Hilfe Nierenkarzinom

[mcfly]

Wer kann mir helfen??
Mein Vater, erst 54 ,ist vor 8 monaten an Nierenkrebs erkrankt (mit 3 Metastasen, 2 cm, in der Lunge).Er bekommt seit 8 Monaten eine Chemo,Roferon Spritzen in die Bauchdecke.
Die Metastasen sind bis dato auch nicht gewachsen.Wir bekommen von den Ärzten wenig aufklärung!Sie sagten nur das einzige was man jetzt noch tun könnten wäre das neue Mittel Nexafar zu probieren.Die Kasse könnte aber evtl. die Therapie abl. Ist das wirklich der letzte und beste Weg??? Oder kann man noch einen anderen weg einschlagen??Was kann man machen wenn die Kasse die Therapie abl.??Kann man an einen Studienprogramm teiln.??
Die Ärzte sagten mir es gibt K E I N E Heilungschance ,stimmt das?
Freue mich auf jede Antwort,bin auf mich alleine gestellt

[WelshNixy]

Hallo McFly,

ich kann Dir zwar keine medizinische Beratung geben aber ich halte die Aussage, daß es keine Chance mehr gibt für total blöd! Jeder ist anders und es hat schon viele gegeben, die geringe Chancen vorausgesagt bekamen und trotzdem weiterleben!

Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Liebe Grüße

Nicky x

[Uli1978]

Hallo Namenlos,

erst einmal: Kopf hoch! Und steh Deinem Paps immer bei! Dein Vater bekommt eine Chemo und die scheint zumindest irgendwie anzuschlagen, denn die Metastasen wachsen zumindest nicht. Damit besteht tatsächlich die Gefahr, dass die Kasse Nexavar ablehnt. Aber das Medikament ist mittlerweile in Deutschland zugelassen und nach vorangegangen anderweitigen Therapieversuchen lehnt eine Kasse nicht mehr ab - wenn doch, auf jeden Fall Widerspruch einlegen. Denn die Kassen sind bei einem derartigen Medikament verpflichtet zu zahlen, wenn andere Methoden nicht anschlagen. Aber hier solltest Du ein offenes Wort mit den Ärzten und der Kasse sprechen.
Meine Mum nimmt seit ca. 4 Monaten Nexavar und die Ergebnisse sind - ich will es nicht beschreien - überragend. Die Metastasen sind teilweise kleiner geworden, verschwunden oder in Auflösung... ich hoffe in 14 Tagen wird das auch so weiter gehen (nächste Untersuchung).
Warum solltet Ihr also erst die Mammuttour anderer Versuche unternehmen. Ich rate Euch zu Nexavar, auch wenn die nebenwirkungen ziemlich heftig sein können...
Übrigens kann man auch an einer Studie teilnehmen, zB. Uni München. Ich finde aber, dass man da irgendwie auch sehr eingeengt wird, also versucht es lieber ohne.

Wenn Du weitere Fragen hast... schreib einfach
Und Kopf hoch,
Uli

[Rudolf]

Hallo mcfly,
eine Heilungschance gibt es fast immer, es ist nur die Frage, wie groß sie ist.
Als positiv bei Euch sehe ich zunächst:
1. es sind nur (!) 3 Lungenmetastasen vorhanden. (ich hatte 12)
2. unter Roferon sind die Metastasen nicht gewachsen.

Wo in der Lunge sind diese Metastasen? Wurde die Operierbarkeit besprochen? Eine Lungenoperation ist natürlich eine ziemlich große und schwerwiegende Sache, aber sie ist nach meiner Meinung auch eine große Chance.
Vorteilhaft wäre natürlich, wenn die 3 Metastasen nicht weit voneinander entfernt sind. Sind sie weit entfernt, wären möglicherweise 3 Operationen nötig. Vielleicht wären auch thorakoskopische Operationen (minimalinvasiv) möglich, die sind erheblich schonender.
Das alles sollte aber ein erfahrener Thoraxchirurg beurteilen.

Ich glaube nicht, daß ich mir diese 3 großen Operationen zumuten würde. Selbst bei einer zögere ich.

Sutent oder Nexavar sind eine andere Möglichkeit eines Therapieversuches. Die Kosten dürften in einer ähnlichen Höhe liegen, wie die der Roferontherapie, so daß die Krankenkasse da nichts beanstanden sollte.
Die Verträglichkeit ist eine andere Sache. Es gibt nicht unerhebliche Nebenwirkungen, wie hier in vielen Beiträgen nachzulesen ist.

Möglicherweise könnte man aber auch die Roferon-Therapie ausweiten auf eine IMT, wie sie Prof. Atzpodien (Münster/Horneide) seit langem durchführt. Mit der Tatsache, daß die Metastasen bisher nicht gewachsen sind, würde ich die Hoffnung verbinden, daß die IMT mehr bringt als Roferon allein. Aber auch diese Therapie ist nicht ganz leicht zu ertragen.

Theoretisch kann ich mir auch diese Variante vorstellen: 4 oder 8 Wochen Roferon oder IMT, dann 4 oder 8 Wochen Sutent/Nexavar. Aber davon habe ich bisher nichts gehört.
Das wären 2 unterschiedliche Ansatzpunkte: Roferon/IMT hemmt das Wachstum der Tumorzellen, Sutent/Nexavar stört die Blutversorgung (Ernährung) des Tumors.

Eine andere Möglichkeit wäre mir persönlich sympathischer: die Thermoablation. Auch das solltet Ihr eruieren. Dabei wird das Tumorgewebe gezielt erhitzt und verschmort, unter CT-Kontrolle. Ein Spezialgebiet weniger Radiologen. Das wird anscheinend nur an wenigen Uni-Kliniken gemacht. Besondere Erfahrung scheinen "die" in Lübeck damit zu haben.

Bei allen Therapien außer bei Roferon und IMT würde ich dringend überlegen, ob nicht gleichzeitig eine Misteltherapie einbezogen wird (auch wenn manche Ärzte nichts davon halten). Ich selbst bin allein mit der Mistel dahin gekommen, wo ich jetzt bin. Aber ich möchte sie nicht hemmungslos weiterempfehlen, denn der Erfolg kann sehr unterschiedlich sein. Mit Sicherheit ist sie aber fast nebenwirkungsfrei.

Alles Gute wünscht
Rudolf

[mcfly]

Vielen Dank für Eure Antworten.
Die ganze Sache ist schon sehr ermüdent für mich, weiss garnicht wo ich noch die ganze Kraft nehmen soll.Muss schließlich für meine Frau und 2 Kinder auch da sein (eine ist 2 Jahre die andere 14 wochen alt) Und der Job raubt mir auch die Kraft.

Eure Antworten haben mir aber das Gefühl gegeben das ich nicht alleine da stehe VIELEN DANK

[mary23]

Hallo mcfly,
Ich habe in der Fachinformation für Nexavar recherchiert. Dort heißt es:
Zur Behandl. von. Patienten. m. fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom, bei denen eine vorherige Interferon-alpha- od. Interleukin-2-basierte Therapie versagt hat od. die für solch eine Therapie nicht geeignet sind. Das heißt dass die Kasse die Kosten in dierser Situation übernimmt.(übernehmen muss)
Alles Gute! mary23

[mcfly]

Mary23,
vielen dank für deine Mühe

[orgelbass]

Hallo McFly,
ich kann dich nur ermutigen, den Kampf weiterzuführen: Wir kämpfen auch schon seit März und ich weiß, wie ermüdend das alles ist. Meine Mutter bekommt Nexavar und Mistelspritzen - bislang sind wir sehr zufrieden: Die Metas sind nicht gewachsen, keine neuen dazu gekommen.
Heilend ist diese Therapie nicht - Heilung gibt's nach ärztlicher Meinung beim metastasiertem Nierenzellkarzinom nach wie vor nicht. Aber immerhin verlängert sich die Überlebenszeit bei vergleichsweise guter Qualität.
Altersmäßig ist es übrigens auch ähnlich: Meine Mutter ist Jahrgang 1950....

Kopf hoch! Wir denken auch manchmal, dass wir jetzt dann endgültig nicht mehr können. Ich beschäftige mich dann ein paar Tage mit was anderem und (keine Ahnung wie) kommt dann wieder Kraft zurück.

Alles Gute!

orgelbass