Tumor am Pankreaskopf mit lebermmetastasen

[Kirsche71]

hallo.ich bin sehr verzweifelt...mein stiefpapa ht seit november die diagnose bauchspeicheldrüsenkrebs mit metastasen in der leber,bekam seit dezember chemo,nach der dritten wurde ein ct gemacht,befund:minimal gewachsen,leider erzählt er nichts,wenn er zur auswertung war,was denn der arzt genaues gesagt hat,er will am liebsten gar nicht über das thema reden.nun nach der 8 chemo ging es ihm so schlecht,das er abbrechen musste,kann vor schmerzen nicht mehr laufen,nicht schlafen und will nichts essen,er wurde ins kh eingewiesen,ct befund tumor gewachsen,metastasen sind viel mehr geworden,er wird nun künstlich ernährt,bekommt morphium und spritzen in den bauch.er redet manchmal wirres zeug,denke von den vielen medikamenten.manchmal ist er aber normal.es ist so furchtbar das anzuschauen,und man kann nicht helfen....hat jemand so einen fall in der familie und kann mir etwas darüber berichten? haben von der schluckimpfung gegen bsdk in heidelberg gehört,da werden testpersonen gesucht, und wollten ihn da anmelden,die ärzte raten jedoch davon ab,es wäre zu spät,aber man muss doch alles versuchen oder nicht....???? es bleibt doch keine andere wahl....wir müssen doch irgendwas tun.....

[Andrea1984]

Hallo!

Erstmal mein Mitgefühl! Ich kann dich sehr gut verstehen! Mein Vater hat auch BSDK und Lebermetastasen! Er bekommt die Chemo Folfirinox und hat heute die 6. Chemo gehabt! Es ist alles schrecklich! Ob sie angeschlagen hat wissen wir noch nicht, er hat in 3 Wochen ein CT! Wir haben extreme Angst davor!

Wir haben in HEidelberg angefragt und sie haben meinen Vater an der Studie nicht teilnehmen lassen, da die Studie nur mit Gemzar Chemo gemacht wird und mein Vater ja Folfirinox bekommt! Aber ruft in Heidelberg an und schickt die Befunde hin, sie melden sich recht schnell!
Man kann doch alles versuchen, nur nicht aufgeben!
Nimmt dein Stiefvater noch was alternatives dazu?

Alles liebe

[nuray1982]

Hallo,

alls erstes möchte ich euch viel kraft und zeit wünschen!
Ich habe am 26 September meinen Papa verloren.
Die Diagnose war im Febr. die selbe!
Ich weiß nicht wo ihr in der Behandlung ihr seit, aber vielleicht bringt ein stend etwas. Dieser wird dort eingesetzt wo die Verengung vorliegt, deshalb ist ihnen häufig schlecht und wollen nichts essen! Es hat meinem Papa etwas mehr Lebensqualität gegeben!
Zum Thema nicht reden:
Versucht bitte mit ihm darüber zu reden, versucht ihm Mut zu machen auch wenn die Diagnose es nicht zulässt!
Mein Papi hat es immer wieder geholfen! Versucht ihm zu sagen wie sehr ihr ihn liebt und seit bei ihm.
Meine Mutter und meine Geschwister haben unseren Papa nicht mal in der Nacht alleine gelassen.
Vergiss bitte nicht sie machen innerlich die Hölle durch!

Ich hoffe dass ich vielleicht helfen konnte, ganz viel kraft sende ich euch und deinem Stiefvater!

Liebe Grüße
Nuray

Ps: es ist sehr schwer loszulassen, ich habe es heute noch nicht! Ich Wache jeden Tag auf mit der Hoffnung das ich nur geträumt habe, dann kommt der Schmerz und das Tiefe Schwarze Loch und es brennt in mir, erst dann wird mir bewusst das Papa nicht mehr da ist!
Ich Wünsche euch und allen denen ihr Angehöriger an Krebs leidet wieder gesund wird, es ist schwer sehr schwer!

[Kirsche71]

vielen dank für euer mitgeühl...also wasser im bauch wurde nun gott sei dank nicht bestätigt,er darf am dienstag erstmal nach hause,ist zwar sehr schwach und sehr müde,hat aber durch die künstliche ernährung 4 kilo zugenommen,wir sind erstmal erleichtert,wollen jetzt heidelberg in angriff nehmen,so schnell wie möglich,hoffe das es klappt,es ist ein klitzekleiner strohhalm an den wir uns klammern.....

[Kirsche71]

Andrea1984,sorry....nein er bekommt zu zeit nur schmerzmittel und ernährung....

[nuray1982]

Hallo

Tipp eins:
Du oder jemand anderes kann auch ohne ihn nach Heidelberg, wenn er zu schwach ist. Mit einer Vollmacht und den Unterlagen könnt ihr hin.

Tipp zwei:
Meinem Papa hat orthomol immun sehr geholfen, versucht mal das aus!

Lg Nuray

Ps: lässt den Strohhalm nicht los

[uszatek75]

Hallo, ich möchte auch gerne mein Mitgefühl ausdrücken. Ich bin zwar neu hier und habe noch nicht viel Erfahrung mit dieser Krankheit, aber lasst bitte nichts unversucht.
Ich stecke in derselben Situation, weiß um die Ängste... Mein Papa ist auch betroffen.
Sende auch eine grosse Portion Kraft.Alicja

[Kirsche71]

Hallo,unser winni wurde nun gestern aus dem krankenhaus entlassen,meine mam hatte nochmal ein gespräch mit dem arzt,hat ihn auch gefragt wegen heidelberg,er meinte darauf er weiss nicht ob das noch was bringt.Er will sich auch nicht äussern auf die frage wie lange er es noch schafft,meinte nur es können wochen oder aber auch noch monate sein
jedenfalls hab ich den brief aus dem kh durchgelesen....ich zitiere mal daraus,vielleicht kann jemand was dazu sagen:

hepatogen metastierendes pankreaskarzinom mit wenig ascites im ober und unterbauch
initail ausschluss einer ileus
gabe von mst und jurnista
weitere empfehlung:chemotherapie mit gemzitabin-tarceva
fortführung parentertale ernährung

medikamente bei entlassung:
mst 30mg abends
jurnista 16mg 2 morgens
dexametaston 4mg morgens
milax supp morgens
movicol btl morgens
novamin 500mg 4 mal am tag
ass 100 morgens
amineurin 25 abends


das ist doch wahnsinn was da alles in den menschen reingepumpt wird oder? die leber ist ja nunn voller metastasen,ich hab auch angst das sie das gar nicht mehr schafft und sie am ende versagt....hab solche angst vor allem was da noch kommt........

traurige grüße aus sachsen und danke für eure ratschläge,wir müssen stark sein irgendwie......

[katja118]

Hallo,
das tut mir sehr leid für Euch..
Ich würde trotzdem mal die Unterlagen nach Heidelberg schicken, evtl. auch per mail. Es ist wichtig, dass Ihr nicht das Gefühl habt, etwas unversucht zu lassen.
Ich weiss nicht, aber man muss auch sehr darauf achten, was dein Vater selbst will. Ich denke, die Chemo wird zur Linderung gemacht.
Er bekommt ja sehr viele starke Schmerzmittel u.a. Morphin, das mit dem Wasser im Bauch ist auch kein gutes Zeichen. Aber die Schmerzmittel sind sehr wichtig.
Ich kenne diese Situation sehr gut, man weiss nicht ob man noch hoffen soll und hat Angst vor dem was noch kommt. Leider kann keiner alle Fragen beantworten. Es kommt wie es kommt und meist ganz unterschiedlich und oft anders als man gedacht hat. Diese Ungewissheit ist furchtbar. Man kann nur alles für ihn tun und nichts verdrängen, wenn der Patient über manche Dinge sprechen will, die Nahestehenden oft unangenehm sind, weil man so traurig ist, mehr geht leider nicht..

Alles Liebe für Euch und

[Kirsche71]

hallo katja,das schlimme ist das er sich trotz der schmerzmittel vor scherzen krümmt und reden wil er mit keinem über das ganze

[Karina*]

Hallo Kirsche!

Bitte sucht euch jemanden der deinem Papa die geeigneten Schmerzmittel verschreibt. Es gibt Schmerztherapeuten. Wenn es davon keinen in der Nähe gibt dann bitte bei einem Amnästiesisten probieren. Kann doch nicht angehen, dass man auch noch Schmerzen aushalten muss.

Fragt doch mal nach einem Schmerzpflaster. Das ist oft angenehmer für den Patienten als so viele Pillen schlucken zu müssen. Vielleicht stimmt einfach die ganze Einstellung der Medikamente nicht.

Ich wünsch euch nur das Beste.....

Karina

[Kirsche71]

hallo karina,diese pflaster hat er schon bekommen,zeigen jedoch auch nicht die gewünschte wirkung,oder besser nicht mehr...am anfang wirkten sie....wollen heut noch mal mit dem hausarzt sprechen....es geht nicht so weiter...... danke

[ClaudiaF]

Hey Du,

das Pflaster gibt es in verschiedenen Stärken. Redet mit dem Arzt! Wenn die eine Dosis nicht mehr reicht, MUSS es erhöht werden!

In der heutigen Zeit muss keiner mehr Schmerzen haben!!!

Kopf hoch!

[katja118]

Hallo,
ja, er darf auf keinen Fall solche Schmerzen haben, da sollte sich ein Spezialist einschalten. Wenn man das zu Hause nicht in den Griff bekommt, etvl. mal stationär gehen, um eine Einstellung vorzunehmen.
Man muss hier die richtige Dosis finden, einen Spiegel aufbauen, so dass der Patient optimal versorgt ist, das ist wirklich ein Fachgebiet für sich, der Hausarzt ist bei diesen extremen Schmerzen, die die Krankheit mit sich bringt, nicht der richtige Ansprechpartner für die Einstellung.
Heutzutage darf man solche Schmerzen nicht mehr haben, sonst ist man falsch behandelt.
Alles gute für Euch

[Kirsche71]

hallo und danke für die ratschläge im krankenhaus wurde keine schmerztherapie angeordnet,nur starke schmerzmittel.heut war der hausarzt da und hat eine höhere dosis morphium tabletten verordnet
die unterlagen sind unterwegs nach heidelberg,hoffe wir bekommen bald bescheid....ich hab ihn heut nach einigen tagen wieder gesehn(konnte nicht ins kh,weil ich dolle erkältet war),ich war richtig erschrocken er ist so mager und kraftlos....und man ist so hilflos...und wütend
und er hat ganz dicke beine....wasser,der arzt denkt das es von den nieren kommt....er will nix essen und meine mam muss ihm die tabletten regelrecht reinzwingen,er wird auch manchmal sehr böse....ich weiss nicht wie es weitergeht.....es ist alles so unrealistisch....aber ihr wisst ja von was ich rede....bin froh das ich hier mal alles rauslassen kann....danke an euch