Noduläres Melanom - wer kann berichten?

[Poppyflower]

Hallo Ihr Lieben!

Zum ersten Mal können wir jetzt wieder tief durchatmen. Heute (nach 3 Wochen!!!) hatte die Klinik die Ergebnisse der zwei entfernten Lymphknoten: keine Metas!!!!!!

Aber natürlich hat die Ärztin eine IF-Therapie vorgeschlagen. (18 Monate, 3 x die Woche spritzen). Das Melanom meiner Mutter war ja bereits 2,3 mm, deshalb wussten wir schon, dass die Therapie vielleicht auf uns zukommt. Nur hat sich meine Mutter natürlich noch nicht so wie ich damit auseinandergesetzt (der Vorteil des www) und nun weiß sie leider nicht was sie machen soll, weil der Onkologe hier bei uns, von dem sie sich weiterbehandeln lässt, eigentlich auch nicht soviel davon hält.

Ich weiß, dass sie/wir jetzt vor dem gleichen Problem stehen, wie viele hier. Aber kann mir vielleicht jemand sagen, ob 3 x die Woche spritzen viel oder wenig ist? Und ob die 18 Monate nicht auch ein wenig zu lang sind?

Jedenfalls war sie trotzdem doch gerade sehr geschockt, nachdem sie mit der Ärztin gesprochen hat. Sei wohl nicht sehr feinfühlig gewesen und hätte mehrmals das "T"-Wort ausgesprochen... Die können einem auch alles mies machen.

Liebe Grüsse
Poppyflower

[Himmelgrau]

Hallo Poppyflower!

Erst mal HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zu den freien Lymphknoten- das ist mehr wert, als jeder Lottogewinn!
18 Monate lang 3x 3 Mio Einheiten Interferon/ Woche sind Standardtherapie.
Nach meinen Erfahrungen kann ich in Sachen Interferon dazu raten, das zu machen, was deine Mutter sich am besten vorstellen kann.
Ich musste die Interferontherapie wieder abbrechen, weil ich sie nicht vertragen habe, aber ich bin mir sicher, dass es wichtig war, eine Weile zu spritzen. Ich hätte sonst immer das Gefühl gehabt, dass ich nicht alles für meine Genesung getan habe. Und ich konnte es erst wirklich beurteilen als ich wusste wie mein Körper darauf reagiert.

Alles Gute für die Entscheidung und weiterhin gute Ergebnisse!

Jule

[Poppyflower]

Hallo Jule!

Vielen Dank für die Glückwünsche!!! Kann es selber noch gar nicht so richtig glauben - habe 8 Wochen mit dem Schlimmsten gerechnet, bin einfach ein Pessimist..

Er meinte nur, dass er es auf keinen Fall 18 Monate machen würde. Aber ich denke schon auch, dass Sie es machen will. Ich glaube diesen Vorwurf möchte sich später einmal niemand machen.

Die Ärztin hatte nur auch wieder eine tolle Aussage bezgl. der Therapie gemacht. Sie meinte, man sollte spätestens 4 Wochen nach der Nachexsesion und der Entfernung der LK mit IF beginnen. Daraufhin erwiderte meine Mutter, dass das ja bereits nächste Woche wäre, da die OP ja jetzt schon drei Wochen her ist. (das Krankenhaus hatte die Unterlagen "verlegt" und erst jetzt, eine Woche später gefunden!) Daraufhin korrigierte sie sich dann von 4 Wochen auf 6 Wochen.. Komisch, oder?!

Die Nebenwirkungen sind ja glaub wirklich von Mensch zu Mensch verschieden, aber ich hoffe/glaube, dass meine Mutter das packt. Und falls nicht, wie Du sagst, kann man es ja wieder absetzen.

LG

[Himmelgrau]

Vielleicht kann deine Mutter den Gedanken an die 18 Monate auch erst mal hinten anstellen. Erst mal die ersten Spritzen hinter sich bringen, dann wird es deutlich besser, nach drei Monaten wird es noch mal besser und dann kann man ja weitersehen.

[TinaG]

Hallo Poppyflower,

ich argumentiere auch so ähnlich wie Jule. Mein Gedanke war, ich kann es erst einmal probieren und dann sehe ich weiter, denn der Gedanke, nichts bzw. fast nichts getan zu haben, behagte mir überhaupt nicht.
Meine Therapie begann 4 Wochen nach dem Nachschnitt und ging dann 1/4 Jahr ganz gut. In dieser Zeit wurden meine SD(Schildrüse) Werte so schlecht, daß ich für 3 Monate unterbrechen mußte. Die SD wurde entfernt und seit August '09 spritze ich wieder 3mal die Woche. Es schlaucht und zehrt an den Kräften, ich weiß schon gar nicht mehr, ob es auch anders geht Bis Ende Januar 18 Monate am Stück, werde ich es aber noch durchziehen.

Toi, toi, toi für Deine Mutti.

[Roswitha]

Hallo Poppyflower,
ich denke, dass es ist schon wichtig sofort mit der Interferontherapie zu beginnen. 2003 haben mir die Ärzte auch gesagt, dass ich spätestens 3-4 Wochen nach Primärtumorentfernung mit der Therapie beginnen soll, da ja das Intron A direkt und indirekt(über eine Stimulierung der körpereigenen Abwehr)unterdrückend auf das Wachstum bestimmter Tumore wirkt. So steht es auf dem Aufklärungsbogen den ich damals in der Klinik bekam. Mir leuchtet es auch ein, so schnell wie möglich zubeginnen, da ja, wie oft geschrieben verbleibende Zellen nur schlafen gelegt werden. In meinem Fall scheint es so gewesen zu sein, denn nach Ende der Interferontherapie meldeten sich gleich 2 Metastasen.
Noch ein paar Sachen die im Aufklärungsbogen stehen, aber die ich auf dem Beipackzettel nicht gelesen habe.
Unterleibsschmerzen(hatte ich auch gelegentlich und der Gyn. konnte nichts feststellen) ebenso steht dort, dass Medikamente z.B. Schlafmittel verstärkt wirken. Ich hatte ein großes Problem mit Faustan welches immer vor der PET gespritzt wurde.Als ich das Blatt vom KH wiedermal las, klärte sich alles auf und ich lass mir jetzt immer nur die halbe Portion Faustan spritzen und mir geht es danach besser.
Mit den Ärzten habe ich die Erfahrung gemacht, dass Niedergelassene Hautärzte nicht so begeistert sind vom Interferon, weil sie nicht die Erfahrung mit den vielen Nebenwirkungen haben, hatte mir meine Hautärztin so gesagt. Sie war froh, dass ich mich für eine Tumorsprechstunde an der Uni entschieden habe und dort auch mit dem Interferon betreut werde.Bei ihr gehe ich zwischendurch zu den geforderten Blutkontrollen und auch zur Hautkontrolle.
Ich wünsche euch alles Gute und das ihr die richtige Entscheidung trefft
LG Roswitha

[babs_Tirol]

Hallo poppyflower,

ich schließe mich den Vorschreibern an, deine Mutter ist tatsächlich ein Glückspilz- keine befallene Wächterlymphknoten bei dieser Eindringtiefe zu haben.
Es sollte tatsächlich bald mit der Interferon-Therapie begonnen werden.
Dann kann sich deine Mutter hinterher keine Vorwürfe machen -falls doch Lymphknoten-Metastasen kommen sollten- wenn sie kein Interferon spritzt.

Man kann mit den Nebenwirkungen des IF leben.
Deine Mutter sollte diese Chance nutzen ihr Immunsystem mit IF zu stärken.

Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

[Poppyflower]

Hallo Ihr Lieben!

Das stimmt mich jetzt alles ein wenig nachdenklich, weil der Primärtumor ja bereits Mitte April vom Hausarzt entfernt wurde und erst nach der Biopsie alles weitere eingeleitet wurde. Jetzt ist ja bereits fast Ende Juni, also wurde der Primärtumor ja schon vor über 8 Wochen entfernt. Die OP vor drei Wochen, war ja die Nachexesion sowie die Entfernung der Wächter-LK.

Ich habe gestern noch einmal mit ihr gesprochen, aber sie war der Meinung, dass sie es nicht machen lässt.

Meine Mutter ist ein Mensch, der zwar schon immer mal wieder krank war, sich es aber nie anmerken lassen wollte. Sie ist meiner Meinung sehr stark, musste sie auch sein, da mein Vater bereits mit 40 seinen ersten Schlaganfall hatte. Sie hat sich die letzten knapp 20 Jahre immer kümmern müssen und hat auch jetzt noch ein unglaubliches Verantwortungsgefühl für alle. Deswegen denkt sie, sie darf nicht zulassen, dass es ihr durch eine IF-Therapie schlecht geht, weil sie ja gebraucht wird. Sie hat auch solange ich zurückdenken kann, immer gesagt, dass wenn sie mal Krebs haben sollte, sie es gar nicht wissen wollen würde... Hört sich hart an, aber eine Krankheit zu haben, die dann so eine lange Geschichte hinter sich herzieht, war immer Ihre größte Angst.

Ich werde versuchen, ihr heute noch ein bisschen Mut zu machen und ins Gewissen zu reden. Vielleicht nehm ich auch mal mein Notebook mit und lass sie ein paar aufmunternde Zitate von euch lesen.

Ich bin wirklich sehr dankbar dafür, dass es noch keine Metastasen gibt. Vielleicht wurden die Gebete ja wirklich erhört. Und vielleicht hat sich ja auch weiterhin so viel Glück wie bisher und kann noch viele, viele Jahre beschwerdefrei weiter leben.

Ich habe auch das Gefühl, dass sie mittlerweile an einer Depression leidet - was natürlich auch verständlich ist. Vielleicht wäre es nicht schlecht, dem auch mit Medikamenten entgegen zu wirken. Hat jemand von eucht Erfahrungen mit Antidepressiva in Verbindung mit einer IF-Therapie gemacht?

Ich danke euch!

Viele Grüsse
poppyflower

[TinaG]

Hallo Poppyflower,

mein Primärtumor wurde damals am 27.11.08 entfernt und mit der IF - Therapie habe ich erst am 21.01.09 begonnen und dann hatte ich noch die Unterbrechung, es funktioniert trotzdem, davon bin ich überzeugt Wenn Du in mein Profil schaust, dann wirst Du sehen, daß mein MM 2,5mm groß war und der Sentinel war auch frei, was ich sagen will, erkläre es Deiner Mutti, daß es bestimmt gut ist, wenn sie die Therapie macht. Probieren geht über studieren und außerdem kann sie ja abbrechen, wenn es gar nicht geht.

Zu Deiner Frage wegen den Antidepressiva kann ich Dir leider nichts sagen.

[Roswitha]

Hallo Poppyflower,
deine Mutti soll es ausprobieren, jeder Körper reagiert anders und jeder geht mit den Nebenwirkungen anders um. Ich spritze nun schon 6 ½ Jahre und verkrafte die wechselnden Nebenwirkungen des Interferons einigermaßen ohne zusätzliche Medikamente.Ab und an mal eine Parazetamol. Ich bin auch unter Interferon arbeiten gegangen und habe mit meinen Mann meine Schwiegermutter (90 Jahre, PflegestufeIII) gepflegt. Ich habe bis jetzt alles ausgehalten und wie du schreibst ist deine Mutti auch sehr stark und warum sollte sie es nicht auch schaffen, vielleicht hat sie nicht all die Begleiterscheinigungen des Beipackzettels.
Ich habe beide Eltern an Krebs verloren, meine Mutti ist nur 47 Jahre geworden und ich hatte damals genau so eine Angst wie deine Mutti mal von dieser Krankheit selbst betroffen zu sein. Sie schafft es bestimmt. Ein Problem sehe ich aber wenn sie Depressionen hat, ich glaube es und auch schon im Forum gelesen zu haben, dass die Therapie mit Interferon nicht in Frage kommt, da es unter Interferon selbst zu Depressionen kommen kann.
Was den Beginn der Therapie betrifft, so haben hier im Forum auch einige später angefangen und wie Tina schreibt, war es auch i.O.
LG Roswitha

[Poppyflower]

Hallo zusammen,

ich bin wirklich sehr froh darüber, dass ich mich in diesem Forum angemeldet hab. So viel Hilfestellung und Erfahrungsberichte - möchte mich ganz herzlich bei euch bedanken!

Am Donnerstag hat sie nun einen Termin beim örtlichen Onkologen, mit dem sie über die IF-Therapie sprechen möchte. Sie meint, wenn er davon überzeugt ist, dass sie es machen sollte, dann macht sie es auch.
Naja, warten wir's mal ab!

Liebe Grüsse und viele Sonnenstrahlen!

poppyflower

[Silvia63]

Hallo,

kann mich nur anschließen. Ich bin erst seit kurzem im Forum, aber hier erhält man wirklich Hilfe und Zuspruch.
Ich spritze seit Anfang Mai Interferon. Die Nebenwirkungen sind nicht wirklich schön. Aber ich gehe immer noch regelmäßig arbeiten. Und ich bin froh, dass ich etwas tun kann. So habe ich nicht das Gefühl untätig zu sein.
Aber es gibt ja auch genug Beispiele, bei denen keine Nebenwirkungen auftreten.

Alles Gute für Euch (besonders auch für Dich, denn ich weiß von meinem Mann, dass es auch für Angehörige nicht einfach ist)
Silvia