CUP bei meinem Vater.. Bitte helft mir!!!

[Maria333]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier. Am 06.01.09 haben wir die Diagnose erhalten. Mein Vater (59) war total am Boden. Als erstes stellten si Metas in der Leber fest und dann nach unzähligen untersuchungen auch welche in der Lunge. Auch gehen sie davon aus das zwei Lymphe im Magern befallen sind, konnten allerdings keine gewebeprobe nehmen. Die zwei lymphe versperren den Magenausgang in den 12 Fingerdarm. Das hatte zur folge das mein dad sich immer übergeben musste und nichts mehr essen konnte. Er wird künstlich ernährt undwiegt nun nur noch 58 kg bei 1,72m. Was man noch dazu sagen muss mein dad ist momentan wieder im KH er war zwei tage zu hause doch dann bekam er 41 Fieber und im KH wurde eine schwere Blutvergiftung festgestellt, die durch den Port verursacht wurde, dieser muste dann auch noch entfernt werden. Das nimmt ihn alles ziemlich arg mit.Jedoch wurde bis heute kein PT gefunden, bis vor 2 Tagen sagte man uns das der Herd wohl mal in der Lunge gewesen sein müsste, dem entsprechend wurde auch mit der Chemo begonnen. Allerdings wurde nun in letzter zeit das erbrechen meines Vaters schlimmer, was bedeutete das die Lymphe nicht auf die chemo an sprangen, denn man erhoffte sich das diese den Magenausgang wieder freigeben würden. Nun ja man hat dan och mal Ultraschall gemacht und nun wirf son blöder anderer Arzt wieder aller über den Haufen und meint das der PT wohl doch eher von der BSD käme und man nun die Chemo umstellen müsste. BSD hört sich schon mal viel schlimmer an als Lunge, aber auch hat man uns gesagt das es gut möglich ist das der PT schon zerfallen bzw vom imunsystem zerstörrt wurde, natürlich könnte er auc ganz klein sein. Aber das die möglichkeit besteht das er vll weg ist lässt hoffen.

Vermutlich ist das hier alles ziemlich wirr was ich hier schreibe aber ich weiß mir keinen rat mehr. Also Lungen und Leber metas inoperabel, da wohl in der Leber an verschiedenen stellen. Nun wollen die den Darmausgang verlegen, dh. operieren und evtl die beiden lymphe rausnehmen oder vernähen, das wusste man gestern noch nicht. Ach ja Bestrahlt werden konnte irgendwie auch nicht warum kann ich garnicht mehr genau sagen, ist alles so viel....


Weshalb ich überhaupt schreibe ist, gibt es Hoffnung mit dieser Diagnose über Jahre weiterleben zukönnen??? Mein dad will unbedingt und lässt alles über sich ergehen. Gibt es hier im forum vll Jemanden der seit einigen jahren mit der Diagnose CUP lebt und kann uns Mut machen? Diese Statistiken besagen ja immer das man meist nur noch 6-12 monate hat. Allerdings sagte unser Arzt auch das Krebs nicht gleich ein Todesurteil wäre er aber keine Diagnose über den Zeitraum stellen kann, einige würden es halt nur wochen schaffen, andere ein paar Jahre und wiederum andere sogar 15 oder 20 Jahre. Aber ma fühlt sich so alleine momentan.

Danke schonmal fürs zuhören

LG Maria

[favorita]

Liebe Maria!

Ich heiße Dich auch herzlich willkommen hier im Forum.

Uwe hat Dir schon gute Tipps gegeben.
Mindest eine Zweitmeinung sehe ich als sehr wichtig an!


Wenn es von euch zu weit weg ist:
Kopiere Dir die Briefe aus dem KH mit den Befunden, Diagnose etc. und laße Dir die CT-Bilder etc. auf CD kopieren und schicke diese direkt an die infrage kommenden Ärzte!

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr bald bessere Nachrichten bekommt!

LG favorita

[halla20]

hallo liebe Maria
erstmal herzlich willkommen hier im Forum, heir bist du gut aufgehoben.
ich kann mich noch genau daran erinnern, als ich diese Forum fand und das erste mal schrieb, ich war auch völlig daneben als uns die Diagnose Cup mitgeteilt wurde, woran meine liebe Mam erkrankt ist. Du glaubst nicht was sich hier gegenseitig Mut zugesprochen wird und wie viel Unterstützung man findet. Laß dich von den Ärzten nicht so verunsichern, das war bei uns genauso, einen Tag Hü und den andren Hott. Meine Mam ist seit August mit der Diagnose betraut, und sie steckt es mal gut und mal weniger gut weg, es gibt Tage da hat sie gar keinen Mut und dann mal wieder ist sie voller Hoffnung und Mut und will kämpfenwie ein Löwe. Sie bekommt jetzt seit August ein knochenstärkendes Infusionsmittel und seit Dezember Chemo (sie hat viele Metastasen in der Wirbelsäule und man hat den PT bis heute nicht gefunden). Im Januar hatten wir ein KontrollCT und man hat sehen können, daß die Chemo schon gut angeschlagen hat, denn es ist nichts neues dazu gekommen, wenn es zum stillstand kommt, kann man ja schon super glücklich sein, meine Mam hat es aber auch erst nach 3 Tagen verstanden, aber man muß über jede Kleinigkeit froh sein, nicht zu euphorisch sein. Wir haben auch viel Sch.... im KH erlebt, aber da muß man mal richtig energisch werden und dann klappt es auch besser, wenn die sehen das sie es nicht so mit einem machen können.

Ich wünsche dir für deinen Papa alles gute und hört nicht auf zu hoffen und zu kämpfen, auch wenn es mal Tage gibt wo es ihm schlecht geht, bau ihn auf und mach ihm Mut. Und wenn du dich ganz schlecht fühlst, laß es raus, wein dich mal richtig aus, fahr in den Wald und schrei deinen Frust raus, das hilft.

liebe Grüße Manu

[Maria333]

Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank das ihr mir so Mut macht. Wenn ich heute meinen Beitrag von obe lese merke ich selbt wie daneben ich war. heute geht es mir schon etwas beser aber die angst bleibt. Mein Dad hat die OP am Donnerstag ganz gut überstanden. Sie konnten allerdings die Lymphe nicht entfernen da sie so doof gelegen haben. aber eine Probe wurde entommen und ein geschickt. Ich bin ja noch am Hoffen das da nichts drin steckt!!!! Momentan wollen wir meinen Vater noch nicht zu stark belasten, aber eine Zweite Meinung werden wir noch einholen, allerdigs wollen wir es erstmal so mit der Chemo versuchen. Auch hat mein Dad angst, das wenn er die gazen Berichte einfordert um sie einem Anderen Arzt zu schicken, nicht mehr gut im KH behandelt wird. Nun ja wir werden sehen...oder besser sehen müssen, denn wenn es nach mir ginge würde ich alle sachen sofort an einen zweiten Azrt schicken... aber es ist seine entscheidung.
@Uwe: ja mein vater hat hat auch ein Adeno Karzinom genau wie du. Deine Antwort hat mir sehr viel Mut gegeben. Danke dafür!!!
@ favorita: Danke für deine Unterstützung!!!!
@ halla20: Das mit deiner mum tut mir furchtbar leid. Aber es ist gut zu sehen das auch andere nicht aufgben und sich nicht damit zufrieden geben was die Statistike sagen. Danke auch dir!!!

So nun hoffen wir das mein Vater bald nach Hause kommt un d wir langsam wieder in ein normales Leben starten können. omentan ist echt aller durcheinander!!!

Liebe Grüße
Maria

[favorita]

Liebe Maria!

Ich drücke euch die Daumen und hoffe mit euch, dass der Primärtumor gefunden wird. Das wäre ein riesengroßer Fortschritt.
Wenn nicht geht es auch weiter.

Ich habe selbst alle Papiere kopiert ohne es meiner Mutter direkt zu sagen.
Und Sie war schon in der Charite!
Cup-Syndrom gibt es, aber nicht so häufig, wie andere Krebserkrankungen.
Wichtig ist, dass Spezialisten hinzugezogen werden.
Eine Zweitmeinung bezahlt auch die KK!
Bei mir war es so, dass kein Arzt Geld dafür haben wollte.

Dr.Rutkowski aus Bad Trissl wäre da eine sehr gute Adresse wegen der Lebermetastasen.
Auch Dr.Hübner aus Oldenburg- er hat Arbeitsgruppen Cup geleitet und Studien gemacht.

Wo kommst Du denn her?

Lg favorita

[Maria333]

Hallo Ihr lieben,

meinen Vater geht es momentan mal wieder nicht so gut. er hat furchtbare Angst etwas zu esen, da er ja vor der OP so schrecklich Brechen musste. Trinken geht allerdings schon wieder. Der Arzt meint das wäre normal da auch innen am Magen noch alles geschwollen wäre. Allerdings habe ich eine ziemlich blöde Frage gestellt und bin nun total fertig von der Antwrt. Ich fragte den Arzt ob es denn so schlimm wäre das mein vater in 6 Monaten vielleicht nicht mehr da wäre. Bis jetzt hat uns der Arzt auf der Krebsstation immer ermutigt, das Krebs nicht gleich tod bedeutet und das man es gut therapieren kann. Und nu sagt der Chirurg zu mir. " Damit kann man durchaus rechnen." Ichwar voll kommen fertig und da fügt er aber noch hinzu. " Aber auch ich bin kein hellseher." ich bin vollkommen verunsichter. Das Ergebniss der Lymphprobe ist auch da. Es ist leider doch eine Metastase... aber jetzt sind sie wieder nicht sicher ob BSD oder Lunge. Ich dreh noch durch, nun tendieren sie wieder eher zr Lunge. Nun ja nun müssen wir noch warten wann die Ärzte wieder mit einer Chemo beginnen wollen. Ich hoffe das mein Dad das gut übersteht. Ich will ihn doch noch lange bei mir behalten. (nur mal neben bei ich bin 21 Jahre alt)

ich habe nochmal eine Frage und zwar komme ich aus Lübeck da wäre Oldenburg garnicht so weit weg. Wie funktioniert das mit der Zweiten Meinung??Mein Dad kann mometan unmöglich in einer andere Klinik oder zu einem anderen Arzt, reicht es wenn man da alle Untersuchungsergebnisse dort hin schickt????

Ich danke euch schonmal für eure Hilfe!!!

LG Maria

[Maria333]

Hallo uwe,

danke vielmals für die Daten von Dr. Hübner. Wie ich gerade gesehen hab ist er in der Sana Klinik Ostholstein. Disese Klinik arbeitet mit unserer zusammen, denn Mein vater liegt in der Sana Klinik Lübeck. Mein Dad weiß auch scho von Dr. Hübner, er wollte sich das alles genau überegen, ohne seine Zustimmung mache ich nicht, das bin ich ihm schuldig.

Ach gestern war ein scheiß Tag...die Oberärztin kam zu uns und meinte das sich der Tumor, bzw die Metastase im Bauch vergrößert hat und das es weit fortgeschritten wäre. Allerdings wollte sie eine Chemo ansetzen. Das läst etwas hoffen. Er soll aber bald nach hause und dann soll nur noch Chemo gemacht werden. Allerdings sagte sie das sie uns einen palliativ Pflege Dienst zur Seite stellt weil mein vater starke Rücken schmerzen hat und nicht auszuschließen ist, das dies vom tumor kommt. Meine Frage, bedeutet Palliatv gleich sterben auf raten??? Kann es auch eine Chance sein?? ich meine in Kombination mit der Chemo könnte sich ja vielleicht noch etwas verbessern, stillstand oder rückgang des Tumors???

Momentan klammerer ich mich an das letzte bisschen Hoffnung!!!! Ich weiß bald nicht mehr weiter. Mein vater soll einfah noch eine Weile bei uns bleiben. wir werden kämpfen, das sagt er selbst und ist der Überzeugung ds alles noch gut wird. Er will nicht von dieser Erde...er liebt sein leben so. Er hat gestern schon gesagt das der Tumor sich da mal nicht zu sicher fühlen soll, noch wäre das letzte Wort nicht gesprochen und er würde mit der Chemo ordentlich eins auf die Mütze bekommen. Ach ich bewundere Ihn so sehr!!!!!


So jetzt habe ich mir mal wieder alllex von der Seele geschrieben.
Vielen lieben Dank schonmal für eure Antworten.

Liebe Grüße
Maria

[Maria333]

Hallo lieber Uwe,

du laubst garnicht wie sehr du mir immer wieder neuen Mut gibst. Manche Tage sind wirklich hart und man kämpft nur o mit den tränen. Danke für eine Unterstützung. Eigentlich ging es meinen Vater die Tage über ganz gut. Doch dann bekam er wieder Fieber und Schüttelfrost, die Ärzte waren sofort in alambereitschaft, da er ja schon einmal eine Blutvergiftung hatte. Für und brach fast eine Welt zusammen denn an diesem tag sollte endlich die Chemo los gehen. Und diese ist doch echt unsere letzte Chance... Zum Glück kam der behandelnde Arzt nochmal auf uns zu und ich schilderte ihm unter Tränen das wir so viel Hoffnung in die Chemo setzten. Da meinte er das die Chmo doch hete garnicht abgeblasen würde und sie es unter Antibiotika doch schon versuchen wollen. Da war ich einer seits froh aber merkte mal wieder wie ernst alles war. Er sagte zu meiner Mutter auch ds man zu gegebener Zeit die wichtigsten Dinge regeln sollte, man wüsste schließlich nicht wie lange es ihm noch gut geht. Das hat mich dann doch schockiert aber vielleicht müssen sie einen da ja drauf hin weisen??? Ich glaube aufjedenfall das sie keine Chemo mehr gemacht hätten wenn es wirklich 100% aussichtslos ist, das er noch ein bisschen länger bei uns bleibt. Vermutlich hätten sie dann den Magen auch nicht mehr operiert...

Naja nun soll er bald nach Hause aber ich habe angst, das er sobald das Antibiotika abgesetzt wird, er wieder Fieber bekommt und dann zurück ins KH muss...

Wie geht es dir den eigentlich ??? Kriegst du momentan Chemo???

Alles Liebe und nochmal Vielen Dank!!!!

Maria

[Petra0405]

Liebe Maria,
ich kann mich Uwe nur anschließen..... auch bei mir wurde 09/2007 ein CUP festgestellt mit der Aussage unheilbar. Und auch mir hat der Arzt gesagt, ich sollen meine "Angelegenheiten" rechtzeitig regeln (ich habe zwei kleine Kinder). Die Metastasen haben zwar nach einem Stillstand nun wieder zugenommen, aber ich kämpfe immer noch und bin willens diesen Kampf möglichst lange auszutragen oder zu gewinnen.
Auch ich habe mir sehr bald eine Zweitmeinung eingeholt (im CUP-Zentrum Heidelberg und vorher per e-mail bei Dr. Hübner) und konsultiere diese auch noch regelmäßig. Mein Onkologe findet dies auch gut - er sagte mal, es gehe um mein Leben und ich müsse immer das Gefühl haben, alles was für mich wichtig und richtig ist zu unternehmen. Er würde mich, soweit es ginge hierbei auch immer unterstützen. Gute Ärzte, denke ich, scheuen eine Zweitmeinung nie - gerade, wenn man sich an ein Spezialzentrum, wie Dr. Hübner in eurem Fall, wendet.
Ich versuche auch viel mit innerer Einstellung und Willen zu schaffen - und dass dein Vater dem Krebs selbst schon die Meinung gesagt hat, ist denke ich auch sehr wichtig. Denn er muß es wollen und austragen - und ihr könnt ihn dabei (nur) unterstützen - und das ist ganz wichtig!!!!! Ich bin sehr froh, dass mein Mann mich mit seinem Lebenswillen und seiner "wir schaffen das" Einstellung regelmäßig auffängt und dein Vater wird das sicher auch sein!!!!
Ich drücke ihm ganz fest die Daumen und hoffe, ihr konntet die Chemo nun trotz des Fiebers beginnen!

Viele liebe Grüße, Petra

[Maria333]

Hallo zusammen,

vielen Dank das ihr euch immer wieder zeit für mich nehmt!!!!

@Petra: Das du auch mit dieserr furchtbaren Diagnose leben musst tut mir schrecklich leid. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!! Aber du machst mir damit auch mut, denn nach der Aussage unseres Arztes, " alle Angelegenheiten regeln" hat mich die Angst wieder richtig überfallen!!!! Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!

Was ich auch noch einmal loswerden wollte ist das ich allen hier im forum sehr dankbar bin, das man sich hier Mut zuspricht und einander aufbaut. heute habe ich meiner Mutter dieses Forum gezeigt. Sie hat nicht so viel ahnung vom PC aber sie ist ganz begeistert von diesem Forum!!! Sie dankt euch auch ganz doll. Sie meint auch das es für meinen Vater späterhin eine gute Austauschmöglichkeit sein wird. Und das denke ich auch!

@ Uwe: die Chemo hat an diesem Freitag begonnen. ich kann dir jetzt garnicht genau sagen welches Medikament sie verwenden. fest steht das es vorallem auf den großen Tumor im Bauchraum abzielt. Außerdem hat er gesten Bluttranfusion bekommen. Vermutlich hat das mistfieh alles aufgefressen...werde mich bezüglich des Meikaments nochmal schlau machen und berichten!!!

Wünsche euch allen einen schönen Tag!!!!

LG Maria

[Rike422]

Hallo Maria,

habe Deine Beiträge aufmerksam gelesen und muss Dir auch unbedingt schreiben.
Bei meinem Schwiegervater ist auch ein CUP-Syndrom (Plattenepithelkarzinom / Metastasen im Hals ohne Primärtumor) mitte Februar festgestellt worden. Er kam sofort in ein Krankenhaus, wo weitere Untersuchungen vorgenommen wurden.
Da ich aber sehr viel Wissen wollte, war ich nur im Internet und kam so auf dieses Forum. Habe sehr viel gelesen und mich über die Krankheit schlau gemacht. Da ich von dem Krankenhaus und der Behandlung und dem weiteren Vorgehen des Arztes nicht ganz überzeugt war (ich hatte richtig Bauchschmerzen, da ich schon von Dr. Hübner und den Ärzten in Heidelberg gelesen hatte), haben wir uns eine 2. Meinung in einem anderen Krankenhaus von einem Arzt eingeholt, der zusammen mit Dr. Hübner arbeitet. Und ich muss Dir sagen: SUPER!!!! Wir sind total froh, diesen Schritt gemacht zu haben (wir haben auch das Krankenhaus gewechselt). Es wird sich sehr um das Befinden meines Schwiegervaters gekümmert und wir fühlen uns ernst genommen und haben eine super Betreuung!!!
Ich kann Dir und Deinem Vater nur raten, die Krankenakte zu kopieren, alle Aufnahmen auf CD (vom CT, MRT und evtl. PET) zu kopieren und eine zweite Meinung einzuholen!!! Auch wenn es keine neuen Vorschläge gibt, man weiß aber, dass man alles Mögliche versucht hat!!

Ich wünsche Dir, Deiner Mutter und vor allem Deinem Vater viel, viel Kraft und drücke Euch ganz doll die Daumen!!

Viele Grüße Rike

[Maria333]

Hallo Rike,

das mit deinem Schwiegervater tut mir sehr sehr leid. ich wünsche euch viel Kraft!!!!

Ach ich habe mal eine kleine Gute Nachricht. Mein vater kommt heute nach hause. (Ich habe heute Geburtstag, das ist das schönste Geschenk :-) )
Auch hat uns der Arzt gestern gesagt das Die Chemo gut angeschlagen hat und schon Krebszellen zerstört hat. Das ist echt ein Lichtblick. Er hatte ja erst 2 Sitzungen. Montag muss er dann wieder hin.

Wünsche euch einen schönen Tag.

LG Maria

[Maria333]

Hallo Ihr,

so froh ich war das mein dad wieder zu Hause war, so mies gehts mir heute. gestern hat er wieder Fieber bekommen und laut unsem Doc im KH muss er dann sofort zurück. Also ist erseit gestern wieder im KH und total fertig. Er hat Angst das er nun nie wieder raus kommt, weil es ja schon das . mal war das er entlassen wurde. Naja bis jetzt meinten die Ärzte es könnte eine Blasen bzw Harnwegsentzündung sein. Hoffentlich haben sie recht und es ist nichts ernstes.

Ich hab mal ne Frage kann man etwas spritzen oder einnehmen das das Imunsystem stärkt??? Hilft sowas wie Actimel oder Activia?? jedenfalls preisen die das ja immer so an. Vielleicht ist das auch ne blöde Frage.

Nochmal zu nem anderen Thema. mein vcater hat ja sehr viel an Gewicht verloren und bekommt momentan "Astronautennahrung" über den Port. Er sagt sein Hals ist wie zu und er kann viele Sachen nicht riechen dann wird ihm schlecht. Er stellt sich zum beispiel Pommes vor und denkt " mhh lecker die hätte ich gern" sind diese dann da kommt e ihm bei dem Geruch fast hch. Meint ihr eine Nasenklammer könnte helfen??? Wir haben auch schon hochkalorische drinksbekommen und son Pulver was man unter Suppen rühren kann. Bin euch für alle Tipps sehr dankbar!!!

LG Maria

[favorita]

Liebe Maria.

Ich war eine Zeit nicht on.
Ich hoffe sehr, dass es bei euch bergauf geht.
Wenn ich das alles so lese ist es fast, als hätte ich eine DEJA VU.
Nur mein Kampf wurde verloren...

Fühle Dich gedrückt und berichte wie es weitergeht.
Meine Mutter war ja zuletzt in der Sana Klinik in Eutin.
War alles sehr nett und haben kein Blatt vor den Mund genommen, auch wenn ich es nicht hören wollte!

Was bekommt dein Vater für Antibiotika? Clont 400mg?

Wohnst Du in Lübeck?


LG

[Chrigissi]

Liebe Maria!
Es tut mir sehr leid, daß auch Du solch ein Schicksal hast.
Meine Schwester wird seit April 2008 auch palliativ behandelt.
Sie hatte 18 Chemos und hat seit Dezember 2008 Stillstand im Wachstum.
Gib bitte die Hoffnung nicht auf, es geht immer weiter.
Im letzten Sommer waren wir 4 Wochen in Spanien und haben in diesem Jahr
auch wieder gebucht.
Wenn es Dich interessiert, kannst Du ja mal in meinem Thread lesen.
Alles zu schreiben würde hier den Rahmen sprengen.
Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft und Mut, man kann vieles schaffen, der Wille versetzt Berge.
In diesem Sinne Wünsche ich Euch alles erdenklich Gute.
Christine