Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 05.08.2014, 20:25
iriegirl iriegirl ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2014
Ort: Köln
Beiträge: 6
Standard Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo ihr Lieben,

ich bin weibich, 30, neu hier und war heute morgen wegen etwas Unschönem beim Arzt und lese mich seitdem schlau..
Habe aufgrund eines Knotens im Bein eine Überweisung zum MRT bekommen und keine Ahnung, was das nun zu bedeuten hat.

Vielleicht mag sich ja jemand meiner etwas ausführlicheren Ausführungen annehmen, bevor ich noch vor dem MRT verrückt werde

Bei mir gibt es Folgendes:
Knoten / Knubbel an der hinteren Innenseite Oberschenkel, letzte Woche plötzlich entdeckt, da schmerzhaft. (oder vorher nicht bemerkt?)
- nicht direkt unter der obersten, dünnen Hautschicht, etwas tiefer
- Größe: ca. dicke Erbse bis kleine Kirsche
- Form eher oval
- ob verschiebbar oder nicht eher schwer zu sagen - eher nein?
- leicht schmerzhaft bei Druck und ständig zB beim Beinstrecken ein unangenehmes Ziehen im hinteren Oberschenkel.

Da ich das Gefühl habe, dass der Knubbel sich über die Tage verändert hat und "härter" geworden ist, war ich heute beim Hausarzt zum Ultraschall.
Ergebnis:
- Bereich geformt wie eine Zitrone (sagt Ärztin)
- klar abgegrenzt (soweit ich das als Laie sagen kann)
- Bereich erscheint hell (echoreich?)
- dunkler, schmaler Bereich an einer Stelle ringsum außen (Flüssigkeit?)

Ärztin ist ratlos und hat mich zum MRT überwiesen, Termin hat sie für mich ausgemacht und dort auf Dringlichkeit gepocht (mir aber nicht gesagt wieso?) und ich habe glücklicherweise einen in einer Woche bekommen.

Da ich ungern bis dahin grübeln will, hoffe ich, ein paar Meinungen, Tipps und Antworten zu bekommen...

- Ist es unwahrscheinlich, dass es lediglich ein Lipom ist, da plötzlich aufgetaucht, schmerzhaft und nicht leicht verschiebbar?
--> spricht das alles eher für etwas bösartiges?
- Gibt es außer Lipom / Sarkom noch andere Möglichkeiten? Eine Muskelverhärtung zB? Die äußert sich ja auch mal als Knubbel... Wie sähe die auf dem Ultraschall aus?
- Was könnte dieser dunkle Bereich auf dem US am Rand des Bereichs zu bedeuten haben?
- Geht MRT+Kontrastmittel auch beim Bein? Kann ich beim Termin darauf bestehen? Oder soll ich vorher noch mal anrufen und das abklären?
- Gibt es das Ergebnis des MRTs direkt im Anschluss oder wie lange muss man warten?
- Kann man sich auf das Ergebnis des MRTs verlassen, sollte die Diagnose "harmlos" lauten? Oder wie sollte ich danach weiter vorgehen?

Ich glaube, ich möchte das Ding - egal was das MRT sagt - auf jeden Fall entfernt haben. Ich hab leider sehr schlechte Erfahrungen (Familie, Freunde) mit unfähigen Ärzten und Fehldiagnosen, so dass ich einfach Gewissheit haben möchte, dass es eingeschickt wird und ich definitiv Bescheid weiß.

- Soll ich zum Entfernen auf jeden Fall zum Spezialisten?
Da ich aus Köln komme, würde ich in die Uni-Klinik gehen, hat jemand da Erfahrungen? Essen wäre aber auch eine Option.
- Und ist es richtig, dass ich erst NACH dem MRT mit den Unterlagen zu den Spezialisten in Köln / Essen zum Termin gehen kann?

Ich freue mich über jeden Kommentar und jede Erfahrung, die mir irgendwie hilft, Ordnung in mein Gedankenchaos zu bringen!

Ich danke euch und viele Grüße
us Kölle

Geändert von iriegirl (05.08.2014 um 21:19 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 06.08.2014, 00:41
pulizwei pulizwei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2014
Ort: RP
Beiträge: 335
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo iriegirl,

viele Fragen auf einmal.

Ich denke wie das bei Dir läuft ist alles richtig.

Hausarzt stellt unklare Raumforderung fest und statt dran rumzuschnippeln überweist er zum MRT.

Jetzt kommt der schwierige Teil.
Der Patient und seine Unsicherheit und Ungeduld.

Alles nachvollziehbar, ging mir im Januar genauso, aber es hilft nix.

Wenn Du jetzt zum Beispiel zum Sarkom-Zentrum nach Essen gehst,
werden die als erstes einen Termin für ein MRT anberaumen um zu sehen
wer sich da in Deinem Oberschenkel eingenistet hat.

Kontrastmittel geht soweit ich weiss im ganzen Körper.
Bei meiner Schulter ging's jedenfalls.
Ich hatte Glück, der Termin klappte am selben Tag wie die Erstdiagnose
nach der Ultraschalluntersuchung und der MRT-Arzt hat mir eine halbe
Stunde nach der Untersuchung eine Mappe mit Bildern und eine CD in die Hand gedrückt und mir die mittels Kontrastmittel sichtbar gemachten Bindegewebsfäden im Tumor als mögliches Liposarkom erklärt.
Allerdings hat der ein hochmodernes Gerät mit entsprechender Rechnerkapazität, und ich weiss nicht ob das Standard ist. Die Untersuchung
hat um die 600 € gekostet, die natürlich die Krankenversicherung bezahlt hat.

Wie die nächsten Schritte aussehen entscheidet sich meiner Meinung nach am Ergebnis der MRT-Untersuchung.

Wenn das Ergebnis als harmlos einstuft, und Du der Sache nicht traust, kannst Du mit den MRT-Daten z.B. in Essen eine zweite Meinung einholen.

Wenn Du das was-immer-es-ist-hauptsache-harmlos dann raushaben willst
kann das eigentlich jeder Chirurg.

Wenn das Ergebnis der MRT-Untersuchung das Gewächs als zweifelhaft oder bösartig beschreibt, würde ich auf jeden Fall ein Sarkomzentrum, z.B. Essen aufsuchen, und das weitere Vorgehen nach deren erneuter Bewertung dort absprechen.

Wichtig ist, dreh' jetzt nicht am Rad, das ändert nichts.

Mach' die Schritte in deren Richtung Dich Dein Arzt geschickt hat.

Als erstes MRT mit Kontrastmittel und dann die Diagnose abwarten.

Vorher kannst Du meines Erachtens im Moment nichts machen.

Das ist schwer, aber es ist so.
Lenk' Dich ab, unternimm was mit Freunden etc.,
und berichte, wenn's was Neues gibt.

Grüße und beste Wünsche
pulizwei

Geändert von pulizwei (06.08.2014 um 00:45 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 06.08.2014, 02:52
iriegirl iriegirl ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2014
Ort: Köln
Beiträge: 6
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Pulizwei, lieben Dank für deine Antwort.

Laut deinen Erklärungen war mein im wirren Kopf zurechtgelegter Plan dann ja doch ganz okay.

Klar, erst mal MRT abwarten und ablenken, da hast du Recht und das versuche ich auch.
Vielleicht ist es ja nur irgendeine blöde Entzündung (und das wird wahr, wenn man es sich oft genug einredet...)

Ich werde morgen trotzdem mal in Köln und Bonn (Uniklinik) anrufen (die haben dort wohl auch eine Sarkomsprechstunde)
und fragen, ob es vor dem MRT überhaupt was bringen würde, dort aufzutauchen.
Und wenn nicht, dann werd ich für nächste Woche nach dem MRT nach einem Termin dort fragen - falls das so schnell gehen sollte.
Eine zweite Meinung möchte ich nämlich in jedem Fall.
Bin leider übervorsichtig und wenn ich auch nur den geringsten Zweifel habe, würde ich ohnehin nicht zur Ruhe kommen...

Dass man die Daten direkt mitbekommt ist ja schon mal super.
Ich hoffe dann mal, es ist ein anständiges MRT, es ist aber das so genannte Strahleninstitut in Köln und wird hoffentlich vernünftig sein.

Kannst du mir denn sagen, ob ich "es" auch vom "Profi" (sprich Essen oder Köln) rausschneiden lassen kann,
wenn es als harmlos eingestuft wird? Oder machen die Spezialisten das dann nicht und schicken mich zum normalen Chirurgen?
Habe jetzt schon einige Male gelesen, dass ein angeblich harmloses Lipom leider erst bei oder sogar nach der OP als bösartig erkannt wurde..
Oder kann man davon ausgehen, dass die Sarkom-Spezis anhand der mitgebrachten Daten genug wissen, um das einzuschätzen?

Wie ist es denn bei dir ausgegangen? Hast du es entfernen lassen und hat alles geklappt? Hoffe ich sehr für dich!
Wenn ja, wie lang hast du nach MRT/Diagnose auf die OP warten müssen bzw. wie lang hat es alles gedauert?

Lieben Dank dir noch mal und auch alles Gute für dich!
Jetzt wo ein grober Plan steht, bin ich auf jeden Fall schon mal ein bisschen beruhigter...

PS:
Falls noch jemand was zu meinen oben beschriebenen merkwürdigen Merkmalen meines Knubbels sagen kann (Einschätzung, dunkle Stelle - Ferndiagnose ), freu ich mich auch immer noch über Antworten.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 06.08.2014, 09:21
pulizwei pulizwei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2014
Ort: RP
Beiträge: 335
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo iriegirl,

die Frage, ob das der Speizalist rausoperiert wäre an den Spezialisten zu richten.
Ich denke schon, dass die sowas machen.

Normalerweise, wenn die MRT mit Kontrastmittel durchgeführt wird, sollte das aber ausreichen um zu erkennen ob es ""gut"" oder ""böse"" ist.

Meine Geschichte habe ich hier ein wenig dokumentiert:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

falls es Dich interessiert kannst Du ja mal reinschaun.

Ich war kürzlich zu einer Vorlesung in der UNI, in der ich behandelt werde, und habe gegenüber den Studenten Auskunft zu meinem ""Fall"" gegeben.
Es ging um Weichteilsarkome.
Der Dozent hat dort zu den Untersuchungsmethoden ausgeführt, dass jede Raumforderung, die innerhalb 3 Wochen keine Schmerzsymptomatik zeigt
auf Sarkom zu untersuchen ist.
Das würde im Umkehrschluss bedeuten, da Deine Geschwulst=Raumforderung
kein Sarkom sein könnte, da Du berichtest, dass es schmerzt.
Ich denke aber ein solcher Rückschluß ist nicht zulässig, da ich Patienten kennengelernt habe, die sehr wohl Schmerzen an einem noch vorhandenen Sarkom hatten.
Da beginnt jetz auch das ""Kaffeesatzlesen"" und man sollte Spekulationen ohne belegtem Hintergrund möglichst wenig Raum geben.
Da wird man mit der Zeit nur kirre und hinterher, wenn z.B. die MRT-Ergebnisse da sind, kommt was ganz anderes raus.

Ich wünsche Dir, dass alles halb so wild ist.

Gruß
Pulizwei
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 06.08.2014, 20:16
iriegirl iriegirl ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2014
Ort: Köln
Beiträge: 6
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hi pulizwei,
ich schaue auf jeden Fall mal rein, wie es dir so ergangen ist.
Ich habe hier schon so viel Interessantes gelesen und bin super froh, dass ich sofort von Anfang an hier gelandet bin,
das hat mir wirklich viel Angst genommen, weil ich grob einen Weg vor Augen habe - zumindest bis kurz nach Diagnose..

Habe heute beim MRT angerufen, es wird nächsten Mittwoch MIT Kontrastmittel gemacht.
(Und mit Beruhigungsmittel, da ich furchtbar Platzangst habe, aber das ist ne andere Geschichte ) Das ist ja schon mal gut.

Und für zwei Tage später habe ich auch glücklicherweise direkt einen Termin in der Sarkomsprechstunde der Orthopädie Uniklinik Köln bekommen,
wo ich dann samt MRT-Ergebnis vorsprechen werde, wie auch immer das ausfällt.
Bin sehr erleichtert, dass das geklappt hat!
Da werde ich dann - je nachdem, was es ist, auch direkt mal anfragen, ob und wann ich das Ding loswerden kann!

Schön wäre es natürlich, wenn der Umkehrschluss so einfach wäre - keine Schmerzen: Sarkom - doch Schmerzen: harmlos..
Aber da hab ich leider auch schon zu viel gegenteiliges gelesen, als dass mich das beruhigen würde.
Zumindest ist es nun schon ein Tag weniger Warterei...

Ich werde berichten!

viele Grüße
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 06.08.2014, 21:30
Verena59 Verena59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.06.2014
Beiträge: 13
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Liebe Irie, ich würde an deiner Stelle die mit der größeren Erfahrung ansteuern - und das ist Essen! Ich fahre 400 km dorthin und habe es noch nie bereut. Lebe noch, habe beide Beine und keine Metastasen. Das konnte mir meine Heimatstadt, obwohl "Gesundheitsmetropole" nicht bieten.....
Lass keine Chance aus, falls die Raumforderung verdächtig sein sollte!
Alles Gute
Verena
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 06.08.2014, 23:05
iriegirl iriegirl ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2014
Ort: Köln
Beiträge: 6
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Liebe Verena, danke für deine Meinung, das werde ich definitiv tun, sollte das MRT irgendetwas Unschönes zu Tage fördern.
Essen ist ja nun auch nicht allzuweit von Köln.
Aber erst einmal abwarten, ob das nötig sein wird.
Ich bin erstmal froh, dass ich mich nicht auf "nur" den einen Radiologen verlassen muss
und den Termin bei den Spezis in Köln bekommen habe!
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 08.08.2014, 19:31
daven daven ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.09.2012
Beiträge: 10
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo iriegirl,

vorab: Kontrastmittel geht natürlich auch beim Bein, da es in eine Armvene injiziert wird und sich somit im gesamten Körper über das Gefäßsystem verteilen kann. Die meisten Weichteiltumore (bösartig) nehmen i.d.R. Kontrastmittel auf (weil sie stoffwechselaktiver sind) und leuchten wie Kristbaumkugeln im MRT - dies können aber auch gutartige Tumore. Die "Bösartigkeit" eines Tumors wird in der Bildgebung meistens anhand von Kriterien wie z.B. das Wachstum beschrieben. Ein Tumor der andere Organe akzeptiert und nicht in diese hinein wächst (diese "verdrängt" / komprimiert) ist eher gutartig - ein Tumor der infiltrierend und fröhlich in alle Richtungen wächst eher bösartig. Im MRT kann man das schon sehr gut abschätzen, eine Gewissheit gibt am Ende aber natürlich nur eine Biopsie des Tumors.

Das Sarkome eher keinen Schmerz verursachen ist de facto richtig, dennoch ist dies auch Lokalisationsabhängig. Ein Sarkom, dass z.B. in einen Nerv wächst oder auf einen Nerv oder Organe drückt macht Beschwerden - natürlich können gutartige Tumore auch auf einen Nerv drücken und die selben Probleme machen.

Wenn der Radiologe sagt, dass er eher etwas bösartiges sieht, dann solltest du schnellst möglich ein Sarkomzentrum aufsuchen und dort eine Meinung einholen (Uniklinik Essen ist wirklich ein hervorragender Tip!). Wenn er sagt es ist eher was gutartiges würde ich auch um einen Termin in einem Sarkomzentrum bitten und es zumindest von den Ärzten dort diskutieren lassen. Im Zweifel wird es dann biopsiert und mann kann entsprechend des Ergebnisses intervenieren.

Insgesamt bleibt dir aber natürlich nichts anderes übrig als abzuwarten und selbst wenn der Radiologe sich nicht zu deinem erfreuen äußert, erstmal Ruhe bewahren, denn nicht jeder Radiologe behält am Ende recht

LG
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 08.08.2014, 20:51
iriegirl iriegirl ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2014
Ort: Köln
Beiträge: 6
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

daven: wow, danke dir für die detaillierten Infos!
Dann kann ich doch schonmal zumindest ein bisschen was mit dem anfangen, was mit der Radiologe erzählen oder schreiben wird.

Ich hole mir wie gesagt auf jeden Fall erst mal die Zweitmeinung zum MRT-Ergebnis in Köln ab, egal wie es ausfällt.
Und wenn schlecht (nein, daran denke ich nicht), dann danach sofort ab nach Essen. Zum Entfernen (egal ob gut oder schlecht) würde ich dann wahrscheinlich auch Essen vorziehen, nachdem hier ja wirklich so viele Leute so gut davon sprechen.

Habe jetzt noch 5 Tage bis zum MRT und drehe ein bisschen am Rad, aber Ablenkung hilft...
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 11.08.2014, 22:58
Verena59 Verena59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.06.2014
Beiträge: 13
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo Iriegirl,
ich hatte nach meiner Diagnose per Mail Kontakt zum Krebsinformationszentrum in Heidelberg aufgenommen. Die haben mir sehr geduldig jede Frage nach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand beantwortet - haben auch eine Telefonhotline. Deren Rat hieß: ein renommiertes Zentrum aufsuchen! Ein weiterer Rat war, bei unklarem pathologischem Befund evtl. Referenzpathologie beantragen (Zweitmeinung eines Pathologen).
Beides habe ich befolgt - und das war gut so!
Halte durch, bald siehst du klarer - und weißt ja schon, was ggf. die weiteren Schritte sind - da bist du schon weit voraus. Aber es kann ja auch gutartig sein.
Ich drück die Daumen!
Grüße
Verena
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 13.08.2014, 16:10
iriegirl iriegirl ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2014
Ort: Köln
Beiträge: 6
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Ihr Lieben, mal ein kurzes Update,
ich komme gerade vom MRT, nachdem ich in den letzten Tagen schon das Gefühl hatte, dass der Knoten sich verändert hat.
Nicht dicker geworden, aber irgendwie großflächiger und platter...

Laut Radiologe sieht alles nach einer Venenentzündung aus,
da der Knoten anscheinend direkt an einer Vene liegt.
Bin wirklich erleichtert!

Meine Angst vor Thrombose bzw. Blutgerinnsel hat er mir allerdings nicht so richtig genommen, schließlich kann auch aus dem kleinen Blutgerinnsel der Entzündung eine Thrombose werden und schlimmstenfalls eine schicke Lungenembolie... Aber eine Behandlung hat er nicht vorgeschlagen, anscheinend geht das von alleine weg. ?
Ich nehme mal an - oder hoffe - dass er auf dem MRT gesehen hätte, wenn da sonst irgendwas mit den Venen nicht in Ordnung gewesen wäre.

Am Freitag schleppe ich die MRT-Ergebnisse trotzdem noch mal nach Köln zur Uniklinik, den Termin hab ich ja schon und eine zweite Einschätzung kann ja nicht schaden. Aber ich gehe mal nicht davon aus, dass er sich SO irrt und es jetzt doch noch ein Lipom oder Schlimmeres ist.

Und da ich ohnehin nächste Woche schon seit ewigen Zeiten einen Termin beim Phlebologen habe, werd ich sämtliche Venen, Arterien und sonstiges ja dort auch noch einmal untersucht bekommen und muss mich dann hoffentlich auch nicht mehr vor einer möglichen Thrombose fürchten.

Ich danke euch allen für die lieben Antworten und dem tollen Forum allgemein für den wirklich ernsthaften Beistand in dieser doofen Wartezeit. Ich hab hier viel gelesen und gelernt, was mich im Kopf sehr viel klarer gemacht und vor dem Durchdrehen bewahrt hat!
Danke dafür und ich wünsche euch allen wirklich alles alles Gute!!
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 15.08.2014, 22:39
Verena59 Verena59 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.06.2014
Beiträge: 13
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo Iriegirl, das ist super - dann hat das Bibbern ja ein Ende und alles wird gut!
Danke, dass du dich gemeldet hast!Alles Gute! Verena
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 04.10.2014, 15:34
pulizwei pulizwei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2014
Ort: RP
Beiträge: 335
Standard AW: Knoten entdeckt - ich will handeln!

Hallo Iriegirl,

was kam in Köln raus?

Hat sich die Diagnose bestätigt?

Gruß
Pulizwei
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:52 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55