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  #1  
Alt 25.02.2017, 16:59
Bienenhase Bienenhase ist offline
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Standard Seminom IIIa

Hallo zusammen,
auch ich möchte meine Erfahrungen hier einbringen und hab auch noch mehrere Fragen. Aber erstmal kurz zur Krankengeschichte. Im Juni 2016 mit starken Rückenschmerzen ins Krankenhaus gekommen. Dann die Diagnose: Hodenkrebs stadium IIIA mit Metastasen im Brustbereich und Bauchraum. Der größte Lymphknoten 10 cm. Dieser hat auf den rückennerv gedrückt und die Schmerzen ausgelöst. Danach 3 Zyklen PEB. Nach Abschluss der Chemo wurde mir der rechte Hoden entnommen. Anschließend 2x PET CT mit dem Ergebnis dass um Brustbereich kein Tumorgewebe mehr nachweisbar ist, aber im Bauch kann aktives Tumorgewebe nicht ausgeschlossen werden (Lymphknoten ca. 3,5 cm). Daraufhin haben mir die Ärzte aus der Klinik und mein behandelnder Urologe dazu geraten die Lymphknoten entfernenzu lassen (RTR). Da die Klinik zu wenig Erfahrungen für derartige Eingriffe hat wurde mir Prof. A..... aus Dü.empfohlen. Bei dem hab ich nun am 6.3.17 ein Gespräch. Wahrscheinlich steht die RTR an und umso näher der Termin rückt umso mulmiger wird mir. Nun die Fragen. Wie lange muss man für die Op bzw. Den Krankenhausaufenthalt einplanen? Danke für die Rückmeldungen.

Geändert von gitti2002 (25.02.2017 um 18:13 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 26.02.2017, 17:06
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom IIIa

Hi,

ich hatte nicht-seminom IIIb. Nach 4 x PEB waren noch ca. 3 cm von der Bauchmetastase übrig. In Dü hat man die offene RTR gemacht. Es ist super verlaufen. Ich war 6 Tage im Krankenhaus, d.h. 1 Tag vor der OP einchecken und dann noch 5 Tage. Ich hatte quasi gar keine Probleme, Schmerzpumpe wurde nach 1 Tag abgemacht, mein Darm funktionierte normal..... Nach einem Tag wird man direkt wieder mobil gemacht, d.h. aufstehen.

Nachtrag, OP Zeit ist abhängig von der Lage des Restgewebes und wie viele Lymphknoten in der Umgebung entfernt werden. Bei mir waren es glaube ich 4 Stunden, der Tumor war um den Harnleiter rum, das ging nicht so einfach ab

Geändert von gitti2002 (26.02.2017 um 17:16 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #3  
Alt 26.02.2017, 23:42
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Seminom IIIa

Hallo Bienenhase,

und herzlich willkommen im Forum in dem eigentlich keiner sein will...

Erstmal ist ein Seminom ja der harmlosere Tumor von beiden Varianten, also Glück gehabt!

Ein, zwei Fragen hätte ich aber noch zu Deiner Geschichte:

1. Wieso wurde Dir der Hoden erst nach der Chemo rausgenommen? Normalerweise wird der Primärtumor zuerst entfernt.....

2. 2 PET CT sind schon der Knaller von der Strahlung her, war das wirklich so nötig?

Zur RTR:

Habe ich auch gehabt. Ist sicherlich keine Erfahrung, die man nun alle 2 Wochen machen möchte, aber auch nichts, was man nicht gut überstehen kann.
Ich war insgesamt 9 Tage im Krankenhaus, davon 1 Tag auf Intensivstation. Aufstehen ging an Tag 2.
Das ganze ist eher sehr nervig, als überaus schmerzhaft, denn für letzteres gibt es gute Medikamente.

Bis man danach wieder völlig auf dem Damm ist vergehen sicherlich 2-3 Monate, wenn man einen Bürojob hat kann man allerdings auch schon recht früh wieder arbeiten.

Bei der Kombination Chemo + RTR würde ich eine mindestens 3 wöchige, stationäre Reha dringend empfehlen. Das hilft wirklich sehr, sehr gut.

Wenn Du noch weitere Fragen hast, frag einfach.

Viele Grüße,

BoB
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  #4  
Alt 27.02.2017, 12:36
Bienenhase Bienenhase ist offline
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Standard AW: Seminom IIIa

Hallo Bob,

zu 1. ja das mit der Hoden OP war so, dass man aufgrund der Größe der Metastasen (Lymphknoten) un der daraus resultierenden immer wieder auftretenden Rückenschmerzen sich dazu entschieden hat, die Chemo vorher zu machen. Außerdem wurde bei der Hoden OP kein aktiver Tumor im Hoden festgestellt. Dies sei wohl auch nicht so außergewöhnlich da die Tumore wohl durch den Körper wandern, Metastasen bilden und dann wohl nicht mehr in den Hoden zurückgekerht sind. Jedoch war der Hoden auch außer Funktion da ich vor 10 Jahren bereits eine Vasektomie hatte.

zu 2. meine 1. PET CT war 5 Wochen nach Abschluss der Chemo. Hier erkannte man, dass Glukoseaktivitäten noch vorhanden sind, dies aber durch diw Chemo kommen könnte. Daraufhin hat man nach 3 Monate danach nochmal eine PET CT gemacht. Das Ergebnis war jedoch das selbe: "weiterhin residuelles vitales Tumorgewebe nicht auszuschließen" und " Die retroperitonealen Lymphknotenmetastasen zeigen eine mäßig erhöhten Glukosemetabolismus (bis 5,9)

Hattest du eine AHB oder Reha?
@ Alle: Wie lange verging zwischen 1. Gespräch beim Prof A. oder dem OP-Arzt bist zur OP?
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  #5  
Alt 27.02.2017, 13:45
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Seminom IIIa

Die Strahlenbelastung des Pets hat meist rund 7 mS. Das CT abdomen zwischen 3 und 10 mS, da es nicht so dünnschichtig sein muss wie beim reinen CT.
Das reine CT abdomen hat meist zwischen 10 und 20 mS.
Also keine Sorge, so dramatisch ist das pet/ct nicht.

Tumore die wandern? Nie gehört. Von extragonadischen keimzelltumoren dagegen schon.
Primärtumor und Metastasen sind zweim verschiedene Dinge...

Gibt es einen unterschied zwischen rehab und ahb?

Faktor Zeit ist nicht unwichtig, aber seminome wachsen zum Glück langsamer als nicht seminone.

Alles gute für die OP.
__________________
8/16: Raumforderung entdeckt
8/16: Orchitektomie Links
9/16: CS IIa Embryonal Ca mit Dottersack Ca
CT: 1,5cm links-paraaortaler Lymphknoten (der größte)
AFP und bHCG erhöht.
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
12/16 CT Abdomen: 1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten
2/17 roboterunterstützte RTR (tumorfrei)
2/17 Röntgen Thorax: O.B.
3/17 Anschlussheilbehandlung (spitze!)
7/17 Seit 9 Monaten alle Marker Negativ!
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
---geplant:---
9/17 Röntgen Thorax
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  #6  
Alt 27.02.2017, 17:07
Bienenhase Bienenhase ist offline
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Standard AW: Seminom IIIa

Danke. Ja, war wohl ein Extragonadaler Keimzelltumor (außerhalb des Hoden). Zum Unterschied Reha und AHB wurde mir gesagt, bei der AHB bekommt man schneller einen Termin als bei Reha, dafür müsste man die AHB ca. 14 Tage nach der Krankenhausentlassung antreten. Da ich jedoch aus beruflichen Gründen erst Mitte Mai zu Reha oder AHB kann, hab ich erstmal eine Reha beantragt. Mal sehen was der Prof. der Klinik nächste Woche sagt.
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  #7  
Alt 28.02.2017, 12:45
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom IIIa

Hi,
ich bin Mittwochs rein in in die Uni Klinik Düsseldorf. Am Nachmittag hat Prof. A mir alles erklärt. Donnerstag morgen war OP. Es lagen aktuelle MRT und CT Bilder vor. Anhand der Bilder hat er mir das genau erklärt. Samstag wieder aufstehen und Mittwoch wieder nach Hause.

Es kommt auch noch alles an der richtigen Stelle raus, trotzdem bin ich 3 Jahre danach immer noch zeugungsunfähig.

Soweit ich weiss, geht AHB nur dierekt im Anschluss an den Krankenhaus aufenthalt. Das wird dann direkt vom Sozialen Dienst im Krankenhaus beantragt und geklärt. Ich habe gar nichts gemacht, da in Bad Oexen und ähnl. Orten die "Junge Leute Gruppe" nur bis Anfang 30 geht. Ich war 35 und hätte zu den Prostata "Opas" gemusst. Das wollte ich nicht.
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  #8  
Alt 28.02.2017, 13:05
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Hey,
also AHB muss innerhalb der ersten zwei Wochen im Anschluß an die Krebsbehandlung angeknüpft werden - also Chemo oder OP.
Bei Bestrahlung sind es sogar 4 Wochen.

Es gibt Junge Erwachsene Programme für 18-32jährige sowie ein 32+ Programm, damit du mit 33 nicht auch schon mit 60 jährigen rumhängen musst.
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  #9  
Alt 28.02.2017, 15:07
Bienenhase Bienenhase ist offline
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Ihr macht mir ja Mut. Bin 42, will aber auch nicht zu 60+ gehören. Na mal schauen.
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  #10  
Alt 28.02.2017, 18:31
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Deswegen habe ich auch keine AHB gemacht,war 50 und hatte keinen Bock auf Rentner denen es viel schlechter als mir ging.Meine AHB war das Hamburger Modell,ich finde ganz normal zur Arbeit gehen zu können bringt mir mehr
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  #11  
Alt 06.03.2017, 20:40
Bienenhase Bienenhase ist offline
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Hallo zusammen,
war heute bei Prof. A. im Zweitmeinungszentrum West. Er hat sich meine Bilder der CT und die Vorbefunde genau angesehen und entschieden nicht zu operieren. Die Lymphknoten liegen so ungünstig das die Gefahren einer OP weit aus höher liegen, als man noch Tumorgewebe finden würde. Diese Strategie verfolgt A. seit ca. 1 Jahr und hat bisher immer recht gehabt. Die Histologie eines Lymphknoten nach OP ist in über 90% negativ. Meine Lymphknoten sind vom November 41 mm auf 34 mm im Februar geschrumpft und in der Mitte ist nur Nekrose. Er sagt, beta hcg engmaschig ( 1x monatlich ) kontrollieren, und alle 3 Monate MRT. Wenn sich der beta hcg nicht bis herbst erhöht ( 1 Jahr nach chemo) dann hätte ich es geschafft. Bin gerade der glücklichste Mensch. Werde jetzt eine Reha für Ostsee beantragen um auch psychisch wieder voll fit zu werden.



6/16: Raumforderung im Bauchraum nach Rückenschmerzen entdeckt
7/16: Biopsie eines 10 cm großen Lymphknoten mit Verdacht auf Lymphom
7/16: "Lymphom" war dann Seminom Stadium IIIa gute Prognose
CT: 12x7cm rechts-paraaortaler Lymphknoten (der größte)
AFP 2,1 und bHCG 36,5
7/16 - 09/16: 3xPEB
10/16: Alle Tumormarker negativ!
11/16: rechter Hoden entfernt kein Tumornachweis
11/16 PET CT : 4,1 cm rechts-paraarotaler Lymphknoten
02/17 PET CT : 3,4 cm rechts-paraarotaler Lymphknoten
03/17: Vorstellung im zweitmeinungszentrum West Düsseldorf Prof A.
keine OP!
05/17 Reha (geplant)
05/17 MRT Abdomen (alle 3 Monate)
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  #12  
Alt 06.03.2017, 21:34
axiom axiom ist offline
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Das klingt doch mal gar nicht so schlecht, oder?

Professor hat recht. Die Statistik sagt, dass die meisten Residuen nicht mehr vital sind (war bei mir nicht anders bei nicht-seminom), und eine engmaschige kontrolle sorgt dafür, dass man doch noch etwas entdeckt, wenn was nicht stimmt. Daher ist das MRT auch wirklich sehr wichtig (Stichwort markernegativer Tumor) und aber auch die Marker.

Alles in allem sieht es aber nach einem typischen Verlauf aus (deine pet/Cts), die zeigen dass Nekrosen abgebaut werden, Narben entstanden sind und wenn da nichts stagniert oder größer wird, sollte auch da die Statistik recht haben und du bist geheilt =)

Was mich noch interessiert: haben die Pets einen erhöhten Stoffwechsel festgestellt in deinen Lymphknoten?

Ich wünsch dir eine angenehme Reha und beste Gesundheit für die nächsten Jahrzehnte.
__________________
8/16: Raumforderung entdeckt
8/16: Orchitektomie Links
9/16: CS IIa Embryonal Ca mit Dottersack Ca
CT: 1,5cm links-paraaortaler Lymphknoten (der größte)
AFP und bHCG erhöht.
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
12/16 CT Abdomen: 1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten
2/17 roboterunterstützte RTR (tumorfrei)
2/17 Röntgen Thorax: O.B.
3/17 Anschlussheilbehandlung (spitze!)
7/17 Seit 9 Monaten alle Marker Negativ!
7/17 MRT Abdomen: Alles i.O.
---geplant:---
9/17 Röntgen Thorax
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  #13  
Alt 20.03.2017, 18:26
Bienenhase Bienenhase ist offline
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So, will auch wieder mal was schreiben. Hatte nun, nachdem ich nicht operiert werde meine Reha bei der Deutschen Rentenversicherung Bund beantragt. Die Bearbeitung war sehr schnell,ca. 1 Woche bis zum Bescheid. Es wurden mir alle Wünsche erfüllte und somit fahre ich vom 01.06.2017 - 22.06.2017 in die Reha Klinik Graal Müritz GmbH nach Graal Müritz an der Ostsee. Ich freue mich schon sehr darauf. Vielleicht ist der eine oder andere (jüngere) von Euch auch dort zu dieser Zeit. Hoffe mal, es ist nicht nur die Generation 60+ vor Ort.

Gruß bienenhase
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