bin einfach verzweifelt

[xtdpeter]

hallo, trurig lese ich gerade das ich im kh nur an mich gedacht hab und nicht an sandra und die kinder auch gibt es mir zu denken das ich sie mit worten verletztz haben soll
peter

[susi83]

Hallo Sandra,

wie geht es dir/ euch?
Läuft bei deinem Mann alles relativ gut?

Ich habe gerade deine gesamten Beiträge gelesen und habe nun den Mut gefasst, mich hier auch registrieren zu lassen.

Mein Papa ist seit Oktober 2007 Kehlkopflos und hat seitdem sehr viel durchmachen müssen. Der Tumor ist groß gewachsen bzw wurde einfach zu spät erkannt. Anfangs, nach der OP, konnte er sprechen und alles hat sich gut entwickelt, aber durch Strahlentherapie und Chemo ist "in-drin" alles vernarbt und zerstört wurden, sodass er über 3 Monate weder essen, trinken und sprechen konnte. Die Strahlentherapie hat er sehr schlecht vertragen, aber er hat gekämpft und war motiviert obwohl ein Rückschlag nach dem anderen kam.Er muss z.B. seitdem alle zwei Tage zum Lymphdrynasche (wird das so geschrieben? keine Ahnung) da bei ihm sehr viele Lymphknoten entfernt werden mussten und das Gesicht stets und ständig anschwillt...

Meine Ma war am Boden. Sie ist nervlich sehr labil und hat einfach große Angst meinen Vater zu verlieren. So wie ich!
Im großen und ganzen ist sie für meinem Vater mental keine große Stütze. Das Thema Krebs wird bei uns zuhause nicht weiter kommuniziert. Mein Vater redet darüber (bzw schreibt) nicht und wirbelt bei uns zuhause oftmals wie ein Tyrann im Haus. Alles was gemacht werden muss, muss sofort erledigt werden, er hält alle auf Trapp...als wenn er Angst hat, etwas nicht fertig bringen zu können.
Körperlich ist er eigentlich am Boden, aber das zeigt er nicht, er macht immer weiter...

Das letzte Jahr war wirklich schlimm - für uns alle und bestand aus Hoffen, aus Bangen, aus guten und schlechten Tagen.

Nun sollte er am MOntag, 17.11.08 operiert werden, ihm sollte eine Art Stimmbandprothese eingesetzt werden und die Magensonde sollte raus genommen werden, da Essen sehr gut wieder funktioniert, Trinken geht.
Ich habe mich darüber gefreut, weil ich dachte, nun ist es überstanden. Sehr blauäugig von mir.
Am Nachmittag rief meine Ma an und sagte mir unter Tränen, dass ein Teil seiner Oberlippe entfernt werden musste und ein Teil vom Mundwinkel.
Es haben sich Metastasen gebildet.
Ich war geschockt. Meine Eltern wussten das seit Anfang November, haben sich jedoch nicht getraut irgendwas zu sagen.
Nun ist sie wieder da die Angst, das stechen im Magen.
Die Ärzte sagen, dass es meinem Papa mental sehr schlecht geht, er ist am grübeln und ich habe große Angst dass er aufgibt.

Er hat bisher so viel durchmachen müssen, irgendwann muss doch auch mal gut sein und er muss doch für sein Kämpfen belohnt werden.

Meine Mutter hat große Verlustängste...ich wünschte sie würde sich endlich Hilfe von Aussen holen. Aber Termine beim Nervendoc sagt sie ab und wenn die beiden von der Selbsthilfegruppe kommen heißt es nur seitens meiner Ma "Die haben, dass ja nicht so schlimm wie Papa!" .

Das was heraus geschnitten wurde, wird immer noch untersucht.
Das schlimme ist,das Strahlentherapie bei ihm nicht mehr gemacht werden darf. Und Chemo?...naja!
Die größte Angst, die ich momentan habe ist, dass er sich selbst aufgibt.

Ich weiß gar nicht, wohin mit meinen ganzen Gedanken. Klar erzählt man mit seinen Freunden darüber und spricht mit dem Freund, aber ich denke am besten helfen tut es wenn man mit Menschen spricht, die soetwas bereits durch machen mussten/müssen.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Würde mich freuen von dir zu lesen (oder auch von anderen) .

Liebe Grüße,
Susi

[sandra83]

hallo zusammen,

lange habe ich hier nichts von mir hören lassen, es ist aber einiges passiert. unser sohn wurde ende januar geboren.

bei peter wurde anfang februar festgestellt, das er nun metastasen in der lunge hat. er bekommt seitdem erbitux über seinen port. zeitgleich geht es ihm seitdem aber auch immer schlechter. er ist immer verwirrter geworden und hat einmal beinahe unsere küche in brand gesteckt. heute nun habe ich ihn in die onko-klinik einweisen lassen. ich schaffe das alles einfach nicht mehr. er ist zu einem kompletten pflegefall geworden, hat seit tagen nichts mehr gegessen und trinken war nur mühselig in ihn reinzubekommen. teilweise erkennt er uns nichtmal mehr richtig und lebt in der vergangenheit.so hät er mich zeitweise für seine exfrau und unseren kleinen sonnenschein für eine seiner großen töchter. es tut so weh, ihn so dahinvegetieren zu sehen.

heute habe ich schon mit den kindern gesprochen, das es sein kann, das papa nicht mehr nach hause kommt und er dann bald ein engel ist, der uns dann immer vom himmel aus zusieht und uns beschützt. es tut einfach so verdammt weh! die prognose ist sehr schlecht und ich bin realist, aber ich will ihn enfach nicht loslassen, ichliebe ihn doch so! aber lieben heißt auch gehen lassen. ich bin nicht gläubig, aber ich bete für ihn, das er in ruhe einschlafen kann, ohne weitere qual.

[Renate23]

Liebe Sandra,

schön mal wieder von Dir zu lesen, auch wenn die Umstände das Gegenteil sagen. Du bist auf dem richtigen Weg, ihn loszulassen und Deine Kinder darauf vorzubereitn, dass ihr Papa wohl bald ein Engel sein wird.

Ich hoffe, dass Du Dir irgendwie Hilfe holen kannst, damit Du und Deine Kinder die Zeit, die jetzt kommt, gemeinsam durchsteht.

Sei lieb umarmt und gedrückt.

Renate

[Mesi50l]

Hi, liebe Sandra!

Das ist eine extrem schwere Situation für dich! Und dabei hörst du dich noch sehr gefasst und kontrolliert an.

Meine Frage wäre: Hast du denn konkrete und auch seelische Hilfe greifbar für dich? Wie hilfreich ist dein soziales Umfeld - gibt es eines? Gibt es in eurer Nähe vielleicht irgendwelche Selbsthilfegruppen für Angehörige? Oder bist du eher der Einzelkämpfer-Typ, der alles allein durchstehen möchte?

Du bereitest deine Kinder schon behutsam vor. Hast du dabei Hilfestellung? Wir hatten das Thema (Vorbereitung der Kinder auf den Tod von Eltern) erst neulich hier. Deshalb habe ich dazu mal gegoogelt - da gibt es eine Fülle von Infos, Literatur, Text- und Spielvorschläge, Foren etc. im Netz.

Sicherlich bist du auch wieder ins Forum gekommen, weil du Ansprache brauchst. Was würde dir jetzt am meisten helfen?

Da du in einer extrem belasteten Situation steckst, brauchst du natürlich kleine Pausen für dich! Kennst du die Site www.zauberwiesentherapie.de? Schmöker dort mal. Vorteil: kostet alles nichts! Du kannst dir sowohl das Buch wie die CD kostenlos herunterladen! Und dann mal eine halbe Stunde abschalten, sich unerreichbar machen, auf die Zauberwiese gehen, sich ausruhen, sein weises Ich treffen und von ihm Hilfe bekommen, die so absolut wohltuende Versicherung erhalten, dass man selbst alles richtig macht etc.

Ich wünsche dir sooo viel Kraft!

LG Mesi50l

[sandra83]

hallo renate und mesi,
erst einmal vielen dank für eure antworten.

@mesi seelische unterstützung habe ich zum teil. eider nur immer dann, wenn es mir einigermaßen gut geht. ich habe mich in soweit unter kontrolle, das ich meine durchhänger erst am abend habe, wenn meine kinder im bett sind. nur dann sind die meisten meiner freunde und bekannte ebenfalls schon im bett, weshalb ich gerade am abend vie hier im forum und im chat unterwegs bin. wobei ich mich vom chat inzwischen eher etwas mehr distanziere, wenn man sich zum teil nicht mehr willkommen fühlt, sollte man einfach wegbleiben - so meine einstellung. aber möglichkeiten habe ich schon einige, mir wirklich alles von der seele zu reden. selbst meine hebamme, die regelmäßig herkommt, um nach dem rechten zu schauen, hat sich angeboten, jederzeit herzukommen, egal zu welcher uhrzeit.

was die gespräche mit den kindern betrifft, habe ich diese einfach aus dem bauch heraus geführt. natürlich ohne knallharte fakten. ich habe versucht es ihnen kindlich zu vermitteln. mein 2. ältester (5jahre) stellt seitdem viele fragen und man merkt, das es ihn nicht in ruhe läßt.

die von dir benannte seite habe ich mir abgespeichert und werde dort mal in aller ruhe nachsehen.


eine neuigkeit habe ich noch, ob sie nun positiv ist, ich bin mir nicht sicher. metastasen im kopf wurden jetzt ausgeschlossen, ebenso alzheimer, demenz, flüssigkeitmangel und nebenwirkungen von chemo und medikamenten. nun wird gerätselt, wo seine verwirrtheit und inzwischen auch aggressivität herkommt. er ist aber zumindest soweit, das er versteht, das er in der klinik ist und lautstark vermittelt, das er nach hause will. seitens der ärzte wurde er jetzt ziemlich ruhiggestellt, so wie sie sagen, auch als selbstschutz für ihn. aber ist das eine lösung?
heute nachmittag soll ich noch einmal anrufen, wenn die chefarztvisite durch ist. vielleicht erfahre ich dann ja noch mehr.

eine frage habe ich allerdings, stelle sie ggf. später noch ins andere unterforum. derzeit hat er pflegestufe 1. dadurch, das er ja nun kaum noch etwas alleine machen kann, außer zur toilette zu gehen und mit ganz viel glück eine kleinigkeit zu essen, müßten doch die voraussetzungen für pflegestufe 2 erfüllt sein, oder?


bezüglich dessen, was ich oben wegen des chats schrieb, so möchte ich noch etwas ergänzen, bevor nun irgendwelche kommentare kommen, die wenig hilfreich sind. ich möchte mich dafür entschuldigen, das ich nicht wirklich große ahnung habe vom thema krebs. ich denke, das muß ich auch nicht. es sollte ausreichen, wenn ich ein paar infos des uns betroffenen krebses habe. wenn ich nun fragen stelle an jemanden, der unter einem anderen schalentier leidet und ich dabei auf unverständnis stoße, kann ich dies nicht nachvollziehen. viellecht hatten wir auch einfach alle nur einen schlechten tag, ich weiß es nicht. ich fühlte mich jedenfalls wie das letzte a*loch, nur weil ich mich beteiligen wollte und hintergründe erfragt habe. aber ega, werd damit schon irgendwie klarkommen, habe ja auch sonst nichts weiter zutun

[sandra83]

so, ich habe nun heute nachmittag mit dem behandelnden arzt gesprochen. ich habe ihn auch klipp und klar gefragt, welche prognose er stellt. er gibt peter noch 6 monate + / - ein paar monate, auf deutsch, es kann jederzeit soweit sein. eine weitere chemo wird er nicht mehr bekommen. zum einen, weil er sie nicht mehr vertragen würde und zum anderen, weil es sich nicht mehr lohnt. er dreht dort langsam durch, wird total aggressiv und ist wohl auch handgreifich geworden, nur weil er nach hause will. ich fahre morgen zu ihm, mal sehen was passiert.

habe, nachdem ich nun einige infos bekommen habe vom arzt peters große tochter und auch seine ex-frau angerufen. sie haben zwar schon läger keinen kontakt mehr, doch ich denke, man sollte ihnen die möglichkeit geben, sich von ihm zu verarbschieden. sie werden nun am samstag extra aus nrw herkommen und ihn besuchen fahren.

ich weiß gar nicht, wie ich es beschreiben soll. mein kopf hat wohl verstanden, was gesagt wurde, aber wirklich angekommen ist es noch nicht.

[Mesi50l]

Liebe Sandra!

Man lies deutlich die sehr tiefe Verzweiflung und auch die Traumatisierung durch die gestrige Nachricht aus deinem Posting heraus.

Du hast eine sehr schwere Zeit! Ich hoffe und bete für dich, dass du jeden Beistand erhälst, der für dich verfügbar ist!

LG Mesi

[sandra83]

ich war wieder bei peter. es geht ihm sehr schlecht. wenn alles klappt, holen wir ihn morgen nach hause, damit er im kreise der familie sterben kann. seine exfrau und seine tochter sind auch wieder hier und bleiben, bis alles vorbei ist. wir denken, so wie er aussieht, wird bis ende der woche seine qual ein ende haben. er bekommt jetzt morphium und noch so einiges anderes, damit er zumindest was schmerzen betrifft, nicht mehr leiden muß.

[Mesi50l]

Liebe Sandra!

Deine Postings machen einem sprachlos - hilflos vor so viel Leid, vor so schweren Aufgaben! Und ich finde es furchtbar, wenn du hier vor dich hin monologisieren musst, denn außer Renate und mir antwortet dir bis dato im neuen Jahr ja keiner. Das wirft für mich Fragen auf!

Du schreibst, dass Exfrau und Tochter auch bei euch sind - das finde ich ja schon sehr eindrücklich, denn wie viele Exfrauen würden das tun? Die Frage ist für mich: ist das für dich eine Hilfe oder eher eine Belastung?

Trotzdem lese ich aus deinen Postings extrem viel Kraft. Du scheinst die schweren Aufgaben klar vor Augen zu haben, du machst dir nichts vor und bewertest das Kommende aus der Perspektive deines geliebten Mannes. Ich finde es bewundernswert, in solch einer Situation so viel Klarblick aufzubringen. Ich weiß nicht, ob ich das könnte!

Was können wir hier für dich noch tun - außer unserem konzentriertem Interesse an deiner anspruchsvollen Situation? Hilft es dir zu lesen, dass jemand unterstützend an dich denkt?

Ich auf jeden Fall tue es!

Mit absoluter Hochachtung vor deiner Leistung und mit ganz viel Anteilnahme

Mesi

[sandra83]

hallo mesi!
ich danke dir für deine antwort. und ja es stimmt, es antowrten sehr wenige - vielleicht weil so viel aktivität in diesem forum nicht herrscht, ich weiß es nicht. bin im moment nicht ganz bei der sache, so mußte ich mich gerade erkundigen, obwohl mein schatz noch lebt, wie die bestattung finanziert wird.

seine exfrau meinte vorhin zu mir, das ich noch gar nicht realisiert habe, was hier wirklich passiert. das ist ja genau das, was ich bereits schrieb. ich habe angst davor, das die realisierung kommt und ich dann zusammenbreche. seine familie ist mir n dem punkt, als das seine ex krankenschwester und seine tochter altenpflegerin ist, schon enorm. so haben sie mehr ahnung und wissen besser zu helfen, als ich es könnte. heute abend wird es wohl ein sehr schweres gespräch geben zwischen bärbel - seiner ex - und mir. denn auch sie hat angst, das ich hier einfach zusammenklappe. möchte mich wenn alles vorbei ist auch nicht einfach so alleine hier lassen. erstaunt mich sehr, denn ich habe sie eigentlich anders kennengelernt, aber in der not tun sich auch die größten rivalen zusammen.

die beiden sind gerade bei ihm und warten auf die ärzte, damit es geklärt wird, ob und wann er nach hause kommt.

warum ich hier schreibe? anfänglich, weil ich mir hoffte, mehr informationen über die krankheit zu bekommen. jetzt, weil ich hoffe, das es jemanden interessiert, wie es bei uns weitergeht und zum anderen, um zuspüren, das da noch jemand ist, der das, was ich schreibe liest und mir gedanklich kraft spendet.

gestern nun habe ich unseren 2. jüngsten schon einmal zu meiner freundin gebracht, er muß aus dem streß raus. wenn peter zu hause ist und die beiden großen ihn und er die beiden gesehen hat, werden auch sie zu meiner freundin fahren und dort bleiben. ich werde gleich noch einiges weiter telefonisch klären müssen und werde auch sehen, das ich einen kinderpsychologen finde, der möglichst bald zeit hat.

ich bin jedenfalls froh, das alles was ich hier schreibe gelesen wird und du auch darauf reagierst. so fühle ich mich nicht ganz alleine, bin ich es doch in der realen welt schon viel zu sehr.

traurige grüße
sandra

[Mesi50l]

Liebe, liebe Sandra!

Die mangelnde Resonanz könnte u. U. auch daran liegen, dass das Forum wohl seit dem Wochenende technische Probleme hat. So sind auch jede Menge Beiträge verschwunden. Es ist nämlich durchaus nicht so, dass hier nicht viel los ist... (wenn man z. B. etwas Falsches schreibt!).

Ich bin auf jeden Fall da und ich lese deine Postings. Auch wenn ich dafür aufs Mützchen bekomme, werde ich dir weiterhin antworten: das ist das Mindeste, was ich tun kann!

Der emotionale Kollaps bei dir könnte kommen; das sehe ich ähnlich wie die zitierte Ex. Aber der Vorteil: du kannst dich etwas darauf vorbereiten. Und: lass ihn dann zu! Das muss raus! Offensichtlich sind die Angehörigen (ob Ex oder nicht) ja wohl präpariert darauf, erst einmal da zu sein!

Ein Tipp von mir noch, der hier hoffentlich durchgeht: Du bist jetzt in einer absoluten praktischen und emotionalen Extremsituation. Ich habe sehr gute Erfahrungen mit Bach-Blüten gemacht. Vielleicht würden dir die Rescue-Tropfen (auch Notfalltropfen genannt; in jeder Apotheke unter diesem Namen für ein paar Euros erhältlich) helfen? Sie sind kein Medikament! Aber sowohl bei mir wie bei meinen Tieren erlebe ich immer wieder, dass sie gerade in solchen Extremsituationen etwas helfen!

Sieh nur zu, dass du dich auch zwischendurch mal hinlegst?! Ein paar Minuten ausspannen - eine ruhige Musik hören?

Bitte sei nicht traurig, wenn ich nachmittags/abends nicht poste. Aber ich bin nur vormittags am PC (ich muss ja auch noch arbeiten). Aber ich werde morgen früh gleich wieder gucken, wie es dir geht!!!

Alle Kraft der Welt für dich!

LG Mesi

[Sandra6472]

Liebe Sandra,
nun nehme ich mir deinen Aufruf und auch die Gedanken die du über den Thread geäußert hast zu Herzen antworte dir. Ich lese seit deinem ersten Posting die Geschichte deiner Familie und habe nie die Kurve gekriegt dir zu schreiben. In meinem Forum Zungengrundkrebs schreibe ich eigentlich so gut wie nie weil das, wie du schon erwähnt hast, schwierig ist dort mitreinzukommen. Irgendwie hat es mich aber immer sehr berührt und beschäftig was du geschrieben hast. Ich selbst heiße auch Sandra bin 10 Jahre älter als du und habe ebenfalls 4 Kinder ( 11,9,7,5 Jahre ) meine Zungenkrebserkrankung ist jetzt über 4 Jahre her und im Moment bin ich trotz erheblicher Einschränkungen sehr zufrieden mit meiner Situation.
Ich bewundere dich sehr und hoffe dass du Ünterstützung jeglicher Art bekommst und auch wenn´s die Exfrau ist, diese sch....Krankheit fordert uns manchmal zu Dingen heraus über die wir uns vorher nicht die Bohne Gedanken drum gemacht hätten.
Wenn ich das alles lese fühle ich mich wie damals, die Gedanken um Tod, werde ich meine Kinder jemals aufwachsen sehn, werde ich jemals wieder die Mutter für meine Kinder sein die sie brauchen, das alles hat meinen Tag bestimmt.
Ich wünsch dir so das du liebe Freunde, Verwandte hast die dir helfen, die dich tragen und stützen und wie Mesi schon geschrieben hat denk auch an dich du kannst mit einfachen Mitteln (Bachblüten, Homöophatie) dir Gutes tun.
Auch die Idee mit der Trauerbegleitung vor allem für die Kinder finde ich sehr gut.
Jetzt geht es mir schon ein Stückchen besser diese Hürde überwunden zu haben dir zu antworten, ich weiß auch nicht was mich bis jetzt davon abgehalten hat, die Angst selber wieder alles innerlich aufzurollen, Unsicherheit nicht die richtigen Worte zu finden... ich weiß es nicht.
Ich wünsch euch alles alles gute in Gedanken bin ich bei euch!

Sandra

[Mesi50l]

Liebe Nicht-Ziel-Sandra!

Da ich annehme, dass unsere Ziel-Sandra im Moment zu sehr von ihren Aufgaben gefordert ist als dass sie hier posten könnte, muss ich kurz eine Bemerkung von dir aufgreifen:

Zitat von Sandra6472

Unsicherheit nicht die richtigen Worte zu finden...

Wie kommst du denn auf das schmale Brett? Ich finden dein Posting höchst ergreifend, überzeugend, ermunternd und mit den komplett richtigen Worten geschrieben! So ein Trostposting von einer Selbstbetroffenen in fast identischer familiäre Situation hat sehr viel Kraft!

Da es heute ohnehin so kalt ist, kannst du deine "Unsicherheit, nicht die richtigen Worte zu finden" im Ofen verheizen!

Hoffen wir mal, dass es unsere Ziel-Sandra alles zusammen etwas stützt.

LG Mesi

[sandra83]

lieber uwe,
vielen dank für die geschenkte kraft. diese kann ich wirklich brauchen.

liebe mesi,
als erstes möchte ich dir danken für die wundervolle geschichte.
wenn du einverstanden bist, würde ich sie gern in einem anderen forum veröffentlichen. dort halte ich viele liebe freunde von mir auf dem laufenden, wie es peter geht und habe dort eine freundin, die derzeit in einer ähnlichen situation ist, wie ich. ich finde diese geschichte einfach nur wunderschön, ich weiß gar nicht, was ich sage soll. so etwas hat noch nie jemand für mich gemacht.

liebe sandra,
auch dir möchte ich für deinen lieben beitrag danken. ich glaube es ist im algemeinen sehr schwer bei solchen schicksalen die richtigen worte zu finden, es geht mir nicht anders, komme dann oft sehr kalt rüber, obwohl es herzlich gemeint ist. ich hoffe, das auch du liebe menschen um dich herum hast, die dir helfen und sei es auch nur um zuzuhören.


und nun möchte ich euch kurz auf den neusten stand bringen. peter ist seit gestern mittag wieder zu hause. die nacht war für mich ziemlich bescheiden. erst war ich bis um halb 3 wach und dann war peter um 3.40uhr der meinung, er müßte nun aufstehen und wir anderen auch. er bekam dann noch einmal seine morphiumspritze, doch diese nütze nichts, er stand auf, ging mit mir ins wohnzimmer, wo sein pflegebett steht und war wirklich fit, wenn man das in seinem zustand sagen kann. seitdem hat er auch noch nicht wieder geschlafen, sitzt fast die ganze zeit bei uns auf dem sofa und versucht sich zu unterhalten. nur sein kopf ist sehr weit in der vergangenheit, und ein wenig verwirrt ist er auch. heute ist seine tochter wieder nach hause gefahren und kommt morgen mit der kleinen tochter aus 1. ehe wieder. problematisch wird es nur, wenn beide wieder arbeiten müssen. seine tochter beginnt am 1.4. ihre ausbildung zur krankenschwester und seine ex befindet sich derzeit noch in probezeit. tja wenn es sowei ist, bin ich wieder alleine, werde mir aber so schnell wie möglich hilfe vom sozialdienst holen.

hm ich hatte eben noch so viel im kopf, was ich schreiben wollte und schwupps ist alles weg, naja fällt mir bestimmt wieder ein.