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  #1  
Alt 11.10.2017, 18:19
monika.f monika.f ist offline
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Standard Anfangsstadium?

Liebe Forumsmitglieder,

seit einer Woche lese ich wieder hier rum. Bin so ziemlich am durchdrehen und gehe morgen zu meiner Hausärztin mit der Bitte, mir ein Beruhigungsmittel zu verschreiben.

2013 hatte ich ein Karzinom in der Tonsillenloge (Mandeln), T1, kein Lymphknotenbefall, keine Metastasen. Eine OP mit noch einer Nachresektion, keine Chemotherapie, keine Bestrahlung, engmaschige Kontrollen (1mal im Jahr Lunge röntgen, alle 3 Monate niedergelassener HNO-Arzt, 2mal jährlich Pandendoskopie).

Der niedergelassene HNO-Arzt hat dann wohl eine Leukoplakie falsch eingeschätzt, aber dieses Jahr im Januar wurde es bei der Panendoskopie als Karzinoma in situ erkannt und entfernt.

Wieder engmaschige Kontrollen, die letzte Panendoskopie, bei der auch Speiseröhre und Magen gespiegelt wird, war Ende Mai 2017. Jetzt, nach 4einhalb Monaten statt 6 hatte ich die erneute Spiegelung vorgezogen, weil ich im November eigentlich in Urlaub fahren wollte.

Aber dann: Im Hals alles prima, aber ab 27 cm gemessen von Zahnreihe, also das untere Drittel der Speiseröhre wohl, unklare Raumforderung. Biopsie wurde genommen, am Montag kriege ich das Ergebnis. Aber was soll es noch sonst sein? Pilz, ich bin nicht immunsupprimiert. Sodbrennen habe ich auch bisher nicht bemerkt, außer bei Stress. Ich rauche und ich trinke Alkohol, naja, prima ...

Meine Fragen vorerst bis ich den Befund habe:

1. Hat jemand Erfahrungen mit Beruhigungsmitteln, oder steht Ihr das alles tapfer durch? (Ich bin eher an der Grenze zum Untergewicht, und wenn ich aus Angst und Unruhe nichts essen kann, ist das wahrscheinlich nicht so gut.)

2. Wie schnell sich so was entwickelt, dazu finde ich nur den Ausdruck 'schnell'. Sind 4einhalb Monate schnell oder langsam?

3. Wenn es nun doch im Anfangsstadium wäre, dazu habe ich gelesen, es gibt die Mukosektomie, hat jemand das mal gehabt?

4. Erfahrungen mit Kliniken: Wie funktioniert das, wenn man in eine Spezialklinik will, die aber weiter entfernt ist? Kriegt man da gleich Termine? Kann man Voruntersuchungen vor Ort machen lassen?

Also so praktische Überlegungen stelle ich schon an, aber erst mal bin ich ziemlich durch den Wind. Kann auch grade nicht arbeiten (freiberuflich).

Viele, die hier berichten, haben ja einiges durchgemacht, ich weiß nicht, ob ich so tapfer sein kann.

Über Antworten würde ich mich freuen.

Grüße,

Monika (57)
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  #2  
Alt 17.10.2017, 23:05
Susi705 Susi705 ist offline
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Liebe Monika,

ich kann dir leider nicht auf alle deine Fragen eine Antwort geben, aber zu Punkt 4 kann ich dir sagen: Ja, das geht, und das würde ich auch so machen.
Mein Vater war dann 4 Tage in der Spezialklinik für Untersuchungen, Chemo und Bestrahlung wurden aber bei uns im örtlichen Krankenhaus gemacht.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und drücke dir die Daumen, dass der Befund nicht so schlimm ausfällt.
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)

Geändert von gitti2002 (17.10.2017 um 23:40 Uhr)
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  #3  
Alt 27.10.2017, 13:35
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Anfangsstadium?

Liebe Susi,

erst mal vielen Dank für die Antwort! Ich schreibe jetzt erst wieder, nachdem ich einige Untersuchungen und Gespräche hatte und heute morgen mir Köln, Offenbach und Freiburg mal als Ansprechpartner rausgesucht habe, Heidelberg hatte ich schon letzte woche kontaktiert und habe einen Termin am 06.11.

der Arzt vom Uniklinikum Mannheim hat gestern tatsächlich gesagt, dass ich für die OP in eine Spezialklinik gehen soll, der Arzt, der das in Mannheim gemacht hat, verlässt die Klinik im Januar.

Nun sind die in Mannheim schon sehr bemüht, möglichst bald mit Chemoradiotherapie anzufangen. ich habe jetzt aber die 3 anderen Kliniken mal angeschrieben und um eine Zweitmeinung gebeten, ob Radiochemo unbedingt erforderlich ist oder ob es nach Radiochemo auch ohne OP ginge. Der tumor sitzt oberhalb der kardia bei 29 cm ab frontzahnreihe, umfasst ein fünftel der Zirkumferenz und ist 1 cm groß. der Lymphknoten daneben 8 mm.

Nun frage ich mich, ist das groß oder klein? Beschwerden habe ich ja gar keine, aber ich habe nur 52 kg bei 168 cm (schon immer bis auf den babyspeck vor 45 jahren), bringt mich dann nicht eher die kombinierte Chemoradiotherapie plus OP um als der Krebs?

Diese Fragen habe ich jetzt mal an die anderen 3 Kliniken geschickt mit eingescannten Befunden.

Abends einschlafen kann ich noch einigermaßen, aber wenn ich wach werde, dann dreht sich alles nur noch um diesen ganzen Mist.

Allen Mitlesenden alles Gute!

Monika
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  #4  
Alt 29.10.2017, 23:21
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Anfangsstadium?

Liebe Monika,

der erste Ort, den du dir für die Zweitmeinung rausgesucht hast ist eine gute Wahl.

Normalerweise müsste es recht schnell gehen, bis die sich melden, ansonsten auch mal im Case Manegement anrufen.
1cm ist (nach meiner Erfahrung, ich bin kein Arzt) noch klein. Mein Vater hatte einen Tumor von 7cm an der Stelle 27cm unterhalb der Zahnreihe und heute geht es ihm gut und er ist krebsfrei

Oft können Chemo und Bestrahlung vor Ort bei dir im Krankenhaus gemacht werden, für die OP gehts dann in die Spezialklinik, die auch die Therapieempfehlung an die Kollegen weitergibt. Ich drücke dir die Daumen.
__________________
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  #5  
Alt 30.09.2018, 18:39
monika.f monika.f ist offline
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So, jetzt ist fast ein Jahr nach der Diagnose vergangen, und ich möchte meine Fragen aus meiner Erfahrung bisher selbst beantworten. Vielleicht nützt es dem einen oder anderen ja auch etwas.

Zu 1.: Meine Hausärztin hat mir Loperamid verschrieben, aber von den 20 Tabletten habe ich heute noch welche übrig. Die Unruhe, die diffus und nicht zu beherrschen war, die hatte ich eigentlich nur, bevor die Behandlung in Gang kam. Jetzt habe ich zwar Angst vor Rezidiv oder Metastasen, aber das ist mehr greifbar.

Zu 2.: Wie schnell sich so etwas entwickelt, ob evt. noch woanders was neu kommt, dazu habe ich keine Antworten bekommen.

Zu 3.: Nach der Operation ist mein Befund runtergestuft worden. Von T2 auf T1. Die bei der Operation entnommenen Lymphknoten waren nicht befallen. Aber es war nie die Rede nach der Erstdiagnose, dass nur nach Radiochemotherapie eine endoskopische Entfernung möglich wäre. Also bin ich klassisch operiert worden mit Entfernung des befallenen Teils der Speiseröhre und Magenhochzug, wobei dann auch ein Teil vom Magen abgeschnitten wurde.

Zu 4.: Ich glaube, es war gut, mich in einer auf Speiseröhrenkrebs spezialisierten Klinik anzumelden. Ich habe meine ganzen Befunde per Mail verschickt, kurz darauf hat mich ein Arzt angerufen und beraten, und dann hatte ich auch bald ein Gespräch. Die Operation an sich ist, denke ich jedenfalls aufgrund meines Befindens, ganz gut ausgeführt worden.

Fortsetzung:
nach vier Gaben Carboplatin und Taclipaxel wöchentlich per Infusion (also ohne Port) und 23 Bestrahlungen täglich außer am Wochenende war die neoadjuvante Behandlung abgeschlossen. Dazu muss ich sage, dass ich ein Plattenepithelkarzinom hatte (hoffentlich 'hatte'), beim Adenokarzinom geben die Richtlinien andere Vorgaben.

Vor der Chemotherapie hatte ich mich sehr gefürchtet, Angst abzunehmen vor allem. Aber ich habe eigentlich gar nichts gemerkt. Von der Bestrahlung ein paar Pickel, das war nicht schlimm. 4 Wochen nach Ende der Chemotherapie konnte ich die Haare überall in der Wohnung finden, es waren aber noch genug auf dem Kopf, dass ich keine Mütze oder Perücke gebraucht habe. Ich hatte sogar ein Kilo zugenommen.

Um der neoadjuvanten Behandlung zu entgehen, also bevor ich mich dazu entschlossen hatte, hatte ich noch ein Gespräch in HD. Die hätten mich gleich operiert.

Also die Radiochemotherapie hat mich nicht beeinträchtigt, aber das Ergebnis nach der Operation war auch nur 'minor responder', den Tumor hat's dann auch nicht groß geärgert. Außer dass er sich ein bisschen von der äußeren Schicht der Speiseröhre zurückgezogen hat.

Fortsetzung nach der Operation:
Ich war 17 Tage im Krankenhaus, 3 Tage zuhause und dann 4 Wochen in der Reha.

An die Zeit möchte ich eigentlich nicht mehr denken. Danach zuhause hatte ich auch immer noch Schwierigkeiten mit dem Schlucken, das war wie wenn sich etwas verkrampft. Hat sich aber gegeben.

Dann konnte ich meine Vitaminpillen nicht mehr schlucken, die Nahtstelle hatte sich auf 7mm zugezogen. Ist aber nicht weiter schlimm, 2 Dehnungen haben bisher gereicht.

Fit oder nicht so fit bin ich wie vor der Diagnose, ich habe auch nicht abgenommen, bin nahe am Untergewicht, aber das bin ich schon nachdem der Babyspeck weg war.

Reflux ist so eine Sache. Erhöht schlafen: Bei der erhöhten Matratze mit Untergestell rutsche ich nach unten, beim Keil bis zum Gesäß ging es erst besser, aber ich hatte doch immer Rückenschmerzen. Im Moment habe ich nur 2 Kopfkissen und bemühe mich, beim Einschlafen auf dem Rücken zu liegen. (Ich bin früher auf dem Bauch gelegen zum Einschlafen.) Aber so richtig klappt das nicht. Also kommt mir nachts doch wieder die Säure oder die Galle hoch.

Wobei das wohl auch eine psychische Komponente hat. Wenn ich Stress habe, ist das mit der Säure, egal, was ich esse, schlimmer. (Vor der Diagnose hatte ich auch kein permanentes Sodbrennen, nur eben bei Stress oder Schlafmangel.)

Jedenfalls hat das zu einer Entzündung geführt, 4 Wochen Pantoprazol und es war besser, letzte Woche wieder Stress und es fängt von vorne an. Aber ich kann ja auch nicht permanent 'auf Urlaub' machen.

Nachuntersuchungen:
Es gibt offenbar kein Schema dazu. Ich bin wieder in meine Heimatklinik gegangen, die onkologische Abteilung koordiniert die weiteren Untersuchungen. Nach 3 Monaten hatte ich ein CT und eine Blutuntersuchung, jetzt nach 6 Monaten Ultraschall vom Bauchraum. (Wobei der Arzt da gar nicht viel sehen konnte.) Bisher ohne Befund.

Also das war jetzt mein Beitrag zu 'Anfangsstadium'. So ganz am Anfang war es dann leider doch nicht ....

Grüße an alle Lesenden,

Monika

Geändert von gitti2002 (01.10.2018 um 00:01 Uhr) Grund: 4 Beiträge zusammengeführt
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  #6  
Alt 09.10.2018, 12:42
monika.f monika.f ist offline
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So, und jetzt mal in eigener Sache.
Es geht mir eigentlich ja ganz gut. Aber jetzt habe ich zum dritten Mal offenbar eine Entzündung, die im Hals anfängt und bis runter in den Magen geht. Wie viel da noch von Speiseröhre ist, weiß ich ja gar nicht. Es ist, wie wenn man einen Stein verschluckt hat. Schluckbeschwerden, außerdem Brennen im rechten Ohr, da kommt die Säure wohl auch hin, wenn auch nur als Gas. (Hab ich gelesen hier auf der Website von Jürgen.) Etwas Gliederschmerzen.

Nun kann das ja auch so eine Mischform sein, dass ich mich erkältet habe. Oder ich habe es übertrieben mit dem 'normal' leben wollen? Muss ich ein paar Gänge zurückschalten?

Das Ergebnis jetzt ist, dass ich Angst habe, es ist mehr als eine Entzündung oder Erkältung, da müsste man eben durch. Aber Rezidiv, Metastasen? Ich hatte doch erst Ultraschall.

Am Freitag habe ich einen Termin bei der Psychoonkologin. Hoffentlich hilft das, aber körperliche Diagnosen kann sie ja auch nicht stellen.

Also meine Frage: Wer kennt das mit den Entzündungen Monate nach der OP? Nachdem es anfangs besser war mit essen, trinken, Fitness?

Grüße,

Monika

Geändert von gitti2002 (09.10.2018 um 20:46 Uhr) Grund: NB Punkt 2b
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  #7  
Alt 09.10.2018, 23:56
crab crab ist offline
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Hallo Monika,

die Probleme mit dem Reflux kenne ich nur zu gut. Genetisch bedingt wurde mir die Option auf Krebs im gesamten Verdauungstrakt in die Wiege gelegt.
Der Magen, der Dickdarm sowie der Schliesmuskel und 1/3 Dünndarm wurden mir bisher entfernt. Der Magen wurde durch 7 cm Dünndarm ersetzt, da der Zwölffingerdarm weiterhin gespiegelt werden muss, daher habe ich stetig Reflux.
Auch ich habe versucht das ganze Bett schräg zu stellen. Fehlanzeige, bin stets nach unten gerutscht. Dann habe ich nur das obere Bettdrittel hochgestellt. Nach 3 Jahren hatte ich massive Probleme mit dem Ileosakralgelenk. Jetzt schlafe ich 5 Jahre auch nur mit 2 Kissen, dafür nehme ich jeden Abend 1 Beutel Cholysteramin. Ist ein Säure- und Gallenbinder. Seither ist Reflux nur noch gelegentlich ein Quälgeist.
Wenn die Galle die Speiseröhre hoch läuft bis zum Kehlkopf, dann auch noch in die Bronchien läuft, ist der Spass vorbei.

An deiner Stelle würde ich mir vom HA doch einmal dieses Pulver Verschreiben lassen.

LG Wolfgang

Geändert von gitti2002 (10.10.2018 um 01:06 Uhr) Grund: NB
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  #8  
Alt 10.10.2018, 12:10
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Wolfgang,

da hast Du ja in Deinem Leben schon einiges mitgemacht!

Danke für den Hinweis auf das Cholestyramin. Bei der letzten Spiegelung, als das erste Mal eine Entzündung wegen Reflux festgestellt wurde, stand ein Hinweis darauf im Arztbrief. Als ich dann eine Kontrolluntersuchung beim Kardiologen hatte, habe ich ihn darauf angesprochen, weil ich sowieso auch erhöhte Cholesterinwerte habe. (Bisher unbehandelt, weil nur geringe Ablagerungen in der Schlagader.) Er hat sich das gut überlegt, dann aber gemeint, die Nebenwirkungen wären beträchtlich, also Bauchschmerzen, Übelkeit ... Und deswegen würde ich davon nicht viel profitieren.

Nächste Woche muss ich sowieso zu meiner Hausärztin wegen Rezept für Pantoprazol. Dann werde ich sie mal drauf ansprechen.

Hast Du genannte Nebenwirkungen vom Cholestyramin?

Liebe Grüße,

Monika
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  #9  
Alt 10.10.2018, 15:13
crab crab ist offline
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Hallo Monika,

ich nehme das Cholysteramin jetzt fast 5 Jahre und habe keine Nebenwirkungen verspürt. Ein Versuch ist es jedenfalls wert.

LG Wolfgang
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  #10  
Alt 10.10.2018, 20:41
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Könnt ihr mir sagen, wofür genau das ist?
Was bewirkt es?
Ist das zusätzlich zu Pantoprazol oder anstelle von?

Danke,
Monika
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  #11  
Alt 11.10.2018, 22:00
marekzegarek marekzegarek ist offline
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Hallo Monika,

also ich habe auch ab und an ein Brennen im Hals bis zum Magen, kann ich aber nicht sagen ob das eine Entzündung war, nach paar Tagen ist es weg.
Ich hatte meine OP im Aug 2016, habe immer noch Probleme mit der Magensäure besonders im Schlaf kommt sie hoch und ich werde wach, ja, und dann bin ich tagsüber kaputt. Aber im Großen und Ganzen geht es mir einigermaßen gut.

Gruß

Marek
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