seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

[regenbogen78]

hallo micra,
wir drücken die daumen für das blutbild.
das mit der angst wird uns wohl leider jetzt immer so gehen.
alles liebe
regenbogen78

[menalinda]

Hallo!!
Hat jemand von euch etwas von silence gehört, die diesen Thread hier begonnen hat?

Wie mag es ihrem Mann nach der Allo- Tranplantation gehen?

[regenbogen78]

hallo,
heute war die 6te chemo.
beim arztgespräch wurde uns nun mitgeteilt das aufgrund harrys alter(43)
wohl noch eine hochdosierte stammzelltherapie anstehen sollte
laut arzt sind die heilungschancen dann umso besser.
das hat uns wieder ein wenig den boden unter den füssen weggerissen.
habt ihr erfahrung damit gemacht?

@tuuli:schön das die ergebnisse so gut sind

lg regenbogen78

[Micra488]

Hallo Regenbogen,

tut mir leid für euch, dass ihr wieder geschockt worden seid. Aber ich denke ihr solltet es positiv sehen. Die Stammzellentransplantation bringt eben mehr Sicherheit, dass das Lymphom nicht wieder kommt.
Ich sehe es ja bei meinem Vater, nach der ersten R-Chop hatte er gerade mal 6 Wochen, jetzt nach der hochdosierten Chemo 8 Wochen Ruhe. Jetzt sind wieder alle Anzeichen da, also geht es weiter. Er hat sich gegen die Stammzellen entschieden da er das wohl nicht schafft. Die Ärzte hätten sie ihm zwar gemacht, waren aber auch skeptisch (69 Jahre).
Es sind hier im Forum viele Leute die diesen Weg gegangen sind.
Ich wünsche euch, dass ihr nach dem ersten Schock positiv an die Sache gehen könnt und drücke euch ganz fest die Daumen.

LG

[silence]

Hallo Menalinda,

ich lese nur noch selten mit, daher sehe ich erst jetzt, dass sich jemand nach mir/meinem Mann erkundigt hat.
Bei meinem Mann ist die allogene SZT jetze über ein Jahr her (16.03.2009).

Er hat sich ziemlich gut erholt, hat allerdings eine recht starke GVHD, was die Ärzte etwas überrascht, weil die Stammzellen von seiner Schwester gespendet wurden. Andererseits ist durch die GVHD auch die Chance größer, dass das Lymphom für zumindest lange Zeit weg ist.

Es geht meinem Mann soweit gut, er kann eigentlich alles machen, alles Essen - ist vielleicht konditionell noch ein bißchen schlapp, aber das wird wohl mit der Zeit noch.

Aufgrund der GVHD muss er leider immer noch recht hochdosiert Immunsupressiva einnehmen. Dadurch ist er sehr anfällig für jeder Art von Infektionen, Erkältungen, Lungenentzündungen etc.
Aufgrund dessen konnte er noch nicht wieder anfangen zu Arbeiten, weil er sehr starken Kundenkontakt hat und das ist immer schlecht, wenn man anfällig für jede Art Viren ist.

Unser größtes Problem ist also zur Zeit eher der Kampf mit der DRV, der Krankenkasse, dem Arbeitgeber .......

Trotzdem bereuen wir nicht, diesen Schritt gegangen zu sein, denn ohne Hochdosis-Chemo und allogene SZT hätte er keinerlei Chance gehabt.

Falls noch jemand was über die allogene SZT wissen möchte, ich schaue immer mal wieder ins Forum.

Alles Gute
silence

[menalinda]

Hallo silence!
Vielen Dank für dein Feedback. Wie äußert sich die GvHD, an welchem Organ manifestiert sie sich? Und wie stark ist sie- es gibt ja die Klassifikation von Grad 1-4.

Ganz sicher hätte dein Mann ohne die Transplantation nicht so lange überlebt und die GvHD schützt wirlkich vor einem Rezidiv, da es ein Zeichen für ein aktives Immunsystem ist. Daran müßt ihr immer denken, wenn die Nebenwirkungen durch die ganzen Immunsupressiva auftreten.

Aber dein Mann ist noch gut im "Zeitplan". Viele müssen die ersten zwei Jahre noch Medikamente gegen Abstoßung nehmen und dann nicht mehr. Das ist der große Vorteil gegenüber den Organtrasplantierten- die müssen ein Leben lang Immunsupressiva einnehmen.

Ich hoffe, ihr übersteht diese kritische Zeit und habt nicht allzu viel Sorgen mit lästigem Bürokratiekram etc.

Halt uns ruhig auf dem Laufenden, wenn dir danach ist.

Ich interessiere mich deshalb so für das Thema, weil bei meiner Mutter ebenfalls eine Allo- T. zur Diskussion stand- allerdings ist sie schon 60, daher ist das Risiko zu hoch und es wird eine autologe SZT in absehbarer Zeit gemacht.

Viele Grüße und viel Kraft!
menalinda

[silence]

Hallo Menalinda,

äußerlich sieht man meinem Mann die GVHD nicht besonders stark an: Seine Gesichtshaut ist deutlich dunkler pigmentiert als früher und - was ihn selbst natürlich am meisten nervt: er hat fast keinen Haarwuchs. Außerdem hat er
sehr trockene juckende Augen.
Außerdem kann man wohl an den Laborwerten (von denen ich dann nicht soviel verstehe) sehen, dass Leber und Darm etwas angegriffen sind.
Die Ärzte gehen davon aus, dass er über Jahre - evtl. lebenslang die Immunsupressiva einnehmen muss. Die Immunnsupressiva schlagen ziemlich aufs Verdauungssystem, aber mein Mann hat sich damit arrangiert.

Wir haben den direkten Vergleich zu einigen anderen Patienten, die ungefähr zum gleichen Zeitpunkt allogen transplantiert wurden und die meisten von denen brauchen schon keine Medikamente mehr - und sie haben alle wieder Haare.
Aber bei jedem läuft es eben anders.
Es gab da übrigens auch einen anderen Patienten, der schon 60 ist und das gleiche seltene T-Zell-Lymphom wie mein Mann hatte. Bei dem haben Sie auch eine allogen SZT gemacht und der hat sich sehr gut erholt.

Alles Gute für deine Mutter.
Silence

[regenbogen78]

Hallo silence,hallo melalinda
bitte was ist GVHD?
alles liebe
regenbogen78

[menalinda]

Hallo regenbogen 78,
GvHD ist eine Abstoßungsreaktion, die nur bei allogenen Transplantationen auftritt und nicht bei autologen Transplantationen, da ja die Stammzellen bei der autologen Variante vom Erkrankten selbst stammen, von daher braucht dich das nicht zu beunruhigen.

An silence,
schön, dass sich dein Mann arrangiert hat- ich hoffe, die Situation zehrt nicht allzu sehr an euren Nerven. Manchmal klappt es trotz passendem Spender nicht so wie erwünscht.

Meine Mutter kommt übrigens jetzt auch nicht mehr für eine autologe T. in Frage. Sie hat ständig wiederkehrende Infekte in Lunge und Bronchien- ausgeschlossen, dass man da eine Hochdosischemotherapie ohne tödlichen Ausgang machen kann. Es ist zum Kotzen, aber wir haben eben vieles nicht in der Hand. Sie hat sich aber auch zum Glück mit der Situation arrangiert.

Alles Gute auch weiterhin!!
menalinda

[regenbogen78]

hallo,
heute war mein mann zur blutkontrolle und auswertung.
nachdem letzte woche der behandelne arzt von einer autologen stammzelltransplantation sprach, wurde uns heute vom oberarzt gesagt
erst mal ct am 31.05 abwarten dann evt. bei verschlechterung nochmal 2+chop14 und dann nur im allerschlechtesten fall eine stammzelltransplantation aber nun einen allogene.
dasist aber auch die letzte option da der körper sonst toxioid ist.
was sollen wir denn nun davon halten?
manchmal da möchte ich die aussagen der ärzte wie" T-NHL eine sehr ungünstige prognose" gar nicht mehr hören.
lg regenbogen78

[nickystraumfabrik]

Hallo

bei meinem Man wurde die seltene erkrankung auch festgestellt er ist 31 Jahre alt .

Anfang Dezember hieß es Leukemie aber die Test ergebnisse waren dann doch negativ .

Bis sie einen lymphknoten entfernt haben und nach Würzburg zum Untersuchen

geschickt haben.

Jetzt ist er seit fast 14 Tagen wieder im Krankenhaus denn seit ca einer Woche etwa wissen wir es das es AILD ist.

Gestern also Montag den 17.01.2011 wurde mit der Chemo gekonnen und am Dienstag noch mal und am Mittwoch.Dann erst wieder am 15 tag geht es wieder von vorne los.

Es ist schon nicht leicht da wir auch 2 Kinder ( 3 und 5 Jahre haben ).

Aber wir hoffen das beste was man hier so liest gibt es mehr ältere Patienten die dies haben .

Wir sind eure Berichte zur zeit wie geht es euch bzw wie lange habt ihr dies erkrankung schon.

da man ja nicht wirklich viel hier im Internet findet hoffe ich das es ein paar hier gibt.

Liebe Grüße Nicole

[Micra488]

Hallo Nicole,

heruzlich willkommen hier im Forum. Tut mir sehr leid für deinen Mann, dass er diese Diagnose bekommen hat. Das stellt euer Leben erst mal auf den Kopf. Was für eine Chemo bekommt denn dein Mann? Wie du schon sagtest, gibt es hier ja nicht so viele mit dieser Art der Erkrankung, aber es werden sich sicherlich einige melden.

Mein Vater hat die gleiche Diagnose, leider hat bei ihm bis jetzt keine Chemo einen längerfristigen Erfolg gebracht aber es gibt hier andere die hatten sehr gute Erfolge.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft.
LG

[silence]

Hallo Nicole,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Tut mir wirklich leid, dass Dein Mann diese Diagnose hat.

AILD ist in der Tat ziemlich selten. Als mein Mann im September 2008 erkrankte,
habe ich auch nach Infos gesucht und kaum welche gefunden.

Bei meinem Mann hat leider die Standard-Chemo Chop21 überhaupt nichts bewirkt. Danach ist man dann stationär auf härtere Therapien umgestiegen.
Er hatte einen Zyklus DHAP ohne Erfolg und einen Zyklus HAM (die Chemo war schon ziemlich hart).
Danach hatte er dann im März 2009 eine Hochdosis-Chemo mit allogener Stammzellentransplantation. Spenderin war seine Schwester.

Seitdem ist mein Mann in Vollremission und lt. Aussage der Ärzte dürfen wir hoffen, dass das auch für längere Zeit so bleibt.

Der Kampf hat sich also gelohnt, auch wenn wir zwischendurch nicht daran geglaubt haben.

Es geht meinem Mann jetzt wieder richtig gut, bis auf bestimmte Nachwirkungen der Transplantation, die zur Folge haben, dass er seinen Beruf nicht ausüben kann. Glücklicherweise wurde die befristete Erwerbsminderungsrente bis nächstes Jahr gewährt und danach sehen wir weiter.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und alles Gute.

silence