von mikroskopisch klein zu nicht mehr operabel???

[moni2]

Hallo,

mein Vater ist jetzt nach mehreren Untersuchungen doch an Krebs erkrankt. Er hatte eine starke Gelbsucht und es ist ein Stent in die Gallenblase gelegt worden. Gewebeproben haben keinen Befund ergeben. Verwachsungen an Galle und Bauchspeicheldrüse. Ausserdem ist er Insulinpflichtiger Diabetiker.
Der Pathologe wollte dann noch eine zweite Gewebeprobe, jetzt hat man doch bösärtige Zellen gefunden. Diese sollen an der Papille gefunden worden sein. Keine Metastasen an der Leber. Er soll nächste Woche operiert werden. Angeblich im Anfangsstadium , aber trotzdem Whipple OP. Zur Auswahl stehen Nürnberg und Erlangen. Im Moment sind wir ratlos. Wer weiß Rat???

Liebe Grüße moniname@domain.de

Liebe Monika,
es wäre ein großer Erfolg, wenn es tatsächlich keine Metastasen in Leber und anderswo geben würde. Nicht selten wird von den Ärzten eine Wipple-OP angeordnet, der Patient "geöffnet", dabei sieht man dann doch Metastasen, "schließt" in wieder und empfiehlt Chemo. Das Problem: dre Patient ist geschwächt, verliert 10-20 Kg Gewicht, hat eine große OP-Narbe und ist für 3-4 Wochen für eine Chemo nicht zu gebrauchen, weil er u.U. , wenn von der BfA und Krankenkasse genehmigt noch eine Reha machen muss.
Holt Euch zuerst eine Zweitmeinung ein , am besten in Heidelberg oder Neu-Ulm( Prof. Beger) oder Hamburg (Prof. Klapdor). Erst dann die Wipple-Op in Angriff nehmen. Es kommt auf 2-3 Wochen überhaupt nicht an, so lange geduldet sich der Krebs auf jeden Fall. Erlangen hat auch einen guten Ruf und wäre zu empfehlen (für die OP), wenn Ihr in der Nähe wohnt. Kopf hoch und nehmt den Kampf an. Ah ja und lest bitte hier im Bord Oles Thread "10 Tipps zu BSDK" sowie die Threads unserer geliebten und tapferen Moderatorin Petra Loos (die übrigens den BSDK besiegt hat) wie z.B "Therapien", "Therapiezentren" usw. Nichts überstürzen. Liebe Grüsse.

Hallo Monika!

Auch wir standen vor der Entscheidung, die OP in Erlangen vornehmen zu lassen, haben uns jedoch für Heidelberg entschieden.
Dort befindet sich das sog. "Eurpäische Pankreaszentrum".
Wenn Ihr die Möglichkeit habt, dann geht auf jeden Fall nach Heidelberg und nicht nach Erlangen. Die Uni-Erlangen hat ihre eigenen, aber ganz andere Spezialgebiete und ist eben eindeutig NICHT auf die Bauchspeicheldrüse spezialisiert!

[moni2]

Hallo ihr Zwei,
vielen DAnk für eure schnelle Antwort.
Er hat sich jetzt definitiv für Erlangen entschieden.
Ausserdem muss ich dazusagen, dass wir im Moment überhaupt auch nur Ansatzweise wissen was auf ihn zukommt. Bis jetzt ist er noch von keinem Arzt aufgeklärt worden was mit ihm passiert.
Er ist zur Zeit recht depressiv, so kommt er mir vor , die Zeit bis er am nächsten Dienstag in Erlangen sein muss ist die Hölle.
Ein kleiner Streif am Horizont ist für uns, daß die Diagnose Krebs erst nach wiederholter histologischer Untersuchung festgestellt werden konnte. CT war ja auch unauffällig. Angeblich Anfangsstadium allerdings in der Schleimhaut. Was entfernt werden wird wissen wir nicht. Ich muss dazu sagen, er hat eigentlich schon seit ich denken kann(ca. 25 J) Probleme mit Der Galle und der Bauchspeicheldrüse.Er hat das wohl von seiner Mutter vererbt bekommen, die vor 20 Jahren daran gestorben ist. Ich hoffe halt, dass diese OP nicht so groß wird und er nicht so arg abbaut. Wenn er jetzt noch 10-20 kg abnehmen würde , das darf ich mir gar nicht ausmalen, denn er ist eh nicht der Dickste. Ich denke er wiegt so um die 65-70 kg bei 1,70m.

Und was kommt nach der hoffentlich erfolgreichen OP????

Viele Grüße moni

Hallo Moni,


höre auf jeden Fall auf Wolfgang und Mike und gehe nach Heidelberg. Mache einen Termin bei Prof. Büchler. Denk daran, mann hat nur ein Leben und in Heidelberg sind die besten auf dem Gebiet.

Gruß

Volker

[moni2]

Hallo,

jetzt raff ich mich endlich wieder mal auf und schreibe auf, was mittlerweile passiert ist.

Ich habe in den letzten Tagen einfach nicht den Draht oder die Kraft gefunden hier rein zu schauen. sorry.
Mein Vater wurde also letzten Freitag operiert. In Erlangen. Er wurde in eine Europaweite Studie aufgenommen in der ein Teil der Patienten sofort operiert wird und der andere Teil erst bestrahlt wird. Den Ärzten wäre lieber gewesen , er wäre erst bestrahlt worden , aber der Computer hat anders entschieden. So wie ich das jetzt alles verstanden habe ist noch kein Tumor in der BSD gewesen, nur mikroskopisch kleine Zellen die bösartig sind. Allerdings am Kopf der BSP.Trotzdem wurde diese große Op gemacht. Allerdings wissen wir noch nicht genau, was alles entfernt wurde, am Wochenende ist kein Arzt greifbar gewesen. Er wurde am Freitag operiert und am Nachmittag wurde meiner Mutter am Telefon gesagt sie soll doch Samstag früh wieder anrufen sie wissen noch nichts . Beim 2. Anruf hatte meine Schwester dann G.s.D einen Arzt an der Strippe der wenigstens sagen konnte, daß die op gut verlaufen ist und er am aufwachen ist. Gestern ging es ihm dann eigentlich recht gut.Er hatte eigentlich nur Probleme mit der Zeit konnte gar nicht glauben das schon samstag ist.Heute früh war es dann etwas schlechter mit seinem Zustand.
Naja, hoffen wir das wir morgen endlich mehr erfahren.
Und dann hätte ich noch ein paar Fragen die da wären:
Überall habe ich gelesen, dass man nach so einer OP in die ITS kommt, da war er aber überhaupt nicht?? Irgendwie komisch??
Im Moment bekommt er Astronautennahrung hoffentlich baut die ihn wieder ein bisschen auf. Wie lebt man aber dann seinen Alltag wieder?? Er braucht sicher Nahrungsergänzungsmittel, oder?Gibts das auch für Diabetiker?
Wie ist es mit der Nachsorge? Angeblich bekommt er weder Chemo noch Bestrahlungen ist das normal so?
Gibt es anschliessend eine REHA?

Wenn mir noch mehr einfällt schreib ich nochmal, viele Grüße

moni

[moni2]

Hallo,
WARUM??????????????
Ich weiß es nicht.
Gerade habe ich erfahren, daß die OP am freitag nicht wie geplant war. Das gibts doch nicht.
Warum findet man erst nichts , dann doch , erzählt allen es sei im Anfangstadium und jetzt sagen sie der Krebs ist schon zu weit fortgeschritten!!!!
Sie haben nur den Gallenblasenstent rausgemacht und dann wieder zugemacht.
Jetzt soll er bestrahlt werden aber etwas genaues wissen wir noch nicht.
Ist das der Anfang vom Ende?
Mit 65???
Und er liegt da alleine in Erlangen und der Arzt sagt es ihm heute früh.
Und Ich? Ich bin so fertig, was soll ich nur meinen Kindern sagen wenn ich sie von der Schule und dem Kiga abhole???

Ich weiß nicht wie er das alles durchstehen soll, aber wie ich das durchstehen soll weiß ich auch nicht :-((((((
Meine Mutter besucht ihn ja jeden Tag, aber ich bin so feige.......ich hab nur vor der OP mit ihm telefoniert und er hat mich getröstet..

moni




name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Moni

Es tut mir leid, dass die Operation nicht erfolgreich war! Viele hier im Forum, leider auch ich, haben schon ähnliche Erfahrungen mit Ärzten gemacht! Da wird etwas gesagt und am Schluss ist alles wieder ganz anders! Manchmal zweifle ich echt an den Ärzten... aber das hilft dir jetzt natürlich auch nicht weiter!

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit - gebt die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo Monika,
auch ich habe diese Erfahrungen mit den Ärzten hinter mir.Entweder rückten sie mit der Sprache nicht raus oder man wartete mal eben 21/2 Std. auf so einen "Gott in Weiß". Ich selber bin Kinderkrankenschwester und für mich waren sie noch nie Götter sondern auch nur Menschen.
Ich war immer lieb und nett, aber seit mein Vater erkrankt ist habe ich gelernt mich durchzusetzen. Es dauerte seine Zeit, aber jetzt erfahre ich die Dinge die ich wissen möchte. Setz dich durch !
Und vorallem tu dir den Gefallen und gehe deinen Vater besuchen. Ich habe es bereut, das ich nicht da war als er die Diagnose bekam. Es ist schwer ich weiß, aber mit jedem Tag wird`s schwerer. Mein Vater bekam die Diagnose im Januar durch Zufall. Nicht mehr operabel mit Lebermetastasen und das mit 55 ! Meine Mutter und ich freuen uns über jeden Tag an dem es meinem Vater gut geht und über jedes Gramm was er zunimmt. Mittlerweile spricht er auch wieder vom arbeiten gehen und wir werden ihn auch nicht aufhalten.Manchmal habe ich das Gefühl Papa verpackt die Sache seelisch besser als wir (vorallem am Anfang).
Ich bin in Gedaken bei dir und drücke fest die Daumen, das dein Vater sich gut erholt nach der OP !
Bis dann VERI

Liebe Moni!

Ich habe nicht viel Zeit, um dir zu schreiben, aber ich möchte dir sagen: Bitte besuche deinen Vater. Er hat es viel schwerer als du es hast! Er ist der Betroffene, sein Leben ist bedroht. Er braucht dich jetzt! Wie kann man mehr seine Liebe zeigen, als für seinen Papa dazu sein? Auch wenn dir es schwer fällt. Mach' es - alles andere wirst du bereuen. Sicher!
Ich habe meinen Papa vor 7 Monaten an diese Krankheit verloren und ich war sehr viel bei ihm - trotz allem bereue ich jede Minute und jede Sekunde, die ich nicht noch zusätzlich mit ihm verbracht habe.
Ich wünsche dir und deinem Papa alles Gute in dieser schweren Zeit!

Britta

An alle,
ich habe immer wieder versucht hier im Forum Betroffene und Angehörige VOR EINER EV. OP abzuklären, ob es überhaupt Sinn macht. Monikas Schicksal bestätigt, dass viele KH offensichtlich Ihre OP-Infrastruktur unbedingt künstlich auslasten wollen. Dabei nutzen sie die anfängliche Unbeholfenheit der Betroffenen, die nach der Diagnose erstmals in ein Loch fallen und gar nicht die Kraft haben, zu wiedersprechen. Irgendwie scheint das System zu haben. Ich hatte noch Glück mit kompetenten Ärtzten, die die Operabilität minutiös überprüft und dann (leider !) festgestellt haben, dass es nicht geht. Deswegen Oles Rat befolgen und immer eine Zweitmeinung einholen.

[Ekkehard Tromm]

Liebe Moni
als ich meine Diagnose bekam, war ich erst am Boden zerstört. Jeden Mittag gegen zwölf kam meine Frau, nachmittags Tochter mit beiden Enkeln,abends die Söhne. Dann noch viele Freunde.
Alle hatten Angst, die ich versuchte, ihnen zu nehmen. Und gerade das hat mir auch selbst geholfen.Sicher spielt es auch eine Rolle, wenn Ihr weiter entfernt wohnt, aber versuche dein Möglichstes. Es hilft beiden Seiten
Alles Gute
Ekkehard

[moni2]

Hallo,

erst Mal vielen, vielen DAnk für eure Anteilnahme.

Morgen werden wir nach Erlangen fahren und meinen Papa besuchen.
Es ist ihm irgendwie noch gar nicht bewußt was los ist. Entweder er ist mit Medis zugedröhnt oder er lässt es nicht an sich heran. Keine Ahnung. Die Aufklärung der Ärzte ist wirklich mehr als schlecht. Wir haben jetzt einen Arzt im Bekanntenkreis der versucht etwas rauszubekommen. Am Wochenende hieß es immer nur "die OP ist gut verlaufen" *haha*.

Ich melde mich wieder wenn es etws neues gibt.

Danke und Grüße

moni

[moni2]

Hallo,

will nur kurz die neuesten Nachrichten berichten:
Also, der Tumor ist nur 1-1,5 cm groß liegt aber leider an der Mesenterialarterie :-(
Im Moment geht es meinem Vater eigentlich ganz gut.
Am Montag darf er erst einmal heim, so kurz nach einer OP kann man nicht mit Bestrahlungen beginnen.
Aber Prognosen gibt es (noch) nicht??

Viele Grüße moni

[moni2]

Hallo,
heute kommt also mein Papa heim.

Gestern war die Strahlenärztin bei ihm . Er muss jetzt 6 Wochen auf einen Termin zum Bestrahlen warten!!! Hat man da noch soviel Zeit???? Ist das überall so? In der Zwischenzeit bekommt er einen Port gelegt.
In 6 Wochen kann der Tumor ja munter weiter wachsen :-(
Eine Frage bezüglich eines Medikaments habe ich noch: glivec? Kennt das jemand ?

Viele GRüße

moni