wie sollen wir uns verhalten???

[Tilo74]

Hallo

seit 2 Wochen wissen wir das meine Mam an BSDK erkrankt ist. So wie es sich darstellt, ist er schon sehr fortgeschritten, unteranderem haben sich schon Metastasen in der Leber gebildet. Nun sollte mit der CT begonnen werden mit dem Mittel TARCEVA, aber eine Arztin in der Bekanntschaft hat uns geraten dieses Mittel nicht zunehmen, da es eine Warnung seitens der amerikanische Arzneibehörde FDA seit September 2008 gibt. Das traurige an der Sache ist das der behandelnde Arzt im Klinikum Sie für eine Studie vorgeschlagen hat, wo bis zum zweieinhalbfache der üblichen Dosis von 100mg TARCEVA verabreicht werden sollte.
Uns ist klar das es keine Heilung im Moment sondern nur eine Linderung gibt. Aber muß sowas sein, zum Glück haben wir der Studie nicht zugestimmt nach sorgfältigen Studium und gegen lesen des Kleingedruckten von der obengenannten Arztin die uns auf die Gefahren hingewissen hat.
Für mich und meinem Paps war die CT ein Strohhalm, den es nun nicht mehr gibt. Zumindstens mit diesem Mittel. Er ist mit den Nerven am Ende und mir, naja es geht so.
Kann jemand mir sagen wie wir uns verhalten sollen?

[--pfefferminztee--]

Lieber Tilo,

es tut mir sehr leid das deine mama nun auch diese schreckliche krankheit hat...
meine oma hat im august 08 die diagnose bekommen - sie ist zwar im moment zuhause, aber ihr geht es nicht besonders gut...

lebermetastasen bedeuten leider das der krebs schon weit fortgeschritten ist...
in welchem krankenhaus liegt sie denn?!
vielleicht solltet ihr euch nach alternativen erkundigen oder zumindest eine zweite meinung in heidelberg einholen!
meine oma wurde im rot-kreuz-krankenhaus in münchen operiert - damit waren wir sehr zufrieden! die ärzte sind spezialisiert und das personal ist dort auch sehr nett und kompetent (was ja leider nicht überall der fall ist...)
in bochum soll auch ein gutes krankenhaus sein für bsdk-patienten.

eine chemotherapie sollte allerdings aufjedenfall gemacht werden!! wenn der krebs inoperabel ist wird zuerst die chemo gemacht damit er sich verkleinert und wenn alles gut und nach plan verläuft kann man dann den tumor aus der bauchspeicheldrüse entfernen!!

aber am wichtigsten ist erstmal: keine panik! das klingt jetzt zwar vielleicht etwas blöd... ich verstehe voll und ganz wie ihr euch fühlt... es ist schrecklich...
aber ihr dürft auf keinen fall die hoffnung verlieren! seid stark und für deine mama da. sie braucht jetzt viel kraft und die könnt ihr ihr geben.
verzweifelt nicht und macht ihr mut, denn bei dieser krankheit läuft es leider immer berg auf berg ab... an einem tag geht es ihr gut und sie sitzt mit euch im garten, am nächsten tag geht es ihr wieder schlecht... das ist leider der krankheitsverlauf - ich möchte dir nicht noch mehr angst machen, ich versuche nur dir ein bißchen zu erklären... damit du ein bißchen vorbereitet bist und keinen schrecken bekommst wenn sie mal in einer nicht so guten verfassung ist...
aber zu aller erst würde ich mich nach einer anderen behandlungsmethode oder nach einem neuen krankenhaus umsehen wenn die in dem kh keine alternativen zu der studie bieten...

ich wünsche euch allen ganz ganz viel kraft und das alles mit deiner mama gut läuft!
niemals die hoffnung aufgeben!

lg
franziska

[hoe]

Gemzar wird sehr häufig als Chemo eingesetzt. In Verbindung mit Erlotinib (mögliche Studie, da verdient der Arzt auch mit) werden gute Erfolge erzielt. In den USA fast Standard.
Die "gewünschte" Nebenwirkung ist ein Hautausschlag, aber mit dem kann man leben.
Ich vertrage diese Chemo problemlos! Aber man muss daran glauben und darf sich von anderen Fällen keinesfalls beeinflussen lassen!!!

LG
Hans

[Tilo74]

Danke für die ersten Antworten

Ich komme gerade von meinen Eltern und mußte sehen wie schlecht es meiner Mam geht und wie hilflos mein Paps ist. Er ist sonst jemand der nicht so schnell auf gibt. Mir stehen jetzt noch die Tränen in den Augen. Wir sind uns der Situation bewußt das BSDK immer mit dem Tod endet aber die Hoffnung stirbt als letztes. Nur im Moment geht es ihr wirklich sehr schlecht, mein Pa sagte, wenn sie etwas ißt dann muß sie sich sofort übergeben, egal wieviel. Nachts kann sie nicht schlafen vor schmerzen. Auch ihre lustlosigkeit macht uns Angst. Es ist für mich erschreckend wie sich ihr zustand in den letzten 4 Wochen verschlechtert hat. Da war noch alles okay.

Sie hat vorrige Woche mit der CT angefangen, nur verzichten wir wir auf das Mittel Tarceva® (Wirkstoff Erlotinib) da wie gesagt es eine Warnung auch seitens des Herstellers und der FDA gibt.
Nun waren meine Eltern gestern bei der Hausärztin bzw bei der Krankenkasse und haben sie mit dieser information konfrontiert, kurz gesagt die Hausärztin wußte nicht weiter da meine Mam keine neusten Unterlagen über ihren krankheitszustand vorlegen konnte. Da soll es ja ein Heft oder Büchlein geben wo alle werte drin stehen sollen, für den Fall das der Notarzt mal kommen muß und er bescheid weiß was los ist.Die letzten untersuchungen waren am Freitag.

Ich denke das wird ein langer und schwieriger Kampf. Aber aufgeben gibt es nicht

Tilo

[Daggi1]

Hallo Tilo,
meine Schwester hat auch zur Chemo die Tarceva Tabletten bekommen. Vertragen hat sie diese gut, haben aber leider bei ihr nicht gewirkt. Bei anderen wirkt dieses Mittel gut, ist von Patient zu Patient verschieden.
Bitte holt Euch eine 2. Meinung ein, Heidelberg ist eine sehr gute Adresse.
Was auch wichtig ist ist die Bekämpfung der Nebenwirkungen der Chemo (erbrechen zum Beispiel), es gibt Mittel die das unterdrücken. Was noch wichtiger ist ist die Schmerztherapie. Wenn der behandelnde Arzt das nicht kann, wendet Euch an einen Schmerztherapeut. Bitte wartet nicht zu lange, macht es bald. Wenn sie jetzt die Schmerzen aushält ist das unnötige Quälerei. Wenn die Schmerzen erträglich oder weg sind, ist die Lebensqualität ganz anders.
Ich hoffe Deiner Mutter geht es bald besser, es wird ein harter Kampf, aber wie Du schon sagst: Aufgeben gibt es nicht
Liebe Grüße
Daggi1

[thomas01]

Hallo Tilo,

mein Vater bekommt auch Tarceva und verträgt das sehr gut. Es ist erwiesen, dass durch die Einnahme dieses Kombipräperates die Lebensdauer verlängert wird. Also warum daruf verzichten? Scheint mir ein wenig unverständlich. Du kannst überall nachlesen, das mit diesem Mittel gute Erfolge erziehlt worden sind. Wenn durch die Einnahme das Leben meines Angehörigen verlängert werden könnte, wären mir Warnhinweise (gerade aus USA!) so ziemlich egal. Wir reden hier nicht von Schnupfen sondern einer im Ende fast immer tödlichen Krankheit! Hast du dir denn über das Produkt noch mal eine zweite Meinung bei einem der Krebszentren eingeholt?

Gruss
Thomas

[Sarah09]

Hallo Tilo

Ich verfolge hier schon seit ein paar Tagen die verschiedenen Einträge, hab mich aber erst jetzt angemeldet. Die Diagnose Deiner Mam ist genau gleicht wie bei meinem Dad!

Auch wir haben vor 4 Wochen die Diagnose bei, BSDK mit Lebermetastasen, inoperabel. Ich kenne die Hilflosigkeit in dem Moment, und auch bei meinem Dad gehts so schnell abwärts.. Er hat sehr abgenommen, erbricht zum Teil tagelang und isst praktisch nichts mehr. An manchen Tagen reichts für einen kleinen Spaziergang, an anderen geht praktisch nichts mehr. Er ist zuhause.. Leider habe ich keine Ahnung was für eine Chemo er macht, er spricht nicht darüber was für Medikamente er bekommt und was für eine Chemo. Ich weiss nur, dass er seine Morphiumdosis innerhalb der letzten 2 Wochen verdoppeln musste!! Und hat noch immer Schmerzen..

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe, Ihr könnt in Deiner Familie besser über alles reden als bei mir..

Liebe Grüsse und alles Gute

Sarah

[chrissimaus]

Hallo Tilo,

es tut mir leid das auch Deine Mutter davon betroffen ist.

mein Vater hat auch Chemo Gemzar + Tarceva (in Tabletttenform) bekommen. Bei Ihm scheint es geholfen zu haben weil beim letzten CT wurde festgestellt das der Tumor nicht gewachsen ist.

Er hat die Diagnose letztes Jahr im Februar erhalten.

Aufgrund der Übelkeit und Müdigkeit hat er die Chemo jetzt erstmal abgebrochen.


Ich wünsche Euch alles alles Gute unf viel Kraft.

lg

Chrissi

[Conny44]

Hallo Tilo,

trauriges Willkommen.

Was Tarceva anbelangt, so kann ich mich einigen Aussagen nicht wirklich anschließen. Mich würde nämlich interessieren, wie hoch denn die Lebensverlängerung genau sein soll, 3 Wochen, 4 Wochen, bei jedem Patienten, der das Mittel eingenommen hat? Wenn es einem gut geht, dann ist das eigentlich keine Frage, aber wenn nicht, lohnt sich die Einnahme dann immer? Bekommt man wirklich "immer" nur einen Hautausschlag, oder gibt es auch andere Nebenwirkungen. Mir sind da nämlich auch andere Fälle bekannt, wo es NICHT vertragen wurde. Deshalb sollte man dieses Mittelchen nicht runterspielen bzw. die Komplikationen unter den Tisch kehren. Und vor allem wurde es vor der Zulassung in Deutschland fast ausschließlich bei Lungenkrebs eingesetzt. Also eine Pauschalisierung halte ich für falsch.

Außerdem entscheidet wirklich jeder für sich selbst.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Übrigens - an einer Studie teilzunehmen, finde ich eigentlich super, da man eine bessere Betreuung erhält. Nur abbrechen darf man sie nicht, da wurde schon mancher fallengelassen.