meine mama jetzt auch.....

[Juli76]

Am 20.08.2009 ist für mich die Welt zusammengefallen. Aus "vollster" Gesundheit wurde meine Mutter mit der Diagnose "Verdacht auf Eierstockkrebs" konfrontiert. Ok., in den letzten Wochen hatte sie mit kleineren Beschwerden (Blasenentzündung, Druck im Unterbauch, leichte übelkeit) zu kämpfen, die Ärzte konnten jedoch nichts Auffäliges feststellen, so dass niemand in unserer Familie besonders beunruhigt war. Das galt umso mehr, da meine Mutter trotz ihrer 66 Jahre zu den besonders Fitten gehörte (3x Wöchentlich 5 km Laufen, Sportverein, endlose Fahrradtouren...), immer pumperl gesund war, und alle empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen regelmäßig wahrgenommen hat... Erst als sich Ende August 2009 in kürzester Zeit ein "abnormer" Bauchzuwachs entwickelte, wurden wir unruhig, und drängten meine Mutter unverzüglich eine Notfallpraxis aufzusuchen (es war Wochenende). Dort wurden dann per Augenschein Blähungen diagnostiziert und entsprechende Tabletten verordnet. Meiner Mutter war all dies sehr peinlich ("So ein Aufstand wegen nichts; die Ärztin hat mich fast wie einen Hypochonder behandelt").... Als sich der Zustand meiner Mutter jedoch weiterhin verschlechterte, suchte sie nach gutem Zureden ihren Hausarzt auf, der sie sofort in die Klinik einwies. Nach der großen OP (10 Stnden!!!) am 27.08.2009 war der Verdacht dann Gewißheit: weit fortgeschrittenes Ovarialkarzinom, besonders agressiv, auf Grund malignen Pleuraergusses Figo 4(die genaue Klassifikation weiß ich gerade nicht, da Histologiebericht Zuhause liegt, aber ich denke die wesentlichen Daten waren folgende: p3c, L1
(14/43), M1, G 3.)..... Das war der Zeitpunkt, wo ich dachte, es kann nicht schlimmer kommen, aber es kam schlimmer: 15 Tage Intensivstation, lebensbedrohliche Situationen, MRSA-Besiedelung, fehlgeschlagene Pleurodese ect. Jetzt aktuell erholt sie sich langsam auf der "Normalstation", und bekrabbelt sich von den direkten OP-Folgen; es geht ihr aber immer noch sehr schlecht. Ihre diagnose hat sie aber, zumindest macht es denn Anschein, sehr gut weggesteckt. Hierzu muss ich aber sagen, dass weder meine Mutter, noch mein Vater denselben Informationsstand wie ich haben. Grund hierfür ist folgender: die Ärzte, die übrigens sehr einfühlsam sind, haben mir auf Grund meines medizinischen Hntergrunds nichts vormachen können, und mußten notgedrungen von Afang an alle Karten auf den Tisch legen, haben aber gebeten, meine Mutter in einem Rhythmus, der ihrem Zustand entspricht, zu informieren. Ich denke, dass dies der richtige Weg ist; schließlich müssen die Ärzte ja wissen was sie tun?!? (Ich bin keine Ärztin sondern Medizinrechtlerin). Mein Vater ist mit der Situation völlig überfordert, und will keine Details erfahren. Er hat zwar auf seinen Wunsch mehrfach Gespräche mit den Ärzten geführt, jedoch ab einem bestimmten Punkt nichts mehr wissen wollen. Für ihn ist insoweit nur von Bedeutung, dass seine Frau ernsthaft an krebs erkrankt ist, und dass es noch irgendeine Hoffnung gibt. "Ich bin zuversichtlich; mit der heutigen Medizin kann man ihr mit sicherheit 15 schöne Jahre geben; ich werde jedenfalls alles für sie tun; das wird schon. Danke das sie Zeit für mich hatten. Mehr muss ich jetzt nicht wissen. Ich komme wieder auf sie zu."

Es bricht mir das Herz..... Ich lese zwar auch über andere schlimme Krankheitsverläufe, habe aber das Gefühl, das wir es zur Zeit besonders dicke abbekommen (MRSA; Pleurodese fehlgeschlagen....). Ich will hoffen, aber es fällt mir zur Zeit so unendlich schwer. Meine Mama will leben, meine Mama soll leben!!!!!!!!!!!!!

Danke für`s Zuhören

wiedermal eine traurige tochter

Juli

[Juli76]

Ich schon wieder......

Ich bin so verzweifelt und traurig; aber auch furchtbar stolz auf meine Mama... Sie hält sich so tapfer und kämpft so verzweifelt, aber ich habe einfach Angst, dass sie es noch nicht einmal bis zur 1. Chemo schafft. Die Ärzte haben nämlich schon angedeutet, dass es auf Grund des Allgemeinzustands kritisch werden könne, genaueres könne man aber zur Zeit noch nicht sagen, man müsse schauen, wie sich die Werte entwickeln, es gehe ihr zwar besser, aber sie sei ja auch schließlich tief im Minus-Bereich gestartet...

Was kann ich nur tun? Ich besuche sie zwar täglich, und versuche "Gute-Laune" und Optimismus zu verbreiten, fühle mich aber total hilf- und nutzlos...

Juli

[Siby]

Hallo liebe Juli76!
Ich möchte dich recht herzlich willkommen heißen, auch wenn es besser wäre, du hättest dich hier nie anmelden müssen.
Es ist schon traurig für euch, aber du machst alles richtig, unterstützt deine Mutter und machst ihr Mut.
Mehr kannst du leider im Moment nicht tun.
Bitte vergiss dich dabei nicht, denn wenn du krank wirst, hast du deiner Mum nicht geholfen. Ich hoffe, du hast gute Freunde mit denen du reden und auch mal abschalten kannst.
Ich drücke euch die Daumen, das sich alles gut entwickelt und deine Mutter noch viele schöne Jahre hat.
LG Siby

[vintage]

hallo juli,

ich kann nichts zu diesem krebs sagen, ich bin/war nur angehörige eines krebskranken (leukämie).
aber ich will dich mal ein bißchen trösten. nach der op muss sich deine ma mächtig erholen und ihr als familie unterstützt sie ebend, so wie ihr könnt. dein pa auf seine weise und du auf deine weise. das sind doch schonmal gute rahmenbedingungen.
da deine ma so sportlich war, kann sie davon vielleicht profitieren, und ihr körper erholt sich wieder.
es ist ärgerlich, dass die vorherigen zeichen nicht richtig gedeutet wurden. aber daran ist nun nichts mehr zu ändern. es lohnt nicht, darüber zu hadern. schaut nach vorne.

seit für sie da und handelt intuitiv, das ist meines erachtens ein guter weg!

dir und deine ma und deinem pa viel kraft!

vg, vintage

[Orchidee]

Liebe Juli,

es tut mir leid, dass nun auch deine Mutter und damit ihr als Familie betroffen seid.

Bei mir wurde im Oktober 2007 Eierstockkrebs diagnostiziert. Ich habe auch FIGO IV, weil u. a. in der Leber Metastasen waren. Was das so richtig heißt, habe ich erst einige Monate später hier im Netz gelesen. Und war froh, dass ich nicht schon im Krankenhaus das ganze Ausmaß kannte. Die Diagnose KREBS ist schon schlimm genug und dass von einem Tag auf den anderen der Körper einfach nicht mehr funktioniert und irgendwie nichts mehr so ist, wie es war, hat mich umgehauen.

Jetzt ist die OP schon zwei Jahre her und letzte Woche bei der Nachsorge haben wir auch über die Zeit im Krankenhaus gesprochen. Meine Gyn meinte, die Ärzte im Krankenhaus hätten immer nur die Momentaufnahme, aber sie würde die Patientinnen über einen langen Zeitraum begleiten und würde daher einiges anders sehen.

Wann soll denn die erste Chemo beginnen?
Alles Gute für deine Mutter!

Gruß
Orchidee

[Juli95]

Liebe Juli,
ersteinmal tut es mir sehr leid, dass es Euch auch erwischt hat und dann so dicke...!
Jeder Verlauf ist ja unterschiedlich, aber vielleicht kann ich etwas Hoffnung machen, dass man auch aus dem "Minus-Bereich" sich wieder hochrappeln kann.

Ich bin auch aus "voller Gesundheit" ins KH gekommen und lag direkt ein paar Tage später aufm OP-Tisch. Dort die Diagnose Ovarial-CA inoperabel.
Und dann kam eins nachm andern: Thrombose, Lungenembolie, Verlegung in die Charite, dort dann große OP (wg der Lungenembolie habe ich ein Cavaschirmchen eingesetzt bekommen, so dass OP möglich war), ITS, langsam erholt, wieder auf Normalstation (konnte tumorfrei operiert werden).
9 Tage später Nachblutungen, wieder OP, künstliches Koma, wieder OP mit endgültigem Bauchverschluß, eine Woche weitere ITS.

Tja, und danach hat das wieder auf die Beine kommen natürlich auch länger gedauert und die Ärtze hatten es natürlich immer eiliger, dass die Chemo endlich loseghen kann. Meine Familie war mir dabei eine große Stütze, das Essen, Trinken und auf die Beine kommen wieder langsam zu lernen, jeden Tag aufs Neue...
Ich dachte ich komm nie wieder auf die Beine (es kamen auch immer wieder neue Überraschungen dazu: Allergische Reaktionen, Blasenentleerungsstörung), aber nach insgesamt 5 Wochen in der Charite konnte ich wieder zurück in mein Heimat-KH und dort ging die Chemo dann los.

Durch meine schlechte "Start-Kondition" habe ich besonders die ersten beiden Chemos schlecht vertragen (MRSA gabs auch noch dazu) und es gab auch schon die Befürchtung, dass ich nicht noch mehr schaffe. Aber ich habs irgendwie geschafft und ab der dritten Chemo wurds auch besser. Meine letzte Chemo ist nun bald drei Jahre her und seitdem läuft jede Nachsorge ohne neuen Befund!!!

Ich bin zwar jünger (24) erkrankt, aber du schreibst ja dass deine Mutter sehr fit ist und sportlich ist und das macht so viel aus!!
Ich drück euch so sehr die Daumen, dass ihr Schritt für Schritt Fortschritte machen könnt!

Alles liebe und viel Kraft für Euch!
Juli95

[Babe855]

Hallo,
meine Mama ist am 9.10.2009 operiert worden, und man hat bei Ihr auch EK festgestellt. Ich weiß nicht wie ich mit der ganzen Situation umgehen soll.
Wer weiß Rat! Danke Grüße aus Bochum

[Heiderose]

Hallo Babe858,

kannst Du uns etwas mehr Informationen geben. In welchem Stadium wurde der Tumor erfaßt, was ist an Nachbehandlung geplant, bekam Deine Mutter bereits Chemo vor der OP, wie ist ihr Allgemeinzustand jetzt, bekommt sie schon Chemo im Anschluß, etc.?


Alles Liebe Heiderose

[Babe855]

Ich weiß darüber gar nicht so genau Bescheid, Sie ist erst operiert worden weil man bei Ihr Wasser im Bauch festegestellt hat. Dann halt die OP und jetzt am 03.11 bekommt sie die erste Chemo intravenös. Mehr weiß ich leider nicht aber es war wohl bösartig aber "nur" die Eierstöcke betroffen, Ihr Tumormarker lag zuletzt bei 26.
Gruß Babe

[Juli76]

Habe mich jetzt länger nicht gemeldet... war einfach zu stressig. Jetzt aber ein kleines update zur Situation meiner Mutter:

Und wieder kam alles anders als gedacht... meine Mutter wurde zwar tatsächlich am 23.10 nach über 9 Wochen aus dem KH entlassen, in die AHB hat sie es dennoch nicht geschafft. Ich hatte für meine Mutter kurz vor AHB-Antritt einen "Kennenlerntermin" bei einer onkologischen Schwerpunktpraxis vereinbart. Hier sollte festgelegt werden, wie es chemotherapeutisch für meine Mutter nach der AHB weitergeht. der Onkologe hat meiner Mutter jedoch dringend von der AHB abgeraten, und zum sofortigen Beginn der Chemotherapie geraten ("Verlieren sie keine Zeit, AHB müssen sie aller Wahrscheinlichkeit nach abrechen, aszites kann nur durch Chemo gestoppt werden etc.). Meine Mutter hat sich dann dieser Empfehlung angeschlossen, und am nächsten Tag ging es dann auch schon sofort mit der Chemo los. Hier gab es dann zu meiner großen Überraschung Carboplatin und Taxol; zwar in abgeschächter Form, aber immerhin. Auf meine überraschte Nachfrage teilte man mir mit, dies sei die einzige chance meiner Mutter; KH-Empfehlung hin oder her; chirugisch mag das KH meiner Mutter zwar ganz ok sein, onkologisch hätten die aber keine Ahnung... ich solle nur mal in den Entlassungsbericht schauen (adjuvante Chemotherapie in der Palliation)... War mir zwar auch aufgefallen, hab dem aber keine weitere Bedeutung beigemessen... Naja, dann also jetzt Chemo... hat meine Mutter dann auch soweit "gut" vertragen, die Nebenwirkungen hielten sich wirklich in Grenzen (kein Erbrechen, lediglich allgemeine Mattigkeit). Das Unheil kam jedoch von anderer Seite. Aszites!! Seit KH-Entlassung muss meine Mutter alle 4-5 Tage punktiert werden, anders ist es für sie nicht auszuhalten... Da es ihr auch kaum möglich ist, vernünftig zu essen, wird sie außerdem seit 2 Wochen parenteral ernährt...Trotz alledem ist meine Mutter in denletzten wochen extrem abgemagert... sie war zwar immerschon recht schlank, jetzt ist sie aber extrem dürr; es ist nicht mitanzusehen, jedesmal, wenn ich sie in den Arm nehme, bricht es mir das Herz; man spürt jede Rippe und jeden Wirbel... Am dienstag gibt es jetzt die nächste chemo. Ich hoffe so sehr, dass hierdurch endlich die aszites gestoppt werden kann; so kann das doch nicht weitergehen; es ist doch nur eine Frage der Zeit, bis es zur Sepsis kommt...

Das einzig positive ist zur Zeit tatsächlich die Gefühlslage meiner Mutter. Sie kämpft, und glaubt, dass sie es tatsächlich schaffen kann. Bei Arztgesprächen hört sie nicht so genau hin, bzw. hört nur das, was sie hören will oder interpretiert die Dinge so, wie sie es für richtig hält. Ich mag jetzt keine Diskussion "Kampf oder Akzeptanz" lostreten. Ich denke, hier muss jeder seinen eigenen Weg finden. Außerdem hat auch jeder seine eigene Definition von Kampf bzw. Akzeptanz, und ich denke, jeder sollte das so halten, wie es für ihn das beste ist. Im Falle meiner Mutter darf man aber nicht vergessen, dass sie seit der OP fast völlig flach liegt. Selbst das Aufstehen ist ein Kraftakt.

@ steffel
Danke, dass du fragst, wie es mir geht. Aber ich denke, das gehört nicht wirklich hierher. Die Gefühlslage der Angehörigen ist doch eine ganz andere, als die der Betroffenen. Ich sehe die Situation meiner Mutter sehr differenziert. Auf der rationalen Ebene weiß ich genau was ist, und was kommen wird. Hier kann ich dann auch all das tun, was nötig ist, und meine Mutter unterstützen und begleiten. Auf emotionaler Ebene sieht das aber ganz anders aus. Hier ist immer noch nicht angekommen, was gerade passiert, und was das tatsächlich bedeutet... Und ich finde es einfach zuviel verlangt, dass Betroffene, die schließlich mehr als genug mit sich und ihren Familien zu tun haben, jetzt auch noch mit meinen emotionalen Sorgen und Nöten zu "belästigen". Da ist man im angehörigenforum wahrscheinlich wirklich besser afgehoben. Da kann dann jeder Betroffene selbst entscheiden, ob er sich die geschichten "antun" will. (ich bin da zur Zeit nicht aktiv)

Viele Grüße Juli