Triplenegativ und Nachsorge

[linachen]

Hallo Ihr Lieben,

Anfang des Jahres bekam ich die Diagnose
wenig differenziertes invasives Karzinom links außen NST T2 pN1a cM0 G3
Natürlich triplenegativ !!! Der Tumor 2,2cm ki67 80%

Nach 18 Wochen neoadjuvanter Chemo innerhalb der Geparsixto Studie und BET Op befinde ich mich derzeit in der Bestrahlung . 12 x von 37 habe ich schon weg.

Unter der Chemo hat sich der Tumor komplett zurückgebildet und ich habe eine pathologische Komplettremission erreicht , alle 5 entnommenen Lymphknoten waren ebenfalls frei von Krebszellen.
Ich wurde auf die Genmutationen Brca1 und Brca2 negativ getestet. Allerdings wurde eine Genveränderung ( Sequenzvariante ) im Brca2 festgestellt ,wo die Medizin zum heutigen Tag noch nicht weiß ,ob diese Einfluss auf die Entstehung von Brust und Eierstockkrebs hat. Dadurch habe ich ein leicht moderates erhöhtes Risiko lt. Humangenetik. Im Befundschreiben steht nun das mir eine jährliche Mammographie empfohlen wird. Dazu habe ich nächste Woche ein Nachsorge Gespräch .

Nun bin ich beim eigentlichem Thema Nachsorge.
Wer sollte was wann kontrollieren ?
Ich weiß , ich muss alle drei Monate zu meiner Frauenärztin gehen . Dort wird dann Ultraschall der Brust und der Eierstöcke gemacht und die Brust abgetastet .
Mein Hausarzt würde bei mir Oberbauchsono durchführen .Wie oft sollte das kontrolliert werden? Und wann mach ich den Termin für die onkologische Gynäkologie und was beinhaltet dieser?

Es gibt natürlich Momente in denen ich Angst vor einem Rezidiv / Metastasen habe und ich möchte vieles richtig machen und da es bei triplenegativ leider nur die Chemo gibt , bin ich so ziemlich ratlos....

Wie sieht/ sah Eure Nachsorge aus?
Auf was habt Ihr besonders geachtet ?
Gibt es noch anderes was wir triple Frauen machen können ?

Das ist 'ne ganze Menge was ich wissen möchte und ich würde mich über Eure Erfahrungen sehr freuen

Liebe Grüße aus der Hauptstadt
Rea

[wkzebra]

Zitat von linachen

... Im Befundschreiben steht nun das mir eine jährliche Mammographie empfohlen wird.

Nur "empfohlen"?
Bei mir wurde von vornherein gesagt, dass alle 6 Monate Mammo der operierten Brust und alle 12 Monate Mammo der nicht betroffenen Brust Standard ist.

Meine Daten in Kurzform:
TN, G3, pT2, pN0 (sn 0/1), pL0, pV0, pR0, Ki67 90%
BET 5/2013, Chemo 5-11/2013 (4xEC alle 3 Wochen, 12xPaclitaxel weekly), 28 Bestrahlungen mit integriertem Boost 12/2013-1/2014

Ich bin beim Chefarzt der Gyn im Krankenhaus geblieben, daher koordiniert der auch die Nachsorge (praktisch für mich).
Check-Up 2/2014 mit vollem (Kontrastmittel-)Programm: Oberbauch-Sono, Thorax-CT mit Verdauungstrakt etc. pp, Brust-Sono
Schilddrüsen-Szintigramm 3/2014 (Werte waren im Februar erhöht)
Gyn, Gyn-Sono (Brust und "untenrum"), Knochenszintigramm 5/2014
Mammo beidseitig 7/2014
Gyn 8/2014

Nächste Termine:
CT Thorax+Leber 10/2014
Gyn, Gyn-Sono 11/2014 und danach fliegt der Port raus

Ich vertraue darauf, dass er das richtige für mich festlegt. Da ich "eigentlich" gar keinen Hausarzt habe - bin nur für die Blutkontrollen in eine Hausarztpraxis bei uns im Dorf gegangen - und mich ungern auf Ärzte verlassen möchte, die mich gar nicht kennen, bin ich froh darüber, dass ich da beim "Experten" bleiben konnte.

Für TN-Betroffene bleibt wirklich nur "gucken, gucken, gucken", da wir ja medikamentös keine Vorsorge machen können.

[Babsita29]

Hallo Rea!

Echt spitze, dass die Chemo bei dir so toll angeschlagen hat. Das sind ja schon mal super Voraussetzungen! Das ist das tolle an der neoadjuvanten Chemo - du weißt, dass sie gewirkt hat. Ich bereue das sehr, dass ich meine chemos erst nach der OP hatte. Bin zwar jetzt mit allen Behandlungen fertig, hab aber absolut keinen Plan, ob das alles auch nur ein bisschen was gebracht hat....egal..

zu deiner frage bezüglich Nachsorge: Ich habe einen genauen Zeitplan erhalten, wo genau beschrieben steht, in welchem Monat (immer gerechnet ab OP) wo welche Untersuchungen durchzuführen sind. Dieser Plan orientiert sich nach irgendeiner offiziellen Leitlinie für Brustkrebspatienten. Zusätzlich habe ich einen Nachsorgepass bekommen (ähnlich einem Mutter-Kind-Paß...gibt es sowas auch in Deutschland?) in dem auch genau diese Untersuchungen eingetragen werden sollen und man immer genau sieht, wann und wo die nächste Untersuchung nach dieser besagten Leitlinie empfohlen wird. alle erhobenen Befunde und Untersuchungsergebnisse werden in diesem Pass eingetragen. Unterm Strich heißt das, die ersten 3 Jahre alle 3 Monate klinische Untersuchung im Krankenhaus, alle 6 Monate Blutbefund und gynäkologische Untersuchung und jährlich Mammographie und Mamma-Sonographie, Thorax-Röntgen, Abdomen-Sono.

alles LIebe
Babsi

[Esperanzaa]

Hallo zusammen, freut mich dass dieses Thema angesprochen wird. Meine Mama ist ebenfalls triple negativ und sie ist vor kurzem aus der reha gekommen. Ihre letzte Bestrahlung war ende juni.. zu meiner Mutter wurde gesagt sie soll 3 Monate nach Ende der Behandlung einen nachsorgetermin beim Frauenarzt machen. Sie hat jetzt auch einen Termin für Ende September... ist das nicht etwas spät? Dachte immer das Oberbauchsono schon früher gemacht werden sollte. Hausarzt meinte das reicht?! Bin mir da aber nicht so sucher.. immerhin war die letzte chemo ende April. Das die gynäkologische Untersuchung erst drei Monate nach Bestrahlung ist macht ja sinn aber oberbauchsono hätte ich früher gedacht? Hoffentlich kann mir jemand weiterhelfen. Lg

[Bratapfel]

Hallo Linachen,
toll das die Behandlung schon so gut bei Dir angeschlagen hat, freue mich für Dich. Das mit den Nachsorgeterminen scheint ja echt ein Thema zu sein.
Ich habe die Auskunft bekommen, im Rahmen der Studie an der ich teilnehme (Adapt), werden die Nachsorgeuntersuchungen durch das Brustzentrum und nicht durch meinen Frauenarzt durchgeführt. Wird so begründet, das alle Ergebnisse für die Studie dokumentiert werden müssen. Ich werde per Post über alle Termine informiert und in meinem Chemoheftchen sind hinten auch Seiten eingefügt für die Ergebnisse der Nachsorge. Ich werde mich auf jeden Fall aber im Abschlussgespräch nochmal danach erkundigen, weil sich die Ärzte teilweise auch wiedersprochen haben.
LG
Sandra

[linachen]

Hallo ,

danke schön für Eure Rückmeldungen.
Das liest sich für mich schon sehr unterschiedlich .
Wkzebra: Dieses ' Empfehlen' verstehe ich eben auch nicht . Im Befund steht :
' ...Wir empfehlen die Teilnahme an den Früherkennungsuntersuchungen für Frauen mit moderat erhöhten Risiko für Brust - und Eierstockskrebs. Dies beinhaltet jährliche Mammografieuntersuchungen der Brust ab dem 40. Lebensjahr.Die Untersuchungen können in Absprache mit den Sie betreuenden Frauenärzten im Brustzentrum der Chaxxx Mitte durchgeführt werden.....'
Deine Nachsorge klingt sehr gut organisiert und da ist ja alles dabei . Sogar ein Knochenzinti . Wie ich hier gelesen habe,wird das bei manchen nur bei Verdacht / Schmerzen durchgeführt.

Babsita29: Einen Mutter - Kind Pass gibt es auch in Deutschland ,von einem
Nachsorge Pass höre ich zum ersten Mal und finde das großartig.
Genau so stelle ich mir Nachsorge vor . Einen ' Fahrplan' nach Therapieende mit allen Terminen und Inhalten. Gerade bei triplenegativ ist ja wie wkzebra so schön schreibt , gucken,gucken,gucken das allerwichtigste.
Esperanzaa: Dafür das die letzte Chemo bei Deiner Mutter Ende April war,finde ich die Oberbauchsono für September auch spät. Rein ' gefühlt ' würde ich denken das drei Monate nach Chemoende Zeit für die erste Sono wäre
Bratapfel: Ich bin innerhalb der Geparsixto Studie behandelt worden. Jetzt frag ich mich natürlich ,wieso ich in Bezug auf Nachsorge da keine großen Informationen bekommen habe. Diese Dokumentation macht ja Sinn für die Studie .Bei Dir klingt das auch gut organisiert ! Das finde ich super.

Ich habe nun nächste Woche einen Termin im Brustzentrum ausgemacht um meine Nachsorge zu besprechen. Danach werde ich Euch berichten ....

Über einen weiteren Erfahrungsaustausch in diesem Thema würde ich mich sehr freuen

Seid lieb gegrüßt
Rea

[suze2]

liebe esperanza, liebe alle,
bei der nachsorge scheiden sich die geister.
ich war zweimal erkrankt, in 2 verschiedenen brustzentren - kein vergleich!

im ersten hatte ich alle 6 monate ein CT oberbauch thorax. aus heutiger sicht würde ich sagen das ist etwas viel, auch wegen der strahlenbelastung, aber damals war ich froh. alle 3 monate hatte ich blutbild.

jetzt habe ich eigentlich mehr oder weniger freie wahl - empfohlen ist "nur" die kontrolle der brust, also bei mir ist ja keine mehr da, also der narbe alle 6 monate. oberbauchsonoe - wenn ich will. blutbild - meine praktische ärzton entscheidet es, also ich bespreche es mit ihr.

die erste kontrolle nach der therapie war aber auch im ersten spital 3 monate nach therapie-ende. also auch fast 6 monate nach der chemo. (chemoende war august, bestrahlungsende war anfang november, kontrolle war februar). ein blutbild wurde allerdings am bestrahlungsende gemacht, da ich zur "brachytherapie" eine narkose erhielt).

ob das "gucken, gucken" bei TN wichtiger ist als bei den "anderen", meine ärztin sagt "nein". wieso sollte es auch so sein? wenn bei uns was wäre, gibt es eben nur chemo - die "anderen" können die hormontherapie umstellen, das ist natürlich besser.

aber eines muss ich sagen: als ich vor vielen jahren einen "unklaren befund" auf der lunge hatte (kleiner rundherd, war dann nix), hieß es: "wait and watch" (also schauen, ob "es" wächst), da dachte ich mir, soo wichtig kann es auch nicht sein, alles früh zu erkennen in der nachsorge, wenn man dann erst 3 monate wartet, ob "es" was ist - aber eine andere möglichkeit gab es eben nicht.

ich wünsche uns allen das beste!
suzie

[line78]

Hm TN und Nachsorge...so richtig glücklich bin ich damit auch nicht

Hätte auch gern einen Plan und nicht, dass man die Ärzte daran erinnern muss.

Als TN mit G3 und BRCA1 bekomme ich:
1/4 jährlich Nachsorge bei meiner Gyn mit kleinem Blutbild, Abtasten Brust, Ultraschall "untenrum"

1/4 jährlich großes Blutbild mit Bestimmung TM und VitD3 bei meinem Hausarzt, da meine Gyn davon nichts hält

1/2 jährlich Zometa-Infusion bei meiner Gyn

1/2 jährlich OB-Sono (da Leber-Schwämmchen, hätt ich sonst nicht so oft)
1/2 jährlich Brust-Sono

1 jährlich Brust-MRT

2x hatte ich bisher (Therapieende 6/2012) Lungenröntgen, da ich Probleme hatte... ein Knochenszinti hatte ich bisher noch nicht, hätte ich aber gern...man ist ein richtiger Schisser geworden...

2x im Jahr bin ich noch im Brustzentrum - da gucken sie aber eher nach dem optischen Ergebnis (beidseits Mastektomie mit Silikonaufbau) und tasten halt ab. Da ich im Dezember nach meiner Reha gleich operiert werde, schicken sie mich vorzeitig zum Brust-MRT...

Ne klare Linie wäre schon schön - Wahnsinn, wie unterschiedlich das bei jedem gehandhabt wird.

Liebe Grüsse

Eileen

[remeni]

Hallo,
Nachsorge lasse ich durch den Onkologen machen. Einen Hausarzt habe ich zwar, war dort aber nur, um mir die Neulasta Spritze während der Chemo setzen zu lassen. Regelmäßig zum Gyn gehe ich nicht.

Die ersten 3 Jahre wurde ich alle 3 Monate zum Brust abgrabbeln bestellt und bekam 2mal im Jahr (durch drängeln meinerseits) größere Untersuchungen wie Mammo beide Seiten, Bauch Ultraschall und CT vom Scheitel bis zur Scham.
Blutbild und Tumormarker wurden nicht gemacht (ist aber Ungarn-typisch)

Ich habe dann meinen Onkologen gewechselt und der Neue hat mich erst mal komplett auf den Kopf gestellt und dann bin ich mit ihm so verblieben, dass ich 2mal im Jahr bei ihm erscheine und wir sprechen durch, welche Untersuchungen Sinn machen und wonach mein Sicherheitsbedürfnis schreit.

So habe ich dieses Jahr im April-Juni ein paar Untersuchungen gehabt mit jeweils OB.
Zum Besprechen bin ich gar nicht zu ihm gegangen, ich wollte den Sommer über nichts davon hören. Ich will mal jetzt Sept/Okt. vorbeigucken.

Ich weiß nicht, ob das jetzt fahrlässig ist von mir, zu wenig Druck von meiner Seite, aber ich will mich nicht so diktieren/bestimmen lassen von dieser Krankheit und der Nach-/Vorsorge.

Einen großen Betrag zu dieser Haltung meinerseits tragen aber auch die katastrophalen Krankenhausbedingungen und Patientenbehandlung hier in Ungarn bei.

Ich habe hier sehr oft den Eindruck, dass in den ersten 3 Jahren nach Erkrankung noch regelmäßig was gemacht wird und danach wird man als Patient "entlassen". Wenn man dann wie ich anmerkt, dass ich TN hatte und BRCA1, werde ich gnädig gemustert und über der Stirn steht deutlich "Panikmache" geschrieben ;(

[linachen]

Hallo line 78,

von der prophylaktischen Zometa Gabe habe ich auch gehört und meine onkologische Gyn ,bei der Op Besprechung ,darauf angesprochen. Im ersten Moment schüttelte sie den Kopf und meinte das bringt nichts...dann sagte sie allerdings ...sinngemäß...ihre Knochen haben während der Chemo einiges mitgemacht ...dann nehmen sie das Medikament halbjährlich ,zwei Jahre lang. Dann gab sie mir aus ihrem Schrank ein Päckchen Zometa ( das war allerdings im März abgelaufen , da hat sie nicht draufgeschaut - trotzdem fand ich die Geste sehr ,sehr nett)

Wie läuft denn das dann? Ich kaufe das Medikament in der Apotheke und gehe dann in das Brustzentrum und dort wird es mir dann intravenös verabreicht ?
Bekomme ich dann eine Rechnung über das mir verabreichen?
Ohjeee die Frage hört sich ja voll dusselig an , aber mir ist das im Moment nicht klar ...


LG Rea

[suze2]

liebe linchen,
ich erhielt bondronat auf rezept (erste erkrankung), das ist ein orales bisphosphonat. ja vitamin D wird bei mir auch mitbestimmt (ich nehme ein vit D präparat). jetzt nehme ich ASS, onko meinte, es sei "okay", auch wenn es keine "wirklichen" studien gibt, die eine vorbeugende wirkung eindeutig belegen. naja.

mir geht es wie dir, remeni, es ist eine gratwanderung: wieviel macht sinn, was ist wenig hilfreich, wo macht man sich selbst nur "narrisch".
die MRTs sind definitif für genträgerinnen gedacht, einmal im jahr. ich hatte es anfangs alle 6 monate, aber dann gab es LEITLINIEN, und da stand: einmal jährlich.

es gibt ja eben leitlinien (WHO), aber die ehen eben "keine suche nach fernmetastasen" vor. also ist alles, was die ärte verordnen, also was über die lokale kontrolle der brust und die erhebung des allgemeinzustandes hinausgeht, deren entscheidung.

ich vergaß - ich habe harnbefunde ebenfalls regelmäßig.

achtung beim zom... - vorher zum zahnarzt!!!

liebe grüße
s.



aber natürlich kann ein onkologe verordnen, was er/sie für richtig hält.

alles gute
suzie

[Esperanzaa]

Hallo ihr Lieben,
meine Mutter hat nochmal genauer nachgefragt und der Arzt meinte, dass hauptsächlich die Untersuchung der Brust wichtig sei, da man bei einem rezidiv Metastasen noch verhindern will.. naja Blutbild wurde ja zumindest gemacht und die Werte sind super. Tumormarker wurden allerdings nicht bestimmt. Ist in dem Fall wohl auch unterschiedlich. Wobei ich ehrlich sagen muss, dass die TM uns schon mal ziemlich in Panik versetzt haben. Damals waren sie wegen einer Entzündung nach der dritten Chemo erhöht. Für die Ärzte war das kein Grund zur Panik aber wir waren mit den Nerven am Ende.
Ich wünsche euch allen nur das Beste! Danke für eure Hilfe

[linachen]

Ich denke zweimal im Jahr ein CT vom Scheitel bis zur Scham würden mein Sicherheitsdenken absolut befriedigen, liebe remeni . Ich finde das echt so schade ..das wir dafür selber Himmel und Hölle in Bewegung setzen müssen um dieses dann auch zu bekommen....
Würde ein CT nicht die Oberbauchsono ersetzen? Oder sieht man bei Sono mehr als im CT ?

Liebe suze , darf ich fragen was Dein Arzt in Bezug auf den Nutzen von bisphosphonat gemeint hat ? Aspirin protect nehme ich auch schon ein .

[Brise 54]

Hallo linachen, hallo alle Lieben,

mir wird immer wieder gesagt, es sei erstrebenswert, die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten. Sie ist bei einem CT relativ hoch, jedenfalls wesentlich höher als beim Röntgen. Ultraschall strahlt gar nicht und ist also von diesem Standpunkt aus betrachtet, vorzuziehen, wenn... das Gerät gut ist. In dem Brustzentrum, in dem ich behandelt wurde - und ich habe beschlossen dort auch zur Sonographie und zur Mammographie weiter hinzugehen - gibt es unterschiedlich gute Geräte. Das beste zeigt Metastasen ab einer Größe von 2-3 mm. So sagte man mir, und ich habe beschlossen, das zu glauben und auf CTs nicht zu bestehen. Es sei denn, dieser Husten geht nach wie vor nicht weg .

Hier ein Link zum Krebsinformationsdienst zum Thema Ct:
http://www.krebsinformationsdienst.d...raphie-faq.php.

Im übrigen gibt es ja wirklich Leitlinien (s.o. Literatur, z.B. in Onkopedia), die auch für die Nachsorge gelten. Sie beinhalten aber auch immer, dass belastende Untersuchungen - wie Knochenszintigramm und CT - nur bei Beschwerden gemacht werden. Nihil nocere ist hier wohl der Leitsatz - möglichst nichts tun, was schaden kann... und das hat ja auch durchaus etwas für sich. Vor allem, wenn man bedenkt, dass wir das ja - mit einigem Glück - 20 Jahre oder länger machen werden

Liebe Grüße

Brigitte

[suske52]

Hallo liebe TN-Frauen

Wegen der Nachsorge staune ich immer wieder. Ich war 2x erkrankt: 2007 und ein Rezidiv 2012. Das Rezidiv hat der Radiologe während der Mammografie gar nicht gesehen. Erst im Ultra Shall = Sono,wurde es sichtbar. Das ist für mich ein Grund nur noch für die jährlich Nachkontrolle in die MRI zu gehen. Ansonsten bekomme ich die erste 3 Jahre 3 bis 4- Monatlich eine U Shall von beide Brustseiten. Vom Oberbauch wird keine gemacht. Ein großes Blutbild wird gemacht nur weil ich darauf bestehe. Die Onkologin sagte mir, dass das heutzutage nicht mehr regulär gemacht wird: ich wäre schneller bei ihr, als dass das Blut etwas anzeigen würde??!! Also nach dem Motto, erst reagieren wenn man etwas bemerkt. So bekam ich mal einen Knochenszintigramm wegen Rückenschmerzen. Da zeigte sich nur Abnützung .
Wie ihr sieht, ist die Nachsorge bei mir eher minimal. Warum ich dann noch regelmässig zu der Onkologin gehen muss ist mir eigentlich schon ein Rätsel.

Suske