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  #1  
Alt 14.04.2012, 10:12
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Hallo,

ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll. Ich bin auf der Suche nach Informationen zu Nierentumoren hier gelandet.
Ich bin weiblich, 36 Jahre alt, verheiratet, leider stark übergewichtig, hoher Blutdruck und seit gestern weiß ich, dass ich links einen großen Nierentumor habe.
Mit den ganzen Begriffen und Abkürzungen, die ich hier so gelesen habe, kann ich noch gar nicht anfangen. In unserer Familie sind verschiedenste Krebsarten recht häufig, Niere hatte aber noch niemand.

Ich hatte gestern ein Herz-Stress-MRT (das GsD ok war) bei dem aber ein großer Tumor an der linken Niere festgestellt wurde "von der linken Niere ausgehende inhomogene Raumforderung mit einer max Größe von 58x59x73 mm".
Ich konnte das erst gar nicht realisieren. Von dort gings wie geplant zu meiner Kardiologin. Die reagierte relativ geschockt (ich hatte den Ernst der Lage gar nicht realisiert), rief (Freitag mittag!) sofort einen Kollegen im Nierenzentrum edit Moderation: Ärzte und Kliniknamen sind nicht erlaubt an, ich sollte sofort vorbei kommen, ob ich Bilder vom MRT hätte, nein hatte ich nicht. Also wieder dort angerufen, die sind nicht so toll weil Herz MRT, aber sie machen wir sofort welche fertig, also abgeholt und weiter ins Nierenzentrum.
Sehr netter Arzt, aber auch total besorgt. Telefonierte sofort herum , edit Moderation: Ärzte und Kliniknamen sind nicht erlaubt Montag 13:30 Uhr soll ich da sein.

Hab jetzt im Internet gestöbert und gesehen das 95% aller Nierentumore bösartig sind, hab nur noch geheult.

Ich habe seit über 2 Jahren so eine Wulst unterm linken Rippenbogen, meine Hausärztin schickte mich auf meinem Wunsch 05.2010 zur Sono, bis eben dachte ich noch es war links aber eben fand ich den Bericht und lese dort: "Ca 1,3cm große echodichte Läsion im unteren Nierendrittel RECHTS, in erster Linie Angiomyolipom, ansonsten zeigen die mitdargestellten Nieren eine regelrechte Dicke des Parenchymsaums sowie ein unauffälliges Reflesband. Der Nierenbefund sollte gelegentlich sonographisch kontrolliert werden."

Tja das wurde nicht kontrolliert und ich hab mir gestern solche Vorwürfe gemacht, aber es war ja rechts und nicht links. So what man hätte es wohl so oder so dann aber eher entdeckt.

Jetzt kram ich in all meinen Unterlagen, war wegen einer hypertensiven Krise im Oktober im Urlaub im Krkh die haben auch ein Lungen CTgemacht, da steht "Keine mediastinale und hiläre Raumforderung". Das ist doch schon mal gut, oder?
Mein Kreatinin war am Dienstag auch noch gut (musste wg Kontrastmittel getestet werden).
Mein gesamtes Blutbild aus Februar 2012 zeigt auch keine Unauffälligkeiten.
Bin auch beim Endokrinologen, der entdeckte einen Miniknoten in der Schilddrüse Ende 2010, Anfang 2011 wohl etwas gewachsen aber immer noch mini, sollte im Oktober kontrolliert werden, aber da waren wir endlich mal im Urlaub und so habe ich es bis heute verschwitzt. Könnte ausflippen.

Ich bin total geschockt wenn ich hier lese, Tumor und Niere raus, danach nach Jahren immer wieder Metastasen...

Ich bin total durcheinander, habe auf der linken Seite auch immer wieder leichte (wirklich nur ein ziehen) Schmerzen dachte immer es kommt von dem Hulper unter den Rippen der aber harmlos ist, wurde ja schließlich untersucht.

Ich bin immer jemand der für andere gute Ärzte organisiert sich erkundigt, ich hab das Gefühl, bei mir gehts so schnell ich schaff das gar nicht...

Liebe Grüße Biggy

Geändert von Birdie (16.04.2012 um 10:57 Uhr) Grund: Ärzte und Kliniknamen entfernt
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  #2  
Alt 14.04.2012, 12:02
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Biggy,

herzlich willkommen bei uns im Club! Es ist gut, dass Du uns so frühzeitig aufgesucht hast. Zunächst möchte ich Dir zurufen: Hab' keine Angst, denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das Nierenkarzinom wächst gewöhnlich nicht sehr schnell, Du musst also nich in Panik verfallen, sondern solltest Dich gründlich beraten lassen, wo Du Dich operieren lassen möchtest. edit: Anlaufstelle bekannt Leider ist das Wissen über unseren Krebs selbst bei Urologen und Onkologen nicht wirklich verbreitet. Oben in unserem Forum findest Du auch verschiedene Kliniken und Ärzte, die sich damit auskennen.
Als zweites möchte ich Dich ein wenig beruhigen: Bei mir war der Tumor damals deutlich größer (1.500 gr.) und hatte bereits in die Lunge metastasiert, trotzdem habe ich mir die Freude am Leben nicht nehmen lassen. Das ist mittlerweile 19 Jahre her, und ich habe noch lange nicht vor, "den Löffel hinzulegen".
Behalte also einen klaren Kopf und informiere Dich genauso sachlich, wie Du berichtest, dass Du für andere schon getan hast.

LG, Heino.

Geändert von Birdie (03.05.2012 um 16:54 Uhr) Grund: Anlaufstelle entfernt
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  #3  
Alt 14.04.2012, 14:43
Kika Kika ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo,liebe Biggy!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.
Heino hat dir ja schon alles Wichtige geschrieben, von mir kommt jetzt noch eine herzliche Einladung zum Nierenkrebstreffen der Betroffenen in Berlin:

Wir treffen uns immer am 2. Montag des Monats in den Räumen des Vereins
"Lichtblick e.v." am Tempelhofer Damm 133-137 im 1. Stock re. Seite,
Diesmal aber erst am 16.4. ab 18 Uhr, also schon kommenden Montag.
Wir würden Dich gerne dort begrüßen.
Verbindung mit der U-Bahn bis Alt-Tempelhof, S-Bahn Tempelhof oder Autobahnabfahrt TE-Damm.
Vielleicht schreibst Du uns noch, in welchem Bezirk Du wohnst?
Herzliche Grüße von Kika.
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  #4  
Alt 14.04.2012, 20:24
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Biggy

Willkommen bei uns...
Also der Tipp mit oben in dieser Geschichte ist sehr gut....

ABER was mir am Herzen liegt... Hab keine Angst.. wir sind ja auch noch da.. Und wer hätte das gedacht das die Statistiken überholt sind....
Internet ist ein Segen und ein Fluch. Versuche zu filtern und suche dir nur das Positive hier raus. Jeder hat auch schon mal auf der Schattenseite gestanden das gehört dazu... aber wie wüsste man sonst das die Sonne scheint. Sammel jetzt erst einmal Kraft für den Kampf...Wir werden dir beistehn und dir helfen wo wir nur können. Jeder hier ist auf deiner Seite da hat der Tumor schon mal schlechte karten.. Oder???

Wünsche Dir alles Gute
Gruss Gabi

Geändert von Birdie (03.05.2012 um 16:55 Uhr) Grund: Anlaufstelle entfernt
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  #5  
Alt 15.04.2012, 01:18
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Biggy,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen.

Das wichtigste wurde schon gesagt:
- keine Angst haben,
- Informationen sammeln,
- du hast genug Zeit, denn das NZK (Nierenzellkarzinom) wächst allermeistens recht langsam.

Auch mein Tumor war größer als Deiner, auch ich hatte, wie Heino, gleich bei der Diagnose Lungenmetastasen. Sie sind weg. Das war vor 11,5 Jahren.

Was heißt denn eigentlich bösartig? Das ärztliche Vokabular ist hier extrem sparsam: gutartig oder bösartig, nix dazwischen, keine Abstufungen.
Ein "gutartiger" Tumor bildet keine Metastasen, das ist alles. Aber er wächst und wächst und wächst . . . Ist das gutartig?
Ich will den trotzdem nicht haben!
Und bösartig? Ist ein Herzinfarkt nicht bösartig? Oder eine Lungenembolie? Die können doch viel schneller tödlich sein, falls sie das sind.
Gerade das NZK aber wächst recht langsam.
Trotzdem ist die Op. natürlich der erste wichtige Schritt. Denn was weg ist, wächst gar nicht mehr.

Wir haben Zeit und können uns informieren, können die bestmöglichen Therapeuten und Therapien auswählen.

Kikas Hinweis auf die Selbsthilfegruppe kommt gerade rechtzeitig. Du solltest morgen (Montag) dort hingehen. Du wirst dich wundern und freuen, wie nett, freundlich und fröhlich die Betroffenen sind.
Alles Gute,
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund! (Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, jetzt noch eine, seit 2006 ruhend)
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (10.09.2012 um 13:14 Uhr) Grund: Schreibfehler
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  #6  
Alt 15.04.2012, 20:56
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Vielen lieben Dank für die aufmunternden und infomierenden Worte. Wie definiert Ihr langsam wachsen? Vor knapp zwei Jahren war ich tumorfrei und jetzt finde ich ihn groß. Ich hab aber auch keine Ahnung.
Mit dem Treffen weiß ich noch nicht denke ich soll gleich im Krkh bleiben.
LG Biggy
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  #7  
Alt 15.04.2012, 21:07
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Livia Livia ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Biggy,
meine Niere wurde 2003 auch edit Moderation: Ärzte und Kliniknamen sind nicht erlaubt heraus operiert. Ich war damals sehr zufrieden, doch seit meiner Wiedererkrankung bin ich in der edit Moderation: Ärzte und Kliniknamen sind nicht erlaubt in Behandlung. Die kennen sich mit dem Nzk viel besser aus was die Chirugie betrifft.
LG
Sandra
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Geändert von Birdie (16.04.2012 um 10:58 Uhr) Grund: Ärzte und Kliniknamen entfernt
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  #8  
Alt 16.04.2012, 22:10
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Sandra,

der Termin heute war furchtbar, hab ich heute beim Treffen auch Birdie und den Anderen erzählt. Hab morgen einen Termin bei Dr. J. in Spandau (wo ich auch wohne) und Do früh bei Oberarzt W. da wo Du auch hingewechselt bist.
Hab jetzt begriffen, dass ich erst mal die OP abwarten muss, vor der ich Angst habe, aber nun gut das ist halt kein Spaziergang.

LG Biggy
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  #9  
Alt 16.04.2012, 23:49
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Livia Livia ist offline
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Hallo Biggy,
schreib gleich, wenn du etwas Neues weißt.
Nur Mut
Sandra
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  #10  
Alt 17.04.2012, 14:10
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Biggy,
ist doch schön, daß Du dieses Forum und jetzt auch so schnell die Gruppe in Berlin gefunden hast.

Ja, das wichtigste ist jetzt erstmal, daß der Tumor raus kommt. Was weg ist, ist weg und richtet keinen Schaden mehr an.
Auch kann die Pathologie (Histologie) erst nach der Op. sagen, welche Art Nierentumor Du hast. Das wird ca. 2 Wochen dauern.
Wichtig ist jetzt auch, daß gezielt nach vielleicht vorhandenen Metastasen gesucht wird: Thorax-CT, Skelett-MRT (evtl. -Szintigramm), Schädel-MRT sind in manchen Kliniken Standard, in anderen muß man fragen, drängeln, kämpfen.


Du fragtest nach der Bedeutung des "langsam wachsend". Dies hat hauptsächlich bei Metastasen eine Bedeutung. Bei meinen anfangs 12 Lungenmetastasen hatte die größte anfangs 7 mm Durchmesser, nach 4 Monaten 10 mm, nach weiteren 5 Monaten 14 mm. Das war wohl ein recht langsames Wachstum. Wenn ich das auf den Tumor von 8 - 10 cm übertrage, dann dürfte er bei der Entdeckung (Zufallsdiagnose) fast 3 Jahre alt gewesen sein.
Es gibt andere Tumorarten, die schneller wachsen.

Weiter alles Gute,
Rudolf

Geändert von Birdie (03.05.2012 um 16:57 Uhr) Grund: Analufstelle entfernt
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  #11  
Alt 17.04.2012, 21:08
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

heute früh war ich bei meinem Endokrinologen, um noch mal den Miniknoten in meiner Schilddrüse checken zu lassen, ich befürchtete einen Zusammenhang. Die Angst hat er mir genommen und der Knoten ist sogar eher noch einen Tick kleiner geworden.
Dann hat er noch einen Nebennierencheck gemacht, mir wurde vieeeeel Blut abgenommen, dann ein Mittel gespritzt und dann nach 30 und weiteren 30min Blut abgenommen. So ganz hab ich nicht verstanden warum, aber zusammengefasst ist das wohl ein Check damit ich nach der OP keine Nebenniereninsuffizienz bekommen, Urologen vergessen das wohl gerne mal. Und ich muss 24 Stunden meinen Urin sammeln, so eine Säure dazugeben da will er auch etwas checken.
Dann war ich ja bei J. in Spandau, erst bei seinem Kollegen, aber dann hat er übernommen. Hier war es genau das Gegenteil von der Klinik am Montag, es hat einfach gepasst. Er ruft auch seinen Kollegen W. der mich operieren soll. Dort habe ich ja Do den Termin.
Letztendlich entscheidet alles weitere das kommende CT und die Histologie.

Ich bin so froh Euch hier gefunden zu haben!

LG Biggy
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  #12  
Alt 19.04.2012, 16:39
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Hallo,

der Termin heute war sehr gut. Es gab wie zu erwarten keine wirklichen Neuigkeiten, aber der Doc war einfach super, total nett, hat sich Zeit genommen, viel von sich aus erklärt. Lange die Bilder angeschaut, dann hat er mir zu einem Minimalinvasiven Eingriff geraten, die Chance einen Teil meiner Niere zu retten ist einfach zu gering. Ich habe dem dann zugestimmt.
Nächsten Dienstag werden noch ein paar Voruntersuchungen gemacht, das MRT reicht so erst mal wahrscheinlich aus. Und das Staging wird hinterher gemacht, er hofft das der Tumor "intakt" ist und nicht gestreut hat.
Am 01.05 soll ich dann nachmittags einchecken und am 02.05 wird operiert.

Mental hab ich mich ziemlich erholt, ich kann mich jetzt in Ruhe auf die OP vorbereiten, Kraft tanken, so dass ich Reserven habe, wenn das Staging dann doch nicht so gut ausfallen sollte.
Ohne das LH, die Gruppe hier und die tolle Gruppe am Montag, würde ich jetzt wohl schon auf dem OP Tisch liegen, und wäre mental noch gar nicht soweit gewesen und mit der Arzt- und Krkh Wahl unglücklich. Vielen Dank!!!

LG Biggy

Geändert von Birdie (03.05.2012 um 16:57 Uhr) Grund: Anlaufstelle abgekürzt
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  #13  
Alt 19.04.2012, 21:09
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Liebe Biggy

Gut gemacht.... laß Dich nicht ins Bockshorn jagen.
Wünsche Dir für Deine OP das Beste... toi toi toi.

Erwarte Deinen Bericht.

Gruss Gabi
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  #14  
Alt 30.04.2012, 20:51
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Morgen nachmittag gehts los Aufnahme im Krkh und Mittwoch dann die OP, ABER ich bin erkältet, dachte erst es wäre nur der übliche Heuschnupfen, leider nicht. Hab dann heute mit einer Ärztin dort telef, sofern nicht noch Husten und Fieber dazu kommt operieren sie trotzdem. Wäre schon gerne richtig fitt gewesen für die OP. Zweite Erkältung in diesem Monat so etwas kenne ich gar nicht von mir.

Hab mir Globulis empfehlen lassen für die OP Arnica C30 für vor und nach der OP und Apsis C30 für nach der OP. Hat hier jemand vielleicht so etwas auch unterstützend genommen?

LG Biggy
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  #15  
Alt 05.05.2012, 09:39
Biggy75 Biggy75 ist offline
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Standard AW: Neu hier ... aus Berlin

Hallo Ihr Lieben,

melde mich kurz vom Handy. Heute geht's mir den ersten Tag wieder besser. Wurde ja "nur" laparoskopisch operiert, aber mir hat's vor und zurück gelangt. OP ist gut verlaufen. Die Niere wurde großzügig mit Tumor und viel Fettgewebe drum herum entfernt, so das zum einen der Bergungsschnitt größer ausfallen mußte und zum anderen die Operateure den eigentlichen Tumor wohl gar nicht richtig gesehen haben. Laut Visite soll in 3 Monaten kontrolliert werden, aber ich hatte doch noch gar kein Staging!? Lymphknoten sollen wohl ok gewesen sein.

LG Biggy
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