Cup-Syndrom

[halla20]

hallo Favrita

wollte dir nur schnell nen lieben Gruß schicken, ich hoffe es geht dir gut,
liebe Grüße manu

[sternenfels]

hallo liebes forum!
nun sind wir mal wieder im krankenhaus - zehn tage war ruhe. "ct abdonem:ascites bei verdacht auf rezidiv peritonealkarzinose" und nun ???
die frage für mich ist nicht mehr ob meine frau an dieser krankheit sterben wird. auch die frage wann ist restlos uninteressant. was mich bewegt sind die fragen wie und wo.

welche optionen haben wir ?

krankenhaus - zehn minuten von zu hause zu erreichen,krankenakte liegt vor,ärzte sind bekannt,soziales umfeld wie geschwister, bekannte und ich jederzeit vor ort

palliativstation - weiter weg (ca. 60 minuten mit auto) und warteliste (??)

stationäres hospiz - nimmt keine patienten die iv versorgt werden müssen (meine frau hat einen port und muss iv versorgt werden)

zu hause - hausarzt fühlt sich mit einer iv versorgung vor ort überfordert und hat auch keine erfahrung mit einem port - ist hilfsbereit und verordned alles was notwendig ist.

???

sternenfels

[favorita]

Hallo!

@Manu: Dir auch einen lieben Gruß! Wie läuft´s bei euch? Lg

@Uwe: Und ich habe nichts auf Anhieb gefunden, aber super das Du was gefunden hast.
Ich hatte das im TV so verstanden, dass Sie es schon bei Menschen getestet hatten und diesen Erfolg hatten

Es wäre schon echt supergeil, wenn da jetzt mal flott ein Wundermittel auf den Markt kommt!

Dieses Jahr ging ja wieder traurig in meinem Umfeld weiter.
Und ich dachte das Jahr wird sorgenfrei
Naja, falsch gedacht...

Ich bin für schlechte Nachrichten noch viel empfindlicher geworden und nicht abgehärtet.

Also, werdet alle wieder richtig gesund! In Gedanken bin ich bei euch!

Ganz lieben Gruß.
favorita

[molo1974]

Hallo Sternenfels
Ich drück dich und deine Frau ganz doll . Ihr könnt euern Arzt mal nach einem Medizinischen Dienst fragen. Die kommen auch zu einm nach Hause und versorgen auch iv. Die machen Künstliche Ernährung , Port pflege und geben auch Medikamente. Vielleicht hilft es ja das ganze Erträglicher zu machen.
Hallo ihr Lieben
ich habe das Gefühl es ist ziemlich ruhig geworden hier im Forum. Ich hoffe nur das das keine schlechten Nachrichten mit sich bringt. Ich bin im moment recht Positiv eingestellt. Ich gehe am 02.03.09 für drei Tage in die Klink. Dann wird ein PET-CT, Lungenfunktionstest und noch eine Untersuchung gemacht. Da beantrage ich dann auch meine Reha. Hoffe nur ich muß nicht zu weit weg, wegen meiner Familie.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und hoffe auf gute Nachrichten.
Bis bald Eure Monique

[halla20]

hallo ihr alle

haben heute eine weitere schlechte Nachricht erhalten, meine Schwägerin ist heute operiert worden, sie hat ein Thymiom, hat davon schon mal jemand was gehört, sie mußten ihr den Brustkorb aufmachen und das Teil rausholen, liegt immer noch in Narkose, wir dürfen noch nicht hin, erst ab mitte nächste woche. Wär schön wenn mir jemand helfen könnte.

liebe grüße manu

[favorita]

"ct abdonem:ascites bei verdacht auf rezidiv peritonealkarzinose" und nun ???
die frage für mich ist nicht mehr ob meine frau an dieser krankheit sterben wird. auch die frage wann ist restlos uninteressant. was mich bewegt sind die fragen wie und wo.

welche optionen haben wir ?

krankenhaus - zehn minuten von zu hause zu erreichen,krankenakte liegt vor,ärzte sind bekannt,soziales umfeld wie geschwister, bekannte und ich jederzeit vor ort

palliativstation - weiter weg (ca. 60 minuten mit auto) und warteliste (??)

stationäres hospiz - nimmt keine patienten die iv versorgt werden müssen (meine frau hat einen port und muss iv versorgt werden)

zu hause - hausarzt fühlt sich mit einer iv versorgung vor ort überfordert und hat auch keine erfahrung mit einem port - ist hilfsbereit und verordned alles was notwendig ist.

Lieber sternenfels.

Immer dieses verdammte "Verdacht auf". Die Azites kann mehrere Ursachen haben. Das müßte man doch auf dem CT eigentlich sehen.
Rezidiv? Hatte deine Frau dort schonmal Krebs- dann wäre ja CUP nicht mehr aktuell oder hat Sie dort nur Metastasen?
In was für einen KH seid ihr denn?
Habt ihr schon eine andere Meinung?
So wie Du deine Frau beschrieben hast, ist Sie eine Kämpferin.
Hausärzte sind schneller überfordert. So war meine Erfahrung. Sehe doch mal zu der Sozialarbeiterin im KH und frage nach einem Pflegedienst u lasse Dich beraten.
Palliativstation finde ich persönlich gut, wenn man keine Angehörigen hat und/oder der Patient das selber möchte.

Wir hatten eine Pflegedienst, die sich auch mit einem Port auskannte.
Eigentlich brauchten wir die auch nur dafür um die k.Ernährung dranzuhängen und den Port zu reinigen (durchlaufen).

Wenn deine Frau einen Port hat, dann ist auch beabsichtigt eine Chemo zu machen- so habe ich das erfahren!?

Infos über Rollstuhl etc. bekommst Du auch alles von dem Soz.Arbeiter im KH.

Laß mal hören bitte was die Ärzte sagen und holt euch mehrere Ärzte Meinungen!
Ich hatte mal eine Fehldiagnose, weil Ärzte ein Bild nicht "lesen" konnten.
Daher würde ich pers. mind. 3 Ärzte raufschauen lassen, die davon Ahnung haben.

LG favorita

[RoterEngel]

Hallo MAnu

HAst du den Bericht schon gesehn,vielleicht hilft er dir weiter?

http://www.krebsgesellschaft.de/thymom,30414.html




Gruß und schönes Wochenende für Alle

Anita

[favorita]

Liebe Manu.

Es tut mir so leid, dass es wieder mal schlechte Nachrichten gibt.
Habe nur hier was gefunden: http://de.wikipedia.org/wiki/Thymom

Mache Dir nicht allzuviele Gedanken und wartet das Ergebniss ab.
Die Chance, dass es gutartig ist besteht doch noch, oder?

Fühle Dich gedrückt!

LG favorita

[halla20]

hallo Favorita und Anita

vielen Dank für eure Beiträge, hatte bisher noch keine Zeit zu ggogeln und euch zu antworten, werde es jetzt mal machen. Ja wir gehen am Montag morgen zu meiner Schwägerin, sie liegt noch auf Intensiv.

Liebe Grüße bis bald

Manu

[favorita]

@Molo: Suche Dir eine Rehaklinik aus und schreibe auf den Antrag "Einzelfallentscheidung". Bei uns hatte es geklappt.
Mehr als schiefgehen kann es ja nicht.

Lg

[molo1974]

Hallo ihr Lieben,
hey Uwe ich hoffe es gehr dir gut. Ich habe eine weile nichts von dir gelesen. Auch Petra vermisse ich seit einiger Zeit. Hoffe bei ihr ist alles ok. Ich gehe nun am Montag für drei Tage ins KH. Da wird dann auch ein Lungenfunktionstest gemacht. Ich bin zwar etwas Erkältet, aber mein Doc sagt das ist kein Problem. Ich hoffe nur die Ergebnisse sind so gut wie ich mich im moment fühle.
Meine KK hat mir jetzt geschrieben das sie die Kosten für mein erstes PET nur zum einfachen Satz bezahlen. Das ist die hälfte. Ich muß jetzt gut 1.000,-€ selbst bezahlen. Kann mir jemand helfen ob und wie ich dagegen angehen kann. Habe ich Chancen das die volle Summe übernommen wird? Auf meiner Rechnung vom PET steht allerdings das ich ein Adeno CA habe. In meinen Untersuchungsberichten wird aber von einem Brochial CA oder Mama CA geschrieben.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag.
Bis bald Eure Monique

[favorita]

Hallo!

@Uwe: Würde mich brennend interessieren was der Hübner spricht...
Wie gehts Dir?

@ Manu: Wie geht´s denn deiner Mama? Und ich hoffe deiner Schwägerin geht´s nach dem Eingiff einigermaßen?

@ Molo: Ich verstehe nicht warum deine KK das PET nicht zahlt.
Überall kann doch nur Verdacht auf... stehen, da deine momentane Diagnose ja CUP ist.
Wie sieht´s denn finanziell bei Dir aus. Glaube bei der Zuzahlung gibt´s doch eine Grenze.
Hast Du mal gegoogelt?
Ich schaue auch mal.
Kann doch nicht wahr sein.

LG favorita

[favorita]

@Molo: Vielleicht hilft Dir dieser Link weiter:http://www.krebsinformationsdienst.d...uchung/pet.php

LG

[condesa]

Hallo an Alle,

hoffe es geht euch Allen soweit gut?
Habe jetzt leider "nur" die aktuelle Seite gelesen...

@Monique: War dein erstes Pet Ct stationär? Mit Einweisungsschein und dem Vermerk Tumorbehandlung sollte das kein Problm sein?
Mit gezielter Argumentation des Arztes das das Pet Ct Kosten spart und in deinem Fall direkten Einfluss auf die Wahl der weiteren Theraphie hat, sowie Mrt e.t.c diese Aussage nicht hätte liefern können, müsste es wohl bezahlt werden. Gab es einen Befund? Ohne können die Kassen schliesslich leicht argumentieren (sinnlos e.t.c)
Das Prozesskostenrisiko vorm Sozialgericht müsste überschaubar sein. Habe auch schon von einem Präzedenzfall gelesen
Wünsche dir viel Erfolg und Glück, das du einen Weg findest!

Sonst wünsche ich euch Allen noch eine schöne Woche!

Liebe Grüsse
Katarina

[halla20]

hallo favorita

ja meiner Mam geht es soweit ganz gut, sie ist noch in der Schweiz und kommen am Sonntag wieder heim, ich freue mich schon . Sie ißt einigermaßen gut dort und sie waren sogar zum Fasching feiern. Meine Tante war mit ihr in der Stadt und sie hat sich eine tolle Jeans gekauft, es passt ja nichts mehr (vorher Größe 44 jetzt Größe 38) am Dienstag muß sie wieder zur Chemo. Sie mußte immer mal brechen zwischendurch, aber ich denke das das normal ist. Sie sagt auch das sie gar keinen Geschmack mehr hat, es schmeckt alles gleich.
Ja meine Schwägerin hat den Eingriff ganz gut überstanden, aber sie hat einen riesigen Schnitt, das Brustbein wurde aufgemacht und ein großer Schnitt unter der Brust wurde gemacht, man hat ihr einen Teil des Lungenlappens und des Herzbeutels entfernt, jetzt wartet sie auf den Befund und hofft natürlich das alles rausgenommen wurde und noch nichts gestreut hat. Sie ist recht positiv denkend.
Ja das mit der Bezahlung des Ct von der KK das ist echt der Hammer, als ob man nicht schon genug damit gestraft wäre, daß man diese Sch.... Krankheit hat, nein dann hat man auch noch Sorgen wegen der Bezahlung, unfassbar!!!!!

Ja meine Liebe, ich hoffe das es dir ganz gut geht, jetzt wird ja wohl auch hoffentlich das Wetter bald besser, dann kann man wieder raus gehen und es geht einem Gemütsmäßig besser.

Bis bald liebe grüße an euch alle

Manu