Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[WOAgirl]

Hallo ihr Lieben,

hatte am Montag meine erste Chemo danach war ich sehr müde. Gestern ging es mir sehr gut aber heute Durchfall und ich bin total zappelig kann nicht sitzen nicht stehen und nicht gehen und mein Kopf fühlt sich an als wäre Watte drin. Kennt das einer von euch?

@ Bibbi es lohnt sich bestimmt noch umzuziehen.Solche Gedanken kommen leider immer wieder....Dann heißt es Zähne zusammenbeißen und an das Gute glauben!

Ihr habt schon so viel durchgemacht das macht Hoffnung und Mut. Ich weiß im Moment gar nicht wie ich das durchhalten soll, weil ich mich einfach so down fühle und das bin ich gar nicht! Ich komme dann immer so schnell ins jammern das es mich selber ärgert.

Na ich versuch es auch mit Zähne zusammenbeißen.....

[Tanja1968]

Christiane, Mensch, das ist echt ein Mist ! Ich hoffe, dass sie die Metas bestrahlen und damit unschädlich machen können... Was den Auslandsaufenthalt deiner Tochter betrifft, so kann ich verstehen, wenn du sie im Moment nicht loslassen willst.
Meine Tochter überlegt auch, im nächsten Sommer für ein Jahr ins Ausland zu gehen und ich habe ihr zugeredet. Ich möchte nicht, dass sie ihre Lebensplanung nach mir richtet - sie soll ein "normales" Leben führen. Natürlich weiß ich nicht, wie ich darüber in einem halben Jahr denke, aber aktuell versuche ich, Normalität zu wahren solange es geht.
Wohin will deine Tochter denn gehen? Falls sie innerhalb von Europa bleiben möchte, ist sie ja auch relativ schnell erreichbar.
Mit meiner Mutter habe ich eine ähnliche Vereinbarung getroffen. Sie überwintert seit ein paar Jahren in Portugal und wollte in diesem Winter aufgrund meiner Wiedererkrankung nicht fahren. Nach einigen Diskussionen habe ich ihr geraten zu fahren und ihr versprochen, dass ich mich bei ihr melden werde, falls Unvorhergesehenes passiert. Sie wäre dann innerhalb eines Tages hier. Diesen Kompromiss konnte sie eingehen.

WOAgirl, welche Chemo erhältst du? Nach meiner ersten Gabe (mit Epirubicin) hatte ich auch allerlei Nebenwirkungen (inklusive einen "Wattekopf"). Ich war seht zittrig und kraftlos. Glücklicherweise hat sich das nach 5 Tagen wieder normalisiert. Während der Chemo macht mich das Fenistil auch so müde, dass ich die kompletten Infusionen verschlafe (außer den Pipipausen). Morgen erhalte ich wieder diese Kombination. Natürlich hoffe ich darauf, dass ich es diesmal etwas besser vertrage (so wie die beiden letzten Gaben). Meine Haare gehen seit ein paar Tagen aus.
Jammern ist doch erlaubt, wir machen ja auch einiges durch, das nicht nur unsere Lebensplanung, sondern auch unsere bisherige körperliche Konstitution und die psychische Stabilität komplett über den Haufen wirft. Da darf man auch mal jammern....

Liebe Grüße an die restlichen Kämpferinnen hier

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

@Christiane .. das ist ja wirklich blöd, jetzt auch das noch. Aber vielleicht kann man alles in einem Aufwasch bestrahlen? Das wäre natürlich gut.

@Bibbi .. lass dich bloß nicht von deinen Umzugsplänen umbringen. Es würde dir nicht gut tun, da wohnen zu bleiben, wo du jetzt bist. Du hattest doch kürzlich was schönes angeschaut, wo nur die Nachbarn nicht so toll waren. Hast du dich schon entschlossen?

Die Wirkung der Faslodexspritze ist heute Gott sei Dank überhaupt nicht mehr spürbar. Nur die Einstichstellen am Hintern schmerzen noch, aber was solls

liebe Grüße
Parvati

[Michi04]

Hallo Christiane,
das ist ja sch.... , das mit deiner Hüfte ich drücke dir auf alle fälle die Daumen
und viel Kraft.

Überleg dir das mit deiner Tochter und dem Ausland aufendhalt , vielleicht
kann man ja Kompromisse schliessen z.b. alle 3 Tage telefonieren
oder Skypen oder so.
Meine Kinder wissen es von Anfang an und mussten mit der Schule von
meinem Grossen, 15J, viel reden, da er sich vielzuviele Gedanken gemacht hat
und dadurch seine Schule vernachlässigt hatte, aber ich habe ihm
auch gesagt das es seine Zukunft ist , egal was mit mir passiert , nach
einiger Zeit hat er sich auch gefangen und seine Noten sind wieder super
und er weiss jetzt auch wieder was er will.

Mein Kleiner, 13J, ist Schwimmer und ist kaum zu Hause , in der Woche nur
zum schlafen und an den Wochenenden in irgendeiner Schwimmhalle in Deutschland,
das ist schwer ihn kaum zu sehen , aber er ist mit seinem Sport
glücklich, so das ich ihm da nicht im Weg stehen möchte und unterstütze
ihn soweit ich es kann und wenn er Unterwegst ist telefonieren wir sehr viel.

Ich weiss es fällt einem schwer , in so einer Zeit, die Kinder ziehen zu
lassen.

Liebe Grüße
Michi

[Parvati]

puh, heute habe ich die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung bekommen. Da habe ich schon geschluckt.
Den Leberwerten merkt man an, dass da was nicht stimmt:
Gamma-GT: 236 (vor einem Monat noch 152)
GOT: 75 (war letzten Monat noch normal)
GPT: 67 (war letzten Monat noch normal)
Ich habe keine Ahnung ab wann die Werte gefährlich sind, aber die Zuwachsraten von Monat zu Monat sind schon irre.
Tumormarker genauso unschön:
Ca15-3: 92 (der erste gemessene Wert vor einem Jahr war 14)
CEA: 130 (der erste gemessene Wert vor einem Jahr war 3)
Morgen hole ich mir noch eine zweite Meinung ein (aber ich glaube nicht, dass das an der Situation was ändert)

lg
Parvati

[Fink]

Liebe Parvati
Diese werte kenne ich auch hebe zeitweise mehr als 300 GOT & GPT gehabt
und das noch ein Jahr lang,nach der Tumor Entfernung .
Da sie im May 2011 über die Hälfte Entfernen mussten,jetzt ist die Leber
fast Komplett Nachgewachsen (es ist das einzige Organ was wieder wächst)
die werte sind aber jetzt trotz Dauer Chemo in einem Wert zwischen 60-70
alle drei werte.Der Cea liegt bei mir immer um 43-48 das wäre aber ok sagen
die Ärzte.
Hast du schon mal über eine Leber OP nachgedacht???
Nach der OP brauchte ich für die Leber keine Chemo . Das war wieder eine andere
Baustelle.
G.L.G Nora

[hayat123]

ich habe knochenmetas und bin fast jeden tag mehrmals hier und es ist schön das man nicht aleine ist mit so einer krankheit aber denoch wenn ich soo lese weis ich auch was mich demnächst erwartet nach den knochenmetas ist die nächste stufe leber oder lunge oder hirn wenn ich soo lese geht es immer gleiche wege und das jahre lang schon und die medizin ist immer noch nicht so weit das mann doch vieleicht mit metas leben kann wäre ja schon wenigstens ein wenig hoffnung aber nein mann weis das der tumor am ende doch siegt warum dann kämpen sag ich dann ich bin sooo tief im loch zur zeit hoffe komme bald wieder raus liebe grüsse yüksel

[bibbi73]

Hallo ihr Lieben,

habe gerade mit meinerOnkologin tel......also die neuen Blutwerte sind wohl so la la..... der LDH wert ist wohl leicht gestiegen, und GPT und GOT leicht rückgängig...ist jetzt nicht so toll wie ich erhofft hatte.... was meint ihr, muss ich mir sorgen machen????? kann ich sonst noch etwas für meine leber tun? vor allem soll ich jetzt gegen die Schmerzen ein anderes medikament nehmen, Targin...morgens und abends eine...

irgendwie bin ich durcheinander....achso tumormarker sind bei mir wohl von anfang an nicht Besorgnis erregend, deshalb achten sie hauptsächlich auf die Leberwerte.... wenn die aber nicht weiter runter gehen, könnten sie doch xeloda Dosis erhöhen oder????

verwirrende grüße
bibbi

[Michi04]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage:

Ich weiss seit letzter Woche ja das ich 3 Metas in der Wirbelsäule habe,
seit gestern auch das die Stabil sind , also keine Fraktur ,Ödem usw.
letzte Woche hieß es noch das sie Bisphosphonate einsetzen möchten
und nach dem Tumoboard jetzt nicht mehr, da die Metas ja Stabil sind.

Hat einer von euch so etwas auch schon gehabt .

Mein Onkologe gestern meinte auch das er mit der Therapie angefangen
hätte , aber es wurde ja anders entschieden, jetzt warte ich nur noch
auf den anruf aus dem KH und werde dann auch fragen: warum oder
ob es einfach daran liegt das ich unübersehbar so abgebaut habe,
denn eigendlich dachte ich das man , sobald eine Metastase in den Knochen
zu sehen ist , gleich mit der Therapie angefangen wird und nicht wartet bis alles Instabil ist.


Liebe Grüße
Michi

[Tanja1968]

Liebe Yüksel,

ich kann deine Angst und deine Besorgnis sehr gut verstehen. Mir geht es auch oft so. Was mich unsicher macht, ist, dass man eben nie weiß, welche Zeit einem noch bleibt und auch keiner eine Vorhersage machen kann. Es gibt Menschen, die noch Jahrzehnte mit Metastasen gut leben und andere wiederum leider nicht....
Vielleicht gibt es für dich einen Weg aus deinem Tief heraus zu kommen, ich wünsche es dir!

Michi,
leider kann ich zur Behandlung von Knochenmetas nicht viel sagen. Meine Onko meinte, die werden gegeben, wenn man sie hat. Dass man bei dir nun darauf verzichtet, weil sie stabil sind, ist mir neu. Wurden sie bereits bestrahlt (sorry, ich weiß nicht, ob du das schon geschrieben hast?) ?

Bibbi,
zu den Leberwerten und deren Behandlung kann ich dir leider auch nichts sagen. Ich hoffe, dass dir aber die Schmerzmittel helfen werden!!

Liebe Grüße
Tanja

[Michi04]

Hallo Tanja,

Nein , sie sind noch nicht Bestrahlt worden.

Ich denke aber, das sie bedenken haben , wegen den möglichen Nebenwirkung
im April hieß es nämlich , das ich mit den Nebenwirkung mehr zu tun haben
werde als das man es einfach nur beobachtet, nur das ich zu dem Zeitpunkt
nur den Verdacht hatte auf Metas im Nacken.
Jetzt bin ich aber in einem noch schlechteren Zustand , fühle mich
ziehmlich schwach und schaffe es nicht spazieren zu gehen ohne
das ich aus der puste bin und das haben meine Ärzte auch mitbekommen.

LG Michi

[Maillot]

Hi Michi,
ich habe auch stabile Metastasen in der WBS, aber bei mir wurde sofort mit Bondronat ( Bisphosphonat ) begonnen, damit sie " nicht matschig" werden. ( o-Ton meiner Radiologen). Außerdem ist es auch schmerzlindernd, denn die kleinen Biester im Rücken können verflixt weh tun. Ich habe sie nach der 4. Gabe nicht mehr gespürt und bei mir sieht man im MRT deutliche Kalkränder um die Metastase, also deutliche Verbesserung.

Liebe Grüße
Maillot

Ich hab noch was vergessen... ( Sorry, Chemohirn)
Nebenwirkungen hab ich von dem Bondronat keine.

Ich war heute auch beim Arzt. Mit dem Xeloda pausiere ich noch 2 Wochen durch die Lungenembolie, Heceptin und Bondronat laufen aber schon wieder. In den Herbstferien werde ich mich wieder auf meine Nordseeinsel verdrücken und sporteln, danach geht's mit Volldampf und Xeloda weiter. Außerdem werde ich nächste Woche noch eine Reha beantragen. Die diesjährig neu aufgetretenen Knochenmetas und die Embolie müssten als Grund ausreichen.Schaun wir mal...
Ich wünsche euch allen ein sonniges Wochenende
Maillot

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Michie ,bei mir wurde auch sofort mit Bisphosphonate (Zometa) angefangen.
Das ist eigentlich die erste Wahl bei Knochenmetas.
Nebenwirkungen hat mann nur bei der ersten Gabe.
Maillot,erhol dich schön an der Nordsee,ich war ja auch 2x dieses Jahr,und komm immer fitt wieder,bringt schon was.
Bibbi,hoffe Du kriegst die Schmerzen schnell in Griff,wünsch Dir alles Liebe.
Wünsche Euch ein schönes Herbstwochenende.
LG.Marion

[Parvati]

Hallo Nora,

war heute im Krankenhaus und mein Fall wird am Dienstag im Tumorboard besprochen. Es geht erst mal um Frage, ob eine Leberbiopsie gemacht werden kann. Ich hoffe ja, dass es befürwortet wird.
Das Thema OP steht gar nicht auf dem Plan. Die Dinger sind ja sehr klein und ich hoffe natürlich, dass sie es bleiben. Sei fanden auch meine Leberwerte nicht so schlimm wie ich im ersten Moment. Sie meinten, sie achten auch auf den Billirubin-Wert. Erst wenn der steigt, ist das ein Zeichen, dass die Leber versagt. Und er ist bei mir absolut ok.
Auch die Therapie mit Faslodex fanden sie in Ordnung. Heute bin ich wieder etwas entspannter. Jetzt muss man halt 3-4 Monate warten, ob das was bringt.

Hallo Michi,

bei wurde bei Diagnose der Knochenmetas sofort mit Xgeva begonnen. Das ist so ein bisschen der Nachfolger der Bisphosphonate. Ich habe nur die erste Spitze gemerkt (ein bisschen Durchfall), später habe ich nie etwas gemerkt. Allerdings hat das Metas nicht davon abgehalten, sich auszubreiten.

lg
Parvati

[hayat123]

hallo ihr lieben
ich möchte mich erst mal entschuldigen ,weil ich sehr viele rechtschreibfehler mache .aber hoffentlich versteht ihr mich trotzdem liebe michi
ich habe auch 3 metas in der hws. sie haben nicht wehgetan.aber trotzdem wollte ich das sie betrahlt werden ,damit sie weg sind .bekomme jetzt auch xgeva .liebe grüsse yüksel