Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Chilipeperli]

Hallo Karla

Ich kann dir hier auch diesen Linkhttp://docs.google.com/viewer?a=v&q=...PABWUR3VsY__4w hineinstellen.

Ist vom Prof. geschrieben, der an meiner Klinik operiert und dieser Artikel hat mir in meiner Erkrankung sehr viel weitergeholfen.

Nein, Krebs heisst noch lange kein Todesurteil. Es gibt mittlerweile so viele wirksame Therapiemethoden.

Ich drück dir die Daumen für alles.

Gruss
Chilipeperli

[piccolina]

Hallo Rainer, vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bekam die Diagnose am Montag. Und war Mittwoch beim Ct. Dann der Anruf und ich bin jetzt Montag im Krankenhaus. Werde Dienstag nachoperiert. Alles ruckizucki. Finde ich eigentlich gut. Ich bin nur total demotiviert, weil ich hatte kein Gespräch mit einem "richtigen Arzt." Im Uniklinikum HH Eppendorf. Ein riesiger Appart ! Habe gestern noch mit einem Kunden, welcher Oberarzt und Knochenoperateur ist gesprochen. Der sagte nur : alles muß raus, das ist immer die beste und sicherste Art, um auf sicher zugehen. Manchmal möchte ich eigentlich nur vertrauen und sagen : macht mich " heile "
Natürlich macht mir die große Op auch Sorgen. Ich bin Maskenbildnerin und habe in Hamburg ein kleines Friseurgeschäft. Ich muß arbeiten, sonst bin ich auch noch pleite. Ich weiß eben nicht wie schlimm die Entfernung der Drüsen sich auf mein Befinden auswirkt. Ich habe gedacht, eine Woche Krankenhaus, dann 6 Tage zuhause und dann kann ich vielleicht doch noch arbeiten und das Weihnachtsgeschäft mitnehmen. Hat jemand Ahnung, wie mann sich fühlt ?
Bin sehr dankbar für Unterstützung.
Lieben Gruß Karla

[piccolina]

Hallo Chilipeperli,
danke für Deine Anwort. Werde mir alles durchlesen. Ich habe viele Bekannte und Freunde , welche alle Krebs überlebt haben. Das macht ja auch Hoffnung. Ich glaube auch, mann lebt irgendwann mit der Angst und sie bedroht einen nicht so. Nur Ohrspeicheldrüsenkrebs hat wirklich keiner!! Ich taste von morgens bis abends meine Brust ab.bin schon ganz irre. Der Darm tut auch schon weh.... naja, am Dienstag habe ich echte Schmerzen
Lieben Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo, Hallo Karla

Nein, Ohrspeicheldrüsenkrebs ist wirklich selten. HNO-Krebs allerdings schon häufiger. Mein Doc hat mir gesagt, dass sie in der Uni-Klinik ca. 250-300 HNO-Krebserkrankungen im Jahr diagnostizieren.

Ich kann dir sagen, dass ich es auch geschafft habe! Ich hatte ein Azinuszellkarzinom in der Ohrspeicheldrüse, welches auch bereits gestreut hatte und am 3. November 2011 kriegte ich den positiven Bescheid, dass ich es besiegt hatte.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg.

Chilipeperli

[piccolina]

Hallo Chili, habe mir den Link durchgelesen und noch mehr Schieß als vorher. Na prima, dann hat das ct wohl doch Befall der Lymphe gezeigt. Na ja, ich bin ja nur Fernmetstasen frei. Himmel, ich hoffe immer noch, es ist nur eine Vorsichtsmassnahme. HH Eppendorf soll sehr gut auf dem Gebiet sein. Meine Externe HNO Ärztin hat gesagt, daß immer bei Krebs in der Parotis die Lymphknoten entfernt werden. Alle schimpfen mit mir , weil ich mich übers Internet schlau mache.Ärzte können das eh nicht leiden aber mir hilft es.
Gruß Karla

[piccolina]

Danke Du machst mir Mut. Du hast ja auch heftig was mitgemacht. Super , da? es Dir gut geht. Ich glaube, ich bin heute so runter , weil ich mich vor der Op so fürchte. Kennst Du ja, der fiese Druckverband und dann noch wahrscheinlich diesmal auch der Hals umwickelt. Ich leide so unter Platzangst.
Bin jetzt von einem Feund zum Kaffee eingeladen , mal sehen ob ich das durchhalte.
Lieben Dank bis später Karla

[Chilipeperli]

Oh ja, den fiesen Druckverband, den kenne ich. Kopf und Hals zusammen waren eingewickelt... aber ohne diesen Verband hätte ich die Schmerzen wohl nicht ausgehalten!!!! Also...

Oh... mit dem Artikel wollte ich dir nicht Angst machen, sondern nur helfen. Ich wär halb so schlau, wenn ich denn nicht rechechiert hätte und hat mir geholfen mit den Halbgötter in Weiss zu diskutieren.

Neck Dissection wird wirklich nur als Vorsichtsmassnahme gemacht. Und obwohl ich eine grosse Narbe habe, bin ich sehr froh, dies gemacht zu haben, denn lieber Bösewicht hatte bereits in die Lymphen gestreut. Danach folgte eine Strahlentherapie und jetzt ist das Ding total weg. Also, Chancen stehen gut.

Du schaffst das.

Liebe Grüsse
Chili

[babs78]

Hallo Ihr lieben,

ich mische mich hier jetzt auch mal mit ein. Bisher habe ich noch keinen Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht bzw. gefunden. Aber ich bin froh, daß ich diesen Schritt nun tun kann.

Bei mir wurde vor knapp drei Wochen ein bösartiger Tumor an der Ohrspeicheldrüse operiert. Mukoepidermoidkarzinom! Vor der OP (alles ging recht schnell) wußte man nicht, ob es gut- oder bösartig ist. Bei der OP wurde ein Schnellschnitt gemacht, d.h. der Tumor wurde rausgeschnitten, kam gleich in die Pathologie noch während ich schlief, dann kam auch ziemlich schnell 20 min das bösartige Ergebnis, und dann wurden mir die komplette Ohrspeicheldrüse und alle Lymphknoten, als Vorsichtsmaßnahme rausgenommen.
Mittlerweile weiß ich, daß ich keine Metastasen habe. Alle Lymphknoten waren frei, der Krebs hatte noch nicht gestreut.
Somit hatte ich Glück im Unglück.
Was für mich allerdings immernoch total schrecklich ist, ist die Gesichtslähmung, die ich seit der OP habe. Mein Auge kann ich gerade so schließen, ist aber schon sehr schwach. Mein Mund kann ich überhaupt nicht bewegen. Ich spüre auch die Haut nicht mehr, ab Mitte der Wange bis weit hinters Ohr. Die Ärzte sind alle zuversichtlich, daß das wieder kommt, da der Facialisnerv während der OP anscheinend nicht verletzt wurde. Aber es ist so schrecklich für mich.
Ich bin erst 33 Jahre, hab zwei kleine Kinder und arbeite seit zwei Tagen wieder als Krankenschwester!

Liebe Grüße Babs

[babs78]

Ach ja,
die OP ging bei mir knappe acht Stunden.

LG

[Chilipeperli]

Liebe Babs und alle Anderen,

Da bestätigt sich also wiedereinmal wie wichtig es ist, diese Schwellungen an der Ohrspeicheldrüse heraus zu nehmen. Denn offenbar ist es durch eine Feinnadelpunktion sehr schwierig eine genaue Diagnose zu stellen. War bei mir ja nicht anders. Nur, dass nach der dritten Punktion einen Verdacht gestellt werden konnte. Aber vorher hiess es: gutartig und sofern sich nichts verändert nichts machen! Und wie wars dann? Bösewicht war nicht lieb mit mir! Trotzdem hatte ich Glück im Unglück!

Die Fazialisparese resp. Gesichtslähmung betraf mich auch! Und sie ist wirklich unangenehm, da kann ich mitfühlen. Die Ärzte machten mir auch nicht grosse Hoffnungen, dass diese ganz verschwinden werde, da der Tumor bei mir der Nerv bereits eingewachsen hatte, dieser durch die Op aber nicht beschädigt wurde, weil nicht der ganze Tumor entfernt wurde.
Aber weisst du Babs... bei mir waren die Ärzte nicht sehr zuversichtlich... aber ich hatte die Zuversicht! Und... die Parese ist nicht mehr da.

Ja... das Ganze ist elend mühsam. Ich bin ja auch erst 22 Jahre alt und noch mitten in der Ausbildung. Und momentan weiss ich noch nicht genau wie es weitergehen wird obwohl ich alles geschafft habe, denn durch die Spätnebenwirkung der Strahlentherapie bin ich total entkräftet. Und doch... ich probiere und gebe nicht auf. Schliesslich will ich LEBEN.

Alles Liebe und Gute
Chilipeperli

[babs78]

Also bei mir war die Feinnadelpunktion auch negativ, also es kam nichts raus dabei. Die Ärzte sagten mir aber gleich, daß die nicht sehr aussagekräftig ist und sie auf jeden Fall trotzdem operieren werden! Warum sie die FNP dann überhaupt machen!
Danke, du machst mir großen mut. Ich fühl mich einfach so schrecklich im Ungleichgewicht mit diesem Gesicht. Eigentlich müßte ich ja positiv denken, der krebs ist weg, keine Nachbehandlungen sind nötig, der Nerv war nichtmal in den Tumor infiltriert.
Aber diese Lähmung macht mich trotzdem so arg fertig. Alle Leute sehen, daß was nicht stimmt, denn ich kann niemanden mehr anlächeln. Aber ich will ja auch nicht jedem erklären, warum und wieso und weshalb!

LG

[Chilipeperli]

Uff... das mit der FNP ist schwierig zu sagen! Vielleicht, weil trotzdem manchmal einen Verdacht gemacht werden kann. Deswegen.

Oh... ja du sagst es... Ungleichgewicht. Hast du Übungen aufgetragen bekommen? Ich wurde zu Grimassen machen verknurrt... hab auch regelmässig die Narbe massiert sobald dies durch die Schmerzen und die späteren Nebenwirkungen der Bestrahlung möglich war.
Dadurch, dass die Chirurgen den Fazialisnerven während der ganzen Op wie ein Kabel freilegen müssen, wird dieser nicht mit Blut versorgt. Er ist danach beleidigt und reagiert darauf mit der Funktionsstörung. So sagte es mir mein Doc. Es braucht Zeit bis sich der Nerv wieder daran gewöhnt, dass er wieder mit lebenswichtigen Stoffen versorgt wird. Doch sobald der Nerv sich wieder zu Hause fühlt, sollte die Lähmung verschwinden sofern nichts beschädigt wurde. Die Lähmung kann einige Wochen bis Monate andauern. Aber wenn nichts beschädigt wurde, sollte sie auf alle Fälle verschwinden. Und du wirst sicher bald kleine Fortschritte sehen. Und... nicht vergessen... von einer Komplikation spricht man erst wenn der Nerv geschädigt wurde. Alles andere ist vorübergehend.

Jaaaaaa, du kannst dich wirklich glücklich fühlen, dass der Krebs weg ist und keine weitere Nachbehandlungen nötig sind. Und trotzdem, diese Op war ein riesiger Eingriff und das darfst du nicht vergessen. Da ist man vorübergehend einfach noch beeinträchtig. Aber das kommt, nur nicht den Kopf hängen lassen. Du kannst auch jedem sagen, der dich darauf anspricht, was da mit dem Gesicht nicht in Ordnung ist, dass du eine grosse Op hinter dir hast und dadurch der Nerv spuckt. Das Andere geht niemand was an.

Du schaffst das.

LG
Chili

[piccolina]

Hallo Babs, ich hatte vor 3 Wochen eine Op , bei der das Geschwür , welches auf dem Gesichtsnerv lag entfernt wurde.Ganz langsam kann ich wieder die Oberlippe über die Unterlippe ziehen. Die rechte Augenbraue ist 2 Zentimeter tiefer, Stirn runzeln geht nicht. Das rechte Auge hat eine leichte Sehstörung. Es wird aber täglich besser. leider dann doch aggressiver Krebs. Nun muß auch der untere Teil der Drüse aus Vorsichtsmassnahme und LYmphknoten entfernt werden. Also wird das deutlich schwieriger und der Gesichtsnerv wird noch saurer werden. Ich werde berichten wie es aussieht. Mein Tumor ist schon komplett raus, somit denke ich werden die nicht den Gesichtsnerv in die Op einbinden, sondern mühsam retten. Die Ärzte haben auch Ehrgeiz, besonders die Operateure und ich denke solche Ops dürfen nur von den Könnern gemacht werden. Also haben die bestimmt nichts kaputt gemacht, mache Dir also keine Sorgen, Du mußt nur Geduld haben. Lieben Gruß Karla

[piccolina]

Hallo Chilli, wie geht es Dir ohne die Lymphdrüsen ? Hast Du große Probleme mit Deinem Arm ? Ich höre immer nur grulige Geschichten, von wegen, den Arm nicht bewegen können , Nackenschmerzen u.s.w. Ist am Anfang klar, aber gleicht der Körper nicht aus ? Ich finde Dich extrem tapfer und Du bist noch so jung. Tolles Mädchen !
Lieben Gruß Karla

[Chilipeperli]

Hallo Karla

Mir geht es gut ohne die Lymphdrüsen. Am Anfang hatte ich unangenehme Stauungen in der Backe bzw. das habe ich immer noch etwas. Lymphdrainage schafft dem Abhilfe.
Der Arm und der Nacken streikten am Anfang v.a. wenn ich schwere Lasten heben musste. Doch das hat sich bei mir schnell ausgeglichen.
Hihi... als mir mein Chirurg vor der Op sagte, dass sie, wenn sich der Verdacht auf Malignität bestätige eine Neck Dissection durchführen und ich dann evtl. den Arm nicht mehr hochhalten könne, verbot ich ihm dieser Schritt! Da wurde er aber ganz streng mit mir und sagte:" Chilipeperli, wenn es um Ihr Leben geht, dann ist mir dieser Arm egal." Ich bin auf dem Bett gesessen und hab ihn ganz entgeistert angeschaut! Und ehrlich gesagt, diese Funktionseinschränkung war von all den Anderen etwa diese, die für mich am wenigsten schlimm war.

*rot werd ab deinem Kompli* ach... was bleibt mir anderes übrig als tapfer zu sein? Wenn ich mit dem Kopf durch die Wand gehe, so hab ich noch mehr Probleme! Aber ich hatte und habe immer wieder meine Tiefs. Und das ist, denke ich auch normal. Man muss nicht immer stark sein.

LG
Chili