Beidseitiger Nierenbeckenkrebs?

[kimbapurzel22]

Hallo,

ich bin zwar kein Krebspatient, und dafür bin ich auch sehr dankbar, aber ich bin die Tochter eines Krebspatienten. Ich habe mich hier heute angemeldet, weil ich im Internet, durchs selbstständige suchen, nicht alle meine Fragen beantwortet bekomme und die Ärzte sich nicht klar ausdrücken und meine Mutter erst alle Ergebnisse abwarten will, bevor sie sich ausführlich mit jemanden über das Thema unterhält.

Es geht um meinen Vater. Er hatte vor ein paar Jahren Blasenkrebs, der früh erkannt und erfolgreich entfernt werden konnten. Seit dem war er regelmäßig zur Nachkontrolle. Vor ein paar Wochen hatte er immer mal wieder ein wenig Blut im Urin, aber bis heute keine Schmerzen. Er ging zum Arzt und natürlich wurde sofort die Blase untersucht. Es war zum Glück alles in Ordnung.

Beim Ultraschall der Blase untersuchte der Arzt auch Harnwege und Nieren. In beiden Nierenbecken fand er auffällige Flecken, konnte aber nicht sagen was es ist.
Darauf hin ging es zum Röntgen mit Kontrastmittel. Dort war auf einmal nichts mehr zu sehen.
Dann kam das CT. Dort erkannte man die beiden Flecken wieder, aber sie konnten nicht sagen was es ist und konnten auch nichts ausschließen.

Alle Blutwerte waren in Ordnung es wurden regelmäßig Urinproben untersucht. Mal fanden sie Blut und manchmal nicht.

Gestern hatte er einen Termin zur Nierenspiegelung. Dabei wurde in beiden Nierenbecken etwas entdeckt und es wurden Gewebeproben genommen und eingeschickt.

Er musste gestern und heute noch im Krankenhaus bleiben, weil die Blase gespült wird um das Blut durch die OP aus dem Urin zubekommen.

Warum sagen die Ärzte immernoch sie wüssten nicht was es ist?
Warum können Sie nicht einfach sagen, wir haben Tumore auf jeder Seite gefunden und überprüfen jetzt ob sie gut- oder bösartig sind?
Ein Arzt muss doch nach so einer Spiegelung sagen können: "Sie haben einen Tumor" oder "Es sind nur Zysten". Er muss doch irgendetwas sagen. Ich versteh das nicht und bin total wütend.

Und meine Eltern sagen immer nur sie wüssten es nicht. Aber gefragt haben sie auch nicht.

hat man bei einem gutartigen Tumor überhaupt Blut im Urin?
Ich hab soviel im Internet gelesen und für mich klingt das schwer nach Nierenbeckenkrebs.
Mein Vater hat:

Bluthochdruck
Blut im Urin
keine Schmerzen
Flecken auf bildern in beiden Nierenbecken
und ist 62 Jahre alt

das ist doch ganz typisch oder?
Was ist denn wenn er wirklich in beiden Nierenbecken bösartige tumore hat?
Müssten dann theoretisch beide nieren raus auch wenn das nicht geht?

Entschuldigt, dass ich so viel wirres Zeug schreibe, aber ich bin verwirrt, mitten im prüfungsstress, habe angst und keiner hat klare aussagen.

Könnt ihr mir mit euren erfahrungen helfen?

Vielen Dank

Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

ich habe zwar keine Ahnung von Nierenbeckenkrebs, aber ich habe etwas Ahnung wie man sich bei Krebs verhalten soll.
In welcher Klinik ist Dein Vater in Behandlung? Die Ärzte können sicher etwas sagen, wenigstens, dass der Verdacht besteht Krebs zu haben. Das genaue Ergebnis gibt es immer erst wenn der histologische Befund da ist. Lasst Euch immer alle Befunde geben, da man oft die Unterlagen benötigt um vielleicht eine 2. Meinung einzuholen. Wenn Du mit den Ärzten nicht ganz einveratanden bist, lasst die Befunde von einem 2. Arzt wenn möglich an einer Uni-Klinik begutachten.
Habe mir soeben noch durchgelesen, was bei Nierenbeckenkrebs zu machen ist. Nachdem wirklich beide Nieren entfernt werden, würde ich Euch auf jeden Fall raten mit sehr guten Urologen in Kontakt zu treten, vielleicht gibt es doch eine Möglichkeit nur Teile zu entfernen. Ich würde Euch gerne Dr. Staehler in München und Dr. Roigas und Dr. Johannsen in Berlin vorschlagen. Weitere Ärzte erfährst Du vom Lebenshaus. www.lh-nierenkrebs.org
Ausserdem sollte noch weiter untersucht werden, ob dein Vater schon Metastasen hat. Wenn ja, vielleicht gibt es ja Chemos, wo die Tumore oder Metastasen kleiner werden. Ich rate Euch auf jeden Fall zu den besten Ärzten zu gehen und nicht gleich beide Nieren entfernen lassen.

Ich kann mir vorstellen wie Dir zu Mute ist. Dein Vater ist ja auch noch nicht so alt. Ihr müsst alle den Kampf aufnehmen, was auch kommt.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und die besten Ärzte. Deiner Mutti und Dir wünsche ich viel Kraft diese schwierige Zeit zu überstehen.
Ihr müsst Euch um alles selber kümmern und immer wieder nachfragen, sonst hat man das Nachsehen.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

ich habe gerade einen Anruf von meiner Mutter bekommen. Also es sind definitiv Tumore. Das entgültige Ergebnis müssen wir jetzt abwarten.
Metastasen hat er keine. Das wurde alles untersucht.

Danke für die Tipps. Er hat sich auch schon beschwert, dass er keine Infos bekommt und wollte sich eh beim hausarzt nach guten, anderen Ärzten erkundigen.

ich kann ihm ja leider eh nicht viel helfen.es ist auch so schlimm, weil immer wieder jemand den krebs in unserer familie nicht überlebt und da verlernt man irgendwie zu hoffen.
Leider wohne ich auch noch über 800km von ihnen entfernt und sie wohnen im niemalsland (auf Rügen), da gibt es nicht so tolle Ärzte. Aber Berlin ist nicht so weit weg, deshalb nochmal vielen Dank für deine infos mit den ärzten.

ich hoffe das er noch in einem frühen stadium ist und ihm geholfen werden kann.

ich weiß zwar nicht so recht wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll, aber er ist sehr lebensfroh und packt das schon.


vielen dank nochmal

maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

verhalte Dich gegenüber Deinem Vater ganz normal, rede offen über alles. Männer wollen zwar nicht unbedingt darüber reden, aber es ist für alle Patienten mit Krebs besser offen darüber zu reden und sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Ich habe ja schon lange Krebs, mir war es immer lieber man hat offen darüber geredet. Mitleid will man selbst nicht hören.
Die Ärzte die ich Dir von Berlin genannt habe, stehen alle mit Tel. in der Ärzteliste.

[Rudolf]

Liebe Maria,
Marita hat Dir ja schon wertvolle Tips gegeben. Ich würde mich auch an einen der beiden genannten Ärzte in Berlin wenden.

Für mich sieht es nach Deiner Beschreibung nach einem Urothelkarzinom aus. Dieses entsteht am häufigsten in der Blase (Blasenschleimhaut = Urothel), manchmal auch im Harnleiter oder im Nierenbecken, wo die gleiche Art von Schleimhaut ist.
Vermutlich sind die beiden Tumore Metastasen des früheren Blasenkrebses.

Nach einem Blasentumor sollten in der Nachsorge auch regelmäßig Harnleiter und Nierenbecken kontrolliert werden! Das scheint nicht passiert zu sein.

Manche Formen des Urothelkarzinoms wachsen nicht sehr tief in die Schleimhaut, andere wachsen allmählich durch die Schleimhaut in den Blasenmuskel bzw. das unter der Schleimhaut liegende Gewebe.

Ich vermute, daß die Art der Operation nicht nur von der Größe des Tumors abhängt, sondern auch davon, wie weit er in das darunterliegende Gewebe eingewachsen ist.

Ich habe die große Hoffnung, daß beide Nieren erhalten bleiben können. Wenn nicht zu viel der Schleimhaut befallen ist.

Im Forum für Blasenkrebs findest Du sicher mehr Hinweise und Antworten.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch den bestmöglichen weiteren Verlauf.
Liebe Grüße
Rudolf

[kimbapurzel22]

huhu zusammen,

heute ist endlich der Befund von der Nierenspiegelung gekommen.
Leider oder auch vielleicht zum Glück kann sich der Pathologe, der die Gewebeproben untersucht hat, nicht genau festlegen und deshalb muss jetzt noch einmal eine Spiegelung gemacht werden, bei der mehr gewebe entnommen werden soll. Es war anscheinend zu wenig.

Ich schreibe mal die Diagnose rein, vielleicht sagt jemandem von euch das etwas.

Also es wurde aus jedem Nierenbecken, von den gefundenen Tumoren, jeweils eine Gewebeprobe entnommen (nachfolgend mit 1. und 2. genannt).
Zu dem wurde die linke Niere gespült und diese Flüssigkeit wurde auch untersucht (nachfolgend 3.)

Makroskopisch:

1. und 2. jeweils winzige, grauweiße Gewebsfetzen in sehr geringer Menge
3. ca. 8 ml einer bräunlichen, trüben Flüssigkeit

Zusammenfassende Diagnose:

1. Neben amorphen Partikeln und fibrösen Stromaanteilen ein winziger Schleimhautanteil mit Bedeckung durch flaches, unauffälliges Urothel. Tumoranteile finden sich hier nicht.
2. Winzige Schleimhautanteile mit einem geringen atypischen und leicht verbreiterten Urothel an der Oberfläche nach Art eines Urothelpapilloms.
3. Angefertigte Objektträgerausstrichpräperate zeigen eine leicht hämorrhagische Matrix. Dazwischen einzelne kleine Urothelkomplexe, teils ohne Besonderheiten, teils mit etwas verschobener Kernplasmarelation bei denen es sich um Tumorzellen handeln könnte.


So das steht da genau. Ich weiß man soll sich nicht verrückt machen, aber ich habe trotzdem ein paar Begriffe versucht zu übersetzen. Aber vielleicht hat ja jemand von euch einige Begriffe davon selber in einer diagnose gehabt.

Ich schöpfe noch ganz viel Hoffnung und hoffe, dass sich keine Metastasen bilden.

Seit der 1. Nierenspiegelung trinkt er 2 teesorten die sich angeblich positiv auf solche tumore auswirken können und letztens hat sein hautarzt noch einmal eine urinprobe untersucht um zu gucken ob die nieren noch gut arbeiten und es war kein blut mehr zu finden und der eiweißwert, der vorher zu hoch war, war ganz normal.

Vielleicht ist es einbildung aber es tut ja nicht weh den tee zu trinken und vielleicht bringt es ja doch was, wenn man ganz fest dran glaubt.

Der eine Tee oder ein kraut das er nimmt war u.a. mit Zinkkraut.... (die tees sind aus dem buch von maria treben)


LG Maria