Diagnose Eierstockkrebs,welche Behandlung?

[Stern 2014]

Euch alles Gute!
Bin meist Mitleserin, habe auch Euren Thread gelesen, um selbst schlauer zu werden. Meine Mutti ist auch plötzlich sehr schwer erkrankt und ich versuche mich über alle Varianten der Krankheit schlau zu machen. Mutti ist trotz G3 mit Resttumor operiert worden. Nun hat die Chemo begonnen und evtl muss nochmals operiert werden.
Schwierig.
Drück euch die Daumen.
Sterrn 2014

[berliner-engelchen]

ach, lieber Frank,
das sind traurige Neuigkeiten.
Es tut mir leid für Euch.

Es wird jetzt sicher wieder ein totales HIn und Her bis Ihr die richtige Behandlung finden könnt. Dafür wünsche ich Euch Kraft und die nötige Ruhe, alles richtig abwägen zu können.
Mein Bauchgefühl bezüglich einer OP an der Darmwurzel ist eher ungut. Es gibt offenbar mehrere Herde und Stellen, da würde ich persönlich nicht an so heikler Stelle operieren lassen. Aber dazu müssen sich Darmspezialisten äußern. Ich persönlich kann aus meiner Erfahrung beitragen, dass ich eine Rezidiv-OP gewagt habe, diese aber nicht als R0 vollzogen werden konnte. Und somit eigentlich umsonst war.
Denn die Leitlinienmeinung ist , dass nur die Aussicht auf R0 eine neuerliche OP rechtfertigt - wenn überhaupt. Die in LInie 2 und 3 kommenden potienziellen Chemos sind meist sehr wirksam und machen selbst größeren Herden den Garaus.

Leider weiss man eben ab diesem Stadium auch, dass keine Heilung mehr möglich ist. Normalerweise und damit klar zu kommen wird sehr hart werden. Wie ich selbst ja gut weiß.

lieber Frank, ich wünsche Dir und Conny auf diesem Weg der vor euch liegt, alles gute und ganz viel Glück und Kraft.

Wann immer ich irgendwas tun kann, lasst es mich wissen.

und nun das wichtigste, meine SChutzengelchen für Euch
: engel:

birgit

[Namida]

Lieber Frank,

auch ich lese gerade geschockt deine neuen schlimmen Nachrichten.
Es tut mir so Leid und ich fühle mit euch. Mit solchen Nachrichten umzugehen ist sehr schwer, das weiß ich... Daher wünsche ich euch erst mal eine Extraportion Kraft, das alles auszuhalten. Wie geht es Carmen denn, auch mental?

Habt ihr weiter beratschlagt oder schon entschieden, wie es nun weiter gehen soll? Was schlägt Dr. K. vor? Habt ihr schon eine Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus/Arzt?

Zu OP-Möglichkeiten an der Darmwurzel kann ich leider nichts beitragen. Da man aber, wie du schreibst, im CT Bauch- und Pleurawasser sehen kann, ist es gut möglich, dass sich die Zellen an mehreren Stellen ausgebreitet haben, die man nicht alle operieren kann.

Bei meiner Mama gibt es auch einen suspekten Knoten am Scheidenstumpf, wo die Gebärmutter letztes Jahr abgetrennt wurde. Der ist von den Ärzten erst recht spät als Rezidivtumor „auserkoren“ worden. Vorher hat man lange rumgeeiert und wusste nicht, was man mit dem Knubbel anfangen soll (trotz rasant steigendem Tumormarker). Als man dann soweit war, den Knubbel tatsächlich als Tumor einzustufen, hatten sich die Zellen im Bauchraum meiner Mutter schon sehr breit gemacht und Bauchwasser verursacht.

Nach unserer Erfahrung halte ich es für ratsam, wenn im CT was zu sehen ist, alsbald zu therapieren. Bei meiner Mama wurde mit der Zweitlinien-Chemo nach dem ganzen „Rumgeeiere“ und der wiederholten Arztmeinung, man solle mit der Chemo noch warten, bis man im CT „ganz eindeutig“ was erkennen kann, einfach zu spät begonnen, und nun haben wir (vor allem meine Ma) den Salat mit Subileus, Magen-Darm-Beschwerden, künstlicher Ernährung und ständigen Krankenhausaufenthalten, auch außerhalb der Chemo.

Auch Ärzte treffen leider nicht immer die richtige Entscheidung – selbst Dr. K. musste im Nachhinein einräumen, dass er sich (O-Ton) noch nie so geirrt habe wie im Fall meiner Mutter, was den richtigen Zeitpunkt für den Beginn der Zweitlinien-Chemo betrifft.

Daher kann ich euch nur raten, wachsam zu sein in Bezug auf Veränderungen in Carmens Befinden und nicht zu lange zu warten.

Lass mal wieder von dir lesen, wenn es bei euch Neues gibt.

Alles Gute euch beiden und liebe Grüße
Namida

[frankdortmund]

Nun gut,

den Termin heute haben wir nun hinter uns.
Aktuell ist der TM bei 1360 und es wurde beschlossen jetzt kurzfristig einzugreifen. Wir haben auch ausführlich die anderen Möglichkeiten
besprochen. Eine OP scheidet nach wie vor aus, da vertrauen wir dem Arzt voll
Wenn der sagt, das Verhältnis Risiko zu Nutzen und die zu befürchtenden
Komplikationen um an Ende dann doch keine R0 OP zu erreichen ist viel zu hoch
dann glauben wir das. Sicher würde sich vielleicht der ein oder andere Arzt finden lassen der das macht, aber der einzige der das ja wirklich am offenen Bauch gesehen hat ist halt unser Arzt. Die Option der Bestrahlung ist auch eine eher schlechte im Fall von Carmen. Es geht um zwei Metastasen aber auch um knotiges Gewebe im Darm. Wird jetzt bestrahlt würde durch die entstehende Vernarbung die geplante Chemo dort nicht mehr angreifen. Bei den vielen Knötchen müsste dann auch in der Fläche bestrahlt werden. Die Frage wäre dann wo soll man hin zielen? Auf dem CT sind die kleinen Knötchen nicht sichtbar, aber bei der OP waren die deutlich tastbar sagt der Arzt. Der Radiologe benötigt aber sozusagen ein CT auf dem etwas zu sehen ist um gut zu zielen vereinfacht ausgedrückt. Jetzt ist eigentlich nur noch die Frage welche Chemo Kombi genommen wird. Das konnte heute nicht mehr abschliessend geklärt werden. Beginn ist aber spätestens Mitte Oktober.
Liebe Namida, Dr. K sagte uns heute auch wie schwer es ist den richtigen Zeitpunkt für den Beginn der zweiten Chemo zu finden. Einerseits geht es Carmen gerade gut und er will ihr nicht unnötig Lebensqualität durch die Chemo nehmen, andererseits ist es ab einem gewissen Zeitpunkt dann auch zu spät. Da jeder Mensch ja auch anders ist kann es immer zu solchen Fehleinschätzungen kommen. Ich wünsche deiner Mutter, dass die Probleme trotzdem in den Griff zu bekommen sind. Birgit ich muss auch mal wieder zu dir rüberkommen und nachlesen wie es bei dir weiter geht.
Am 2 Oktober haben wir Termin für ein Aufklärungsgespräch und am 6. wäre eigentlich Avastin fällig, aber das wird dann wohl ersetzt.
Ich halte euch auf dem Laufenden

LG
Frank

[berliner-engelchen]

Lieber Frank, liebe Carmen,

es ist immer wieder gut zu lesen und zu merken, dass Ihr Ärztemäßig in guten Händen seid. Die Aussagen klingen immer sehr wohldurchdacht und bringen immer auch Ruhe und Besonnenheit in den Kampf gegen die Krankheit. Ein Kampf, der ja leider nur allzu häufig Kopflosigkeit, Panik und Extremsituationen mit sich bringt.

ich kann alle Aussagen gut nachvollziehen und halte sie uneingeschränkt für die richtigen Ratschläge. auch ich würde keinerlei Risiko eingehen, der Nutzen ist einfach viel zu fragwürdig. Zumal Carmen noch echte Trümpfe in ihrem Blumenstrauß hat
Die sollten es allemal schaffen, die Tumorzellen zurückzudrängen.

Traurig ist es trotzdem, an dem Punkt zu stehen, an dem eine Chemo mit all ihren grauenhaften Momenten direkt vor einem steht.
Gemäß Leitlinie sollte Carmen jetzt Carboplatin + Caelyx bekommen. außer es spricht irgendwas gravierendes dagegen.
Wenn die Entscheidung gefallen ist, kannst du gerne Bescheid geben, vielleicht habe ich noch den einen oder anderen ergänzenden Tipp zur Untersützung .... Wie du weijßt: ich hab schon einiges durch....

Das mit dem richtigen Zeitpunkt ist echt eine schwere Frage.
Deshalb wollte ich doch noch mal einen SChritt zurück und fragen, ob Carmen denn derzeit irgendwelche ganz konkreten Probleme hat?? Denn wenn es ihr wirklich sehr gut geht, würde ich tatsächlich versuchen, die Chemo noch nach hinten zu schieben. und dazwischen ganz engmaschig zu kontrollieren.
Es macht einfach nicht viel Sinn, eine wirklich gute Lebensqualität durch Chemo zu zerstören. Es ist meist wichtiger die gute L.qu. zu nutzen, um den Allgemeinzustand noch weiter aufzupäppeln ...

Auf jeden Fall schicke ich Euch beiden tapferen Kämpfern mal eine ganz dicke umarmung nach Dortmund

alles liebe
birgit

[frankdortmund]

Hallo ihr Lieben, möchte euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen,

ja Birgit ich gebe dir Recht, solange hinauszögern wie wir es glauben verantworten zu können. Denn Namida hat auch sehr Recht mir dem was sie schreibt.
Gestern im Krankenhaus wurden noch viele Untersuchungen durchgeführt, aktuell leidet Carmen unter Kurzatmigkeit und Husten, was ich auf einen Liter Wasser in der linken Lungenhälfte zurückführe. Es wurde dann eine Sono und Echokardiographie von Herz und Lunge gemacht, da erwähnte der Arzt dann so nebenbei, dass es ein Liter Wasser in der Lunge links ist und das Herz schon deutlich schwerer dagegen anpumpen kann. Wir haben dann die Befunde mitgenommen von einer in die andere Abteilung, da habe ich dan in den Wartezeiten etwas darin gelesen. Da stand dann, dass der dicke Lymphknoten im Brustbereich vereinbar mit einer Lymphknotenmetastase ist und sich ebenfalls Metas in der Lunge befinden. Dazu noch die Metas am Darm und die dort verdickten Lymphknoten.....das macht mir richtig Angst, glücklicherweise weiss Carmen das nicht alles. Im Rahmen einer Studie beginnen wir jetzt nächste Woche mit erneuter Chemo je nach Randomisierung bekommt Carmen entweder mit Carboplatin/Caelyx/Avastin oder Carboplatin/Gemcetabine und Avastin.
Ich hoffe dann verschwindet das Wasser in Bauch und Lunge von allein wieder. Wir fragen aber vorher noch einmal nach ob das Wasser in der Lunge nicht sinnvollerweise vorher entfernt werden soll. Ich bin froh dass es jetzt am Dienstag oder Mittwoch los geht und hoffe das besch.... Krustentier bekommt ordentlich was auf den Deckel, jetzt fahren wir erstmal über das Wochenende an die Mosel das schöne Wetter geniessen

LG an alle
Frank

[frankdortmund]

Hallo zusammen,

das Wochenende an der Mosel war dann doch ein Reinfall.
Carmen hatte eine sich immer weiter verschlimmernde Atemnot und war nach 10 Metern, schon dermassen ausser Atem, dass wir immer eine Pause machen mussten. Wir haben uns dann da wirklich nur auf die nötigsten Fusswege beschränkt und waren ansonsten im Hotel. Klar das Wasser in der Lunge ist die Ursache gewesen. Ich wollte bloss dort unten nicht in ein fremdes Krankenhaus mit ihr. Wir sind dann am Monzagmorgen direkt nach Essen ins Krankenhaus, dort wurde die Lunge punktiert und 1,5 Liter Wasser aus dem linken Lungenflügel entfernt. Wir mussten dann noch bis zum Nachmittag dableiben und dann erneut die Lunge röntgen ob da nichts zusammengeklappt ist. Danach ging es wieder mit dem Luft holen. Seit heute steht auch fest welche Chemo gemacht wird.
Carboplatin/Gemcetabine<<<<ich hoffe das schreibt man so. Dazu Avastin alles nebeneinander her. Wir hoffen, dass es davon dem Krustentier so ungemütlich wird, dass es auszieht.
Das ganze startet am Donnerstag in acht Tagen. Das war das neuste von uns
ich wünsche euch allen weiterhin gute Befunde und eine lange Krebsfreie Zeit

Eine schöne Restwoche noch
Frank

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,


ach mensch, ihr zwei.

Nun ja, ab morgen in einer Woche geht es los. Das ist doch schon etwas, an dem man sich festhalten kann. Das Pleurawasser ist raus. und wenn die Chemo gut anschlägt, wird es auch erst mal nicht wieder nachkommen.

Die Studie, in der Carmen ist, kenne ich. Es geht einfach darum, herauszufinden, ob nun Caelyx oder Gemzar der bessere Wirkstoff ist für die Zweitliniengabe in Kombination mit Avastin. Ich finde solche Art von Studien unterstützenswert und "angenehm". Im Gegensatz zu den von mir sehr gehassten "doppelblinden" Studien, in denen die Hälfte der Patientinnen ein Placebo bekommt und das noch nicht mal weiß .... So wird sie optimal überwacht, die Gaben erfolgen mit Sorgfalt und die Kontrolle ist super engmaschig. Davon kann Carmen nur profitieren (was man von vielen anderen Studien leider nicht sagen kann). Aber das nur am Rande.

Aus meiner Sicht kann ich Euch total Mut machen: ich hatte ja sowohl Caelyx wie auch Gem schon - und beide haben bei mir sehr sehr gut angeschlagen, bereits nach dem 2. Durchgang waren Erfolge zu verbuchen. Beide Substanzen haben mir einen TM Abfall in den Normbereich und danach eine gewisse tumorfreie zeit beschert!!!!

Derzeit hoffe ich, dass ich noch ein bischen ohne Chemo durchhalten kann, trotz steigenden TM, denn ab Februar dürfte ich wieder Caelyx bekommen. Ob ich das schaffe weiß ich nicht, aber ich hoffe so sehr

Gem ist in der Regel besser verträglich als C. Auch das ist gut für Carmen. allerdings wird es wöchentlich gegeben, das bindet einen ganz schön an.
C. allerdings hat den Ruf, ein deutlich wirksames Mittel gegen peritoneales Tumorgeschehen zu sein, sowie halt auch bei diesen Lungenmetas. Es ist ein Wirkstoff, der auch bei Lungenkrebs zur Anwendung kommt (meine ich zumindest, ... ganz sicher bin ich nicht).

So, lieber Frank, genug herumgeschlaumeiert. Grüße doch bitte Carmen ganz herzlich von mir. Wenn ihr irgendwelche Fragen zu "eurer" Chemo-kombi habt: immer her damit, ich habs schon hinter mir

Ihr beiden macht das wirklich toll.
Pass selbst auch gut auf dich auf - Du kannst nur für Carmen stark sein, wenn du gut auf dich und deine Kräfte achtest.

Ganz liebe Grüße in den ollen tollen Ruhrpott (hab ich schon erzählt, dass ich in Dortmund studiert und eine Zeitlang dort gearbeitet habe ??)

Birgit

[frankdortmund]

Liebe Birgit,
ich empfinde das gar nicht als herumgeschlaumeiert, ich profitiere immer wieder von deinem Wissen und werde sicher nochmal die ein oder andere Frage dazu stellen. Aber im Moment wünsche ich mir dass es los geht und Carmen es gut verträgt, das Krustentier es aber gar nicht verträgt. Ich wünsche Carmen so sehr dass der TM mal in den Normbereich fällt und das dann wieder viel Zeit bringt. Schönen Abend euch allen noch
Frank

[frankdortmund]

Hallo ihr Lieben es wird mal wieder Zeit für einen kleinen Zwischenbericht,

Carmen hat den ersten Zyklus von der Chemo durch. Diesmal ist die Chemo aber ganz andere Nebenwirkungen. Oder besser gesagt ich hoffe es ist die Chemo.
Die ersten drei Tage danach sind eigentlich noch ganz ok. Danach folgen Tage totaler körperlicher Schwäche mit Kurzatmigkeit und wackeligen Gummibeinen.
Ich habe echt Angst Carmen so allein zu Haus zu lassen. Ist das wirklich normal und eine Nebenwirkung der Chemo? Sie hat auch schon drei Wochen übelsten Husten, der jetzt aber etwas besser geworden ist.
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag

LG
Frank

[Tündel]

Hallo Frank,

ich hatte diese Chemo zwar nicht, erinnere mich aber an einen höchst ekligen, nicht loswerdbaren Husten im letzten Jahr vor der Diagnose!

Was es war?
1. der Aszites und
2. der beginnende Pleuraerguss!

Ich will eucH ja keine Panik machen, aber du hast doch geschrieben, dass Carmen diese Atemnot auch schon vor Beginn der Chemo hatte. Nicht, dass sich da was verschlimmert hat. Pleuraergüsse kann man hören, weil dann die Lunge nicht bis unten belüftet ist! Vielleicht lässt sich Carmen einfach mal abhören!

Ich wünsch euch viiiiiiel Kraft

[Edeka]

Lieber Frank,

es tut mir leid, dass Carmen so heftige Nebenwirkungen hat!
Ich hatte die Standardchemo, also andere Zytostatika, aber nach dem ersten Zyklus genau das gleiche wie Carmen jetzt. Ich konnte mich kaum auf den Beinen halten. Total wackelig und schon ein Toilettengang eine Herausforderung mit immer an der Wand lang im Schneckentempo. Also, das kann wohl passieren..

Du hast doch sicher eine Telefonnummer für Komplikationen zwischendurch? Ich denke, auch wegen des Hustens, Du kannst ruhig anrufen und nachfragen. Das wird dann ja auch gespeichert und man kann das wenn nötig später mit berücksichtigen.
Aber wie gesagt, ich hatte nur First-Line und hier gibt es für Chemo deutlich versiertere Spezialisten als mich!

Alles Gute für Euch beide!
Edeka

P.S.: Hab grad gesehen, Tündel hat auch geantwortet. Ja, Husten und Schwäche passen natürlich gut zusammen... Wenn die Atmung nicht richtig funktioniert... das könnte der Grund für die Schwäche sein. (Und nicht wie bei mir damals "nur" die Chemo.) Ich würde anrufen!

[frankdortmund]

Danke euch beiden für die Antwort,

ja natürlich hat Carmen das am Donnerstag vor der Chemo der Ärztin erzählt und die wollte deshalb auch die Chemo nicht machen.
Carmen hat dann aber solange auf die Ärztin eingeredet, bis die zugestimmt hat.
Wegen des Tumormarkers war das Carmen sehr wichtig.
Ich hatte auch schon nachgedacht mal einen Lungenspezialisten aufzusuchen,
denn nach dem aspirieren im letzten Jahr, hatte ja hauptsächlich die Lunge gelitten.
Aber ich hatte echt Angst, dass der Lungenarzt dann die nächste Baustelle aufmacht.
Ich werde das ganz genau beobachten und bei der kleinsten Verschlechterung doch den Arzt aufsuchen.
Ich möchte ihr halt auch unnötige Arztbesuche ersparen. Es ist halt schwierig für mich und ein ständiger Balanceakt zwischen notwendigen Arztbesuchen und unnötigen, wo auch immer die Gefahr besteht durch Übereifer der Ärzte mehr Schaden als Nutzen anzurichten.
Ich danke euch für eure Hinweise und halte euch auf dem Laufenden

LG
Frank

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

nun habt ihr den Kampf wieder aufgenommen: die erste Chemo liegt hinter euch. Das ist gut so !!!!
Ihr habt viele Optionen, dem Krebs aufs Neue paroli zu bieten!! ich wünsche Euch von Herzen einen tollen Erfolg. Ihr habt es euch so verdient!

Nebenwirkung Schlappheit: Gem greift die Blutwerte massiv an. Hinzu kommt, dass Carmen sicher mit einer Infektion zu kämpfen hat. Bestimmt hat sie sich ein Virus der beginnenden Schnupf-Nies-Zeit aufgeschnappt. Das ist für das Immunsystem eine echte Herausforderung.
Zudem liegt die letzte Chemo noch nicht sooo lange zurück. So dass es einfach das GEsamtsystem der Körperzellen ist, die einfach total beansprucht werden. ich kenne das gut.

Ein allerwelts-Heilmittel dafür hab ich natürlich nicht.
Aber ich weiss, dass es in diesem Stadium vor allem das Gesamt-System der Zusatz-Dinge ist, das viel ausmacht. Zumindest ist das meine persönliche Meinung und auch Erfahrung.
Was ich damit konkret meine? eher so alles: - ausreichend schlafen - walken - bzw. die Sauerstoffanreicherung der roten Blutkörperchen durch Training im anaeroben Bereich - Kurkuma - Vitamin D spiegel - Ernährung - Smoothies - zuckerreduktion - Mediation - Yoga .....
und für jeden natürlich auch vieles persönliches ...

LIEBE gehört auch dazu. Ganz essentiell - und davon gebt ihr euch ja reichlich - und das ist viel wichtiger als wir immer annehmen.

Diesen ekligen Husten hatte ich auch schon mehrmals gerade zu Beginn von Chemos, übrigens. Ich selbst habe ihn nur schwer in den Griff bekommen und habe dann auch immer Antibiotika genommen, auch Codein um den Hustenreiz zu lindern und ich habe gute ERfarhung mit der Inhalation von Cortison (Budecort) gemacht.
Ich habe es mehrfach auch verschleppt - davon kann ich nur abraten ich persönlich würde zügig zum Arzt gehen. Aber es muss ja nicht unbedingt gleich der Facharzt sein, ein guter Onkologe weiss auch, wie man das in Griff bekommen könnte.

Die Gradwanderung zwischen NOtwendigkeit und Verschonung, die du beschreibst, kenne ich gut: ich balanciere da auch immer recht EIERIG herum ... Immer schön aufs Bauchgefühl hören !!!

Lieber Frank, danke für das Angebot - ja ich melde mich, wenn ich nach Herne reise. ich hoffe, es wird erst Anfang kommenden Jahres sein. Ich stelle mich schon mal auf januar oder so ein.

ich sende euch beiden Lieben ganz viel Kraft, verbundene, liebe Grüße an Carmen
birgit

[Stern 2014]

Hallo Frank,

ich kenne dies auch mit der Gratwanderung zwischen notwendig und zuviel.
Wenn man jedoch verständnisvolle Ärzte hat, die erklären, bekommt man selbst eine gute Übersicht und Entscheidung-en werden leichter.

Auch unser Onkologe schaute bisher immer auf den klinischen Befund, die Lebensqualität- und bisher sind wir ganz gut damit gefahren. Allerdings ist eine Beurteilung, ob zweite OP oder nicht, noch nicht erfolgt. Das steht noch aus.

Alles Gute für Euch!

LG

Stern 2014