Meine Schwiegermutter hatte ein Glioblastom...

[phia]

hallo heike,

das ist ja eine schlechte nachricht.
bei uns gibt es kein hospiz,sondern frauen die im pflegeheim die sterbenen begleiten. gibt es soe twas auch bei euch?
ich drück dich und sende dir ein großes kraftpaket

lg phia

[HeikeW.]

Also, es ist so, wie wir es vermutet haben. Mit dem was wir haben, kommen wir nicht weit....Aber der Herr von der KK hat gesagt, wir sollen nicht aufgeben und hat uns Formulare zukommen lassen, die uns hoffentlich weiterkommen lassen. Eins davon muss auch vom Pflegepersonal direkt ausgefüllt werden. Als ich gestern bei ihr war, sagte mir eine der Schwestern, das sie wieder die ganze Nacht geschriehen hätte...Ich hoffe so sehr, daß sie jetzt ein Chance auf einen würdigen Tod bekommt...Ich kann es nichtmehr ertragen, sie so leiden zu sehen.
Ich brauch ja jetzt auch Kraft für meine Eltern.
Am Freitag ist mein Vater ins Pflegeheim in eine geschlossene Abteilung gezogen. Nach Absprache mit dem Personal, waren wir aber erst gestern das erstemal bei ihm....Ich sage euch, es war fürchterlich. Ich meine, ich wusste ja schon, was mich dort für Bewohner erwarten, aber es war noch viel schlimmer. Teilweise wirköich so stark dement, das sie nichtsmehr selbst konnten. Es herrscht dort kein bisschen Privatsphäre, weil die Bewohner dort, quer durch alle Zimmer laufen. ( sie wissen es ja nicht besser...)
Wir haben ihm einen Fernseher gebracht, denn das ist seine einzige Tagesaufgabe....Die Bilder von uns allen, sollten wir wieder mitnehmen, da sie nach Aussage des Pflegers, nicht lange dort stehen würden. Alles, aber auch wirklich alles wird eingeschlossen. Süsses, Kleidung, Hygieneartikel..alles... Wenn mein vater etwas haben möchte, muss er einen Pfleger suchen und der muss ihm seinen Schrank aufschließen...
Das schlimmste aber war der Abschied..... mein Vater, der sonst so gross und aufrecht da stand... stand nun, hilflos, wie ein kleiner Junge vor dem Fahrstuhl und winkte uns traurig hinterher......dieses Bild hatte ich die ganze Nacht vor meinen Augen....

mehr kann ich im moment auch nichtmehr schreiben....

[Pflegefrau]

Liebe Heike,

Deine Zerrissenheit und Sorgen kann ich sehr gut verstehen! Du fühlst Dich machtlos, ratlos und bist hin und her gerissen zwischen Deinen Gefühlen, Deiner "Verantwortung", Du willst helfen und kannst im Grunde nichts anderes als "dazusein". Ich weiß aus Erfahrung, wie weh das tut und bitte für Dich um viel Kraft und Ausdauer, denn dieses Elend belastet unheimlich und letztendlich mußt Du Dir die Machtlosigkeit eingestehen. Dieses zu akzeptieren ist sehr sehr schwer. Ach Heike, wenn ich Dir nur helfen könnte! Ich kann Dich nur in mein Gebet mit einschließen und kenne die Situation aus eigener Erfahrung in den Pflegeheimen. Es ist für die Angehörigen oft erschreckend, die anderen Mitbewohner zu sehen und feststellen zu müssen, das der eigene Angehörige genauso verwirrt und hilflos ist! Es tut so weh, zumal man ihn ja ganz anders gekannt hat. Glaube mir, mir tuen die Bewohner auch sehr leid und ich versuche, ihnen viel Liebe und Geborgenheit zu geben. Obwohl unsere Zeit sehr knapp bemessen ist, kommt gerade von "Verwirrten" oft soviel Liebe zurück, sei es ein Lächeln, ein zaghaftes Streicheln oder auch mal ein Danke! Und oft zaubert der kleine Spritzer Parfüm außer der Reihe, ein Brille putzen zwischendurch oder ein Stückchen Schokolade ein Lächeln als Danke in ihren Gesichtern. Versuche es mal so zu sehen und denke bitte nie, Du hast den Vater abgeschoben!!!! In den schweren Fällen der Demenz ist eine Pflege zuhause unmöglich, habe meine Schwiegermutter auch zuhause gepflegt bis am Ende meiner Kraft. Ich könnte und täte es heute nicht noch einmal, denn ich war selber psychisch total am Ende. Besuche Deinen Vater so oft es Dir möglich ist und gebe ihm das Gefühl, dass Du immer für ihn da bist. Und was die Pflege anbetrifft ist er dort bestimmt gut aufgehoben, anderenfalls mußt Du mit dem Pesonal reden. Natürlich braucht er erst etwas Eingewöhnungszeit, so ist es immer, aber er ist unter Menschen und nicht alleine, was ich sehr wichtig finde.
Deiner Schwiegermama wünsche ich auch, dass ihre Schmerzen erträglich werden und sie Ruhe finden kann. Wenn keine Lebensqualität mehr vorhanden ist ist das Dasein nur ein Quälen, so war es bei meiner Tochter auch. Gott sei Dank -so sage ich heute- dauerte diese Phase in ihrem kurzen Leben nur 3 Tage.
Liebe Heike, ich schicke Dir zur Unterstützung mein Geschwader

und drücke Dich ganz fest!
Ich bitte meinen Engel, Dir in der schweren Zeit beizustehen.

Alles Liebe
Hedwig

[Trebeta]

Liebe Heike,

seit längerer Zeit verfolge ich in Abständen diesen Chat. Seit mehreren Jahren arbeite ich ehrenamtlich für den hiesigen Hospizverein und weiß, dass - vorsichtig ausgedrückt - manche Ärzte und Leiter von Pflegeheimen nicht umfassend über die vorhandenen Möglichkeiten informiert sind, um unheilbar Kranke ihre letzte Lebensphase möglichst symptomfrei - d.h. ohne Schmerzen, Übelkeit, Atemnot, Angst usw. - erleben zu lassen. Gibt es in Eurer Nähe ein Krankenhaus mit einer Palliativstation? Meines Erachtens wäre das der richtige Ort für Deine Schwiegermutter. Dazu braucht sie eine Einweisung ihres behandelnden Arztes. Nehmt mit der Palliativstation Kontakt auf und schildert Euer Problem. Sie werden Euch sicher raten können, was Ihr tun müsst. Ebenso solltet Ihr die Hospizinitiative Eurer Region einschalten; sie wissen bestimmt auch Bescheid. Im übrigen hat seit April letzten Jahres jeder Patient Anspruch auf Palliativversorgung - egal ob im Krankenhaus, zu Hause oder im Alten- und Pflegeheim (s. www.die-gesundheitsreform.de/palliativversorgung).
Weiß das der Leiter des Pflegeheims?

Hoffentlich könnt Ihr etwas für Deine Schwiemu tun.

Herzliche Grüße

Trebeta

[HeikeW.]

Hallo....


Trebeta..danke für deinen Tip, leider öffnet sich die Seite bei mir nicht. Ichw erde es ab er noch öfters versuchen....



So und nun ist es Amtlich....Die KK lehnt die Unterbringung im Hospiz ab. Die Gutachterin hat nur aufgrund der Schriftstücke entschieden, sie hat es nichtmál für nötig befunden, sich selbst ein Bild darüber zu machen, wie es wirklich ist. Aber wir geben nicht auf. Ich habe heute lange mit Frau L. vom Hospiz telefoniert. Sie hilft uns.Wir werden nicht so schnell aufgeben. Wir kämpfen weiter, für ihren würdevollen Tod. Ich bin echt schon soweit, einen Spendenaufruf zu starten....Damit wir ihr den Hospizaufenthalt privat bezahlen können, aber ich befürchte, das es nicht genügend Menschen gibt, die sowas interessiert....

Heißt es nicht im Grundgesetz...Die Würde des Menschen ist unantastbar...?


Ist es nicht unwürdig so zu sterben?

[Annika0211]

Zitat von HeikeW.

... Die KK lehnt die Unterbringung im Hospiz ab. Die Gutachterin hat nur aufgrund der Schriftstücke entschieden, sie hat es nichtmál für nötig befunden, sich selbst ein Bild darüber zu machen, wie es wirklich ist. Aber wir geben nicht auf. Ich habe heute lange mit Frau L. vom Hospiz telefoniert. Sie hilft uns.Wir werden nicht so schnell aufgeben. Wir kämpfen weiter, für ihren würdevollen Tod. Ich bin echt schon soweit, einen Spendenaufruf zu starten....Damit wir ihr den Hospizaufenthalt privat bezahlen können...

Hallo, Heike.
Vom Hospiz aus gibt es auch eine Möglichkeit, wenn man nicht selbst dafür aufkommen kann, dass man einen Antrag über das Sozialamt stellen kann (ich hoffe, es heißt so). Die nette Frau vom Hospiz wird das aber wissen und kann dir das sicher sagen.
Wir haben in unserem Fall überhaupt keine Probleme mit der KK gehabt. Die hätten das auch mal ablehnen sollen!!! Unfassbar, echt! Ich kann dich gut verstehen.
Habt ihr eigentlich auch eine Pflegestufe für deine Schwiegermama?
Zum Schluss noch eins: unser Eigenanteil für die 4 Tage Hospiz betrugen ca. 160,- EUR. Das war nicht viel, fand ich. Allerdings kann man ja nicht absehen, wie lange deine Schwiegermama dort bleibt...
Viel Kraft weiterhin und bleib am Ball, du bist ne starke Frau, die sich gut durchsetzen kann und das erreicht, was sie will.

[Sani]

Hallo Heike,wenn ihr auch eine Gutachterin hattetmuß nur nachfragenw,er sie gestellt hat??Wenn ihr selbst sie nicht gestellt habt,dann könnt ihr ein Gegengutachten verlangen.Vielleicht auch sowieso,frag bitte schnel nach,es ist ja eine unendlcieh Quälerei,was ihr da mitmacht,warum wird sich so gesträubt??Ich würde auch weitermachen,es ist so wie du sagst,die Würde sollte an erster Stelle stehen,vielelicht laßt ih rmit der netten Dame vom Hospiz einen Gutachter vorschlagen,der mehr Ahnung und vorallem Achtung vor dem letzten Weg hat,ich wünsch es euch udn schmeiß dir ein großes
Reserve-Karftpaket durch Netz,Susanne

[Trebeta]

Liebe Heike,

wenn Du die Internetseite nicht öffnen kannst, versuch's mal über www.bmg.bund.de oder Google: "Bundesgesundheitsministerium". Dort gibt es einen Link zur Gesundheitsreform / Palliativversorgung.

Es ist eine Frechheit, dass die Krankenkasse den Hospizaufenthalt abgelehnt hat. In unserem Hospiz ist es noch nie passiert, dass eine KK nicht zahlen wollte. Gib nicht auf und versuche, es durchzusetzen. Neben der Hospizmitarbeiterin kann Dir vielleicht noch die Hopizschwester eines Hospizvereins oder einer Hospizinitiative helfen, falls es so etwas bei Euch gibt.

Herzliche Grüße

Trebeta

Der Zivilisationsgrad einer Gesellschaft wird daran gemessen, wie sie mit ihren Schwachen (= Kindern, Kranken, Behinderten, Alten) umgeht.
(Albert Einstein)

[HeikeW.]

Hallo...
@ Sani....


schön, mal wieder was von dir zu lesen...

Also es ist ja so. Wenn du einen Antrag auf Hospizunterbringung stellst, läuft es normalerweise so ab, das du dir vom behandelndem Arzt und von der Heimleitung ein Formular ausfüllen lassen musst. Das schickst du an die KK. Dann -sollte- es so sein, das der MDK sich die Situation vor Ort ansieht und dann eine Entscheidung trifft. Leider ()hat die Gutachterin von der KK nur anhand der Formulare entschieden, das die Hospizunterbringung abgelehnt wird. Begründung: Fr. H. kann im Heim vollsten versorgt werden. Ok, wenn es ihr reicht, das sie dort nur die reine Grundpflege bekommt...Uns reicht es nicht. In der Nacht ist nur ein Pfleger für das ganze Heim zuständig. Wie bitte sehr, soll der sich um die Bewohner kümmern und meiner Schwiema Sterbebegleitung leisten??????????



@ trebeta...
ja, es ist eine Frechheit,das sie die Unterbringung abgelehnt haben, aber wir lassen uns nicht so einfach unter kriegen.Gestern war schon eine Mitarbeiterin vom Hospiz mit mir zusammen bei ihr im Heim. Sie war total geschockt.Immer und immer wieder hat meine Schwiema geschrien, das es unter die Haut ging.Sie sagte, es gibt keine andere Lösung und das sie uns mit allen Mitteln unterstützen. Versichern konnte sie mir natürlich nicht, das wir es schaffen, aber sie hat gesagt, zusammen versuchen wir alles. Zur Not gehen wir an die Öffentlichkeit.
Unser nächster Schritt ist jetzt erstmal, das der Arzt nochmal persönlich mit der Gutachterin der KK spricht, die Leiterin des Hospizvereins auch. Wir wollen mit aller Macht den Besuch des MDK´s erkämpfen, denn wir sind alle der Meinung, das jeder, der sie dort sieht, merkt, das sie in ein Hospiz gehört und nicht in dieses Heim....

[Benita]

Hallo Heike,

Oh Mann, das ist ja wirklich skandalös, was da abgeht.
Ich habe den Eindruck, da wird voll auf Zeit gesprielt, das ist ja genau das, was deine Schwiema nicht hat.
Was sind wir nur für eine Gesellschaft?!
Es ist einfach nur grauenhaft, dass Geld hier alles bestimmt.

Ich hoffe, dass du es schaffst, deine Schwiema bald daraus zu holen.
Denke ganz dol an dich und schicke dir ganz viele liebe Gedanken.

Herzliche Grüße, Benita

[HeikeW.]

Hallo...


wir haben gestern abend noch per Fax einspruch eingelegt. Allerdings ohne Erfolg. Der "nette" Herr von der KK rief mich heute morgen an, um mir mitzuteilen, das in dem Einspruch ja nichts neues stehen würde, als er ohnehin schon weiß.Ich habe ihm ganz deutlich meine Meinung gesagt. Das ich der Meinung bin, das es nur um das Geld gehen würde, denn wenn meine Schwiegerma kein Fall für das Hospiz wäre, wer denn dann???Ich habe ihm ordentlich auf den gehauen und ihm gesagt, das wir nicht aufgeben werden. Alle, wirklich alle, die sie so gesehen haben stimmen uns zu und die einzigen, die es ja nichtmal für nötig halten, sich den Fall persönlich anzusehen, sagen nein....Und das schlimme ist ja noch, das ausgerechnet die es sind, die die Entscheidung treffen.
Nun gut....

ich habe mich aber nicht einschüchtern lassen und habe weitergemacht. Der Hausarzt und ich haben uns dann zusammen getan und haben sie ins KH einweisen lassen. Dort war man schockiert über die vielzahl der Medi´s die sie bekommt und mit uns einer Meinung, das sie unnötig schmerzen erleiden muss. Sie bekam sofort eine Ampulle Morphium gespritzt und schlief ein. Sie ist jetzt erstmal im Hospizzimmer der Station und die Ärzte aus dem KH wollen den Antrag nochmal stellen und mit uns dafür kämpfen.Sollte die KK es wieder ablehnen, haben wir es zumindest erreicht, das sie schmerzfrei ist. Und das ist schon ein ganz großer Schritt. Ihr könnt euch garnicht vorstellen, wie erleichtert ich erstmal bin.

[Pflegefrau]

Liebe Heike,

ich arbeite im Altenheim und weiß, wie mancher Mensch leiden muß! Aber diese unheimlichen Schmerzen muß keiner ertragen, auch nicht im Altenheim! Das verstehe ich nicht. Der Hausarzt im Heim muß doch auch sehen was los ist, bei uns im Heim gibt es diesbezüglich Gott sei Dank diese Probleme nicht. Morphin wird bei starken Schmerzen mit Einverständnis von Patient und Angehörigen gegeben, wenn der Arzt dieses befürwortet. Es muß ja nicht gleich hochdosiert werden! Ich wünsche Euch, dass der Antrag fürs Hospiz genehmigt wird, jedenfalls zunächst ich es so wichtig für alle, dass Schwiegerma schmerzfrei gehalten wird, um noch etwas Lebensqualität zu haben. Ich wünsche Euch, dass ihr durchhalten und noch viel erreichen könnt.

Viel Kraft wünsche ich auf diesem schweren Weg.

Hedwig

[Benita]

Hallo Heike,

schön, dass ihr einen Schritt weiter seid. Nun ist deiner Schwiema erstmal geholfen. Sag mal, wohnst du vielleicht in Rheinland Pfalz. Hier gibt es den Sender RPR 1, die kümmern sich um Fälle, bei denen die Leute sonst nur vor die Wand laufen. Ich denke in deinem Fall wäre wirklich Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit angesagt. Nur so lassen sich solche Geschichten schnell regeln. Da werden die Herren sensibel. Ist nur eine Idee. Ich würde dir wirklich gerne helfen.

Liebe Grüße, Benita

[Schnucki]

Liebe Heike,

schön, dass Deine Schwiegermutter jetzt endlich schmerzfrei ist.

Ich würde der KK doch mal stecken, dass Ihr an die Öffentlichkeit geht. Es ist immer wieder in den Medien, dass Pflegefehler gemacht werden, da interessiert sich sicherlich eine Zeitung dafür, dass die KK da jetzt Geld sparen wollen.

Bei meiner Mutter wollten sie sie auch die letzten Tage aus dem KH ins Pflegeheim abschieben, so die Vorstellung der Ärzte, das Hospiz war noch nicht frei. Ich wußte durch Lesen bei Dir hier, dass dann eine Verlegung ins Hospzi nahezu unmöglich ist.

Die Ärztin war relativ massiv, so dass ich auch massiv wurde - nur über meine Leiche wäre meine Mutter noch ins Pflegeheim verlegt worden. Ich hab ihr auch gesagt: Sollten Sie weiterhin darauf beharren, dann gehe ich an die Öffentlichkeit. Es ist sicher nicht in Ihrem Sinne. Aber es war wirksam. Ich bekam die Zusicherung, dass meine Mutter eben nicht ins Pflegeheim muss, bevor der Hospizplatz frei wird. Gott sei Dank blieb ihr alles weitere erspart.

Ich drück Euch die Daumen.

LG

Astrid

[HeikeW.]

hallo ihr Lieben....


@ benita, ich wohne in Niedersachsen.



Ich komme gerade aus dem KH. Ich war von gestern morgen 11 Uhr bis eben bei ihr. Ich durfte sogar über Nacht bleiben und sie haben sich wirklich rührend um uns gekümmert. Sie hat keine Schmerzen mehr. Schläft nur noch, isst und trinkt nichts mehr. Die Schnappatmung hat eingesetzt und sie muss regelmäßig abgesaugt werden. Die im KH sagen, es kann sich nur noch um einen kurzen Zeitraum handen, bis sie erlöst wird. Heute Nacht werde ich zuhause schlafen, ich brauch einfach schlaf, hab dort heut Nacht natürlich kein Auge zugemacht. allerdings habe ich um KH bescheid gesagt, das ich auf jeden Fall angerufen werden will, wenn sich ihr Zustand verschlechtert.