Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sani]

Hallo alle zusammen,benita,ich drück dich und wirbel mit dir rundherum.du hast es in die Worte gefasst,besser kann es auch ein betroffener nicht formuöieren,ich denk auch "vorher"immer,derjenige da draussen möcht ich sein und doch wissen,was in mir ist.Wielange und wieoft??Manchmal mein ich,mit jedem geschafften Jahr würde es wieder Angstvoller,verrückt?kann sein,e sist mein Empfinden.Also was kommt in die Koffer??Viel Urlaub und alles andere,schliess es aus,passt in keinen Koffer rein,ja,ja,ich weiß,es fährt mit,es ist immer dabei und es liegt an uns,es in seine Schranken zu weisen,es bekommt keinen Urlaub!!!ach,ich drück dich und freu mich total,Susanne

[Conny47]

Hi Benita,

ich freu mich so für euch, ihr habt es verdient und jetzt könnt ihr euch auch so richtig auf den Urlaub freuen. Ich weiß, die Anspannung vor so einem Termin ist immer riesig und man denkt jetzt geht nichts mehr, kann auch deinen Mann irgendwie verstehen, aber ich denke bei so einer guten Nachricht schaut er jetzt auch wieder nach vorne. Du siehts die dunklen Wolken sind erstmal weg und die Sonne da.
Ich wünsch euch und natürlich auch Sani und Lothar noch viele viele Sonnentage.

Meld dich mal - dann können wir uns ja vielleicht vor Furte nochmal treffen. Wär schön.

Lieben Gruß euch allen CONNY

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Ich weis bald nicht mehr was ich noch machen soll,um meine Frau aus ihrem Stimmungstief herauszuholen,sie schläft sehr viel und ist den ganzen Tag müde und Lustlos.Am Donnerstag konnte ich sie dazu Überreden mit mir in einem nahe gelegenen Park ein wenig spazieren zu gehen um mal von zu Hause rauszukommen.Wegen den ausfallenden Haaren hat ihr jetzt der Hausarzt eine Perücke verschrieben.Am Dienstag werden die Fäden gezogen von der Portanlage am Mittwoch Blutbild und übernächste Woche steht schon wieder die nächste Chemo an.

Liebe Grüße von einem zur Zeit etwas traurigem Lothar

[Sakurama]

Hallo Lothar,

bei meinem Mann war es ähnlich. Er hat sich in sich abgekapselt. Dr. E. hat ihm ein Antidepressivum verschrieben, dass er beim Zubett gehen gelutscht hat. Das hat etwas geholfen und keine Anfälle ausgelöst. Rede mit ihm darüber, er kennt die Situation und hilft Euch bestimmt. Ich schicke Euch eine große Portion Kraft, damit Ihr die schwere Zeit gut herum bekommt und die Chemo weiter gut anschlägt. Fühle Dich gedrückt und ach ja, sag Dr. E. einen schönen Gruß von Jürgens Frau.

Alles liebe

[Benita]

Hallo Lothar,

es ist traurig, dass deine Frau und du in so einem tiefen Loch hockt. Sicherlich ist auch die Chemo nicht unschuldig daran und vor allem der Umstand, dass sie ihr Haar verliert. Vielleicht hat Sakurama recht und ihr kann ein Stimmungsaufheller helfen. Vielleicht braucht sie auch mal eine kompetente Person, mit der sie über ihre Ängste reden kann. Es ist sicherlich nicht leicht, seinem Partner all seine schlimmsten Gedanken und Befürchtungen anzuvertrauen. Einer nicht so nahestehenden Person kann man sein Herz besser ausschütten. Und vieles, das erstmal in Worte gefasst wurde, ist schon mal raus. Mir hilft eine Psychologin. Am besten, ihr redet mal mit eurem Arzt. Ansonsten wünsche ich euch ein paar sonnige Stunden am Wochenende. Da hat man doch gleich ein anderes Lebensgefühl. Die Osterglocken und Tulpen treiben jetzt auch schon mächtig aus dem Boden und kündigen den nahen Frühling an. Ich kann es auch kaum erwarten. Dieser ständige Nebel und Regen geht mir auf den Nerv.


Ich grüße euch herzlich, Benita

[vielma]

Hallo Benita,
ich habe Deinen Beitrag mit großem Interesse gelesen und kann Dich ausgesprochen gut verstehen .
Bei meinem Mann , er ist erst 50, wurde am 7.2. Gehirntumor diagnsotiziert.
Nach einer relativ erfolgreichen OP (über die wir sehr glücklich waren ) kam der niederschmetternde Befund - Glioblastom WHO Grad IV.
Der Arzt führte das erste Gespräch mit mir alleine und wir einigten uns darauf, ihm nicht die ganze Wahrheit zu sagen .
Mittlerweile ist er aus dem Krankenhaus entlassen und ist wieder zu Hause.
Es geht ihm ausgesprochen gut . Er ist fiter als jemals zuvor.
Gestern hatten wir ein Gespräch in der Strahlenklinik. Ab 6.3. wird er 6 Wochen lang täglich , außer an den Wochendenden bestrahlt werden . Zusätzlich odnete man Chemotherapie mit Temodal an . Ich habe solche Angst. Der Arzt machte uns auf mögliche Nebenwirkungen der Bestrahlungen wei Anschwielen des Gehirns mit Folge von Krampfanfällen, aufmerksam.
Vielleicht kann mir jemand sagen wie man dem vorbeugen kann.
Mit Cortison , 3 mal täglich 2 mg, wird er seit der OP behandelt.
Ich wäre über jede Erfahrung sehr dankbar.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft und alles , alles Gute.

[Benita]

Hallo Vielma,

herzlich willkommen hier im Forum. Es ist traurig, dass es euch auch erwischt hat, doch du wirst hier viele nette Menschen finden, die dir mit Rat und Zuspruch weiterhelfen. Das Wichtigste habt ihr nun schon mal hinter euch, die OP. Du schreibst, deinem Mann geht es gut. Das ist doch schon mal ein sehr guter Anfang. Bestrahlung und Temodal-Chemo ist wohl die übliche Behandlung. Aus unserer Erfahrung kann ich viel Positives berichten. Mein Mann verträgt die Chemo sehr gut, er beginnt morgen mit seinem 14. Zyklus. Die Bestrahlung war schon um einiges heftiger. Ich will dir aber keine Angst machen. Einige Zeit nach der Bestrahlung besserte sich sein Zustand zusehends. Das Problem war bei ihm die hohe Cortisongabe gegen das Hirnödem. Er hat dann in Absprache mit den Ärzten Weihrauch eingenommen. So konnte das Cortison langsam abgesetzt werden und damit verschwanden nach und nach auch die Nebenwirkungen. Mein Mann nimmt das Weihrauch noch heute. 3 mal täglich 3 Tabletten. Wir schwören auf das Zeug. Inzwischen haben die Ärzte unserer Klinik es auch anderen Patienten empfohlen, mit gleichem Erfolg. Das Problem, das Medikament muss privat verschrieben werden, die Kasse übernimmt die Kosten nicht. Es ist recht teuer, es gibt aber auch günstige Alternativen. Wenn du magst, schicke ich dir eine persönliche Nachricht mit den entsprechenden Infos.

Ich kann euch aus eigener Erfahrung nur raten, es auf jeden Fall gleich zu Beginn auszuprobieren. Wir wären froh gewesen, wenn mein Mann sofort damit begonnen hätte, es hätte ihm eine Menge erspart.

Also, lasst den Kopf nicht hängen. Nehmt den Kampf auf, auch wenn er schwer ist. Es lohnt sich für jeden einzelnen Tag. Ich wünsche euch beiden viel Kraft dafür.

Fühl dich ordentlich geknuddelt.

Herzliche Grüße Benita

[Conny47]

Lieber Lothar,

mir tut es leid, dass es deiner Frau nicht gut geht.
Aber ich glaube auch das viel die Chemo daran schuld ist.
Bei E. war es ähnlich und oft erst so zwei Wochen nach Ende der Infusionen.
Er hat auch sehr viel geschlafen und war zu fast nichts zu bewegen, aber dann ging es auch wieder mal ganz gut. Also laß den Kopf nicht hängen und ich glaub so Antidepressiva sind auch noch eine ganz gute Idee.

Lieben Gruß Conny

[Sani]

Hallo zusammen,conny,hab grad deine p.N.gelesen und mich ,auch wenn estraurig ist,sehr gefreut über deinen schönen Spruch,ich danke dir sehr,sehr dafür,Susanne.

An alle,heut mittag hatte ich euch geschrieben,die falsche Taste gedrückt und alles war weg.Jetzt versuch ichs nochmal,Lothar,es ist so,zur Chemo kann ich nichts sagen,nur eben als auch Betroffene,manchmal überkommen die "was,wäre ,wenn"Fragen und Gedanken das eigene denken,lass dir diese Zeit,du kannst sie begleiten,mitgehen,aber,sie muss leider allein dadurch,es ist Auseinandersetzung pur und ganz ehrlcih,manchmal"will"man dann einfach mal nicht reden,nur denken ,insich gehen.Nur und da kommst du,lass es nicht zu ,das sie darin verharkt,bitte ihr an,wenn du einen günstigen Zeitpunkt spürst,das es Hilfe gibt um aus dme Tief zu krabbeln,Antidepr.hab ich auch versucht,aber,mein Kopf war davon so dusselig,heut bekomm ich hochdosierets Baldrian,es gibt einiges und so wie ich es gelesen hab,habt ihr auch tolle Docs die weiterhelfen,nur ihr oder einer von euch muß sie darauf ansprechen.Denke,deine Frau wird viellicht da sotun wie imemr,denn,wiederum gibt man dann gerade nicht gerne zu,Hilfe zu brauchen.Ach,ich hoffe sehr,mit den ersten bunten blumen kommen auch farbigere Gedanken zurück,aber,eben diese Zeit jetzt wird auch die Seele wieder etwas reinigen,Lothar ich dnek fest an euch und freu mich auf deine Nachricht,Susanne

Ja,meine süsse,alte Oma ist verstorben und es ist so leer,da wird sie 96,6 J.und man denkt ,sie bleibt immer,hatte auch blumen so sehr gerne,freute sich über den bunten Strauss am verg.Dienstag,Mittwoch wurde sie an der Galle operiert ,wollte dananch Kaffee trinken bekam ihn noch nicht und hat seitdem nichts mehr zusich genommen,sie rief am Sa.Abend nahc ihrer mama und ist eingeschlafen,für immer.Am Dienstag sagte sie mir,die erste Tür sei aufgegangen,sie warte jetzt auf den Besuch ihrer eltern,ich denke fest,das sie wußte ihre Zeit war gekommen und da sie Mama rief und schlafen gehen konnte,ja,sie ist heimgegangen.Sie,ich wußte davon nichts,hatte ihrer Tochter schon vor J.gesagt,das ich mal den Ehering ihres vor 28J.verst.Mannes bekommen solle,sie hatte eine Jadeperle einsetzen lassen und wußte immer,das ich gerne Schmuck trage.Was glaubt ihr,was mir meine Tante heut morgen überreicht?Nein,ich kann ihn nicht anziehen,noch nicht,es ist noch zu früh,aber,so hab ich sie jetzt bei mir,als äußeres Zeichen,denn,den Ring hatte sie 28J.lang an und hat ihn auch jetzt aber nicht mit ins Kh.genommen,sie wußte wohl was kommt,ach,ich muss jetzt aufhören,danke nochmal,Susanne

[vielma]

Hallo Benita,
danke für Deine lieben Worte und Deinen positiven Zuspruch.
Es wäre lieb wenn ich mehr über diese Weihrauchkapseln erfahren könnte.

Fühl Dich umarmt und alles liebe für Euch beide.
Vielma

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben! Will euch einfach mal einen Gruß dalassen.

Hoffe es geht euch allen soweit gut und ihr könnt das Wochenende einigermaßen genießen! Freu mich wieder von euch allen zu hören.

Lieben Gruß Conny

[Sani]

Hallo conny,ja,ich freu mich auch,etwas von euch zu hören...Wir renovieren,nee,wir sind heut fertig geworden,jedenfalls mit tapezieren,die längste Bahn war 3,90...Treppenhaus,ich kann euch sagen,wie wir uns angezickt haben,na,denke,jeder,der hier liest und schreibt,weis,was ich meine !

ansonsten,leider ist es eine traurige Woche gewesen,meine "alte"Oma verstarb am verg.Samstag,sie war ja 96,6 J.und man denkt,es müsse immer sein,das Oma da ist.Meinen Papa hat es ziemlich schwer erschüttert,zum Glück konnte er gestern ohne Ende weinen,er war die Tage davor ziemlich ruppig und grantig,hab ihm am Do.gesagt,das man auch anders traurig sein könne und beim Trauergespräch mit dem Pastor konnte er (für meinen Begriff)endlich weinen.es hat mir zwar sehr wehgetan,aber,da ging es um ihn und es hat gelöst.Ich bin traurig aber,nochmehr muss ich heute sagen,dankbar,diese süsse Oma solange erleben zu dürfen,V,hat sie sooft besucht,wir hatten spass zusammen,am Mitwoch ist sie an der Galle operiert worden und nahcdem sie dann Kaffee trinken wollte dach´ten wir alle,sie hats geschafft,ab Do,hat sie nicht mehr gegessen,getrunken,kein Urin gelassen,da war abzusehen,was geschehen würde,aber,wenn sie solange immer da ist,wir haben es verdrängt,obwohl sie mir am Abend vor der OP sagte,die erste Türe wäre aufgegangen,jetzt kämen auch ihre Eltern zu Besuch.Ich denke,es war so,sie hat ihre Mama gerufen und konnte gehen,ohne Schmerz und Leid bsi zum Schluss,dafür heißt es Danke trotz der Trauer zu sagen!

Was mir Angst macht,ist die Beisetzung nächsten Mittwoch,sie wird als Urne beerdigt,davor hab ich Angst,ehrlich,nehmt es jetzt so hin,es ist Abend und ich seh es jede Nacht,drum lass ich das schreiebn dazu,ihr alle wißt,was ich meine.Denk fest an euch und Lothar,wie geht es euch jetzt??

benita,jetzt kannst du die Tage zählen,ich freu mich für euch,Fueret ist Ruhe und Erholung pur,Susanne

[Conny47]

Hallo Ihr Lieben,

wollt euch erstmal eine einigermaßen guten Woche wünsche, ja auch dir Sani, auch wenn dir am Mittwoch ein schwerer Gang bevorsteht. Ich werde ganz feste an dich denke und hoffe du kannst es fühlen.

Lothar, wie geht es bei euch? Soweit erträglich? Meld dich doch mal wieder!!!

Hallo Benita, ja, wie Sani schreibt, jetzt kannst du schon die Tage zählen!
Ich freu mich total für euch, bin aber auch ein ganz kleines bißchen neidisch, so ein bißchen Relaxen im Süden könnte ich im Moment auch gebrauchen.

Ich drück euch mal alle und bis bald!

Lieben Gruß Conny

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Unsere Situation hat sich wieder ein wenig gebessert.Letzte Woche hat meine Frau eine Perücke bekommen (sieht toll aus)und heute haben wir einen Termin beim Chefarzt im KH wegen der nächsten 3 Tage Chemo,ich hoffe dass es jetzt so langsam Frühling wird dann kann man doch wieder ein bisschen mehr Unternehmen und raus aus dem Alltag,das tut uns bestimmt allen gut.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

Sani, ich schicke dir für morgen ganz viele liebe Gedanken. So ein Tag ist immer sehr belastend. Da kann der Verstand noch so klug daherreden, im Bauch tuts trotzdem weh. Ich drück dich

Lothar, das sind ja mal gute Nachrichten. Jeder Schirtt nach vorne ist ein großer Schritt. Ich hoffe, es geht weiter bergauf.

Conny, ich kann es wirklich kaum erwarten. Der Blick auf den Urlaub ist im Moemtn das einzige, was mich bei dem Job aufrecht hält. Du sollst nicht neidisch sein. Wenn ich könnte, würde ich dich in den Koffer packen und mitnehmen, ehrlich. Ich verspreche dir, ich schicke dir eine wunderschöne Karte. Wenn du auch nicht nach Fuerte kannst, vielleicht hast du die Möglichkeit mal für ein paar Stunden in einem schönen Hotel ein Day Spa Programm zu machen, eine sogenannte Runderneuerung, ha ha. Wir haben viele Gäste, die entspannen und relaxen in unserem Thermenbereich und lassen sich massieren und verwöhnen. Das ist nicht so teuer wie ein Urlaub, bringt aber sicher auch ne Menge. Du hast es dir verdient.

Also Ihr LIeben, ich muss jetzt auf meine Couch.

Herzliche Grüße Benita