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  #106  
Alt 04.12.2011, 18:10
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Liebe Babs und alle Anderen,

Da bestätigt sich also wiedereinmal wie wichtig es ist, diese Schwellungen an der Ohrspeicheldrüse heraus zu nehmen. Denn offenbar ist es durch eine Feinnadelpunktion sehr schwierig eine genaue Diagnose zu stellen. War bei mir ja nicht anders. Nur, dass nach der dritten Punktion einen Verdacht gestellt werden konnte. Aber vorher hiess es: gutartig und sofern sich nichts verändert nichts machen! Und wie wars dann? Bösewicht war nicht lieb mit mir! Trotzdem hatte ich Glück im Unglück!

Die Fazialisparese resp. Gesichtslähmung betraf mich auch! Und sie ist wirklich unangenehm, da kann ich mitfühlen. Die Ärzte machten mir auch nicht grosse Hoffnungen, dass diese ganz verschwinden werde, da der Tumor bei mir der Nerv bereits eingewachsen hatte, dieser durch die Op aber nicht beschädigt wurde, weil nicht der ganze Tumor entfernt wurde.
Aber weisst du Babs... bei mir waren die Ärzte nicht sehr zuversichtlich... aber ich hatte die Zuversicht! Und... die Parese ist nicht mehr da.

Ja... das Ganze ist elend mühsam. Ich bin ja auch erst 22 Jahre alt und noch mitten in der Ausbildung. Und momentan weiss ich noch nicht genau wie es weitergehen wird obwohl ich alles geschafft habe, denn durch die Spätnebenwirkung der Strahlentherapie bin ich total entkräftet. Und doch... ich probiere und gebe nicht auf. Schliesslich will ich LEBEN.

Alles Liebe und Gute
Chilipeperli
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  #107  
Alt 04.12.2011, 18:15
babs78 babs78 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Also bei mir war die Feinnadelpunktion auch negativ, also es kam nichts raus dabei. Die Ärzte sagten mir aber gleich, daß die nicht sehr aussagekräftig ist und sie auf jeden Fall trotzdem operieren werden! Warum sie die FNP dann überhaupt machen!
Danke, du machst mir großen mut. Ich fühl mich einfach so schrecklich im Ungleichgewicht mit diesem Gesicht. Eigentlich müßte ich ja positiv denken, der krebs ist weg, keine Nachbehandlungen sind nötig, der Nerv war nichtmal in den Tumor infiltriert.
Aber diese Lähmung macht mich trotzdem so arg fertig. Alle Leute sehen, daß was nicht stimmt, denn ich kann niemanden mehr anlächeln. Aber ich will ja auch nicht jedem erklären, warum und wieso und weshalb!

LG
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  #108  
Alt 04.12.2011, 19:13
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Uff... das mit der FNP ist schwierig zu sagen! Vielleicht, weil trotzdem manchmal einen Verdacht gemacht werden kann. Deswegen.

Oh... ja du sagst es... Ungleichgewicht. Hast du Übungen aufgetragen bekommen? Ich wurde zu Grimassen machen verknurrt... hab auch regelmässig die Narbe massiert sobald dies durch die Schmerzen und die späteren Nebenwirkungen der Bestrahlung möglich war.
Dadurch, dass die Chirurgen den Fazialisnerven während der ganzen Op wie ein Kabel freilegen müssen, wird dieser nicht mit Blut versorgt. Er ist danach beleidigt und reagiert darauf mit der Funktionsstörung. So sagte es mir mein Doc. Es braucht Zeit bis sich der Nerv wieder daran gewöhnt, dass er wieder mit lebenswichtigen Stoffen versorgt wird. Doch sobald der Nerv sich wieder zu Hause fühlt, sollte die Lähmung verschwinden sofern nichts beschädigt wurde. Die Lähmung kann einige Wochen bis Monate andauern. Aber wenn nichts beschädigt wurde, sollte sie auf alle Fälle verschwinden. Und du wirst sicher bald kleine Fortschritte sehen. Und... nicht vergessen... von einer Komplikation spricht man erst wenn der Nerv geschädigt wurde. Alles andere ist vorübergehend.

Jaaaaaa, du kannst dich wirklich glücklich fühlen, dass der Krebs weg ist und keine weitere Nachbehandlungen nötig sind. Und trotzdem, diese Op war ein riesiger Eingriff und das darfst du nicht vergessen. Da ist man vorübergehend einfach noch beeinträchtig. Aber das kommt, nur nicht den Kopf hängen lassen. Du kannst auch jedem sagen, der dich darauf anspricht, was da mit dem Gesicht nicht in Ordnung ist, dass du eine grosse Op hinter dir hast und dadurch der Nerv spuckt. Das Andere geht niemand was an.

Du schaffst das.

LG
Chili
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  #109  
Alt 04.12.2011, 20:06
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Babs, ich hatte vor 3 Wochen eine Op , bei der das Geschwür , welches auf dem Gesichtsnerv lag entfernt wurde.Ganz langsam kann ich wieder die Oberlippe über die Unterlippe ziehen. Die rechte Augenbraue ist 2 Zentimeter tiefer, Stirn runzeln geht nicht. Das rechte Auge hat eine leichte Sehstörung. Es wird aber täglich besser. leider dann doch aggressiver Krebs. Nun muß auch der untere Teil der Drüse aus Vorsichtsmassnahme und LYmphknoten entfernt werden. Also wird das deutlich schwieriger und der Gesichtsnerv wird noch saurer werden. Ich werde berichten wie es aussieht. Mein Tumor ist schon komplett raus, somit denke ich werden die nicht den Gesichtsnerv in die Op einbinden, sondern mühsam retten. Die Ärzte haben auch Ehrgeiz, besonders die Operateure und ich denke solche Ops dürfen nur von den Könnern gemacht werden. Also haben die bestimmt nichts kaputt gemacht, mache Dir also keine Sorgen, Du mußt nur Geduld haben. Lieben Gruß Karla
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  #110  
Alt 04.12.2011, 20:37
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Chilli, wie geht es Dir ohne die Lymphdrüsen ? Hast Du große Probleme mit Deinem Arm ? Ich höre immer nur grulige Geschichten, von wegen, den Arm nicht bewegen können , Nackenschmerzen u.s.w. Ist am Anfang klar, aber gleicht der Körper nicht aus ? Ich finde Dich extrem tapfer und Du bist noch so jung. Tolles Mädchen !
Lieben Gruß Karla

Geändert von piccolina (13.12.2011 um 19:36 Uhr)
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  #111  
Alt 04.12.2011, 21:25
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Karla

Mir geht es gut ohne die Lymphdrüsen. Am Anfang hatte ich unangenehme Stauungen in der Backe bzw. das habe ich immer noch etwas. Lymphdrainage schafft dem Abhilfe.
Der Arm und der Nacken streikten am Anfang v.a. wenn ich schwere Lasten heben musste. Doch das hat sich bei mir schnell ausgeglichen.
Hihi... als mir mein Chirurg vor der Op sagte, dass sie, wenn sich der Verdacht auf Malignität bestätige eine Neck Dissection durchführen und ich dann evtl. den Arm nicht mehr hochhalten könne, verbot ich ihm dieser Schritt! Da wurde er aber ganz streng mit mir und sagte:" Chilipeperli, wenn es um Ihr Leben geht, dann ist mir dieser Arm egal." Ich bin auf dem Bett gesessen und hab ihn ganz entgeistert angeschaut! Und ehrlich gesagt, diese Funktionseinschränkung war von all den Anderen etwa diese, die für mich am wenigsten schlimm war.

*rot werd ab deinem Kompli* ach... was bleibt mir anderes übrig als tapfer zu sein? Wenn ich mit dem Kopf durch die Wand gehe, so hab ich noch mehr Probleme! Aber ich hatte und habe immer wieder meine Tiefs. Und das ist, denke ich auch normal. Man muss nicht immer stark sein.

LG
Chili
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  #112  
Alt 04.12.2011, 21:55
babs78 babs78 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hey Ihr zwei!

Also mir gehts auch sehr gut ohne die Lymphdrüsen. Davon hab ich wirklich gar nichts gemerkt. Mein Arm hat gleich normal funktioniert. Eine Schwellung hatte ich schon im Gesicht, aber das war ja auch von der OP.
Ja, ich muß die ganzen Gesichtsübungen machen. Massieren tu ich auch schon ein wenig. Aber es schmerzt schon noch ziemlich.
Mein Nerv wurde auch während der OP überwacht, ich glaub das ist mittlerweile Standart. Aber sie haben mir halt auch gesagt, daß sie trotzdem nichts versprechen können!
Bisher ist noch nicht wirklich was besser geworden. Wie muß ich mir das dann vorstellen wenn es besser wird? Kann ich auf einmal den Mund wieder etwas mehr bewegen? Ist das so ein schleichender Prozess, daß man es fast gar nicht merkt? Oder ist das so, daß man auf einmal denkt, ups, das konnte ich gestern aber noch nicht?

Cillipeperli: Mein Gott, du bist aber echt noch verdammt jung! Tut mir so schrecklich leid, in deinem Alter! Schön, daß du jetzt wenigstens ein gutes Ergebnis bekommen hast. Das hast du dir aber auch nach all dem verdient!

Piccolina: Ist deine OP morgen? Warum wurde bei dir nicht auch so ein Kurzschnitt wie bei mir gemacht? Warst du auch in einer Uniklinik? Wünsch dir alles Glück der Welt. Wiei alt bist du?

LG Barbara

Geändert von babs78 (04.12.2011 um 21:57 Uhr)
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  #113  
Alt 04.12.2011, 22:09
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Chili, Danke, Du machst mir Wirklich Mut. Ich höre immer nur , die Leute sind danach zu 85 % schwehrbehindert. Ich bin Friseurmeisterin mit eigenem kleinem Geschäft. Also pleite, wenn mir das passiert. Offenbar ist das auch alles unterschiedlich. Es wäre entsetzlich. Manchmal glaube, die schreiben auch gern Negatives. puh. Blaue Flecken und Schwellungen gehen ja irgendwann zurück. Hauptsache leben. Aber Sozialhilfe ist auch so eine Sache.
Ich bin auch hart im nehmen. Danke Dir ganz herzlich , gehe morgen ins Krankenhaus und komme hoffentlich am Sonntag wieder raus. Ich nehme mein notebook nicht mit. Ist mir zu unsicher. Wenn ich zurück bin melde ich mich. Habe Bammel, den ich weiß bis heute nicht, ob ich nicht die schlimmste Form habe. Aber, da ich keine Fernmetastasen habe bin ich etwas gelassener. Na,ja ich muß mich eigentlich auf die Op freuen, da sie mich rettet. Wünsche Dir eine schönen Advent Gruß Karla

Geändert von piccolina (01.01.2012 um 11:33 Uhr)
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  #114  
Alt 04.12.2011, 22:13
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Babs, denke dass das Nervenmonitoring Standart ist. Wurde bei mir auch gemacht. Und passieren kann da ja eh immer etwas. Aber hoffen tun wir das bei dir jetzt nicht. Bei mir war das ein schleichender Prozess. Weiss gar net mehr was als erstes wieder kam. Aber immer wenn etwas besser wurde, bin ich wie ein kleines Kind rumgehopst Bis ich die Nase wieder rümpfen konnte, das war dessen, was mir die Ärzte sagten, dass nicht mehr kommen würde, ging es sicher sechs Monate.

Dann weiter sooo mit Grimassen schneiden *ich mochts gar net* aber vielleicht werden die Nerven tatsächlich angeregt... und mit massieren, wär ich z.z. noch sehr vorsichtig. Mühsam dass man nichts anders dagegen tun kann.

LG
Chili
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  #115  
Alt 04.12.2011, 22:18
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@Karla, ich drück dir für alles die Daumen. Meld dich wieder und erzähl wie es gelaufen ist. Ganz, ganz viel Glück.

LG
Chili
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  #116  
Alt 04.12.2011, 22:22
babs78 babs78 ist offline
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Karla, ich drück dir auch alle Daumen für morgen. Ich selbst war von Montag bis Donnerstag im KH. War froh, als ich heim zu meinen Kids durfte!
Meld dich wenn du daheim bist.

LG
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  #117  
Alt 04.12.2011, 22:25
babs78 babs78 ist offline
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Cilli,
ja, die Übungen mache ich schon fleissig. Bin jetzt schon etwas positiver. Ich finde es schwer, wenn man seinen Mund gar nicht bewegen kann, zu glauben, daß das irgendwann wieder kommt. Aber wenn ich lese, daß das bei dir/euch auch so war, dann gehts schon besser. Warum sollte es grad bei mir nicht mehr kommen!
Bist du jetzt wieder am arbeiten oder Schule? Oder noch krank geschrieben?

LG
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  #118  
Alt 04.12.2011, 23:39
piccolina piccolina ist offline
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Hallo Babs, keine Ahnung. Hatte eine große Zyste, Schnitt ums Ohr, runter zum Hals. Jetzt nochmal ! und die Lymphe raus,. Ich werde dieses Jahr bestimmt nicht mehr arbeiten können.Bin in der Unilinik Hamburg. Soll berühmt für ihre HN0 sein. Die Narbe sieht schon super aus. "2 Tage Pressverband, dann noch 2 Tage Drainage und einen Tag Beobachtung. Macht Sonntag. Morgen Untersuchungen , wollte stationär aufgenommen werden, sonst stehe ich wieder voller Angst einsam im Flur zum Op. Furchtbar ! Von der letzten Narkose habe ich stundenlang gekotzt, grausam.Ich denke die Neck Dingsbums heilt so mit. ICh bin eitel mit meinem Alter, aber Ihr könntet alle meine Kinder sein. Bis hoffentlich bald alles Liebe Euch Karla
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  #119  
Alt 05.12.2011, 07:09
babs78 babs78 ist offline
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Guten Morgen Karla,

bei mir sieht die Narbe wohl gleich aus. Denk, das ist so den Schnitt den sie immer machen, wenn sie was an der Ohrspeicheldrüse machen. Hatte auch diesen Druckverband. Aber eine Drainage bekam ich nicht. Sie sagten zu mir, die Drainage würde so arg auf den Nerv drücken, deshalb wollten sie keine legen.
Die Wunde sieht bei mir eigentlich auch gut aus, ist ja nun schon drei Wochen her. Etwas blau ist es noch, und noch ganz arg fest verhärtet. Bin übermorgen beim HNO zur Kontrolle.
Ach du, ich drück dir jetzt schonmal die Daumen, das alles gut läuft!

Guten Morgen Chilli,

wieviele Bestrahlungen hast du bekommen? Wie gehts bei dir jetzt weiter? Wie oft mußt du zur Kontrolle?

So, geh jetzt zum Frühdienst!

Liebe Grüße

BABS
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  #120  
Alt 05.12.2011, 19:42
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Hallölle Babs

Schön, dass du nun etwas positiver gestimmt bist. Ich verstehe es gut, dass man am Anfang kaum daran glauben kann, dass die Gesichtslähmung wieder verschwindet. Und wir glauben jetzt, dass das bei dir auch wieder kommt. Ich habs zuerst gar nicht gecheckt, dass da mit meinem Gesicht was nicht in Ordnung ist. Oder vielleicht doch?!? Ah... jetzt kommt es mir in den Sinn, weshalb nicht... weil ich meinte, dass dies nach dieser Ops normal ist, dass ich nur mit dem Spray trinken kann... sowas!!!

Ja ich bin wieder in der Schule und am Arbeiten. Wie es jedoch momentan weitergehen wird steht noch in den Sternen, denn ich habe eine ganz mühsame Spätnebenwirkung der Strahlentherapie: Trigeminusneuropathie. Sagt dir das was?
Ich wurde während acht Wochen mit 66Gy bestrahlt. Die Bestrahlung fing im Mai an und beendet war sie im Juni. So gut es ging bin ich während der Therapie in die Schule und Arbeiten gegangen. Doch die akuten Nebenwirkung haben mich dann zum Schluss trotzdem dazu gezwungen, auszusetzen.

Naja und jetzt fehlte ich aufgrund der Schmerzen wieder längere Zeit. Nach der Strahlentherapie, mochte im Unterricht noch gut mit d.h. meine erbrachten Leistungen bewegten sich im genügenden Bereich. Doch jetzt sieht es etwas anderes aus. So gut es geht probiere ich weiter mit zu machen, aber das ist z.Z. schwierig. Mein Arzt schreibt mir jetzt auf alle Fälle ein Gesuch, damit ich mehr Zeit für eine Arbeit erhalte. Aber das Andere muss ich zuerst noch rausfinden v.a. der Umgang mit den Schmerzen und co.

Als alle akuten Nebenwirkungen der Strahlentherapie abgeklungen waren, musste ich nach drei Monaten auf die HNO zur ersten Kontrolle. Da war alles pallettiDann einen Monat später hatte ich das erste MRI und Nachbesprechungen mit den Radio-Onko's welche mir dann eben den positiven Bescheid gaben, dass das Ding ratzeputze weg ist und dann waren eben die unerklärbaren Schmerzen in der Tumorregion, die sich niemand richtig erklären konnte. Der Spitalmarathon fing von neuem an. Doch nun habe ich eine Diagnose, die mich aber nicht herzlich fröhlich stimmt. Neue Medikamente, neue Therapien. Was solls? Ich LEBE und das ist das Schönste.
Nächster Termin habe ich bereits am Mittwoch.

I.d.R. ist es aber so, dass nach erfolgreichem Sieg über die Krankheit regelmässige Tumornachsorge Termine im Abstand von ca. drei Monaten im ersten und zweiten Jahr erfolgen, vom dritten bis ins fünfte Jahr sollte es dann zwei Mal im Jahr gemacht werden und dann wird individuell entschieden, was nötig ist. So wurde es mir erklärt.
Bei mir ist das allerdings etwas speziell, da ich noch in Ausbildung bin und die Spätnebenwirkung da ist. Mein Chirurge erachtet es als sinnfoll mich ca. alle 1 1/2 Monate zu sehen. Bin auch froh, somit kann ich ihm sagen was ich brauche und wie und wo ich in meiner Ausbildung stehe.

Wie geht es dann bei dir weiter? Stimmt das, dass bei dir keine weiteren Therapien mehr anstehen?
Was du bist schon wieder am Arbeiten! Das ist aber nicht dein Ernst?

LG
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