fassen das ganz anders auf. Wieso können wir nicht einmal ein bisschen Glück in dieser beschiXXenen Situation haben? Ich kann auch keine 2. Meinung zum Krankheitszustand meines Vaters einholen lassen, da er seinem Arzt voll und ganz vertraut. Wobei dieser hier auch in medizinischen Kreisen sehr geschätzt und angesehen ist. Er ist noch mit Leib und Seele Arzt. So etwas gibt es noch (damit meine ich jetzt den behandelnden Krankenhausarzt, nicht den, wo wir heute einen Termin hatten).Ich rede schon völlig durcheinander, weil meine Gefühlswelt wieder ein einziges Chaos ist.

Das ganze hat mich so mitgenommen, das ich selber gestern noch mal zu meinem HA gegangen bin. Habe ihm erzählt, dass ich ja schon seit 3 Monaten JOhanniskraut einnehme, dass ich mich bewusst 4x/Woche an der frischen Luft bewege und dass ich bereits mehrere Termine beim Psychoonkologen hatte, um meine Seele zu entlasten. Das ich aber das Gefühl habe, das das Weinen meinen Tag beherrscht und das ich bald keine Kraft mehr habe. Ich kann arbeiten, ich kann im Krankenhaus oder bei meinen Eltern agieren, aber kaum bin ich zu Hause, kommt eine enorme lähmende Müdigkeit auf mich zu. Ich schaffe kleine Dinge im Haushalt nur noch mit Mühe. Die ganze Kraft geht für andere Dinge drauf. Ehrlich gesagt, habe ich gehofft, ein paar "Happies" zu bekommen, damit ich die Zeit besser durchstehe. Aber der Hausarzt meinte, meine Reaktion wäre unter dieses krassen Umständen völlig normal. Ich mach alles richtig von wegen Bewegung, Rausgehen, Psychoonkologe, Weinen und ansonsten darf man auch mal schlapp und unendlich traurig sein. Vielleicht wäre ja statt eines Psychoonkologen eine Psychotherapeutin noch etwas für mich (ja, aber die haben hier 6 Monate Wartezeit - mindestens). Ich habe noch Diazepam bekommen, für den Notfall. Ich könnte ja das zwischendurch mal nehmen, wenn es ganz haarig ist.

Ich kann keinen klaren Gedanken fassen. War das gut, war das nicht gut, was der Arzt gesagt hat. Ich bin bereits in Kontakt mit einer Psychotherapeutin, die der Meinung ist, dass ich beim Psychoonkologen bestens aufgehoben bin. Aber vielleicht war auch der gestrige Tag einfach zu viel für mich, oder besser die ganzen letzten Tage waren der Horror. Es ist allmögliches inzwischen veranlasst: die Klinik wurde unterrichtet, schon mal eine Pflegestufe zu beantragen. Ein Rollator wurde ebenfalls genehmigt. Nach krankheitbewältigender Psychotherapeutin für meinen Vater wurde gefragt und ist wohl auch geordert. Jetzt bleibt noch die Frage, wie bekommt man ihn in den 3.Stock (ohne Fahrstuhl). Man möchte ja vielleicht auch mal spazierengehen und ein wenig den Frühling genießen? Frage heute mal nach einem RP für einen Rollstühl.

Im Moment sehe ich irgendwie alles scharz, meine frühere positive Art mit Dingen umzugehen, ist im Nirgendwo verschwunden.

[Laura88]

Liebe Jasofe!

Dass er dir momentan so besch***** geht ist völlig normal und verständlich, dennoch tut es mir unendlich leid. Das Gespräch mit dem Doc hat dich völlig aus der Bahn geworfen - wen hätte es das nicht?! Wann hat dein Papa denn die Untersuchung vom Skelett? Ich hoffe der Arzt hat Unrecht ....
Ich weiß gar nicht richtig was ich sagen soll, denn es gibt momentan, glaube ich, keine Worte, die deine Stimmung heben könnten.
Ich möchte dich nur wissen lassen, dass du nicht alleine bist, wir hier alle an dich denken und die Daumen für die Untersuchung drücken!

[JessyHH]

Hallo Jasofe,
ich verstehe wie traurig und durcheinander du bist aber möchte dir Mut machen.
Die Strahlen der Strahlentherapie wirken noch lange nach. Dass die Metastase noch da ist ist zwar blöd, hat aber nicht unbedingt was zu bedeuten. Ausserdem ist es doch schonmal positiv dass sie nicht größer geworden, sondern einfach nur "noch da" ist.
Hier mal ein kleines hoffentlich aufbauendes Beispiel aus unserer Geschichte:
Mein Papa hatte im August nach OP auch noch 2 Metastasen und erhielt ende August Bestrahlung.
Kontroll MRT im November: eine Metastase ist im abtransport, die andere sieht noch genauso aus wie im August. Auch wir waren erst enttäuscht bis der Arzt uns sagte dass es ein super Ergebnis sei, denn genau so groß ist schon mal wesentlich besser als "gewachsen".
Im Dezember dann notfallmäßig ein weiteres MRT: Die Metastase ist minimal größer. Also wieder Aktiv. Die andere Metastase ist kaum noch zu sehen

Kontroll MRT vom letzten MI:
Nur noch eine Metastase ersichtlich, die sich im abtransport befindet. *juhu*

Und das ohne weitere Bestrahlungen. Die eine Metastase hat nur einfach "länger gebraucht".


Für die weiteren Untersuchungen drücke ich euch ganz doll die Daumen. Bin gerade in einer ähnlichen Situation....

Fühl dich gedrückt

[Mirilena]

Liebe Jasofe,

Jessy hat recht, es muss alles nicht so schlimm sein, wie es sich jetzt anhört. Dennoch ist dieser Zustand des Nicht Wissens grauenhaft, weil man sich die schrecklichsten Dinge ausmalt. So schlimm es auch ist (und ich weiß das...), ihr macht dass alles richtig!!! Es ist gut, schon rechtzeitig die Pflegestufe zu beantragen und sich um Hilfsmittel zu kümmern. Es tut dir zwar weh, aber es ist wichtig.

Und zu dir: du darfst auch mal schwach sein und zu gar nichts mehr Lust haben. Bei dieser grauen Wolke, die da über dir schwebt, ist es nur allzu verständlich, dass keine Kraft mehr da ist. Erledige im Haushalt nur das Nötigste und (wie bei Sylvia) bitte deine Familie um Unterstützung. Da muss jetzt jeder mit anpacken! Allein schaffst du das nicht, das schafft niemand. Und die Krankheit deines Papas erschöpft dich sowohl psychisch als auch körperlich. Ich habe heute noch mit den Nachwirkungen zu kämpfen, bin ständig müde und erledigt. Ich nutze immer die Tage, wenn es mir gut geht und mache dann all das, was mir ansonsten schwer fällt. Wäscheberge, Boden wischen... Wie ich heute schon mal geschrieben habe: du musst nicht perfekt sein!!! Du bist so stark und Schwäche zuzulassen ist manchmal auch ein Zeichen von Stärke. Mit dieses Stimmungsaufhellern kenne ich mich nicht aus, ich habe vor vielen Jahren mal so etwas bekommen, aber meine Stimmung wurde nicht besser davon... Ich fühlte mich nur wie in eine Nebelwolke eingehüllt und dennoch unendlich traurig. Ich persönlich sehe das so: deine Traurigkeit und Erschöpfung haben eine Ursache, die Erkrankung deines Vaters. Und da du das weißt, kannst du diese Gefühle auch zulassen. Natürlich belastet es dich, dass du dich auch veränderst, aber du musst deine Energie gut einteilen. Dieses Schlafbedürfnis ist vollkommen normal, du kommst jetzt innerlich ja gar nicht wirklich zur Ruhe und dementsprechend wenig erholsam wird dein Schlaf sein. Ich denke, du machst alles ganz gut und bist für dich auf dem richtigen Weg. Und wenn du etwas loswerden musst, dann weißt du ja, wo du uns findest..;-)

Fühle dich mal ganz fest in den Arm genommen und geknuddelt,
Ganz liebe Grüße
Miriam

[mai-regen]

Liebe Jasofe,
da hat Miriam genau das geschrieben,was ich auch schreiben wollte.
Nur noch eins,du wolltest ja eigentlich "happies" haben,um alles besser ertragen zu können.Und sitzt jetzt mit Diazepam da. Das ist ein stark dämpfendes Beruhigungsmittel.Wenn du also mal ne Nacht durchschlafen willst,nichts hören oder sehen,dann nimm ruhig eine.Aber für tagsüber sei vorsichtig damit,vor allem,wenn du noch Auto fährst.Lass Haushalt Haushalt sein ,und tu was gutes für dich,wann immer du kannst.Bewegung hilft mir immer gut,dass kann ein Spaziergang sein,aber auch aggressiver Hausputz.Du verstehst sicher ,was ich meine!
Und das eine solche Erfahrung uns verändert,ist doch unvermeidlich.Da kann sogar...vorsichtig gesagt...was Gutes bei rauskommen.Wir müssen endgültig erwachsen werden,vieles,was vorher wichtig war,stellt sich als Nichtigkeit heraus,die Freunde selektieren sich,wir werden stärker,wir werden aber auch mit der eigenen Sterblichkeit massiv konfrontiert.Das verändert uns.Und dass man dann manchmal alles nur noch sinnlos findet,wie gelähmt ist vor Erschöpfung...kennen wir alle hier,denke ich.
Ich schick dir als "Happies" ein Lächeln und eine Umarmung

[Jasofe]

Danke

[Jasofe]

25.03.2012:
Was kann ich alles tun, damit ich meinem Papa helfen kann. Er hat Lungenkrebs im 4. Stadium. Leider auch Metastasen im Gehirn, so dass sich bereits die ersten Symptome zeigten wie Doppelbilder, Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwindel. Es ist sehr Gangunsicher und auch schon mal hingefallen. Er wohnt im 2. Stock ohne Fahrstuhl. Treppensteigen wird wohl nicht mehr gehen. Genau weiß ich es nicht, er ist gerade im Krankenhause.
Ich habe im Krankenhaus schon einmal Bescheid gegeben, dass die sich um eine Pflegestufe kümmern sollen, wollen die auch, aber eine Antwort steht noch aus.
Meinem Papa geht es auch psychisch extrem schlecht. Ständig redet er davon, dass er "nicht weiß, was er tut", wenn das und das eintritt. Selber fahre ich nach Hause und kümmere mich um meine Familie, habe in gewisser Form noch Ablenkung. Meine Mutter ist so verzweifelt und kann damit gar nicht umgehen. Wer kann das auch schon?

26.03.2012 MRT, der Kopf und die WS untersucht wurde.
Wieder zurück auf Station wartete schon der Oberarzt mit den gefaxten Befunden. Die Metastase im Kopf hat sich verändert. Es besteht die Gefahr, das der Hirndruck steigt und noch etwas, was ich nicht verstanden habe. Daher sofortige Überweisung in die Chirurgie. Zu allem Überfluss ist Papa noch gestürzt, so dass er sich irgendetwas an den Rippen getan hat. Der Oberarzt im Vinzenz wollte ihm vorsichtshalber kein Schmerzmittel geben, damit die Neurologen sofort eindeutige Befunde haben. In der Neurochirgurgie waren wir ca um 19.30. Ich habe sofort wegen der Schmerzen Bescheid gesagt, nichts passierte. Insgesamt habe ich 4 verschiedene Schwestern und Pfleger angesprochen bis endlich um 22.30 Uhr der Arzt kam. Dieser war .........kann ich nicht sagen, ich fand ihn arrogant und blöd. Aber vielleicht ist mein Bild auch etwas getrübt.

Auch er gab erstmal kein Schmerzmittel, sondern fragte Papa allmögliche Dinge. Für Papa war es äußerst schwierig zu antworten, denn er hatte Schmerzen, Atemnot, war unendlich müde und konnte sich nicht konzentrieren. Irgendwann sagte dann der Arzt, dass die nächsten Tage erst entschieden werde, ob eventuell die Metastase herausgenommen wird. Da es aber noch eine kleinere gibt, sind sie sich nicht sicher. Schmerzmittel kann er kein starkes geben, da Papa sonst sediert wäre und man nicht mehr feststellen kann , wenn der Gehirndruck steigt und noch irgendso etwas passiert. Auch das habe ich schon wieder vergessen. Zuviel Aufregung.

Nachdem der Arzt weg war, kam immer noch kein Schmerzmittel. Somit musste ich mich nochmals auf die Suche nach dem Pfleger machen, der mir dann aber sofort Novalgin gab. Ich hoffe und bete zum lieben Gott, dass Papa schlafen konnte.

27.03.2012: Heute hatte ich ein Gespräch mit dem leitenden Oberarzt. Er ist eine Seele von Mensch und er hatte enorm viel Zeit.

Wir reden jetzt von Wochen, das steht fest. Da es kein Kleinzeller ist, kann man die Metastase entfernen. Leider liegt sie im Kleinhirn an einem Punkt, wo viele wichtige Funktionen zusammenlaufen. Ob man die Metastase komplett entfernen kann, ist fraglich. Aber man kann den Druck nehmen, evtl. verschwinden die Doppelbilder und auch die Kopfschmerzen. Natürlich wird intensivmedizinische Betreuung mit evtl. Beatmung folgen. Der Erfolg wäre seinen Zustand so wie jetzt zu erhalten. Der Krebs in seiner Lunge wird größer und größer. Dem wird aber im Moment relativ wenig Beachtung geschenkt. Als Schmerzmittel gegen die RIPPENBRÜCHE (es sind mehrere) gibt es Tramal und Novalgin. Hilft aber nicht besonders. Er kann den Schleim nicht Abhusten. Meine Mutter und meine Schwester wurden das erste Mal mit diesen Geräuschen konfrontiert und sind geschockt. Ich kenne das aus der Praxis, aber beim eigenen Vater sieht das ganz anders aus.

Zweite Möglichkeit , die der Oberarzt aufzeigte, war das Hospiz. Ich erklärte ihm, dass ich mich bereits mit diesem in Verbindung gesetzt hatte, bereits Infos auch über ambulante Tätigkeiten wusste und an wen man sich wenden muss, wenn es direkt über die Klinik laufen sollte.

Bis morgen sollten wir uns oder besser mein Vater entschieden haben, was nun geschehen soll.

Mein Vater will die Operation. Ich habe ihn alles Für und Wider erklärt, allerdings nicht so schonungslos wie der Arzt. Dieser hatte mir Tipps gegeben, wie ich das regeln konnte. Für mich stand fest, dass ich komplett hinter der Entscheidung von Papa stehe. Meiner Schwester und meiner Mutter geht es ebenso. Die komplette Wahrheit habe ich nach der Klinik meiner Mutter erzählt. Ich konnte und wollte auch nichts mehr schönreden. Wir müssen doch ehrlich zueinander sein. Das war sehr sehr schwierig.

Heute ist die Visite, wo der Arzt gerne wollte , dass ich dabei bin.

Letztendlich weiß ich, das mein Papa sterben wird, bald sterben wird.

Sein Wunsch war schmerzfrei zu sterben, wie auch immer. Ich hoffe, dass er für sich die richtige Entscheidung getroffen hat und auch wenn es schnell gehen sollte, er einfach immer das Gefühl hat - so war es richtig.

Scheixxe , ich heule schon wieder...

[kleine-fee]

Liebe Jasofe,

ich weiß leider nicht wie ich Dir Schmerz und Angst nehmen soll.Ich hoffe das Du in ein paar Tagen ,wenn der erste schock sich gesetzt hat, wieder etwas nach vorn schaun kannst und neue Kraft für das bevorstehende sammeln kannst.Es gibt auch Hospitznummern für Angehörige die man Tag und Nacht anrufen kann, ist aber leider in jeden Bundesland verschieden.Aber manchmal hilft es sich einfach alles von der Seele zu reden in den Moment wenn alles auswegslos erscheint.
Ganz viel Kraft und Mut wünsch ich Dir von Herzen

[Mirilena]

Liebe Jasofe,
das sind keine guten Nachrichten... Kein Wunder, dass dir zum Weinen zumute ist! Sich das Schlimmste auszumalen ist das eine, doch von einem Arzt dargelegt zu bekommen, dass es kaum mehr Hoffnung gibt, ist furchtbar. Zum Glück hast du diesen sympathischen Oberarzt, der sich viel Zeit genommen hat und dich auch beim Gespräch mit deinem Papa dabei haben will. Ich wüsste auch nicht welches die richtige entscheidung ist. Was sagt dir dein Bauchgefühl? Ich finde es großartig, dass du deinen Papa in seiner Entscheidung bestärken und unterstützen wirst! Ebenso deine Mutter und deine Schwester. Ich wünsche euch, dass dein Papa eine für sich gute Entscheidung trifft und vor allem, dass man ihm seine Schmerzen nehmen kann. Ich stelle mir das grauenhaft vor, wenn man ständig Schmerzen jedweder Art hat...
Ach mensch, du bist so tapfer und obwohl du dich miserabelfühlst, hältst du so großartig durch! Echt, du bist eine ganz wichtige Stütze für deinen Papa (auch für deine Mama) in dieser so schwierigen Zeit und eine so liebevolle Tochter! Auch ich wünsche dir eine Extraportion Kraft und Zuversicht für all das, was noch kommen mag und ich weiß, du wirst es schafen, liebe Jasofe!

Fühle dich ganz fest in dem Arm genommen
Miriam

[mai-regen]

Liebe Jasofe,
das hört sich so traurig an....
Seit man die Diagnose hat,geistern ja die Worte "sterben " und "Tod" im Hinterkopf herum,und wenn man,so wie wir, auch noch medizinisch "vorbelastet " ist,kommen noch ganz andere Bilder hoch,die man schnell wieder wegschieben muss,um alles überhaupt zu ertragen
Ich denke,wenn die Situation dann kippt...man,so wie du,realisieren muss,dass das Ende nicht mehr in weiter Ferne liegt,sondern konkret wird...reisst es einem noch mal die Füsse weg.
Du bist die Stütze für die ganze Familie,vor allem für deinen Papa.Du bist jetzt der wichtigste Mensch für sie.Vieleicht kannst du daraus etwas Kraft schöpfen!
Vom Medizinischen her wird dein Papa sicher bestmöglich versorgt.Die Rippenfrakturen sind natürlich grosser Mist,wegen den Schmerzen und dem "Nichtabhustenkönnen"Aber du bist doch Lungenspezialistin und dein Papa erhält sicher alles,was er braucht.
Gut,dass er selbst entscheiden kann,ob er die OP will oder nicht.Und du dann voll hinter der Entscheidung stehst.Über die Gefahren seid ihr sicher gut aufgeklärt.
Ich wünsche dir viel innere Stärke und liebe Menschen an deiner Seite und deinem Papa Linderung seiner Bschwerden und möglichst keine Schmerzen!
Sylvia

[OpaTochter]

Hallo Jasofe,

ich versuche Dir ein kleines Kraftpaket rüber zu schicken. Du kannst es im Moment besser gebrauchen als ich.

Ich denke auch die Einstellung: Es ist Papas Entscheidung und die unterstütze ich! ist richtig und hilft auch Dir weiter.

Jetzt heißt es anfassen, tun was zu tun ist, und durch....Klare Aufgabe oder? Zusammenbrechen kann man hinterher immer noch (du weißt was ich meine oder?)

In dem Sinne wünsche ich Euch, dass es für euch alle mit den wenigsten Schmerzen ausgeht und Ihr die Zeit bestmöglich nutzt / genießt (lies mal deine Signatur - aber es gibt auch Zeit zum traurig sein und (ver-)zweifeln).

[Stewey]

Liebe Jasofe,
das was Du schreibst kommt mir so bekannt vor. Bei meiner Mama standen wir auch vor der Entscheidung, Op am Kleinhirn oder noch ein paar Tage! Chance Hirnop 50/50 .... Wir hatten und für die Op entschieden, damit schenkten uns die Ärzte noch ein Jahr! Ich weiß wie unglaublich schwer das alles ist! Ich denk an Euch und wünsche euch Kraft!
Liebe Grüsse Sandra

[Jasofe]

Ständig kommt etwas dazu. Ich habe das Gefühl, ich kann dieses Schmerz bald nicht mehr ertragen:

Die Blutwerte sind extrem schlecht. Gar keine Immunsystem mehr vorhanden.
Also vorerst keine OP.

Mein Papa liegt weinend im Bett und sagt er möchte noch nicht sterben.

Es ist so schrecklich, es tut mir so unendlich leid für ihn.

Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll.

[mai-regen]

Ich möchte dir so gerne was Tröstliches schreiben,aber ich weiß einfach nicht,was!
Liebe Jasofe,dieses "Nichtsmachenkönnen" ist kaum zu ertragen.
Doch du bist da,bei ihm,er ist nicht alleine.Du trägst einen Teil seines Schmerzes und der Verzweifelung mit.Das ist viel!!!
Hast du eine Möglichkeit für dich gefunden,auch mal alles rauszulassen?
Pass bitte auf dich auf!
Alles Liebe!
Sylvia