aggressive Fibromatose

[Simi37]

Hallo, mein Name ist Simone. Bin 37 Jahre und habe seit zwei Jahren aggressive Fibromatose.Mir wurde im Sep.2004 das linke Schlüsselbein,die 2 Rippe und das halbe Schulterblatt entfernt.2oo5 bekam ich Bestrahlung ohne Erfolg.Okt. 2005 kam ich in die Uniklinik Essen wollten Chemo ging nicht, Op auch nicht.Begann die Therapie mit Indometcin, hatte mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen.Dann im Apr.2006 bekam ich ein Abzess das aufging war super.Ich nahm 1000 mg. Antibiotika + Indometacin war wie ein Cocktail, mir ging es Mega Scheiße.Dann rief mich Prof.Möslein an und meinte alles absetzen und vorbei kommen.Seit Juli 2006 nehm ich 120mg Raloxifen und 300mg.Sulindac meine ganze Hoffnung liegt in diesen Medikamenten.Ich habe überall in der linken Schulter Rezidive wobei fast alle Muskeln mitbetroffen sind.Mein nächstes M.R.T:ist am 6 Nov. Habe meine Erwerbsunfähigkeitsrente seit Feb. 2006 durch war ein harter Kampf aber dank meines Hausarztes haben wir alles durchsetzen können.So gut wie es mir im Moment geht,ging es mir seit der Op nicht mehr.Hätte großes Interesse an das Treffen ,anfang 2007.