palliativtherapie - 3. linien therapie

[silke73]

hallo, ich bin relativ neu hier. ich möchte euch von meinen erfahrungen berichten. im september 2004 ging es meinem papa sehr schlecht. er bekam kaum luft, war laufend müde und schlapp und hatte schmerzen an der seite. der damalige hausarzt meinte es währe eine erkältung, gab ihm acc-akut und schickte ihn wieder zur arbeit. es wurd nicht besser. also, arzt gewechselt dieser hat meinen paps gleich zum röntgen geschickt. tja, dann hieß es ab zum lungenarzt, da man nichts genaues feststellen konnte - als wieder schmerzen, husten, müde und schlapp. im november 2004 kam er dann in die klinik ,bronchoskopie und die ganzen untersuchungen. dann hatten wir die gewissheit - lungenkrebs, unheilbar. nicht kleinzelliges bronichal-carzinom rechts mit pleurakrzinose und intrapulmonaler filialisierung. der arzt der ihn damals opperiert hat gab ihn mit chemo nur ein paar wochen.
er nahm den kampf an. im dezember 2004 bekam er die erste chemotherapie.
4 zyklen á 3 tage + 30 bestrahlungen. es war die HÖLLE! er hatte vor antritt der therapie 94 kilo bei 1,83 m körpergröße. danach hatte er 75 kilo. kein apetit, er konnte nicht im raum sein, wenn meine mutter gekocht hat. kein fleisch, keine wurst konnte er essen geschweige den riechen. dieses ständige "krippeln" in den füßen und händen , diese innerliche unruhe, keine kraft mehr und die schmerzen, die schwindelanfälle. von den klinikaufenthalten bezüglich bluttransvusionen und rückenmarkspritzen ganz zu schweigen. als wieder antipiotikum. aber der tumor ist eingegangen, es hatte sich gelohnt. danach kam er im April 2005 zur reha. darauf hin bekam er dann seine rente. alle vierteljahr zur untersuchung, immer wieder hoffen und bangen. im januar 2006 dann ein rückschlag - metastasen in der rechten lunge. wieder chemo. wieder 4 zyklen. dieses mal war es nicht ganz so heftig. er konnte größten teils am "normalen" leben teilnehmen. im oktober 2006 bekam er urplötzlich wieder schmerzen in der rechten brust. der eigentlich tumor hat sich wieder ausgedehnt. wieder chemo. bis märz 2007. wieder die hölle. im moment erholt er sich etwas. aber seit der ersten chemo hat er kein gefühl mehr in seiner fußsohle. er könnte in einen nagel treten, er würde es nicht merken. z. zt nimmt er auch keine medikamente. es geht ihm soweit wieder gut. er geht wieder aus dem haus und trifft sich mit bekannten oder geht mal wieder mit meiner mutter essen oder spazieren.... fast wie früher. mit der luft hat er auch fast keine probleme (manchmal wetter bedingt, wenn es so schwül ist - dann schon). ok, die kondition ist noch nicht die alte. er ist auch machmal ziemlich schlapp. aber er hat wieder spaß am leben - er will leben. für das, das die ärzt ihm nur ein paar wochen gegeben haben, ist er relativ munter . aber es ist auch für uns angehörige sehr, sehr schwierig. wenn du ihn machmal während der therapie gesehen hast....... denkt man schon bitte papa schlafe heute abend einfach ein, und wache nicht mehr auf. ich weiss es ist nicht fair, aber während dieser therapien ist es doch kein leben - weder für ihn noch für meine mutter und mich. aber im moment ist alles wieder ok - wer weiss wie lange. mitte mai hat er wieder untersuchung. wer weiss.........
ich wollte euch nur meine geschichte erzählen, auch wenn die ärzte sagen, nur ein paar wochen.... es kann auch ganz anders kommen. kämpfen und hoffen etwas anderes gibt es nicht. aufgeben kann man nicht,vorallem wenn man "nur" angehöriger ist. ich wünsche euch viel kraft und alles gute!

[Ulla Krefeld]

Liebe Silke,

es ist sehr gut, dass Du Dir mal alles von der Seele geschrieben hast. Ein sehr wichtiger Satz steht in Deinem Bericht: ER WILL LEBEN!

Es war ganz sicher eine schwierige Zeit für Euch alle, zeigt aber, dass man wirklich niemals die Hoffnung verlieren sollte. Es sind immerhin mittlerweile drei Jahre, in denen Dein Vater all seine innere Stärke dazu genutzt hat, weiter zu leben, und abgesehen von den schlimmen Nebenwirkungen der Chemotherapie, auch relativ lebenswert.

Für den anstehenden Termin im Mai wünsche ich Deinem Vater wirklich von Herzen "gute Nachrichten".


Dir persönlich alles Liebe

Ulla

[silke73]

Hallo Ulla,

vielen Dank, für deine liebe Worte und gute Wünsche.
Leider sind diese nicht erfüllt worden.
Der Tumor hat sich wieder ausgedehnt. Durch die Chemo war er wieder gschrumpft, und jetzt ist es wieder wie vor der Chemo.
3 Monate Pause und wieder fast 6 Monate Chemo??? Das ist doch nicht normal. Der Körper kann sich ja nicht richtig erholen.
Er hat gesagt er möchte sich keine Chemo mehr geben lassen.
Aber was kommt dann???
Wie geht es weiter?? Wie lange??? Was für schmerzen wird er haben??
Vielleicht hat hier in diesem Forum jemand auch schon einmal so etwas erlebt, und kann davon bericht. Oder weiss noch rat.
Wir sind dankbar für alles was sein leben so lange es geht noch lebenswert und erträglich macht.

[Ulla Krefeld]

Liebe Silke,

das hört sich ja wirklich alles sehr sehr traurig an. Dein Vater hatte ja bis zum letzten Staging nie die Hoffnung verloren, noch ein lebenswertes Leben zu haben. Aber ich kann ihn jetzt verstehen, dass er keine weitere Chemotherapie mehr möchte. Es ist aber auch zum Weinen, dass dieser scheiss Krebs immer wieder kommt. Ich glaube, ich würde mich ähnlich wie Dein Vater entscheiden. Ja, was kommt dann?? Ohne Chemo wissen wir alle, dass sich der Krebs ohne Ende ausbreiten kann. Lass bitte Deinen Vater diese Entscheidung ganz alleine für sich tragen. Wir Krebspatienten sind uns schon im klaren darüber, wann wir den Kampf verloren haben und würden uns dann nur noch einen würdevollen und schmerzfreien Übergang wünschen. Und das wollen wir auch unterstützt wissen von unseren Angehörigen und Freunden!

Dass es ohne Therapie sehr schnell zu Ende gehen kann, kannst Du gerne mal im Thread von Kamelle nachlesen. Wir haben damals alle nicht mit seinem raschen Tod gerechnet.

Liebe Silke, Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, um mit dieser schlimmen Situation umgehen zu können. Und Deinem Vater wünsche ich, die für sich richtige Entscheidung zu treffen.

Alles alles Gute

Ulla

[silke73]

Hallo,
mein Papa hat seit Ende 2004 ein nicht kleinzelliges Bronchialca. rechts Stadium IV (siehe auch mein Beitrag "nicht ich, sondern mein Papa). Seit dem hat er 3 Chemotherapien hinter sich gebracht. Die letzte war im Februar zu Ende. Alles war wieder zurück gegangen. Letzte Woche beim CT wurde festgestellt das der Tumor in diesen paar Wochen um 2 cm wieder gewachsen ist. Er wollte sich eigentlich überhaupt nichts mehr machen lassen.(Was meine Mutter und ich auch akzeptieren, die 3 Jahre waren schon ein geschenk).
Aber unser Hausarzt meint, da er in sehr guter körperlichen Verfassung währe, würde er zu einer Palliativtherapier oder 3. linien Therapie raten. Wir haben daher in 2 Wochen (frühester Termin) bei unserem Onkologen in der Stadt. Der ist schon sehr gut und vorallem menschlich und für die Patienten da. (Anderster als in unserem Krankenhaus - Horror pur!!!). Jetzt meine Frage: Wer kan mir genaueres dazu sagen. Wer hat Erfahrung mit so einer Therapie? Ist dies so eine art Schmerztherapie??
Vielen Dank im Voraus!!!

[silke73]

Hallo Christian,

vielen dank für die netten Worte.
Leider kann man den Tumor nicht operieren.
Wir waren schon in Frankfurt (hier wurde der Krebs festgestellt) und in
Würzburg.Allerdings wollte mein Papa damals die Chemo "Heimatnah" machen.
Wir sind ungefähr genau in der Mitte zw. Würzburg und Frankfurt. Jeweils knapp 90 Kilometer. Damals hatte unser Klinikum noch einen guten Ruf. Die erste Chemo dort war ok (gut, die Nebenwirkungen......)von der Ärzten und den Schwester her auch. Aber dann Stellenabbau......... Tja. Wer muß leiden, die Patienten.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles, alles gute, und vorallem viel Kraft!!!
Und vorallem noch viele schöne Stunden!!!

[moewe]

Liebe Silke,

vielleicht bekommt Dein Vater wieder Chemo ( Topotecan ) ?!
Wäre möglich , denn meistens "lernt" der Tumor von der ersten Chemo und wird somit immun dagegen , und so geben sie dann eine andere Chemo.
Hat er denn Schmerzen ?

Ich wünsche Dir und Deinen Vater viel Glück,

LG

Moewe

[silke73]

Hallo Moewe,

ich glaube nicht, dass er sich noch einmal eine chemo geben läßt.
Er ist ein verdammter Sturrkopf. Wenn er nicht will - da hilft alles nichts.
Bei der ersten Therapie hat er Cisplatin und Viorelbin und 30 Bestrahlungen erhalten. Diese 4 Monate waren die Hölle. Da hat er auch knapp 20 KG abgenommen und mehrer Krankenhausaufenthalte gehabt. Die 2 Therapie war dann ca ein halbes Jahr später, miit Carboplatin und Paclitaxel. Seit dem hat er kein Gefühl mehr in den Fußsohlen. Und von Oktober bis Februar hat er Carboplatin und Taxotere bekommen. Schmerzen hat er nur ab- und zu (sagt er). Wobei er meint es währe eher so ein kurzes ziehen. Ansonsten ist er eigentlich fit. Er hat auch keine größeren Probleme mit der Luft. Er hat Apetit, drinkt auch mal ein Bierchen. - Das im gegönnt wird
Liebe Moewe, vielen Dank für deinen Tipp, wir lassen uns demnächst ja beraten und habe so schon einmal einen Anhaltspunkt mehr.
Ich wünsch DIR auch alles Liebe und Gute!

Silke

[Ulla Krefeld]

Zitat von Ulla Krefeld

Liebe Silke,

das hört sich ja wirklich alles sehr sehr traurig an. Dein Vater hatte ja bis zum letzten Staging nie die Hoffnung verloren, noch ein lebenswertes Leben zu haben. Aber ich kann ihn jetzt verstehen, dass er keine weitere Chemotherapie mehr möchte. Es ist aber auch zum Weinen, dass dieser scheiss Krebs immer wieder kommt. Ich glaube, ich würde mich ähnlich wie Dein Vater entscheiden. Ja, was kommt dann?? Ohne Chemo wissen wir alle, dass sich der Krebs ohne Ende ausbreiten kann. Lass bitte Deinen Vater diese Entscheidung ganz alleine für sich tragen. Wir Krebspatienten sind uns schon im klaren darüber, wann wir den Kampf verloren haben und würden uns dann nur noch einen würdevollen und schmerzfreien Übergang wünschen. Und das wollen wir auch unterstützt wissen von unseren Angehörigen und Freunden!

Dass es ohne Therapie sehr schnell zu Ende gehen kann, kannst Du gerne mal im Thread von Kamelle nachlesen. Wir haben damals alle nicht mit seinem raschen Tod gerechnet.

Liebe Silke, Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, um mit dieser schlimmen Situation umgehen zu können. Und Deinem Vater wünsche ich, die für sich richtige Entscheidung zu treffen.

Alles alles Gute

Ulla

Liebe Silke,

leider hast Du ein neues Thema begonnen, wo sich nicht heraus kristallisiert, dass Dein Vater schon alle Versuche, wie Operation, zig Chemotherapien und Bestrahlungen hinter sich gebracht hat. Deshalb können die Antworten für Dich natürlich nicht so hilfreich sein, wie Du es vielleicht möchtest.

Drum hier oben nochmals die gleiche Antwort von mir.

Und auch Dir nochmals alles Gute.

Gruss Ulla

[moewe]

Liebe Silke,

als bei meiner Mutter Hirnmetastasen diagnostiziert wurden gab ihr die Ärztin damals "ein paar Monate".
Aus den "paar Monaten" sind immerhin 2 Jahre und 4 Monate geworden

Prognosen kann man keine stellen , jeder Patient ist anders.
Geniesse die Zeit mit Deinem Vater , aber mach Dich nicht fertig.

Ich wünsche Euch alles Gute,

[Michael_D]

Liebe Silke73,

für eine weitere Behandlung Deines Vaters spricht insbesondere die Tatsache, daß er grundsätzlich ein gutes Allgemeinbefinden hat, was sich zum Beispiel auch durch einen guten Appetit zeigt.

Es gibt genügend Hinweise, daß auch die 3. Therapie noch etwas bringt - es ist nur von Fall zu Fall zu entscheiden. Meine Mutter (Nicht-Kleinzelliges Bronchialkarzinom, Erstdiagnose 02/2004) hat kürzlich ihre Fünftlinien-Therapie beendet, wenn man so will. Und die sechste klopft an die Tür.

In Eurem Fall (ebenfalls Nicht-kleinzellig) wird Topotecan wohl nicht in Frage kommen. Da Vinorelbine, Taxol und Taxotere bereits gegeben worden sind, würde ich die behandelnden Ärzte nach

Alimta (Pemetrexed)

oder

Tarceva (Erlotinib)

fragen. Das erste wird als Infusion gegeben, jedoch nur alle drei Wochen. Das zweite gibt es in Form von Tabletten.

So, wie ich Eure Geschichte gelesen habe, würde sich da ein Versuch sicher lohnen. Aber das müßt Ihr konkret mit den Ärzten entscheiden.

Gruß,
Michael

[Engel07]

Hallo Michael!!!

Muss mich hier mal einklinken. Habe einige Beiträge von Dir gelesen. Offensichtlich hast Du 'ne Menge Ahnung über unser aller Feind... Vielleicht könntest Du mir mal was erklären.

Mein Vater hat die erste Radio/Chemo noch vor sich. Diagnose: peripheres BK rechter Oberlappen, Stadium III A (T3, N2, M0) Tumor ist wohl vollständig entfernt. Lunge hat Metas. Jetzt is ja der Tumor weg, heißt das dann, dass das Stadium aufgehalten oder zurückgesetzt ist, weil ja T3 nun nicht mehr zutrifft.

Im Befund stand auch 'mäßig differenziert', ist das schlecht???

Hoffe sehr, dass Du das liest und mir da weiterhelfen kannst.

LG Engel

[Michael_D]

Liebe Engel07,

dann möchte ich versuchen, Deine Fragen zu beantworten. So, wie ich Deine Ausführungen verstehe, ist Dein Vater operiert worden. Dies wird bis einschließlich Stadium IIIA (in Ausnahmefällen auch bis IIIB) versucht. Leider sind bei Deinem Vater Metastasen aufgetreten.

Ein "Zurücksetzen" des Tumorstadiums T gibt es nicht. Bezogen auf das Auftreten von Fernmetastasen (auch die Lungenmetastasen sind in diesem Sinne Fernmetastasen) ist die Erkrankung leider in ein weiteres, fortgeschritteneres Stadium eingetreten. Man spricht dann von metastasieredem Lungenkrebs (Stadium IV). Ich habe einmal eine Tabelle angefügt, aus der diese Einteilung ersichtlich ist.

Die Aussage "mäßig differenziert" bezieht sich auf das sogenannte Grading. Hier wird unterschieden zwischen hoch (Grad 1), mäßig (Grad 2) gering (Grad 3) und entdifferenziert (Grad 4). Grundsätzlich kann man sagen, je besser die Tumorzellen differenziert sind, desto weniger "bösartig" verhalten sich diese. Je höher die Differenzierung, desto mehr "ähneln" die Tumorzellen noch dem ursprünglichen, gesunden Gewebe.

Dein Vater kann nunmehr nur noch palliativ, also lindernd, behandelt werden. Eine Heilung ist in diesem Stadium - von wenigen Ausnahmen abgesehen - nicht mehr möglich.

Wohl aber noch ein wertvolles, schönes Leben über einen nennenswerten Zeitraum. Bei meiner Mutter ist die Erkrankung auch direkt nach der OP ins metastasierte Stadium getreten. Aber das ist jetzt auch schon fast drei Jahre her, und seither wird sie recht erfolgreich palliativ behandelt.

Welchen Verlauf die Erkrankung bei Deinem Vater nehmen wird, kann niemand voraussagen. Es kommt darauf an, wie er auf die Therapie ansprechen wird.

Ich drücke Euch die Daumen!
Michael

[Engel07]

Lieber Michael, vielen Dank für Deine Antwort. Du hast mir sehr weiter geholfen, auch wenn ich mir eine positivere Antwort gewünscht hätte.

Alles Gute für Dich....

[silke73]

Hallo Michael,

Gestern hatten wir endlich ein Gespräch mit dem Arzt.
Mein Pap`s wollte und will keine Chemo mehr. So, der Arzt
hat ihm jetzt Tarceva verschrieben.
Heute waren die Tabletten da. So, jetzt hat er erst einmal den
Beipackzettel gelesen - kommentar: die haben mehr Nebenwirkungen wie sonst was. (Typisch mein Papa). Gut, er hat gesagt er nimmt sie, er probiert es. Aber er hat Angst (was ich auch verstehen kann).
Wir hoffen das die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten und das das Leben
noch lebenswert für ihn ist bzw. bleibt.
Positiv denken, und hoffen.
Vielen Dank für deine Hilfe!!
Wünsche dir und deiner Mutter alles liebe und gute!!
Viele Grüße
Silke